Aktualności

We invite you to take part in a research study (in collaboration with Youth Cancer Europe) which aims to gather information about what minimum services for AYAs with cancer should involve and what outcomes are most important for them.

Leczenie młodzieży i młodych dorosłych chorych na nowotwory złośliwe było od dawna przedmiotem gorących dyskusji między onkologami dziecięcymi i onkologami mających pod swoją opieką pacjentów dorosłych, przy czym każda dyscyplina postępowała zgodnie z własnymi strategiami postępowania i wytycznymi. Już nie! Eksperci z European Society for Medical Oncology (ESMO) i European Society for Pediatric Oncology Society (SIOP Europe) połączyli siły nie tylko w specjalnej grupie roboczej AYA, ale także w celu napisania podręcznika skupiającego się na wszystkich aspektach onkologicznych AYA.

Agencja Badań Medycznych w ramach wsparcia rozwoju Polskiej Sieci Badań Klinicznych i jednostek realizujących badania kliniczne, wypracowała we współpracy z ekspertami zewnętrznymi Rekomendacje dla Badaczy dotyczące procesu udzielania informacji o badaniu klinicznym potencjalnemu uczestnikowi lub jego przedstawicielowi prawnemu i uzyskiwaniu świadomej zgody na udział w badaniu wraz z załącznikiem w postaci listy kontrolnej zawierającej najważniejsze kwestie, które powinny zostać omówione podczas całego procesu.

W dniach 11-14 października 2023 roku w Ottawie (Kanada) odbędzie się 55. Kongres Międzynarodowego Towarzystwa Onkologii Dziecięcej (SIOP 2023). Doroczny Kongres SIOP gromadzi specjalistów onkologii dziecięcej z całego świata. Konferencja co roku poświęcona jest postępom w leczeniu dzieci, młodzieży i młodych dorosłych.

Do końca grudnia przyszłego roku ma być przedłużony pilotażowy program w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami. Minister Zdrowia zmienia rozporządzenie z 2020 r. i zaprasza do konsultacji.

We wrześniu, w Barcelonie, EBMT organizuje 8. Międzynarodowy Kurs Transplantacji i Terapii Komórkowej. 

Terapia chimerycznymi receptorami antygenowymi komórek T (CART) wykazała niezwykłą skuteczność u dzieci i młodych dorosłych z nawrotową/oporną ostrą białaczką limfoblastyczną z komórek B (ALL). Jednak mimo imponujących wskaźników całkowitej remisji (CR) wynoszących od 70% do 90%, u około 50% pacjentów dochodzi do nawrotu po CAR-T.

Zapraszamy do zapoznania się z raportem "Życie po nowotworze". Powstał on jako efekt współpracy lekarzy, którzy zajmują się ozdrowieńcami oraz rezultat Projektu Długofalowej Opieki Ozdrowieńczej Fundacji "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową".

Mięsaki to nowotwory rzadkie, które dotyczą również najmłodszych pacjentów. Rocznie rozpoznaje się je nawet u 160-200 dzieci w Polsce. Lipiec jest miesiącem poświęconym budowaniu świadomości na temat mięsaków. Profesor Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka wyjaśnia, jakie są objawy tych nowotworów u dzieci i jak ważne jest ich szybkie rozpoznanie.

Serdecznie zapraszamy do udziału w VI Akademii Edukacyjnej Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, która odbędzie się w Poznaniu w dniach 22–23 września 2023 w hotelu Mercure Poznań Centrum.

Choroba nowotworowa i jej leczenie może w istotny sposób upośledzać stan odżywienia dziecka. Niedożywienie ma niekorzystny wpływ na rokowanie i zwiększa ilość powikłań w trakcie terapii onkologicznej, dlatego gdy istnieją wskazania do wdrożenia wsparcia żywieniowego postępowaniem pierwszego wyboru powinna być modyfikacja diety zwyczajowej i/lub wprowadzenie doustnych suplementów diety.

Pojawienie się inhibitora do czynnika VIII w związku ze stosowaniem terapii substytucyjnej jest jednym z najpoważniejszych powikłań i stanowi ogromne wyzwanie w leczeniu hemofilii A. Zwiększa ryzyko chorobowości i śmierci pacjenta, a przede wszystkim w znacznym stopniu obniża jakość życia i szybko prowadzi do inwalidztwa.

Podczas posiedzenia Rady Przejrzystości, 12 czerwca 2023 r. uchwalona została opinia nr 108/2023 w sprawie zasadności włączenia produktu leczniczego Hemlibra (emicizumab) do modułu 4 programu polityki zdrowotnej "Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028" we wskazaniu: w profilaktyce krwawień u chorych na ciężką hemofilię A bez inhibitorów czynnika VIII.

Hematoonkologia to część medycyny, która rozwija się niezwykle dynamicznie, leczenie coraz częściej dostosowane jest do indywidualnych potrzeb pacjenta. Budzi to ogromne nadzieje i oczekiwania ze strony chorych, na przedłużenie i podniesienie jakości życia, jak również specjalistów, mogących zaproponować swoim pacjentom coraz skuteczniejsze i obarczone mniejszym ryzykiem terapie.

U dzieci występują 3 główne typy białaczek: ostra białaczka limfoblastyczna (około 80-85%), ostra białaczka szpikowa (około 15%) i przewlekła białaczka szpikowa (<5%). Wyleczalność w onkologii jest pewnego rodzaju wskaźnikiem stanu opieki zdrowotnej. Białaczki dziecięce są pod tym względem synonimem postępu onkologicznego. W ostatnich 50 latach białaczki u dzieci z chorób praktycznie nieuleczalnych stały się bardzo dobrze rokującymi chorobami.

"60-70 proc. ozdrowieńców z nowotworu leczonego w wieku dziecięcym będzie mierzyło się z późnymi konsekwencjami leczenia choroby nowotworowej. Takich osób przybywa, a kwestia ta rodzi wiele wyzwań i staje się obecnie obszarem wymagającym pilnych działań systemowych" - mówi Anna Apel.

Pomimo imponujących wyników indukcji remisji ostrej białaczki limfoblastycznej B-komórkowej (B-ALL) uzyskiwanych za pomocą zrekombinowanych genetycznie limfocytów T (CAR-T), nadal istotnym problemem terapeutycznym jest nawrót/wznowa choroby.

W Instytucie Matki i Dziecka odbyły się pionierskie operacje, w których zastosowano zaawansowane technologie wirtualnej i rozszerzonej rzeczywistości.

Marek Gnusowski to doktor nauk ekonomicznych, wykładowca i ojciec. Jego rodzina dwa lata temu stała się onkorodziną. Wtedy właśnie, wraz z żoną Marią, dowiedzieli się, że u ich siedmioletniej córki wykryto złośliwy nowotwór mózgu - Medulloblastoma.

W dniu 21 czerwca 2023 r. firma Amgen ogłosiła, że amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) zatwierdziła uzupełniający wniosek licencyjny (Biologics License Application, BLA) dla preparatu BLINCYTO® (blinatumomab) w leczeniu dorosłych i dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną z prekursorów komórek B (B-cell precursor acute lymphoblastic leukemia, B-ALL) w pierwszej lub drugiej całkowitej remisji z dodatnią minimalną chorobą resztkową (minimal residual disease, MRD).  Decyzja została oparta na dodatkowych danych z dwóch badań klinicznych fazy 3. Decyzja ta przekształca przyspieszone pozwolenie na stosowanie BLINCYTO w pełne zatwierdzenie i wzmacnia wskazania do stosowanie BLINCYTO jako standardu opieki nad pacjentami z dodatnią MRD po remisji.

16 czerwca 2023 r. odbyła się konferencja "Pacjentocentryzm", w czasie której Fundacja MY PACJENCI wręczyła nagrody LIDER PACJENTOCENTRYZMU imienia Ewy Borek.