Aktualności

Hemofilia A i B to  uwarunkowane genetycznie, dziedziczone recesywnie, sprzężone z chromosomem X rzadkie skazy krwotoczne, spowodowane niedoborem lub brakiem czynnika VIII i IX. W zależności od aktywności niedoborowego czynnika hemofilie klasyfikuje się jako ciężkie (cz. VIII/IX <1%)), umiarkowane (cz. VIII/IX  1-5%) i łagodne (cz. VIII/IX  5-40%). Na hemofilię chorują chłopcy, nosicielkami są kobiety, chociaż w skrajnych przypadkach u kobiet mogą również wystąpić objawy skazy krwotocznej. Dzieje się tak, jeśli u kobiety nosicielki dojdzie do skrajnej lyonizacji chromosomu X lub kobieta ma dwa nieprawidłowe chromosomy X odziedziczone po matce nosicielce i ojcu chorym na hemofilię.

Aby udowodnić, że chorzy z hemofilią mogą być aktywni fizycznie i spełniać swoje sportowe marzenia, z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię już po raz drugi odbędzie się wyjątkowe wydarzenie - Piknik Rodzinny i II Zawody Pływackie dla Dzieci i Młodzieży z Hemofilią.

W poszukiwaniu metod leczenia jednego z najczęstszych powikłań ze strony przewodu pokarmowego wywołanego chemioterapią u dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną (ALL) autorzy z Danii sięgnęli po krowią siarę.

Infectious Diseases Working Party (IDWP EBMT) zaprasza na 22 kurs edukacyjny  IDWP, który odbędzie się w Krakowie w dniach 17-19 października 2019 r.

Ponad 105 mln zł na zakrojone na szeroką skalę, innowacyjne i interdyscyplinarne projekty badawcze przyznano w konkursie w programie TEAM-NET, który właśnie został rozstrzygnięty przez Fundację na rzecz Nauki Polskiej. Środki te pozwolą na sfinansowanie m.in. badań dotyczących lepszego diagnozowania i leczenia chorób układu odpornościowego i nowotworów.

6 marca 2019 r. SIOP Europe i CCI Europe przedstawiły manifest na europejskie wybory w 2019 r. dla środowiska onkologii i hematologii dziecięcej pod hasłem “Pokonanie nowotworów wieku dziecięcego: Więcej leczyć i lepiej leczyć - w kierunku zerowej liczby zgonów i zerowych skutków późnych” w Parlamencie Europejskim.

Od pewnego czasu w Polsce lawinowo rośnie liczba odmów szczepienia dzieci. Skąd bierze się ta obawa? Wydaje się, że przede wszystkim z niesprawdzonych źródeł informacji, które propagują nieprawdziwe opinie np. na temat  związku szczepionki przeciwko odrze, śwince i różyczce (MMR) z autyzmem oraz wyjątkowej szkodliwości tzw. adiutantów (substancji pomocniczych) i ich negatywnego wpływu na system odpornościowy dziecka. Najczęstszym źródłem takich informacji wydaje się być internet.

Choroby rzadkie wcale nie są takie rzadkie. Cierpi przez nie nawet 3 mln Polaków. 28 lutego po raz jedenasty, obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To dzień solidarności z tymi, którzy zmagają się z nimi codziennie, ale też podnoszenia świadomości na ten temat wśród osób mających wpływ na jakość życia pacjentów oraz coraz nowych możliwości ich leczenia.

W ostatni dzień lutego, w tym roku 28, obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji setki organizacji pacjenckich na całym świecie prowadzi akcje edukacyjne na temat rzadko występujących chorób.

Ciekawym trendem jest tworzenie ośrodków dla młodych dorosłych pacjentów onkologicznych. Klinika, w której współpracują hematolodzy dziecięcy oraz zajmujący się dorosłymi, funkcjonuje np. w Paryżu. Wśród nastolatków są osoby, które nie chcą "matkowania". Z drugiej strony są 18-latkowie oczekujący podczas hospitalizacji rodzicielskiej opieki - mówi prof. Tomasz Szczepański*, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Hemofilia A i B to rzadkie skazy krwotoczne, dziedziczone recesywnie, związane z chromosomem X, spowodowane niedoborem czynników krzepnięcia: VIII w hemofilii A i IX w hemofilii B. Chorują mężczyźni, nosicielkami są kobiety. W zależności od aktywności czynników krzepnięcia w osoczu hemofilie podzielono na 3 typy: ciężki (aktywność czynnika poniżej 1%), umiarkowany (aktywność czynnika od 1 do 4 %) i łagodny (aktywność czynnika od  5% do 40%).

Puls Medycyny opublikował listę  stu najbardziej wpływowych osób w polskiej medycynie i systemie zdrowia w Polsce w roku 2018.

Jednym z wielu możliwych powikłań leczenia choroby nowotworowej jest demineralizacja szkliwa, co może prowadzić do zwiększonego ryzyka próchnicy.

Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami Dziecięcymi (International Childhood Cancer Day) jest globalną kampanią mającą na celu zwiększenie świadomości na temat nowotworów dziecięcych. Dzień ten jest również okazją do  wyrażanie wsparcia dla dzieci i młodzieży dotkniętych choroba nowotworową, ozdrowieńcom oraz bliskim chorych dzieci. 

Czy ABM będzie dobrym punktem wyjścia do zwiększania liczby badań klinicznych nad terapiami dla dzieci? Pytamy o to prof. Tomasza Szczepańskiego, przewodniczącego Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Warszawa, 13 lutego 2019 r. – Novartis ogłosił wyniki długofalowej analizy badań klinicznych ELIANA i JULIET leku tisagenlecleucel. Badanie ELIANA obejmowało dzieci i młodych dorosłych z nawracającą lub oporną na leczenie (r/r) ostrą białaczką limfoblastyczną (ALL), zaś badanie JULIET dorosłych pacjentów z nawracającym lub opornym na leczenie (r/r) chłoniakiem rozlanym z dużych komórek B (DLBCL). Wyniki analiz potwierdzają skuteczność terapii CAR-T firmy Novartis i trwałe wskaźniki odpowiedzi na leczenie, a także spójny profil bezpieczeństwa.

Asparaginaza (ASP) jest jednym z najważniejszych leków stosowanych w leczeniu przeciwnowotworowym w ostrej białaczce limfoblastycznej (ALL). Jego mechanizm opiera się na obniżeniu stężenia asparaginy w surowicy poprzez jej hydrolizę do amoniaku i kwasu asparginowego. Obecnie dostępne są trzy formy ASP.

„Nie wystarczy pacjenta wyleczyć” – cytując Giulio J. D`Angio profesor Piotr Czauderna podkreśla, że należy pamiętać o tym, co to wyleczenie kosztuje.

4 lutego obchodzimy święto ustanowione na Światowym Szczycie Walki z Rakiem w lutym 2000 roku w Paryżu. Ten dzień to nie tylko okazja do wyrażenia swojej solidarności z chorymi zmagającymi się z chorobą, to również okazja do sprawdzenia własnego stanu zdrowia.

Profesor Wojciech Młynarski relacjonuje doniesienia 60. Spotkania Amerykańskiego Towarzystwa Hematologicznego na temat stosowania emicizumabu w leczeniu dzieci chorych na hemofilię A.

Zespół odwracalnej tylnej encefalopatii (PRES) został po raz pierwszy opisany w 1996 roku a u dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną (ALL). Najczęściej występuje w pierwszych trzech miesiącach leczenia. Podstaw jego patomechanizmu upatruje się w zaburzeniu funkcji śródbłonka oraz bariery krew-mózg wywołanej nadciśnieniem tętniczym oraz cytotoksycznym działaniem prowadzonego leczenia.