Aktualności

Wyniki leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej u dzieci są coraz bardziej zadowalające, ponieważ wskaźnik 5-letniego przeżycia całkowitego (overall survival, OS) przekracza obecnie 90%. Okazuje się jednak, że pacjenci, którzy przeżyli, są zagrożeni trwałymi następstwami zdrowotnymi. Grupa ekspertów podjęła inicjatywę zintegrowania danych o ciężkiej toksyczności ze standardowym raportowaniem wyników leczenia nowotworów.

Naczelna Rada Lekarska wyraziła swoje stanowisko wobec planowanych przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia zmian w określaniu warunków zawierania i realizacji umów z zakresu chemioterapii. NRL ostrzega, że obniżenie współczynnika z poziomu 1,2 do poziomu 1,18 będzie skutkować zmniejszeniem wydatków na leczenie onkologiczne, a co za tym idzie - utrudnieniem funkcjonowania Oddziałów Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

COVID-19 jest chorobą zakaźną wywołaną nowym koronarowirusem SARS-CoV-2. Początkowe objawy są podobne do występujących w grypie sezonowej, ale bardzo szybko mogą rozwinąć się w ciężką niewydolność oddechową wymagającą hospitalizacji. Nie ma zbyt wielu publikacji dotyczących leczenia chorych na hemofilię z powodu COVID-19, trudno też jest jednoznacznie ocenić, czy hemofilia chroni przed zmianami zakrzepowymi w przebiegu zakażenia.

W minionym 30-leciu dzięki innowacyjnej, często celowanej i wielolekowej chemioterapii oraz rozwojowi radioterapii i chirurgii w leczeniu wspomagającym znaczącej poprawie uległy wyniki leczenia nowotworów wieku dziecięcego. Liczne analizy wskazują jednak na niedostateczną wiedzę zarówno dorosłych ozdrowieńców, jak i ich rodziców o przebytym leczeniu oraz o jego odległych następstwach.

Podczas tegorocznego American Society of Gene & Cell Therapy Annual Meeting (ASCGT Annual Meeting) zaprezentowano wyniki badania pierwszej fazy, w którym dowiedziono, że zastosowanie zmodyfikowanych genetycznie komórek NK mających na swojej powierzchni chimeryczne receptory antygenowe (CAR natural killer T-cells, CAR-NKTs) u dzieci z zaawansowanym zwojakiem zarodkowm (neuroblastoma) jest skuteczne i w przyszłości może stanowić potencjalną opcję terapeutyczną dla tej grupy chorych. 

Nadia zachorowała w maju 2020 roku. Miała wówczas 7 lat i była wysportowanym, wesołym dzieckiem. Diagnoza budziła przerażenie: ostra białaczka limfoblastyczna oporna na leczenie. Dzięki terapii CAR-T-Cells zwanej terapią ostatniej szansy lub żywym lekiem, dziewczynka otrzymała nowe życie – wolne od białaczki.

Ostatnie dziesięciolecia są okresem znaczącego postępu w leczeniu nowotworów u dzieci. Jest to wynikiem wprowadzenia nowych protokołów wielolekowej chemioterapii, coraz częściej celowanej, postępu w chirurgii, radioterapii, anestezjologii, leczeniu wspomagającym, zwłaszcza przeciwgrzybiczym i preparatami krwi. Nad zagadnieniem opieki medycznej prowadzonej u pacjentów, którzy w dzieciństwie przeszli leczenie onkologiczne pochyla się w swojej publikacji prof. Maryna Krawczuk-Rybak.

Mamy wielką przyjemność poinformować, że zaprojektowana przez Anetę Lewandowską książeczka „Igor i Tajemnicze przygody czyli historia chłopca z ITP” otrzymała Nagrodę za rok 2020 przyznawaną przez Polish Graphic Design.

Hemofilia jest chorobą przewlekłą, której nie da się całkowicie wyleczyć. Odpowiednia, kompleksowa opieka i spersonalizowana profilaktyka sprawiają jednak, że chorzy mogą prowadzić aktywne życie niemalże tak jak ich zdrowi rówieśnicy. Obecnie możliwe jest skuteczniejsze kontrolowanie choroby. 

Zmiany w leczeniu nowotworów u dzieci i młodzieży skutkują znaczącą poprawą 5- i 10-letnich czasów przeżycia w przypadku większości nowotworów populacji pediatrycznej. Jednak wśród ozdrowieńców - pomimo terapii dostosowanych do grup ryzyka - prawdopodobieństwo przedwczesnego zgonu z powodów takich jak wtórny nowotwór, choroby serca, płuc i inne stany przewlekłe jest znacząco wyższe niż w populacji ogólnej.

Dzięki umowie inwestycyjnej zawartej z Ministrem Zdrowia Adamem Niedzielskim, Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku otrzyma blisko 36 milionów złotych na cele modernizacyjne i budowlane. Białostocka placówka ma stać się w pełni wyposażoną, nowoczesną oraz przyjazną pacjentom i personelowi medycznemu.

Leoś ma tylko 5 miesięcy, a już od 5 tygodnia życia walczy z niezwykle rzadką chorobą. Pierwotny zespół hemofagocytarny (HLH) u chłopca spowodowany jest mutacją genu, który koduje białko niezbędne do prawidłowej odpowiedzi immunologicznej. Na świecie jest tylko kilku Pacjentów z taką mutacją – wszyscy żyją dzięki przeszczepowi szpiku. Leoś jest jedynym dzieckiem w Polsce z HLH. Aby żyć, chłopczyk potrzebuje przeszczepienia szpiku od Dawcy niespokrewnionego.

Publikujemy stanowisko Konsultanta Krajowego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, prof. Jana Styczyńskiego, w sprawie wytycznych dotyczących monitorowania stanu zdrowia pacjentów po przebytym leczeniu onkologicznym w dzieciństwie w zakresie odległych powikłań tego leczenia. 

Rak kory nadnerczy (adrenocortical carcinoma; ACC) jest rzadkim, złośliwym nowotworem wieku dziecięcego o szczególnej biologii. Leczenie pacjentów pediatrycznych opiera się na zasadach podobnych do protokołów przeznaczonych dla osób dorosłych. Wciąż jednak można znaleźć niewiele doniesień skupiających się na populacji pediatrycznej z rozpoznaniem ACC. 

Ostra białaczka limfoblastyczna u każdej dotkniętej nią osoby to inna choroba. Najczęściej w trakcie rozpoznania pacjent ma blisko 100% komórek nowotworowych w szpiku kostnym. Kluczem do sukcesu jest zachowanie ciągłości leczenia – także w pandemii.

Zapraszamy Państwa na spotkanie z ekspertami podsumowujące najciekawsze doniesienia z EHA 2021, które odbędzie się w dniach 22-24 czerwca 2021.

Ciężka anemia aplastyczna (severe aplastic anemia, SAA) jest rzadką, zagrażającą życiu chorobą szpiku kostnego, która dotyczy pacjentów w każdym wieku. W ostatnich latach duże zainteresowanie badaczy wzbudziła możliwość zastosowania eltrombopagu w leczeniu SAA u dzieci.

Na świecie na SCD cierpi ponad 4,3 mln osób, a kolejne ok. 43 mln są  nosicielami jednego zmutowanego allela. Co roku rodzi się ponad 300 tys. dzieci z SCD, w krajach rozwijających się 90% z nich nie dożywa dorosłości. Rocznie z powodu powikłań tej choroby umiera ok 180 tys. osób.

Ruszyła trzecia edycja „Grantu naukowego Fundacji DKMS”. Projekt został uruchomiony w 2019 roku w ramach inicjatywy „Program Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów Cierpiących na Nowotwory Krwi”. Grant jest skierowany do młodych naukowców, którzy swoją pracę skupiają wokół transplantologii hematologicznej oraz terapii komórkowych. Konkurs uzyskał honorowy Patronat PTHiT.

Nawet do 90 proc. dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną może zostać wyleczonych dzięki projektowi CALL-POL koordynowanemu przez ekspertów z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Dzieci z rozpoznanym ALL będą mogły skorzystać z indywidualnie celowanych, najnowocześniejszych terapii, które do tej pory nie były refundowane. Umożliwi to także zmniejszenie liczby chemioterapii stosowanych u pacjentów pediatrycznych. 

W imieniu organizatorów zapraszamy na bezpłatne szkolenie online, którego celem jest podniesienie wiedzy pracowników pomocy społecznej z zakresu psychoonkologii, pracy z rodziną dotkniętą chorobą onkologiczną, w szczególności w przypadku rodzin i osób zagrożonych wykluczeniem społecznym.