Aktualności

Hemofilia jest chorobą przewlekłą, której nie da się całkowicie wyleczyć. Odpowiednia, kompleksowa opieka i spersonalizowana profilaktyka sprawiają jednak, że chorzy mogą prowadzić aktywne życie niemalże tak jak ich zdrowi rówieśnicy. Obecnie możliwe jest skuteczniejsze kontrolowanie choroby. 

Zmiany w leczeniu nowotworów u dzieci i młodzieży skutkują znaczącą poprawą 5- i 10-letnich czasów przeżycia w przypadku większości nowotworów populacji pediatrycznej. Jednak wśród ozdrowieńców - pomimo terapii dostosowanych do grup ryzyka - prawdopodobieństwo przedwczesnego zgonu z powodów takich jak wtórny nowotwór, choroby serca, płuc i inne stany przewlekłe jest znacząco wyższe niż w populacji ogólnej.

Dzięki umowie inwestycyjnej zawartej z Ministrem Zdrowia Adamem Niedzielskim, Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku otrzyma blisko 36 milionów złotych na cele modernizacyjne i budowlane. Białostocka placówka ma stać się w pełni wyposażoną, nowoczesną oraz przyjazną pacjentom i personelowi medycznemu.

Leoś ma tylko 5 miesięcy, a już od 5 tygodnia życia walczy z niezwykle rzadką chorobą. Pierwotny zespół hemofagocytarny (HLH) u chłopca spowodowany jest mutacją genu, który koduje białko niezbędne do prawidłowej odpowiedzi immunologicznej. Na świecie jest tylko kilku Pacjentów z taką mutacją – wszyscy żyją dzięki przeszczepowi szpiku. Leoś jest jedynym dzieckiem w Polsce z HLH. Aby żyć, chłopczyk potrzebuje przeszczepienia szpiku od Dawcy niespokrewnionego.

Publikujemy stanowisko Konsultanta Krajowego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, prof. Jana Styczyńskiego, w sprawie wytycznych dotyczących monitorowania stanu zdrowia pacjentów po przebytym leczeniu onkologicznym w dzieciństwie w zakresie odległych powikłań tego leczenia. 

Rak kory nadnerczy (adrenocortical carcinoma; ACC) jest rzadkim, złośliwym nowotworem wieku dziecięcego o szczególnej biologii. Leczenie pacjentów pediatrycznych opiera się na zasadach podobnych do protokołów przeznaczonych dla osób dorosłych. Wciąż jednak można znaleźć niewiele doniesień skupiających się na populacji pediatrycznej z rozpoznaniem ACC. 

Ostra białaczka limfoblastyczna u każdej dotkniętej nią osoby to inna choroba. Najczęściej w trakcie rozpoznania pacjent ma blisko 100% komórek nowotworowych w szpiku kostnym. Kluczem do sukcesu jest zachowanie ciągłości leczenia – także w pandemii.

Zapraszamy Państwa na spotkanie z ekspertami podsumowujące najciekawsze doniesienia z EHA 2021, które odbędzie się w dniach 22-24 czerwca 2021.

Ciężka anemia aplastyczna (severe aplastic anemia, SAA) jest rzadką, zagrażającą życiu chorobą szpiku kostnego, która dotyczy pacjentów w każdym wieku. W ostatnich latach duże zainteresowanie badaczy wzbudziła możliwość zastosowania eltrombopagu w leczeniu SAA u dzieci.

Na świecie na SCD cierpi ponad 4,3 mln osób, a kolejne ok. 43 mln są  nosicielami jednego zmutowanego allela. Co roku rodzi się ponad 300 tys. dzieci z SCD, w krajach rozwijających się 90% z nich nie dożywa dorosłości. Rocznie z powodu powikłań tej choroby umiera ok 180 tys. osób.

Ruszyła trzecia edycja „Grantu naukowego Fundacji DKMS”. Projekt został uruchomiony w 2019 roku w ramach inicjatywy „Program Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów Cierpiących na Nowotwory Krwi”. Grant jest skierowany do młodych naukowców, którzy swoją pracę skupiają wokół transplantologii hematologicznej oraz terapii komórkowych. Konkurs uzyskał honorowy Patronat PTHiT.

Nawet do 90 proc. dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną może zostać wyleczonych dzięki projektowi CALL-POL koordynowanemu przez ekspertów z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Dzieci z rozpoznanym ALL będą mogły skorzystać z indywidualnie celowanych, najnowocześniejszych terapii, które do tej pory nie były refundowane. Umożliwi to także zmniejszenie liczby chemioterapii stosowanych u pacjentów pediatrycznych. 

W imieniu organizatorów zapraszamy na bezpłatne szkolenie online, którego celem jest podniesienie wiedzy pracowników pomocy społecznej z zakresu psychoonkologii, pracy z rodziną dotkniętą chorobą onkologiczną, w szczególności w przypadku rodzin i osób zagrożonych wykluczeniem społecznym.

Zapraszamy do obejrzenia relacji cyfrowej z webinaru „Praktyczne aspekty leczenia ALL u dzieci w Polsce w ramach projektu CALL-POL", który odbył się w dn. 8. czerwca 2021 roku.

Nowe doniesienia, które ukazały się w Blood Advances, opisują przebieg choroby von Willebranda (von Willebrand disease; vWD) u noworodków i niemowląt, szczególnie podkreślając znaczenie wywiadu rodzinnego w kierunku vWD oraz identyfikując czynniki związane z wczesną diagnozą.

Pomimo zmniejszającej się liczby wczesnych zgonów i poprawy wskaźników ogólnej śmiertelności związanej z leczeniem AML u dzieci i młodzieży (treatment-related mortality, TRM), długoterminowe skutki intensywnej chemioterapii, niedostateczna skuteczność leczenia podtrzymującego i stagnacja w zakresie wskaźników przeżycia całkowitego (overall survival, OS) pozostają powodem do niepokoju, zwłaszcza w przypadku krajów o niskim i średnim dochodzie.

Dzieci z zespołem Downa mają około 150 razy większe ryzyko zachorowania na ostrą białaczkę szpikową (acute myeloid leukemia; AML) przed ukończeniem 5 roku życia - donosi nowe badanie opublikowane w The Journal of Pediatrics.  

Zapraszamy na webinar „Praktyczne aspekty leczenia ALL u dzieci w Polsce w ramach projektu CALL-POL", który odbędzie się w najbliższy wtorek, 8 czerwca 2021 r. o godz. 18:00.

Pacjenci z hemofilią A są obecnie standardowo leczeni z zastosowaniem kosztownej terapii substytucyjnej krótko działającym czynnikiem VIII. Alternatywą dla leczenia czynnikami krzepnięcia jest terapia genowa, stosowana dotychczas tylko w ramach badań klinicznych. Wytworzenie nanocząsteczek lipidowych, w których można umieścić mRNA kodujące czynnik VIII może rewolucyjnie zmienić standardowe leczenie hemofilii.

Szybkie tempo życia i ogrom codziennych obowiązków niejednokrotnie sprawiają, 
że ignorujemy pierwsze objawy choroby. Morfologia krwi obwodowej może uratować życie, o czym przypomina kampania Odpowiedź masz we krwi w ramach Dnia Walki z Nowotworami Krwi. 

Poniższe refleksje onkolożki dziecięcej, wywołane okazją Dnia Matki 2021 – o dziwo – pomijają pandemię. Są ponadczasowe. Pełne autentycznych emocji. I mają w tle pracę kliniczną, splecioną nierozerwalnym węzłem z macierzyństwem.