To międzynarodowe święto obchodzone jest od 2008 roku (w Polsce od 2010). Ma na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat chorób rzadkich i dążenie do poprawy sytuacji pacjentów z takimi schorzeniami. W ramach święta na całym świecie organizowane są konferencje naukowe, spotkania i kampanie edukacyjne.