Aktualności

Ustawa z dnia  6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta to ważny dokument określający prawa polskich pacjentów. O czym w skrócie mowa w tej ustawie i jakie konkretne działania wynikają z jej artykułów? W jakich przypadkach odstępuje się od poszczególnych praw?

Zapraszamy do zapoznania się z artykułem, w którym zaprezentowana jest nowa metoda leczenia nowotworów przy jednoczesnym zminimalizowaniu skutków ubocznych - protonoterapia. Niestety w Polsce ta metoda leczenia jest trudno dostępna.

17 kwietnia podczas Światowego Dnia Chorych na Hemofilię zwracamy szczególną uwagę na potrzeby osób zmagających się z tą rzadką i nieuleczalną chorobą krwi. Święto zostało ustanowione przez Światową Federację Hemofilii w 1989 roku, by dać okazję do poszerzania świadomości społeczeństwa o istocie choroby i problemach, z którymi codziennie mierzą się pacjenci.

Już dziś, 16 kwietnia 2024 r., w godz. 19:30-20:30, odbędzie się webinar pt. "End of Life - kiedy powiedzieć STOP".

Serdecznie zapraszamy do udziału w XIII edycji Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej "Wejrzenie w Nowotworzenie", która odbędzie się 11 maja 2024 r. w Centrum Symulacji Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Hemofilia to jedna z najwcześniej rozpoznanych chorób genetycznych. Przeczytamy o niej już w księgach ważnych dla różnych religii, choćby w Starym Testamencie czy Talmudzie. 17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To doskonały moment, żeby przybliżyć codzienność dzieci, których dotknęła ta choroba.

Już dziś, 9 kwietnia 2024 r., rozpoczyna się konferencja online pt. "Wiosenna Szkoła Transplantologii". 

Zapraszamy do udziału w webinarze pt. "End of Life - kiedy powiedzieć STOP", który odbędzie się 16 kwietnia 2024 r. o godz. 19:30.

Zapraszamy do udziału w III Ogólnopolskiej Konferencji Studenckiej Studenckie Onko-Forum 2024, która odbędzie się w dniach 25-26 maja 2024 r. w Warszawie. Patronem medialnym wydarzenia jest portal onkologia-dziecieca.pl

1 kwietnia 2024 r. weszła w życie najnowsza wersja listy leków refundowanych. Dotyczy ona m.in. chorych na pierwotną małopłytkowość immunologiczną oraz czerniaka skóry. 

W ciągu ostatnich kilku lat doszło do ogromnych zmian w zakresie terapii stosowanych w hemofilii A, ale nadal pozostaje wiele wyzwań w leczeniu chorych. Jednym z najpoważniejszych problemów jest rozwój inhibitora do czynnika krzepnięcia, który dotyczy około 30% chorych z ciężką hemofilią A i jest powikłaniem stosowanego leczenia substytucyjnego.

25 marca 2024 r. w Warszawie odbyła się doroczna Gala Wizjonerzy Zdrowia Wprost 2024, podczas której zostały wręczone nagrody dla lekarzy, naukowców i pacjentów, którzy mają wpływ na postęp w polskiej medycynie. 

Szanowni Państwo, z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych życzymy radości, życzliwości i nadziei.

Już dziś, 28 marca 2024 r., odbędzie się webinar pt. "Objawy gastrologiczne wybranych chorób rzadkich". Wydarzenie zaplanowane zostało w godz. 18:00-19:30.

Zapraszamy do udziału w konferencji online pt. "Wiosenna Szkoła Transplantologii", która odbędzie się 9-10 kwietnia 2024 r.

W związku ze zbliżającym się terminem składania abstraktów na 56. Kongres Międzynarodowego Towarzystwa Onkologii Dziecięcej (SIOP 2024), który upływa 3 kwietnia 2024 r., przypominamy o nagrodach i stypendiach oferowanych przez SIOP.

Zapraszamy do udziału w webinarze pt. "Objawy gastrologiczne wybranych chorób rzadkich", który odbędzie się 28 marca 2024 r., w godz. 18:00-19:30.

14 marca opublikowany został najnowszy projekt listy leków refundowanych, który ma wejść w życie 1 kwietnia 2024 r. Będzie dotyczył m.in. chorych na pierwotną małopłytkowość immunologiczną oraz czerniaka skóry.

Fundacja ISKIERKA we współpracy ze Szkołą Liderów uruchamia program "Liderstwo w medycynie". Partnerem wspierającym jest Śląski Uniwersytet Medyczny.

Potrzeba objęcia refundacją terapii podskórnej profilaktyki krwawień dla dzieci chorych na ciężką postać hemofilii A bez inhibitorów czynnika VIII oraz realny dostęp do długodziałających czynników podawanych dożylnie to postulaty szeregu pism złożonych przez Ewelinę Matuszak, prezeskę Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Pisma zostały skierowane do premiera Donalda Tuska, minister zdrowia Izabeli Leszczyny, wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego oraz parlamentarzystów.

Leczenie ostrej białaczki limfoblastycznej w ciągu ostatnich pięciu dekad znacząco się poprawiło i jest jednym z sukcesów w klinicznej onkologii dziecięcej. Niemniej jednak, leczenie populacji pediatrycznej zgodnie z obowiązującymi protokołami nadal niesie ze sobą niepożądane skutki w postaci ostrych i długoterminowych powikłań.