Aktualności

Potrzeba objęcia refundacją terapii podskórnej profilaktyki krwawień dla dzieci chorych na ciężką postać hemofilii A bez inhibitorów czynnika VIII oraz realny dostęp do długodziałających czynników podawanych dożylnie to postulaty szeregu pism złożonych przez Ewelinę Matuszak, prezeskę Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Pisma zostały skierowane do premiera Donalda Tuska, minister zdrowia Izabeli Leszczyny, wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego oraz parlamentarzystów.

Leczenie ostrej białaczki limfoblastycznej w ciągu ostatnich pięciu dekad znacząco się poprawiło i jest jednym z sukcesów w klinicznej onkologii dziecięcej. Niemniej jednak, leczenie populacji pediatrycznej zgodnie z obowiązującymi protokołami nadal niesie ze sobą niepożądane skutki w postaci ostrych i długoterminowych powikłań.

U dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną (ALL) z zaburzonym metabolizmem 6-merkaptopuryny (6MP), z trudnościami w osiągnięciu docelowej liczby białych krwinek (WBC) lub bezwzględnej liczby neutrofili (ANC) i/lub toksycznością wątroby lub innymi działaniami niepożądanymi korzystny wpływ na równowagę metabolitów 6MP ma allopurynol. Jego działanie opisano dotychczas tylko w niewielkich liczebnie badaniach oraz opisach przypadków.

Z okazji Dnia Kobiet zestawiliśmy kilka trendów statystycznych z ostatnich lat, które panują wśród specjalistek w dziedzinach medycznych.

Zapraszamy serdecznie do udziału w kolejnym webinarze z cyklu "Pacjent z neurofibromatozą typu 1" zatytułowanym: "Między chirurgią a leczeniem celowanym", który odbędzie się 20 marca 2024 r. o godz. 18:00.

"W Centrach Koordynowanej Opieki Medycznej pacjenci z neurofibromatozami i pokrewnymi im rasopatiami otrzymują wsparcie dopasowane do indywidualnych potrzeb, niczym garnitur szyty na miarę. Daje to im poczucie bezpieczeństwa w życiu z nieprzewidywalną chorobą. Owo bezpieczeństwo wzmacniane jest udostępnieniem przez MZ pierwszej celowanej terapii dla małych pacjentów z neurofibromatozą typu 1. Możliwość jej zastosowania działa niczym polisa ubezpieczeniowa" – mówi Dorota Korycińska, prezes zarządu Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska.

Ze szczerym żalem żegnamy Pana Profesora Michała Matysiaka, wieloletniego Kierownika Katedry i Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Od 2024 roku obowiązuje kolejna, czwarta już edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Wcześniejsze edycje programu przyczyniły się do dużych zmian w opiece nad tą grupą pacjentów w Polsce. Jak nową edycję oceniają lekarze hematolodzy na co dzień pracujący z chorymi na hemofilię, pacjenci oraz organizatorzy opieki nad chorymi na hemofilię?

4 marca Puls Medycyny ogłosił Listy Stu najbardziej wpływowych osób w polskiej medycynie oraz w polskim systemie ochrony zdrowia w roku 2023. 

W imieniu prof. dr. hab. n. med. Michała Matysiaka i prof. dr. hab. n. med. Pawła Łaguny z Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii UCK WUM zapraszamy do udziału w VIII Konferencji naukowej pt. “Aktualne zagadnienia hematologii dziecięcej – spojrzenie lekarza pediatry”.

Opieka nad chorymi z hemofilią A uległa w ostatnich czasach gwałtownej ewolucji, opcje terapeutyczne zmieniły się po wprowadzeniu czynników krzepnięcia o wydłużonym czasie półtrwania, leków niebędących czynnikami krzepnięcia oraz terapii genowych.

29 lutego 2024 r. świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji zapraszamy do przeczytania 17. edycji kampanii edukacyjnej "Choroby Rzadkie". Materiał został zrealizowany pod patronatem portalu hematoonkologia.pl.

W imieniu Grupy roboczej SIOP Europe Nursing Nutrition zapraszamy do udziału w drugim bezpłatnym webinarze edukacyjnym skierowanym do pracowników służby zdrowia, szczególnie do pediatrycznych pielęgniarek onkologicznych, oraz studentów. Wydarzenie nosi tytuł: "Wsparcie żywieniowe dla dziecka po przeszczepie szpiku kostnego (część 2)" i odbędzie się 7 marca 2024 r., w godzinach 13:00-15:00 (CET).

Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie został jednym z sześciu ośrodków w Polsce prowadzących pilotażowy program koordynowanej opieki nad pacjentami z neurofibromatozami oraz chorobami pokrewnymi.

Gdy Fundacja DKMS zaczynała swoją działalność w 2009 roku, idea dawstwa szpiku w Polsce była mało znana. Dziś, po 15 latach, w krajowym rejestrze potencjalnych dawców szpiku jest już ponad 2,2 miliona osób. 1,9 miliona dawców zarejestrowało się właśnie w Fundacji DKMS, a już przeszło 13 tys. z nich oddało szpik lub krwiotwórcze komórki macierzyste, by ratować życie „bliźniaka genetycznego”. 

W styczniu na łamach czasopisma Blood ukazał się artykuł przeglądowy podsumowujący najważniejsze wytyczne dotyczące diagnostyki, czynników rokowniczych oraz oceny wyników leczenia dorosłych pacjentów z ostrą białaczką limfoblastyczną (acute lymphoblastic leukemia, ALL). Wytyczne są owocem współpracy krajowych grup badawczych, nawiązanej w ramach European Leukemia Net (ELN) pod nazwą Europejska Grupa Robocza ds. ALL u Dorosłych (European Working Group for Adult ALL, EWALL). W skład panelu ekspertów wchodzi 17 członków reprezentujących krajowe grupy badawcze.

Zapraszamy do wypełnienia ankiety stworzonej przez European Hematology Association (EHA), która ma na celu zrozumienie potrzeb młodych pacjentów hematologicznych (AYA) w całej Europie.

Nowy mechanizm regulacji poziomu żelaza w organizmie odkryły polskie badaczki z Międzynarodowego Instytutu Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie. Zaznaczają, że ścisła kontrola tego pierwiastka jest bardzo ważna dla zdrowia.

W imieniu Okręgowej Izby Lekarskiej zapraszamy do udziału w IV edycji konferencji szkoleniowej pt. "Empatia a umieranie i śmierć. Aby godnie umrzeć, potrzebna jest cała wioska", która odbędzie się 9 marca 2024 r., w Warszawie.

Zapraszamy do udziału w XII Zjeździe Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, który odbędzie się w Krakowie, w dniach 6-8 czerwca 2024 r.

Portal onkorodzice.pl, nieprzypadkowo ruszył 15 lutego 2021 r. w Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami Dziecięcymi. Powstał jako odpowiedź na potrzebę edukacji i szerzenia wiedzy o nowotworach wieku dziecięcego. Inicjatorem jego powstania jest Fundacja ISKIERKA i środowisko medyczne związane ze Śląskim Uniwersytetem Medycznym. Patronem merytorycznym jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Z powstałej dzięki tej współpracy bazy wiedzy od 3 lat korzystają rodzice chorujących dzieci i nierzadko środowisko medyczne.