Aktualności dla chorych

Hemofilia jest wrodzoną skazą krwotoczną spowodowaną obecnością nieprawidłowego genu, który odpowiada za produkcję czynnika krzepnięcia VIII lub IX. Pomimo, że hemofilia jest chorobą krwi, to jednak objawy jej towarzyszące najczęściej dotyczą narządu ruchu.

Manifestacja kliniczna w postaci objawów występujących w obrębie głowy i szyi może dotyczyć niemal każdego z nowotworów wieku dziecięcego, między innymi: białaczek, chłoniaków, guzów ośrodkowego układu nerwowego, mięsaków tkanek miękkich, nerwiaka zarodkowego, siatkówczaka, histiocytozy z komórek Langerhansa, a nie jedynie nowotworów głowy i szyi.

Ryzyko wystąpienia nowotworu złośliwego u dziecka na szczęście jest niewielkie, nie należy wpadać w panikę, ale warto zachować czujność.

Hematologia to młoda, lecz dynamicznie rozwijająca się dziedzina medycyny. Postęp w hematologii zawdzięczamy przede wszystkim głębokiemu poznaniu organizmu człowieka, dzięki któremu możliwy jest rozwój nowoczesnych leków i technologii medycznych. Jesteśmy świadkami wielkich zmian: znamiennego wydłużania i poprawy jakości życia chorych, a także zmiany paradygmatu wielu chorób krwi i szpiku. Innowacje idą jednak o krok dalej – dziś możemy sobie zadać pytanie czy ludzki organizm może wykorzystać siłę własnej krwi w walce z chorobą. Poznanie tajemnic układu odpornościowego i odkrycie, że jest on nie tylko zdolny do obrony organizmu przed patogenami, lecz również do rozpoznania i eliminowania komórek nowotworowych, stało się podstawą immunoterapii nowotworów.

Stwardnienie Guzowate (ang. Tuberous Sclerosis Complex, TSC) jest chorobą, która należy do wciąż tajemniczych chorób zwanych fakomatozami. Są zaburzenia rozwojowe w tkankach pochodzących z trzech listków zarodkowych, które ujawniają się zmianami w obrębie skóry, układu nerwowego i naczyń krwionośnych oraz współwystępującymi wadami narządów wewnętrznych. Nieszczęśliwie dla pacjentów, często występuje tendencja do pojawiania się również chorób nowotworowych.

Dzięki zaangażowaniu dolnośląskich instytucji i firm, we Wrocławiu powstanie pierwsza w Polsce poradnia dla Onkomocnych.

Rozpoczęła się kolejna edycja Poczty Dziecięcej – akcji organizowanej już po raz trzeci przez Fundację Urtica Dzieciom. 400 małych pacjentów z 18 oddziałów onkologii i hematologii w Polsce otrzyma prezenty świąteczne. W tej chwili wolontariusze z Wrocławia i Łodzi pakują niespodzianki, bo – jak zapowiadają organizatorzy – wszystkie dotrą do szpitali jeszcze przed świętami.

Jednym z najbardziej frustrujących doświadczeń osób leczonych onkologicznie jest utrata włosów. Zwłaszcza u młodych pacjentek ten skutek uboczny chemio- i radioterapii mocno wpływa na obniżenie nastroju i poczucia własnej wartości, a w konsekwencji – na ogólną kondycję.

Utrzymanie supernowoczesnej placówki, jej stałe doposażanie w sprzęt ratujący życie małym pacjentom - jest niezmiernie kosztowne. Po raz trzeci  w pomoc zaangażowali się artyści jazzowi.

Jednym z tematów trudnych w kontaktach z chorym czy umierającym dzieckiem jest cierpienie, ból, śmierć. Jak o nich rozmawiać, jak pomóc? Jedną z form takiej rozmowy jest bajka, dostarczająca wiedzy, ale też niosąca ładunek terapeutyczny.

Wystartowała internetowa aukcja obrazów, których autorami są najmłodsi pacjenci oddziałów onkologicznych i hematologicznych

Do praktyki leczniczej wprowadzana jest nowa metoda immunoterapii chorób nowotworowych, które może okazać się kolejnym przełomem w hematologii i onkologii – powiedzieli w środę eksperci na spotkaniu z dziennikarzami w Warszawie.

Dr Sybilla Berwid-Wójtowicz, specjalistka ds. żywienia klinicznego wyjaśnia, co jest przyczyną utraty smaku podczas leczenia onkologicznego i radzi, jakimi produktami wspierać organizm podczas choroby nowotworowej, kiedy tracimy chęć do jedzenia.

Dr Sybilla Berwid-Wójtowicz, specjalistka ds. żywienia klinicznego wyjaśnia, czym jest neutropenia towarzysząca leczeniu onkologicznemu, jaki jest jej związek z leukocytami – białymi krwinkami oraz radzi,jak zapobiegać towarzyszącym im powikłaniom, m.in. zakażeniom.

O opiece medycznej i socjalnej młodych pacjentów onkologicznych rozmawiamy z Ewą Styś i Marcinem Kusińskim, wolontariuszami z Fundacji Pocancerowani, wspierającej dzieci i młodzież w chorobie nowotworowej.

Ewa Styś z Fundacji poCANCERowani przedstawia sytuację przejścia młodych pacjentów z opieki pediatrycznej do placówek dla dorosłych.

Kwotą 265 900 zł zakończyła się Gala Urtica Dzieciom. Wydarzenie połączone z licytacją prac plastycznych wykonanych przez najmłodszych, zmagających się z chorobami nowotworowymi, zgromadziło na „Planecie Marzeń” ponad 300 przedstawicieli świata kultury i biznesu. Cały dochód ze sprzedaży obrazów zostanie przekazany na wsparcie 18. dziecięcych oddziałów onkologicznych i hematologicznych w Polsce. Na przestrzeni 21 lat udało się organizatorowi – wrocławskiej Fundacji Urtica Dzieciom – zebrać w ten sposób niespełna 3 miliony złotych.