Aktualności dla chorych

Fundacja Bátor Tábor to organizacja ze statusem OPP, organizująca bezpłatne obozy terapeutyczne dla dzieci dotkniętych chorobami nowotworowymi oraz ich rodzin. Co roku przyjmujemy około 1000 osób z Polski, Węgier, Czech i Słowacji. Celem obozów jest odbudowanie w dzieciach poczucia własnej wartości, autonomii oraz relacji z rodziną i rówieśnikami dzięki terapii rekreacyjnej.

Aby udowodnić, że chorzy z hemofilią mogą być aktywni fizycznie i spełniać swoje sportowe marzenia, z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię już po raz drugi odbędzie się wyjątkowe wydarzenie - Piknik Rodzinny i II Zawody Pływackie dla Dzieci i Młodzieży z Hemofilią.

30 marca w samo południe na wrocławskim Rynku Agata i Wojciech Miszewscy, małżeństwo zwariowanych rolkarzy z Rolki Reggae Rajd, spróbują ustanowić rekord Polski w najdłuższej sztafecie na rolkach.  Wydarzenie CEPA Rolki Reggae Rekord oleśniccy rolkarze organizują dla dzieci chorych na raka z kliniki Przylądek Nadziei.

6 marca 2019 r. SIOP Europe i CCI Europe przedstawiły manifest na europejskie wybory w 2019 r. dla środowiska onkologii i hematologii dziecięcej pod hasłem “Pokonanie nowotworów wieku dziecięcego: Więcej leczyć i lepiej leczyć - w kierunku zerowej liczby zgonów i zerowych skutków późnych” w Parlamencie Europejskim.

Od pewnego czasu w Polsce lawinowo rośnie liczba odmów szczepienia dzieci. Skąd bierze się ta obawa? Wydaje się, że przede wszystkim z niesprawdzonych źródeł informacji, które propagują nieprawdziwe opinie np. na temat  związku szczepionki przeciwko odrze, śwince i różyczce (MMR) z autyzmem oraz wyjątkowej szkodliwości tzw. adiutantów (substancji pomocniczych) i ich negatywnego wpływu na system odpornościowy dziecka. Najczęstszym źródłem takich informacji wydaje się być internet.

Ekologiczne soki owocowe trafiać będą każdego dnia do pacjentów Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 4 im. Marii Konopnickiej w Łodzi. Akcję społeczną „Dowozimy zdrowie”, skierowaną do walczących z nowotworami dzieci, zainicjowała spółka Pharmalink, lider rozwiązań logistycznych dla branży farmaceutycznej. Rozpoczęła się ona 1 marca i już dziś wiadomo, że potrwa przynajmniej do końca roku.

Choroby rzadkie wcale nie są takie rzadkie. Cierpi przez nie nawet 3 mln Polaków. 28 lutego po raz jedenasty, obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To dzień solidarności z tymi, którzy zmagają się z nimi codziennie, ale też podnoszenia świadomości na ten temat wśród osób mających wpływ na jakość życia pacjentów oraz coraz nowych możliwości ich leczenia.

W ostatni dzień lutego, w tym roku 28, obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji setki organizacji pacjenckich na całym świecie prowadzi akcje edukacyjne na temat rzadko występujących chorób.

Jednym z wielu możliwych powikłań leczenia choroby nowotworowej jest demineralizacja szkliwa, co może prowadzić do zwiększonego ryzyka próchnicy.

Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami Dziecięcymi (International Childhood Cancer Day) jest globalną kampanią mającą na celu zwiększenie świadomości na temat nowotworów dziecięcych. Dzień ten jest również okazją do  wyrażanie wsparcia dla dzieci i młodzieży dotkniętych choroba nowotworową, ozdrowieńcom oraz bliskim chorych dzieci. 

Jak funkcjonuje szpik kostny, za co odpowiedzialne są poszczególne składniki krwi, co się dzieje kiedy niedojrzałe komórki buntują się i mnożą bez kontroli?

Mgr Alina Sarat-Spek z Pracowni Fizykoterapii, Kinezyterapii i Masażu Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach, podkreśla rolę fizykoterapii w leczeniu dzieci z chorobami nowotworowymi, zwłaszcza w początkowym okresie terapii i kiedy choroba jest przewlekła. Pisze też o tym, jak połączyć ćwiczenia z zabawą, tak aby rehabilitacja nie była dla dziecka uciążliwa.

Dr Sybilla Berwid-Wójtowicz, specjalista ds. żywienia klinicznego wyjaśnia, czym jest niedożywienie i jak go uniknąć w chorobie nowotworowej.

4 lutego obchodzimy święto ustanowione na Światowym Szczycie Walki z Rakiem w lutym 2000 roku w Paryżu. Ten dzień to nie tylko okazja do wyrażenia swojej solidarności z chorymi zmagającymi się z chorobą, to również okazja do sprawdzenia własnego stanu zdrowia.

Zachęcamy państwa do zapoznania się z wykładami wygłoszonymi podczas styczniowej konferencji "Hemofilia 2019 - najczęściej występująca skaza krwotoczna" zorganizowanej przez Fundację im. dr M. Hilgiera i Health Project Management, która odbyła się 22 stycznia b.r.

Stowarzyszenie UNICORN prowadzi dwa miejsca, w których można skorzystać z pomocy specjalistów.

Każda z metod, która wspiera medycynę konwencjonalną, przyspiesza zdrowienie pacjentów w szpitalach – przekonuje Katarzyna Dera z Fundacji „Dr Clown”. Taki jest cel terapii śmiechem połączonej z dogoterapią – projektu, który w polskich szpitalach od dwóch lat prowadzi fundacja wraz z firmą Mars Polska.

Hemofilia jest wrodzoną skazą krwotoczną spowodowaną obecnością nieprawidłowego genu, który odpowiada za produkcję czynnika krzepnięcia VIII lub IX. Pomimo, że hemofilia jest chorobą krwi, to jednak objawy jej towarzyszące najczęściej dotyczą narządu ruchu.

Manifestacja kliniczna w postaci objawów występujących w obrębie głowy i szyi może dotyczyć niemal każdego z nowotworów wieku dziecięcego, między innymi: białaczek, chłoniaków, guzów ośrodkowego układu nerwowego, mięsaków tkanek miękkich, nerwiaka zarodkowego, siatkówczaka, histiocytozy z komórek Langerhansa, a nie jedynie nowotworów głowy i szyi.

Ryzyko wystąpienia nowotworu złośliwego u dziecka na szczęście jest niewielkie, nie należy wpadać w panikę, ale warto zachować czujność.

Hematologia to młoda, lecz dynamicznie rozwijająca się dziedzina medycyny. Postęp w hematologii zawdzięczamy przede wszystkim głębokiemu poznaniu organizmu człowieka, dzięki któremu możliwy jest rozwój nowoczesnych leków i technologii medycznych. Jesteśmy świadkami wielkich zmian: znamiennego wydłużania i poprawy jakości życia chorych, a także zmiany paradygmatu wielu chorób krwi i szpiku. Innowacje idą jednak o krok dalej – dziś możemy sobie zadać pytanie czy ludzki organizm może wykorzystać siłę własnej krwi w walce z chorobą. Poznanie tajemnic układu odpornościowego i odkrycie, że jest on nie tylko zdolny do obrony organizmu przed patogenami, lecz również do rozpoznania i eliminowania komórek nowotworowych, stało się podstawą immunoterapii nowotworów.