Aktualności dla chorych

Chrzęstniakomięsak (chondrosarcoma; CS) jest rzadko występującym pierwotnym nowotworem kości u dzieci i młodzieży, ale drugim co do częstości pierwotnym guzem złośliwym kości u dorosłych. Może powstać na podłożu innej, początkowo niezłośliwej, zmiany kostnej (np. chrzęstniaka) lub od razu mieć formę złośliwą. Częściej stwierdza się go u dzieci z tzw. mnogą chrzestniakowatością kości (choroba Olliera). Zwiększone ryzyko zachorowania występuje również w przypadku innych patologicznych zmian, czy procesów toczących się w układzie kostnym np. chorobie Pageta.

Z okazji wyjątkowego Święta jakim jest Dzień Dziecka, wszystkim dzieciom życzymy wszystkiego co najlepsze, spełnienia marzeń od tych całkiem malutkich po najbardziej szalone, wytrwałości, odwagi, cudownych przyjaciół, miłości a przede wszystkim zdrowia.

W brazylijskim mieście, w 1976 roku urodził się Gilberto Amauri de Godoy Filho. Zanim stał się znanym na całym świecie siatkarzem pod pseudonimem Giba i zdobył najważniejsze nagrody oraz tytuły sportowe, m.in. złoty medal Igrzysk Olimpijskich w Atenach czy trzykrotne mistrzostwo świata w piłce siatkowej mężczyzn (Argentyna/Japonia/Włochy), musiał stoczyć najważniejszą w życiu walkę.

Ze względu na sytuację epidemiczną, w ostatnich miesiącach musieliśmy nabrać dystansu  do znanej nam dotychczas codzienności - i siebie nawzajem. W badaniu, przeprowadzonym przez BioStat Centrum Badawczo - Rozwojowe, na zlecenie Fundacji DKMS, na pytania związane z odczuciami i emocjami w okresie kwarantanny odpowiedzieli Polacy, spośród których aż 82 proc. nie spotkało się wcześniej z doświadczeniem izolacji. W badaniu wzięły udział również osoby, które temat  długotrwałej kwarantanny, tyle że medycznej, znają w praktyce, i doświadczyły jej walcząc się z chorobą nowotworową krwi - to Pacjenci onkohematologiczni. 28 maja, w Światowym Dniu Walki z Nowotworami Krwi, solidaryzujemy się z chorymi, którzy musieli zmierzyć się nie tylko z ciężką chorobą, ale i długotrwałym odosobnieniem.

30 sekund, 130 typów, 165 tysięcy osób – sprawdź co te wartości mają wspólnego z nowotworami krwi...

Z okazji obchodzonego 28 maja Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi - World Blood Cancer Day - serdecznie zapraszamy  na spotkanie online, organizowane przez Fundację DKMS dla Pacjentów onkohematologicznych i ich bliskich!

20 maja 1747r. James Lind rozpoczął swoje słynne badanie mające na celu ustalenie przyczyny zachorowania na szkorbut.

Dla dzieci zmagających się nowotworami i ich opiekunów kwarantanna, reżim sanitarny i miesiące bez możliwości wychodzenia na zewnątrz to często, niestety, codzienność. W tym czasie, kiedy wszyscy poczuliśmy lęk o zdrowie i o przyszłość, tym bardziej koncentrujemy się na pomaganiu im w tych najtrudniejszych etapach leczenia.

Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową, organizator kampanii społecznej „Wyprzedzamy nowotwór”, jest oficjalnym partnerem Mistrzostw Motul HRSMP Digital. Dotychczas „w realu”, teraz w świecie wirtualnym, Polski Związek Motorowy i zawodnicy rajdowi wspierają akcję, której celem jest poprawa wczesnej diagnostyki choroby nowotworowej u dzieci.

Mięsak kościopochodny (osteosarcoma; OS) jest najczęściej rozpoznawalnym nowotworem pierwotnym kości u dzieci i młodzieży. Częściej stwierdza się go u dzieci o wzroście wyższym niż przeciętny, jak również u dzieci po przebytym retinoblastoma, czy w miejscu po uprzednim napromienianiu. Szczyt zachorowania przypada pomiędzy 15 a 19 rż.

W jednym szeregu z onkologami, kardiologami i neurologami zaniepokojonymi spadkiem liczby pacjentów zgłaszających się ze stanami chorobowymi stanęli pediatrzy. Apelują do rodziców o nielekceważenie objawów chorób, niezwlekanie z kontaktem z lekarzem, diagnostyką i hospitalizacjami.

Najtrudniejszymi problemami, z jakimi zmaga się polska hematologia dziecięca jest finansowanie nowoczesnego leczenia w przypadku nawrotu choroby i prowadzenie niekomercyjnych badań klinicznych. Fundacja DKMS, widząc szansę na poprawę w tych obszarach, uruchomiła Program Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, którego ważną częścią są wieloośrodkowe, niekomercyjne badania, finansowane w Polsce przez Fundację DKMS, mające na celu optymalizację leczenia u dzieci.

Koncert "ISKIERKA Symfonicznie" odbył się w sali koncertowej NOSPR w Katowicach 27 lutego 2020 roku. Nasz portal miał zaszczyt być jednym z patronów tego wspaniałego wydarzenia. Dzisiaj zachęcamy do obejrzenia filmu dokumentującego te wyjątkowe i wzruszające chwile. Fundacja Iskierka przesyła go naszym czytelnikom wraz z życzeniami - niech ta dawka dobra, muzyki i energii naszych dzieciaków daje Wam siłę! 

Z wielką dumą informujemy, że Prof. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, została członkiem Komitetu Wykonawczego Euro Ewing Consortium (EEC). EEC zajmuje się opracowywaniem i promowaniem nowych metod leczenia mięsaka Ewinga. Prof. Anna Raciborska jest jedynym polskim lekarzem w EEC a jej doświadczenie w międzynarodowej organizacji z pewnością przyniesie wiele nowych możliwości spojrzenia na problematykę leczenia mięsaka Ewinga w Polsce.

Gratulujemy!

Prof. Katarzyna Derwich z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Poznaniu przedstawia podstawowe informacje o najczęstszym nowotworze u dzieci – ostrej białaczce limfoblastycznej, jej epidemiologii, etiologii, objawach oraz standardowym i innowacyjnym leczeniu.

Gogle, przyłbice, okulary ochronne i jednorazowe rękawiczki, a także mydła oraz kremy do rąk o łącznej wartości 118 tysięcy złotych przekazała Fundacja DKMS do 16 klinik w całej Polsce, w których pomimo pandemii dokonuje się przeszczepień krwiotwórczych komórek macierzystych bądź szpiku. Środki ochrony osobistej, przekazane przez fundację w ramach Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, wspomogą personel medyczny, opiekujący się Pacjentami onkohematologicznymi na oddziałach przeszczepowych.

Ruszyła platforma komunikacyjna, której celem jest pomoc szpitalom w czasie pandemii koronawirusa. Za pośrednictwem https://pomagamyszpitalom.pl/ oddziały szpitalne mogą zgłaszać potrzeby, a firmy oferować swoje wsparcie. Do akcji dołączyła też Fundacja Urtica Dzieciom, na co dzień pomagająca małym pacjentom oddziałów onkologii i hematologii w całej Polsce.

Przejście młodych pacjentów onkologicznych pod opiekę placówek udzielających świadczeń zdrowotnych dorosłym, to proces skomplikowany nie tylko pod względem medycznym, ale także psychicznym i edukacyjnym. Aktualnie funkcjonujące w Polsce modele przejścia nie rozwiązują problemów z tym związanych. Projekt Krajowej Sieci Onkologicznej wprowadza propozycje zmian w zakresie kontynuacji opieki onkologicznej u pacjentów powyżej 18. roku życia.

Obecna sytuacja związana z pandemią koronawirusa (SARS-CoV-2) stawia przed całym społeczeństwem nowe wyzwania i jest istotnym sprawdzianem z odpowiedzialności zbiorowej. Wiele osób zastanawia się – jak minimalizować ryzyko zakażenia? Jak często myć ręce? Z jakich aktywności rezygnować, aby nie sprowadzać na siebie i innych zagrożenia?

Fundacja ISKIERKA prowadząc od 2006 roku cykliczne zajęcia warsztatowe na śląskich oddziałach onkologii dziecięcej, często szła za potrzebami dzieci i ich kulinarną fantazją. Szpitalne świetlice zamieniały się wtedy w kuchnie, towarzyszyli nam znani kucharze i ludzie z pasją.