Aktualności dla chorych

Miesiąc po wydarzeniach Światowego Dnia Walki z Chorobami Krwi przypominamy konferencję, jaka odbyła się w Warszawie, 28 maja 2019 r. Jej celem było zwrócenie uwagi na problematykę związaną z chorobami nowotworowymi krwi u dzieci, zwłaszcza niedostatecznych możliwości leczenia wznowy, uhonorowanie osób zajmujących się leczeniem ALL u dzieci, pacjentów, dawców szpiku, wolontariuszy – przy udziale wybitnych ekspertów oraz decydentów.

Minister zdrowia prof. Łukasz Szumowski wręczył dziś siedemnastu zasłużonym dla ochrony zdrowia w Polsce odznaki okolicznościowe „Medal 100-lecia Odzyskania Niepodległości”. Wyróżnienia zostały przyznane przez Prezesa Rady Ministrów z okazji setnej rocznicy odrodzenia Państwa Polskiego. Otrzymały je osoby mające wpływ na kształtowanie i rozwój suwerenności oraz tożsamości narodowej w różnych dziedzinach, w tym ochronie zdrowia.

„To nie jest wyrok. Można przeżyć życie spełniając swoje cele, marzenia. Można cieszyć się życiem.” Mówi Paweł Herda,  który przez dwa lata walczył z guzem mózgu, a dziś  zamierza przejść samotnie 500 km Głównym Szlakiem Beskidzkim.

Dobre praktyki w zakresie przejścia małoletnich pacjentów chorujących na choroby przewlekłe z opieki pediatrycznej do opieki w poradniach dla dorosłych w ramach AOS mają zadziałać jak bufor - twierdzą eksperci. Tłumaczą, na czym ma polegać płynny sposób przejścia z systemu opieki specjalistycznej, dedykowanego dzieciom do systemu dla dorosłych.

Dr n. med. Marzanna Chojnacka – koordynator Centrum Radioterapii Nowotworów Wieku Dziecięcego w COI w Warszawie, specjalista radioterapii onkologicznej ze szczególnym uwzględnieniem nowotworów wieku dziecięcego. Z dr Marzanną Chojnacką rozmawiamy o zastosowaniu radioterapii w leczeniu glejaków u dorosłych i dzieci oraz o nowej placówce radioterapii nowotworów u małych pacjentów.

Glejaki to najczęściej występująca grupa pierwotnych nowotworów ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Wywodzą się z  tkanki glejowej stanowiącej zrąb, czyli podścielisko tkanki mózgowej.

Dr Sybilla Berwid-Wójtowicz radzi, jak możemy przygotować się do zabiegu chirurgicznego, który jest podstawową metodą leczenia pacjentów onkologicznych, aby skrócić okres rekonwalescencji i zmniejszyć ilość potencjalnych powikłań po operacji.

O trudnym leczeniu pacjentów pediatrycznych w okresie wznowy w przebiegu ostrej białaczki limfoblastycznej, zwłaszcza tej po przeszczepieniu komórek macierzystych szpiku, i o potrzebnych wówczas - niedostępnych w Polsce - technologiach i lekach z prof. Janem Styczyńskim, konsultantem krajowym w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, nadzorującym pracę Oddziału Transplantacji Szpiku Kostnego w Klinice Pediatrii Hematologii i Onkologii w Szpitalu Uniwersyteckim nr 1 im dr Antoniego Jurasza w Bydgoszczy  oraz kierującym Zakładem Onkologii Klinicznej i Eksperymentalnej w Collegium Medicum w Bydgoszczy – rozmawia Ewa Biernacka.

„Walczę więc jestem” – to credo Janka i tytuł jego ulubionej książki o szermierce napisanej przez mistrza świata Wojciecha Zabłockiego. Janek, obecnie czternastolatek, od dwóch lat, przy wsparciu rodziny, lekarzy z całego świata i wielu innych osób zmaga się z glejakiem

Dziś obchodzimy Międzynarodowy Dzień Dziecka – wyczekiwane święto wszystkich maluchów, pełne radości i niespodzianek przygotowanych przez rodziców. To chwila na beztroską zabawę i lody z polewą czekoladową. Niestety, nie każde dziecko może celebrować tę szczególną w kalendarzu datę z najbliższymi, wybierając się do kina czy na rodzinny spacer. Są takie, które w tym samym czasie toczą nierówną walkę o życie, a świat widzą wyłącznie z perspektywy okien oddziału onkologicznego. O tym, jak wygląda świętowanie tego wyjątkowego dnia w szpitalu i jak ważna w procesie zdrowienia jest dziecięca zabawa, rozmawiamy z Magdaleną Suchanek – mamą Mai, która w wieku 10 lat zachorowała na nowotwór kości.

Nie zawsze wykonywanie badania swojego DNA pod kątem chorób ma sens. Ale gdy w rodzinie występują często nowotwory, warto sprawdzić predyspozycje do zachorowania - przekonuje w rozmowie z PAP genetyczka, prof. Katarzyna Tońska.

Według statystyk, rocznie 4 na 100 000 dzieci choruje na ostrą białaczkę limfoblastyczną, a pomimo znaczącego postępu w leczeniu ALL u około 15-20% małych Pacjentów dochodzi do nawrotu choroby, który jest najczęstszą przyczyną zgonów. 

Poznajcie Weronikę. Lekarze zdiagnozowali u niej białaczkę limfoblastyczną. Szpital, kroplówki, punkcje, trzy cykle chemioterapii. Bywało ciężko, ale Weronika nie zamierzała się poddawać. W powrocie do zdrowia pomagały jej marzenia.

Co 30 sekund jedna osoba na świecie dowiaduje się, że ma nowotwór krwi. Każdego roku 6 tys. osób. Liczba chorych w ciągu ostatnich kilkunastu lat wzrosła dwukrotnie, dziś w Polsce z nowotworami hematologicznymi zmaga się ponad 100 tys. osób.¹ Eksperci podkreślają, że nowotwory krwi i szpiku mogą być skutecznie leczone.

Polacy wiedzą, jak leczyć nowotwory krwi, ale rzadziej, jak je wykrywać. Maj to miesiąc, w którym bacznie przyglądamy się chorobom hematoonkologicznym. 28 maja obchodzony jest Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi, dlatego to dobry moment na to, żeby sprawdzić, co wiedzą o nich Polacy - i co zmieniło się w ich świadomości.

Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową z okazji dnia dziecka uruchomiła internetową zbiórkę na pomoc i leczenie dzieci chorych na raka z kliniki Przylądek Nadziei we Wrocławiu. Co roku leczy się tu około 2000 małych pacjentów z całej Polski. Każdy może im pomóc!  

Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi (World Blood Cancer Day) to dobry moment na to, żeby sprawdzić, co nowego dzieje się w polskiej transplantologii – i jakie znaczenie będzie to miało dla Pacjentów hematoonkologicznych. 

W kolejnej części cyklu publikacji Objawy alarmujące chorób nowotworowych u dzieci prześledzimy symptomatologię chorób nowotworowych z zakresu jamy brzusznej oraz narządów płciowych u dzieci.

Psycholog dr Zuzanna Toeplitz z Katedry Psychologii Różnic Indywidualnych na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego sądzi, że: nie ma przepisów, jak rozmawiać z dzieckiem o trudnych sprawach, chorobie czy śmierci kogoś bliskiego czy o jego chorobie czy śmierci, ponieważ ludzie są różni, sytuacje są różne, nasze informacje adresujemy do dzieci w różnym wieku. Ale można się pokusić o sformułowanie pewnych wskazówek, które mogą pomóc w odpowiadaniu na trudne pytania.

Ruszyły zapisy na bezpłatne turnusy terapeutyczne dla najmłodszych zmagających się z chorobą nowotworową – Urtica Dzieciom Camp. Organizatorzy zakładają, że podczas tegorocznej edycji z pomocy psychoonkologów, terapeutów, dietetyków czy animatorów zabawy skorzysta ponad 70 osób.