Aktualności dla chorych

Lekarze z Klinki Przylądek Nadziei przygotowali wytyczne i zalecenia dla pacjentów w trakcie leczenia podtrzymującego ostrej białaczki limfoblastycznej, dzieci z utrzymującą się małopłytkowością oraz dla pacjentów i rodziców dzieci z guzami litymi.

„Słoneczna Galeria online” to bezpłatne warsztaty plastyczne prowadzone przez utalentowanych artystów. Inicjatorem cyklu jest Fundacja Urtica Dzieciom, która już od 10 lat organizuje inspirujące zajęcia dla najmłodszych pacjentów oddziałów onkologii i hematologii w Polsce. Ze względu na sytuację epidemiologiczną, spotkania przenoszą się do Internetu, a do udziału zapraszane są wszystkie dzieci. Prace będzie można przekazać na aukcję charytatywną.

Dzieci chore na raka są w najwyższej grupie ryzyka śmierci w przypadku zarażenia koronawirusem. Lekarze onkolodzy, którzy je leczą, muszą mieć ABSOLUTNĄ pewność, że są zdrowi. W przeciwnym razie stanowią śmiertelne zagrożenie dla małych pacjentów. Proszą o pomoc w zakupie testów.

W związku z wykryciem przypadków zarażenia koronawirusem pacjenta oddziału przeszczepowego oraz bezobjawowego zakażenia u jednej osoby z personelu, prof. Leszek Szenborn, kierujący Dywizją Pediatryczną Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu w czasie epidemii, powołał w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei” USK zespół ekspercki.

Do dziś pamiętam słowa lekarza, gdy siedziałem z mamą w gabinecie lekarskim. „Pani syn ma raka. Może umrzeć” – dokładnie tak powiedział. Z płaczem wybiegłem do taty, na kolana. To było załamanie. W walce z chorobą bardzo dużą rolę odgrywali rodzice, rodzeństwo, rodzina. Na równi z Fundacją ISKIERKA, która wspierała nie tylko mnie, ale i rodziców. Oni też tego bardzo potrzebowali. Dzisiaj ja staram się pomagać innym – mówi Oskar Zarański z Bytomia, dziś wolontariusz i przyjaciel ISKIERKI.

Dr Grzegorz Dobaczewski z Kliniki Przylądek Nadziei odpowiada na pytania związane m.in. z ryzykiem zachorowania na COVID-19 przez dzieci, które ukończyły leczenie onkologiczne.

Każdego dnia otrzymujemy nowe informacje na temat biologii wirusa, jego struktury, możliwości wykrywania, przebiegu choroby oraz możliwych następstw. Sytuacja szybko ewoluuje, wymaga dokładnego monitorowana, a ryzyko nabycia wirusa jest obecnie na całym świecie bardzo wysokie.

Prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, kierownik Zakładu Onkologii Klinicznej i Eksperymentalnej w Katedrze Pediatrii, Hematologii i Onkologii Wydziału Lekarskiego Collegium Medicum w Bydgoszczy. Prof. Jan Styczyński przedstawia specyfikę chorób nowotworowych u dzieci, metody ich leczenia oraz problemy, z jakimi zmagają się lekarze leczący małych pacjentów.

21 kwietnia 2020 r. obchodzimy Światowy Dzień Świadomości o AML. Zjednoczmy się w ten dzień, podejmując działania na rzecz zwiększania świadomości o AML!

O potrzebach pacjentów w czasach epidemii rozmawiamy z przedstawicielami organizacji pacjenckich. Gościem trzeciego telegramu jest Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji ISKIERKA.

Szanowni Państwo,
jesteśmy wszyscy niezmiernie zaniepokojeni obecną sytuacją epidemiologiczną spowodowaną epidemią koronawirusem SARS-CoV-2, która w szczególny sposób dotyczy placówek medycznych. Oddział Onkologii i Hematologii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie pracuje bez ograniczeń.

W obliczu pandemii wirusa SARS-CoV-2 i zagrożenia dla dzieci z chorobami nowotworowymi i będącymi w stanie immunosupresji, Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii przygotował zalecenia strategii postępowania z dziećmi onkologicznymi.

W związku z rozprzestrzenianiem się wirusa SARS-CoV-2 oraz mając na względzie fakt, że chorzy na nowotwory w trakcie leczenia mają często obniżoną odporność, w szpitalach wprowadzono wzmożone systemy ochrony pacjentów i personelu medycznego. Prosimy pacjentów i ich rodziny do stosowania do nowych procedur.

Pragniemy poinformować, że w trosce o bezpieczeństwo uczestników termin "Pikniku rodzinnego i III Zawodów Pływackich Dzieci i Młodzieży z Hemofilią" został przełożony. 

Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie prowadzi „Dom Matki i Dziecka” - mieszkanie przeznaczone przede wszystkim dla rodziców i dzieci wymagających przeszczepienia szpiku kostnego. Po 20-stu latach użytkowania, koniecznością stał się kapitalny remont i wymiana wyposażenia, aby spełnić wymagane warunki sanitarne.

3 marca 2020 we Wrocławskiej Klinice Przylądek Nadziei miało miejsce pierwsze w Polsce podanie komórek CAR-T u dziecka.

Puls Medycyny jak co roku opublikował Listę Stu najbardziej wpływowych osób w polskiej medycynie.

Celebrując obchody Światowego Dnia Chorych na Hemofilię organizowane jest wyjątkowe wydarzenie - Piknik Rodzinny i III Zawody Pływackie Dzieci i Młodzieży z Hemofilią. 

Z ogromną radością zapraszamy 27 lutego 2020 roku o g. 18.00 na koncert „ISKIERKA Symfonicznie” do wyjątkowego miejsca, jakim jest sala koncertowa Narodowej Orkiestry Symfonicznej Polskiego Radia w Katowicach.

15 lutego obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami Dziecięcymi (International Childhood Cancer Day), którego celem jest zwiększenie świadomości na temat chorób onkologicznych u najmłodszych, a także pokazanie, z jakimi problemami muszą mierzyć się mali Pacjenci onkologiczni i ich rodziny.

W przypadku chorych na pierwotną małopłytkowość immunologiczną po splenektomii brak odpowiedzi na leczenie refundowanym eltrombopagiem pogarsza znacznie ich rokowania. Pacjentom grożą ciężkie powikłania krwotoczne, m.in. zgon z powodu krwotoku wewnętrznego. Ratunkiem byłoby włączenie do refundacji romiplostymu.