Diagnoza i leczenie

Diagnoza i leczenie są trudnym czasem dla dziecka chorego na nowotwór i dla jego rodziny. Podczas diagnozowania dzieci są poddawane badaniom i zabiegom medycznym, które są dla nich nowe, bolesne i często budzą w nich strach. Dla rodziców najgorszy może być niepokój związany z czekaniem na wyniki tych badań. Poznanie diagnozy może przynieść ulgę, szczególnie wtedy, kiedy dostępne jest skuteczne leczenie. Jednak leczenie to może być dla dziecka nieprzyjemne, a dla rodziców trudne do zaakceptowania. Badania i zabiegi medyczne są powtarzane w czasie leczenia, aby sprawdzić, czy jest ono skuteczne lub czy powinno zostać zmienione. Chore dzieci i ich rodzice długo i często przebywają w szpitalu, czasem daleko od rodziny, przyjaciół, domu, pracy lub szkoły. Rodzice martwią się o to, czy ich dziecko zostanie wyleczone, jak zminimalizować jego cierpienie i jak w tym okresie korzystać z życia. Bracia i siostry chorych dzieci również martwią się o swoje rodzeństwo, a czasem bywają o nie zazdrosne. Osoby leczone z powodu nowotworu w dzieciństwie oraz ich rodzeństwo mogą być zatroskane o swoich rodziców i mogą ukrywać te uczucia i niepokoje, aby chronić własnych rodziców. W rezultacie dzieci chore na nowotwór, ich rodzice i rodzeństwo mogą czuć złość, samotność, smutek i strach podczas leczenia. Okresowo może u nich występować lęk i depresja.

Po zakończeniu leczenia

Osobom, które zakończyły leczenie i ich rodzinom koniec terapii przynosi nowe emocje, gdy dowiadują się o dobrych (a czasem niekoniecznie dobrych) wynikach udanego leczenia. Podczas leczenia często koncentrują się one na życiu „z dnia na dzień”. Dopiero po leczeniu zaczynają myśleć o swoim doświadczeniu i godzą się z nim. Mogą doświadczać całego spektrum emocji, które są specyficzne dla każdej osoby. Osoby po chorobie i ich rodziny często boją się nawrotów choroby. Stres mogą wywołać regularne badania prowadzone pod kątem nawrotu choroby, późnych efektów leczenia, a nawet samo mówienie o możliwych późnych skutkach leczenia. Stwierdzenie wystąpienia późnych skutków leczenia lub pojawienie się nowych problemów zdrowotnych nie związanych z leczeniem przeciwnowotworowym, to kolejne źródła stresu. Rocznice związane z przebytym nowotworem, takie jak data diagnozy lub zakończenia leczenia, oraz zmiany w życiu, takie jak powrót do szkoły i do relacji z rówieśnikami mogą powodować uczucie ulgi, radości, ale także smutku z powodu utraconego dzieciństwa i poczucia winy wynikającego z wyzdrowienia w przeciwieństwie do tych, którym się nie udało. W związku ze doświadczeniem choroby niektórzy mogą być nadmiernie przewrażliwieni na punkcie własnego zdrowia i mogą postępować nadmiernie ostrożnie. Rodzice osób wyleczonych mogą chcieć uchronić wszystkie swoje dzieci przed zagrożeniami. Może to powodować napięcie między rodzicami i nastolatkami w kwestii związanej z normalną w tym okresie chęcią niezależności, szczególnie jeżeli dotyczy to zdrowia. Inne wyleczone nastolatki mają przekonanie, że jeżeli pokonały nowotwór, to mogą zrobić wszystko – mają poczucie bycia niezwyciężonym. Poczucie to może niektórych z nich prowadzić do podejmowania trudnych studiów, pracy czy też zainteresowań. Te same uczucia mogą prowadzić u innych do podejmowania ryzykownych zachowań zagrażających zdrowiu.

 

Plik możesz pobrać tutaj.

Niektóre typy reakcji stresowych u osób wyleczonych

Większość wyleczonych osób i ich rodzin dobrze reaguje na sytuacje stresowe związane z przejściem do grupy wyleczonych. Czasami jednak, problemy fizyczne, czy inne sytuacje stresowe związane z przebytym nowotworem oraz z życiem codziennym, mogą prowadzić do pojawienia się emocji, które wymagać będą pomocy medycznej. Niektórzy wyleczeni i członkowie ich rodzin mogą okresowo doświadczać wzmożonego lęku powodowanego na przykład złymi wspomnieniami z okresu leczenia. Można wyróżnić trzy rodzaje objawów typowych dla osób z zespołem stresu pourazowego (PTSD, ang. posttraumatic stress disorder): (1) niechęć do wracania do nieprzyjemnych wspomnień związanych z nowotworem, (2) nadmierne reakcje fizyczne i emocjonalne i (3) robienie wszystkiego, aby uniknąć wspomnień związanych z nowotworem. U większości wyleczonych i członków ich rodzin nie obserwuje się wszystkich trzech symptomów i PTSD. Jednak nawet jeden lub dwa z wymienionych objawów mogą tym osobom utrudniać relacje interpersonalne, pracę i funkcjonowanie w innych dziedzinach życia codziennego.

Inną reakcją na stresy może być postęp w rozwoju osobistym. Po latach zmagania się z nowotworem, niektórzy wyleczeni i członkowie ich rodzin, mogą odkryć znaczące i korzystne zmiany, zarówno w sobie jak i w relacjach z innymi oraz w swoim systemie wartości, co jest wynikiem ich doświadczeń. Nie znaczy to, że osoby wyleczone wybrałyby chorobę nowotworową, gdyby miały wybór, ale są w stanie dokonać w swoim życiu pozytywnych zmian będących rezultatem stresujących doświadczeń. Doświadczanie tych pozytywnych zmian jest czasami nazywane wzrostem posttraumatycznym.

Czynniki ryzyka

Niektóre czynniki mogą być przyczyną rozwoju depresji i zaburzeń lękowych związanych z zespołem stresu 
pourazowego po diagnozie i leczeniu, są to między innymi:

• Płeć żeńska
• Wiek nastoletni i wczesna młodość
• Wcześniejsze traumy
• Problemy psychiczne i problemy z nauką przed leczeniem
• Niski poziom wsparcia społecznego
• Depresja, zaburzenia lękowe lub PTSD u rodziców w przeszłości
• Nowotwory mózgu lub rdzenia kręgowego (ośrodkowego układu nerwowego [OUN])
• Leczenie w obrębie OUN (radioterapia głowy, chemioterapia dokanałowa)
• Leczenie przeszczepianiem komórek krwiotwórczych (szpik lub macierzyste komórki krwiotwórcze)

Kiedy szukać pomocy

Osoby odczuwające stres, który (1) utrzymuje się przez dwa tygodnie lub dłużej i/lub (2) wpływa na ich zdolność do 
wykonywania zadań domowych, szkolnych lub w pracy, powinny kontaktować się z lekarzem w celu omówienia 
potrzeby uzyskania skierowania do specjalisty. Pojawiające się objawy mogą być spowodowane problemami w 
obszarze zdrowia fizycznego, dlatego zalecane jest gruntowne badanie przez lekarza pierwszego kontaktu. Możliwe 
objawy, które świadczą o konieczności szukania pomocy, są następujące:

• Zmiana apetytu i masy ciała
• Płaczliwość lub niemożność płakania
• Ciągłe zmęczenie i niski poziom energii
• Zbyt długie okresy snu 
• Złe sypianie/niewysypianie się
• Poczucie beznadziei; myśli o śmierci, ucieczce, samobójstwie
• Zwiększona drażliwość
• Spadek zainteresowania czynnościami, które wcześniej sprawiały przyjemność
• Nawrót niechcianych wspomnień dotyczących bolesnych aspektów wcześniejszego leczenia nowotworu
• Poczucie nadmiernego strachu, zdenerwowania i złości na myśl o nowotworze
• Objawy fizyczne (przyspieszone bicie serca, napady duszności, nudności) na myśl o nowotworze
• Unikanie kontaktu z lekarzem
• Odmawianie rozmów o nowotworze

 

 

 

 

_______________________________________________________

Poprawione przez: Sheila J. Santacroce, PhD, APRN, CPNP, UNC Lineberger Comprehensive Cancer Center, Chapel Hill, NC.

Pierwotnie zaadaptowane przez: Debra A. Kent, RN, MSN, CPNP, Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, 
Cincinnati, OH, na podstawie “Dealing with Emotions after Childhood Illness”, autor: Melissa Hudson, MD, After 
Completion of therapy (ACT) Clinic, St. Jude Children’s Research Hospital, Memphis, TN.

Weryfikacja: Joe D. Cavender, MSN, RN, CPNP; F. Daniel Armstrong, PhD; Joan Darling, PhD; Catherine L.
Woodmann, MD, Scott Hawkins, LMSW; I Octavio Zavala.

Tłumaczenie: Danuta Gilarska (parent of a child with neoplastic disease), “KOLIBER“ Charity Association, Krakow,
Poland; Hanna Stępniewska-Gębik, Ph.D Pedagogical University of Krakow.

Weryfikacja tłumaczenia: Angelina Moryl-Bujakowska M.D., Ph.D., Department of Oncology and Hematology, 
University Children’s Hospital, Krakow, Poland; Szymon Skoczeń M.D., Ph.D., Department of Oncology and 
Hematology, University Children’s Hospital, Krakow, Poland.

Polish translation is provided by the Department of Pediatric Oncology and Hematology, Jagiellonian University 
Medical College, Krakow, Poland.

łumaczenie na język polski zostało wykonane przez Klinikę Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytet 
Jagielloński Collegium Medicum, Kraków, Polska.