• Zgodnie z decyzją MZ Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie został powołany do grona ośrodków prowadzących pilotaż opieki nad pacjentami z neurofibromatozami.
• Neurofibromatozy to grupa zaburzeń genetycznych, która charakteryzuje się przede wszystkim powstawaniem guzów w obrębie układu nerwowego.
• Dzięki programowi już wkrótce w olsztyńskim szpitalu będzie możliwa terapia celowana lekiem o nazwie Sulumetynib.
• To ogromny postęp w leczeniu NF1, a terapia ta jest możliwa do zastosowania dla dzieci, u których występują nowotwory niemożliwe do leczenia operacyjnego.

Pilotaż nad pacjentami z neurofibromatozami w Olsztynie

Decyzją Ministra Zdrowia szpital został powołany do wąskiego grona wysokospecjalistycznych ośrodków kompleksowo leczących pacjentów z neurofibromatozami. To bardzo dobra wiadomość dla chorych.

"Leczenie neurofibromatoz jest skomplikowane i wymaga wielospecjalistycznego podejścia. Kluczowe jest indywidualne dostosowanie terapii do potrzeb każdego pacjenta. W leczeniu wykorzystuje się zarówno metody farmakologiczne, jak i chirurgiczne. Ważną rolę odgrywa też wsparcie psychologiczne, zarówno dla dziecka, jak i rodziny. Regularne badania i monitorowanie stanu zdrowia są niezbędne do wczesnego wykrywania i leczenia powikłań" - powiedział cytowany w komunikacie prof. dr hab. n. med. Dawid Larysz, kierownik Kliniki Chirurgii Głowi i Szyi Dzieci i Młodzieży Szpitala Dziecięcego w Olsztynie.

"Zespół diagnostyczno-terapeutyczny składa się m.in. z onkologów, neurochirurgów, neurologów okulistów, laryngologów, genetyków, dermatologów, chirurgów, radiologów, endokrynologów oraz neuropsychologów i logopedów. Nasz szpital jest przygotowany organizacyjnie i merytorycznie do roli ośrodka prowadzącego koordynowane leczenie neurofibromatoz. Powołaliśmy interdyscyplinarny zespół 24 specjalistów dedykowany tylko pacjentom z neurofibromatozami, na którego czele stoją koordynatorzy: medyczny i organizacyjny, którzy czuwają nad kompleksowością diagnostyki i leczenia każdego pacjenta z NF w naszym szpitalu. W ubiegłym roku udzieliliśmy ok. 300 porad pacjentom z NF" – dodała dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek, dyrektor Szpitala Dziecięcego w Olsztynie.

Neurofibromatozy (NF) to grupa zaburzeń genetycznych, która charakteryzuje się przede wszystkim powstawaniem guzów w obrębie układu nerwowego.

Podział neurofibromatoz opiera się głównie na trzech typach: NF1 (neurofibromatoza typu 1), NF2 (neurofibromatoza typu 2) oraz schwanomatoza.

Należą one do chorób rzadkich. NF1 jest najczęstszym typem neurofibromatozy i występuje u około 1 na 3-4 tysiące osób na całym świecie. Szacuje się, iż w naszym kraju aktualnie jest kilkanaście tysięcy osób z NF1. NF2 występuje u około 1 na 25-40 tysięcy osób, czyli w Polsce jest około tysiąca chorych z tą postacią neurofibromatozy. Shwannomatoza występuje z częstością 1 na 40 tysięcy osób.

Są to choroby dziedziczne, czyli przenoszone na kolejne pokolenia, ale mogą również wystąpić w wyniku spontanicznych mutacji genetycznych u w pełni zdrowych rodziców.

Przebieg opieki koordynowanej nad pacjentem z NF

Szpital podkreśla, że jeszcze niedawno nie było żadnego skutecznego leczenia przyczynowego, które medycyna mogła zaoferować małym pacjentom z neurofibromatozami. W ostatnich latach, dzięki postępowi w genetyce i medycynie, pojawiają się nowe opcje terapeutyczne, w tym leki celowane, które mogą hamować rozwój guzów poprzez wpływanie na biologię zmienionych nowotworowo komórek. Naukowcy ciągle pracują nad lepszym zrozumieniem tych chorób i poszukiwaniem skuteczniejszych metod leczenia.

"Dzięki programowi w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcy w Olsztynie już wkrótce będzie możliwa terapia celowana celowana lekiem o nazwie Sulumetynib. To ogromny postęp w leczeniu NF1. Terapia ta jest możliwa do zastosowania dla dzieci, u których występują niemożliwe do leczenia operacyjnego nowotwory. Jako jedyna terapia przyczynowa pozwala w wielu wypadkach na zmniejszenie objętości guzów oraz ich długotrwałą stabilizację. Aktualne badania naukowe dowodzą, iż aż u 90 proc. przypadków leczonych dzieci lek okazał się być skuteczny. Sulumetynib podaje się w formie doustnej, a planowe wizyty u lekarza odbywają się raz w miesiącu" - czytamy.

SCHEMAT OPIEKI KOORDYNOWANEJ NAD PACJENTEM Z NF W SZPITALU DZIECIĘCYM W OLSZTYNIE:

• Program realizowany jest w ramach udzielania świadczeń zdrowotnych w Poradni Onkologii i Hematologii Dziecięcej, obejmuje pacjentów od 0. do 30. roku życia.

Koordynatorem medycznym programu jest dr n. med. Katarzyna Mycko, specjalista onkologii i hematologii dziecięcej oraz specjalista pediatrii.

• Poradnia Onkologii i Hematologii Dziecięcej przyjmuje pacjentów z programu we wtorki w godz. 13-15 w gabinecie A1 3.6.
• Pacjent przyjmowany jest na podstawie skierowania od lekarza ubezpieczenia zdrowotnego.
• Pacjent umawia wizytę w rejestracji ogólnej przychodni specjalistycznej:
  • telefonicznie (tel. 89 539 32 00)
    lub
  • mailowo: rejestracja@wssd.olsztyn.pl,
    lub
  • osobiście (rejestracja Przychodni specjalistycznej Szpitala Dziecięcego w Olsztynie, ul. Żołnierska 18a).

• Termin wizyty pierwszorazowej zostaje wyznaczony w ciągu 30 dni roboczych od zgłoszenia się ze skierowaniem.
• Lekarz koordynator medyczny programu, specjalista onkologii i hematologii dziecięcej ustala zakres niezbędnych konsultacji specjalistycznych, takich jak: genetyczna, okulistyczna, neurochirurgiczna, neurologiczna, psychiatryczna, chirurgiczna, dermatologiczna, endokrynologiczna, ortopedyczna, onkologiczna, laryngologiczna, kardiologiczna, psychologiczna, logopedyczna, itp. oraz określa termin ich wykonania, zleca wykonanie niezbędnych badań laboratoryjnych i innych badań diagnostycznych, w tym obrazowych, takich jak TK, MRI, USG, RTG oraz ustala termin kolejnych wizyt kontrolnych w Poradni Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
• Terminy konsultacji specjalistycznych ustala w rejestracji ogólnej koordynator organizacyjny.
• Na zakończenie roku kalendarzowego pacjent wypełnia „Ankietę satysfakcji pacjenta/opiekuna w zakresie opieki koordynowanej nad chorymi z neurofibromatozami”.
• Pacjent ma możliwość kompleksowego leczenia zachowawczego, zabiegowego oraz leczenia w ramach programu lekowego w przypadkach nieoperacyjnych nerwiakowłókniaków splotowych.

Źródło: rynekzdrowia.pl