Neuroblastoma

Neuroblastoma, inaczej nerwiak zarodkowy współczulny, to jeden z najczęstszych nowotworów litych wieku dziecięcego, szczególnie u najmłodszych pacjentów. Choroba rozwija się z niedojrzałych komórek układu nerwowego – neuroblastów, które w prawidłowym rozwoju powinny przekształcić się w dojrzałe struktury nerwowe w życiu płodowym. W przypadku neuroblastomy proces ten zostaje zaburzony, co prowadzi do powstania nowotworu, który może ujawnić się w różnych okresach dzieciństwa. Neuroblastoma najczęściej występuje u dzieci w wieku poniżej 5 lat i jest najczęstszym guzem litym u niemowląt.

Opieka koordynowana nad pacjentami z neurofibromatozami (NF) ma szansę w przyszłym roku wejść do katalogu świadczeń gwarantowanych i tym samym zastąpić trwający od pięciu lat program pilotażowy wprowadzony przez Ministerstwo Zdrowia. Obejmie nie tylko dzieci – zostanie także rozszerzona o dorosłych.

Czy neuroblastoma wciąż musi oznaczać wyrok? Odpowiedzią może być nowa relacja cyfrowa z webinaru prowadzonego przez dr hab. n. med. Aleksandrę Wieczorek oraz lek. Marzenę Stypińską, w którym ukazane zostało, jak zmienia się podejście do diagnostyki i leczenia tego nowotworu dziecięcego. 

Zgodnie z zapowiedzią o powstaniu nowej serii wydawniczej "Nowotwory wieku dziecięcego" dziś przedstawiamy pierwsze polskie opracowanie dotyczące jednego z najczęstszych nowotworów litych u dzieci - neuroblastoma. Celem przewodnika pt. „Neuroblastoma. Informacje i wsparcie dla rodziców oraz opiekunów dzieci z chorobą nowotworową” jest pomoc rodzicom i opiekunom w zrozumieniu, na co choruje ich dziecko.

Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem webinaru pt. "Neuroblastoma - nowotwór o wielu twarzach. Standardy leczenia i nowe możliwości 2024", który odbył się 10 kwietnia 2024 r.

Jak często w Polsce diagnozuje się neuroblastomę? Rocznie choruje na nią ok. 80 dzieci. Czy zastosowanie nowych metod leczenia okaże się przełomowe?

Monika, mama Janka: "Byliśmy wtedy na gastroenterologii. Lekarka powiedziała, że przenosi nas na inny oddział. Może na chirurgię, myślałam, może na neurologię. Nie spodziewałam się onkologii. Człowiek przypuszcza, że coś jest nie tak, ale nigdy nie myśli o najgorszym".

Weronika, mama Olka: "Ujrzenie na żywo napisu „onkologia” to była tragedia. Oddział wydawał się ogromny. Długi korytarz, wielkie okna. Dookoła łyse głowy. Po jednej z dawek chemii Olkowi też zaczęły wypadać włosy. To był punkt zwrotny. Symbol tego, że moje dziecko jest onkologiczne. Że jestem matką dziecka walczącego o życie. Że ta choroba istnieje".

Anna, mama Kamila: "Na początku wydaje się, że życie się skończyło, ale z czasem człowiek się oswoił. Pogodziłam się z tym, że Kamil jest chory. I wiedziałam, że walczymy".

Czym różni się leczenie w Barcelonie dzieci z neuroblastomą od tego dostępnego i w pełni bezpłatnego w Polsce? Dlaczego rodzice płacą ogromne pieniądze za tamtą terapię? Konsultant krajowy w onkologii i hematologii dziecięcej przestrzega, że barcelońska oferta wprowadza w błąd. Rodzice opowiadają swoje historie, a szpital w Barcelonie nie odpowiedział na nasze pytania.

15 lutego 2023 r. odbył się webinar "Neuroblastoma - nowotwór o wielu twarzach. Standardy leczenia i nowe możliwości". Podczas wydarzenia dr Aleksandra Wieczorek szczegółowo opowiedziała o mechanizmach i objawach choroby, diagnozie, leczeniu i propozycjach wsparcia małych pacjentów. Zapraszamy do obejrzenia relacji video z webinaru.

W związku z procederem wyjazdu polskich dzieci chorych na neuroblastomę do Hospital Sant Joan De Déu w Barcelonie, Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, zajął negatywne stanowisko.

To trudny do leczenia i bardzo heterogenny nowotwór. Niekiedy może nastąpić jego samoistna regresja, jednak w ok. 50 proc. przypadków to nowotwór wysokiego ryzyka, którego leczenie jest trudne i wieloetapowe. W Polsce są jednak dostępne wszystkie metody leczenia i najczęściej nie ma potrzeby, by robić zbiórki i wyjeżdżać na leczenie poza Polską – przekonują eksperci. – Wyjazdy pacjentów z neuroblastomą na prywatną immunoterapię do Barcelony są szaleństwem finansowym i medycznym. W końcowym efekcie najbardziej poszkodowane będzie dziecko – zaznacza prof. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.