- Onkologia dziecięca rządzi się innym prawami niż onkologia dorosłych, ponieważ jest to dyscyplina chorób rzadkich. W Polsce nowotwory wieku dziecięcego stanowią ok. 1 proc. wszystkich nowotworów, rocznie diagnozowane są u ok. 1,1 tys. dzieci. Najczęstsze nowotwory wieku dziecięcego to ostre białaczki, chłoniaki, guzy mózgu - przypomniał wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski.

Jak zauważył, leczenie dzieci z chorobą nowotworową odbywa się w naszym kraju w oparciu o regionalne ośrodki referencyjne - jest ich 18.

Dodał, że w onkologii dziecięcej mamy dużo wyższą wyleczalność niż w onkologii dorosłych - obecnie ok. 80 proc. małych pacjentów z chorobą nowotworową ma szansę na wyleczenie.

- Obecnie w MZ zainicjowanych zostało wiele działań dotyczący onkologii i hematologii dziecięcej, w prace te została także zaangażowana AOTMiT. Minister zdrowia zaakceptował plan taryfikacji na 2018 r. dotyczący leczenia szpitalnego w zakresie chorób nowotworowych. Trwają też prace zespołu interdyscyplinarnego, złożonego z przedstawicieli resortu zdrowia, Agencji oraz instytutów podległych ministrowi zdrowia, poświęcone m.in. taryfikacji w onkologii i hematologii, m.in. dziecięcej - wymieniał wiceminister.

Dodatkowo w styczniu br. minister zdrowia zlecił AOTMiT ocenę zasadności zakwalifikowania badań genetycznych jako świadczenia gwarantowanego w AOS - wskazywał Sławomir Gadomski.

Czego brakuje? 
Jak zauważyła prof. Alicja Chybicka, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu, ośrodki leczące nowotwory u dzieci zmagają się z licznymi problemami, w tym z niedofinansowaniem i niedoborem kadr - lekarzy specjalistów i pielęgniarek.

- Potrzeb wymagających reakcji MZ i wdrożenia konkretnych działań jest naprawdę wiele. Chodzi np. o kwestię bezpłatnych leków dla dzieci chorych na raka, bo ceny tych specyfików stanowią duży problem, czy konieczność zabezpieczenia środków na niekomercyjne akademickie badania kliniczne u dzieci. Na rozwiązanie czeka też sprawa finansowania badań molekularnych, czy szybszego dostępu do terapii ratunkowych - wymieniała specjalistka.

- Chcemy, aby nasi mali pacjenci onkologiczni mieli tak samo dobre warunki terapii jak ich rówieśnicy w krajach Europy Zachodniej - zaznaczył prof. Tomasz Szczepański, przewodniczący Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

- Dlatego niekomercyjne akademickie badania kliniczne są tak istotne - musimy współpracować ze specjalistami z innych krajów, aby zdobyć wiedzę na temat skuteczności nowych metod leczenia. Roczny koszt jednego badania to ok. 1 mln zł. Sprawa finansowania należy obecnie do tych pilniejszych - dodał ekspert.

Jak podkreślali specjaliści, wyniki leczenia nowotworów u dzieci są o wiele lepsze, niż u dorosłych. W przypadku białaczek można mówić o 95-procentowej skuteczności leczenia w pierwszej linii, 80-procentowej w grupie pośredniego ryzyka i 72-procentowej w grupie wysokiego ryzyka. W przypadku neuroblastomy skuteczność wynosi ogółem 80-90 proc., przy czym w grupie wysokiego ryzyka poniżej 40 proc. bez immunoterapii i powyżej 60 proc. z immunoterapią.

Jak zwiększyć dostępność terapii? 
- Ten ostatni przykład pokazuje, jak ważny jest dostęp do nowoczesnych terapii. Wcześniej mogliśmy leczyć dzieci z neuroblastomą dinutuximabem beta, ponieważ dostęp do immunoterapii uzyskiwaliśmy w ramach niekomercyjnych badań klinicznych. Obecnie taka możliwość już nie istnieje. Jedną z najpilniejszych spraw, które obecnie powinno rozwiązać Ministerstwo Zdrowia, jest zatem zapewnienie finansowania leczenia dla grupy ok. 25-30 małych pacjentów. Chodzi o ok. 25 mln zł rocznie - wyjaśniała prof. Walentyna Balwierz, kierownik Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Krakowie.

- Wspomniana terapia dla jednego dziecka kosztuje 1 mln zł w kraju i 2 mln zł za granicą. Resort zdrowia musi jak najszybciej zmierzyć się z problemem jej finansowania, bo alternatywy dla tych dzieci po prostu nie ma - dodała.

Jak zauważył prof. Jerzy Kowalczyk, kierownik Kliniki Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej w Lublinie, tylko w 2017 r. w hematologii zostało zarejestrowanych kilkadziesiąt nowych preparatów.

- Polski system nie jest do tego przygotowany, ale rodzice naszych małych pacjentów - są. Wiedzą na ten temat naprawdę dużo, nic zatem dziwnego, że pytają dlaczego ich dzieci nie mogą korzystać z takich możliwości leczenia - mówił specjalista.

W ocenie prof. Kowalczyka, w sytuacji, gdy przepisy dotyczące finansowania nowych terapii są bardzo ograniczające, należałoby rozważyć rozwiązanie w postaci europejskiej sieci referencyjnej w hematoonkologii dziecięcej.

- Dzięki niej zyskalibyśmy możliwość m.in. międzynarodowego konsylium, podjęcia leczenia za granicą, czy wykorzystania w terapii leku, który nie jest jeszcze oficjalnie dopuszczony do stosowania u dzieci. Nie zapominajmy, że wchodzą nowe terapie immunologiczne wykazujące bardzo dużą skuteczność. Mogą one pomóc w wyleczeniu 80 proc. dzieci, w przypadku których inne metody zawiodły, ale są bardzo drogie. Mogą kosztować ok. 500 tys. USD. Trzeba się na to przygotować - przekonywał prof. Kowalczyk.

Standardy zatrudnienia 
Prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej zwrócił z kolei uwagę, że oddziały dziecięce leczące choroby z tego zakresu są deficytowe, m.in. ze względu na źle wycenione procedury, czy brak dofinansowania pobytu rodziców w tych jednostkach.

- Mamy też problem z lekami i preparatami krwi: często zużywa się dla dziecka tylko część ampułki, ale szpital musi zapłacić za całość - wskazywał konsultant.

- Dziecko otrzymuje w klinice kompleksową opiekę medyczną, obejmującą naturalnie także leczenie infekcji, które w ogólne nie jest wyceniane. W efekcie dochodzi do sytuacji, że 50 proc. kosztów terapii przeciwgrzybiczej pokrywa np. fundacja, ponieważ szpital nie byłby w stanie tego sfinansować - dodał prof. Tomasz Szczepański.

Jak podkreśliła prof. Bożenna Dembowska-Bagińska, kierownik Kliniki Onkologii Centrum Zdrowia Dziecka, w kompleksową opiekę nad dziećmi z chorobami onkologicznymi, powinni być wpisani na stałe rehabilitanci.

- Dotyczy to głównie nowotworów ośrodkowego układu nerwowego. Warto przy tym zauważyć, że rehabilitacja dzieci i dorosłych to dwie różne sprawy - zaznaczyła.

- W onkologii i hematologii dziecięcej pilnie potrzebujemy standardów zatrudnienia na poszczególnych stanowiskach - mówił prof. Jacek Wachowiak, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UM w Poznaniu.

- W tym zakresie nic nie powinno budzić wątpliwości. Dotyczy to nie tylko rehabilitantów, ale także psychologów, dietetyków klinicznych itd. - dodał specjalista.

Leczenie po leczeniu 
Jak podkreśliła prof. Bernarda Kazanowska z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu, system nie powinien także zapominać o dzieciach wyleczonych z choroby nowotworowej.

- 60 proc. spośród nich ma jakieś dolegliwości, najczęściej kardiologiczne i endokrynologiczne. Dlatego potrzebujemy poradni dedykowanych małym pacjentom po leczeniu onkologicznym. Powinni być oni pod kontrolą co najmniej do 25. roku życia (m.in. mammografia, USG serca, badania endokrynologiczne). Osobną kwestią jest ryzyko niepłodności po przebytej terapii przeciwnowotworowej. Na ten aspekt także należy zwracać większą uwagę - zaznaczyła prof. Kazanowska.

Jak podkreślił prof. Jan Styczyński, dziecko wyleczone z nowotworu ma przed sobą 60-70 (lub więcej) lat życia.

- Naprawdę jest o co walczyć. Ale nie wolno zapominać, że musi to być życie odpowiedniej jakości - mówił konsultant.

Materiał pochodzi z portalu: www.rynek.zdrowia.pl