To ogromnie ważny aspekt leczenia dzieci z osoczowymi zaburzeniami krzepnięcia – dbanie o ich prawidłową aktywność fizyczną. To niczym najlepsza lokata na ich dorosłe życie.

Aktywność fizyczna, którą może wykonywać dziecko, zależy w dużej mierze od postawionego rozpoznania. Inaczej będą prowadzone dzieci z obniżoną liczbą płytek krwi, czyli z małopłytkowością, a inaczej dzieci ze skazą naczyniową lub osoczową. Codzienne spacery, taniec, pływanie są polecane wszystkim dzieciom, a o szerszym zakresie aktywności fizycznej należy porozmawiać z prowadzącym hematologiem. U większości dzieci ze skazą krwotoczną przeciwwskazane są sporty urazowe i kontaktowe, takie jak sporty walki, hokej.

W przypadku urazu u dziecka ze skazą krwotoczną należy pamiętać o kilku podstawowych zasadach: 

1. Małe zranienia i zadrapania należy leczyć jak u zdrowego dziecka: ranę należy przemyć, zdezynfekować, założyć opatrunek lub bandaż i mocno ucisnąć. Miejsce można schłodzić lodem.

2. Jeśli dziecko ze skazą osoczową dozna poważnego urazu, należy podać brakujący czynnik krzepnięcia tak szybko, jak tylko jest to możliwe – zgodnie z rekomendacjami zapisanymi w Karcie Postępowania. Czasami konieczne może być wezwanie zespołu ratownictwa medycznego.

3. Należy unikać leków na bazie kwasu acetylosalicylowego (aspiryna) i NLPZ (ibuprofen), które utrudniają proces krzepnięcia. Bezpiecznym lekiem jest paracetamol.

Szczepienia u dzieci ze skazami krwotocznymi

Szczepienia to bardzo ważny element profilaktyki zdrowotnej. Skaza krwotoczna nie stanowi przeciwwskazania do szczepień. Pacjenci dotknięci zaburzeniami krzepnięcia powinni realizować szczepienia obowiązkowe i zalecane zgodnie z obowiązującym kalendarzem szczepień. Nie należy opóźniać wykonywania szczepień ochronnych.

Postępowanie przygotowawcze przed szczepieniem zależy od ciężkości skazy krwotocznej. Pacjenci z wrodzonymi skazami krwotocznymi o ciężkim przebiegu mogą wymagać podania koncentratu czynnika krzepnięcia lub desmopresyny przed szczepieniem. Koncentrat czynnika krzepnięcia należy podać w dniu szczepienia. 

U dzieci z małopłytkowością – w zależności od przyczyny małopłytkowości – można wykonywać szczepienia po porozumieniu z prowadzącym hematologiem, najczęściej w zależności od aktualnej liczby krążących płytek krwi. U dzieci ze skazami osoczowymi większość szczepionek (takich, których specyfikacja na to pozwala) podaje się podskórnie.

Niektóre towarzystwa naukowe stoją na stanowisku, że pacjentom z zaburzeniem krzepnięcia można podać szczepionki domięśniowo, jeśli tego wymagają, o ile lekarz prowadzący uzna takie postępowanie za wystarczająco bezpieczne. 

To, co można zrobić dodatkowo, aby zminimalizować ryzyko powstania krwiaka lub krwawienia, to:

• na kilka minut przed wykonaniem wstrzyknięcia przyłożyć okład z lodu w planowane miejsce wkłucia; 
• używać cienkich igieł; 
• ucisnąć miejsce wkłucia po wstrzyknięciu przez min. 2-5 minut; 
• stosować u dzieci preparaty skojarzone (typu „5 w 1” lub „6  w 1”).

Opieka nad dzieckiem ze skazą krwotoczną

Skazy krwotoczne to taka grupa chorób, o istnieniu których należy poinformować osoby opiekujące się chorym dzieckiem. Dotyczy to nauczycieli, opiekunek, rodziny. Każdy, kto opiekuje się dzieckiem ze skazą krwotoczną, powinien wiedzieć, jak zachować się w przypadku urazu, wypadku i krwawienia.

To również ogromnie ważne, aby przed każdą wizytą u lekarza, stomatologa, przed planowanymi zabiegami, operacjami, ale również w sytuacjach nagłych wypadków – informować personel medyczny o chorobie dziecka. Rodzice zawsze powinni mieć przy sobie Kartę Postępowania. Warto mieć ją również w swoim telefonie komórkowym.

Niezwykle istotna jest świadomość dziecka dotycząca jego choroby. Rodzice powinni stopniowo uświadamiać swojego syna lub córkę o chorobie, tak aby dziecko mogło poradzić sobie samo w wypadku krwawienia.