Jak podkreśla dr Monika Nowak, pedagog terapeutyczny z Oddziału Hematologii, Onkologii i Transplantologii USD w Lublinie, tymczasem to właśnie nauka, kontakt ze szkołą i rozwój poznawczy oraz emocjonalny dziecka stanowią ważne elementy jego dobrostanu w trakcie długiego leczenia.
Zespół interdyscyplinarny – kto i w jaki sposób wspiera dziecko?
Choroba onkologiczna nie powinna być wyłącznie „pauzą życiową”. Ogromną wartością klinik onkologicznych i hematologicznych jest to, że pracuje w nich zespół interdyscyplinarny, którego celem jest nie tylko leczenie choroby, ale również wspieranie rozwoju dziecka, motywowanie go i pomaganie w wydobywaniu jego talentów. Dzięki temu dziecko może zachować poczucie ciągłości życia, a nie doświadczać wyłącznie izolacji i straty.
„Chore dziecko nie ma nagle kontaktu z rówieśnikami, z dalszą rodziną, z zajęciami, z nauką, z tym, jak funkcjonowało jego życie dotychczas. I to łóżko szpitalne na sali w pewien sposób jakby zastępuje mu dom, musi stać się jego nową rzeczywistością. Leczenie przeciwnowotworowe może trwać bardzo długo, może trwać nawet rok, pół roku pobytu w szpitalu. Czasem są przerwy pomiędzy kolejnymi etapami leczenia, ale mimo to dziecko w tym czasie przebywa w pewnej izolacji, nawet jeżeli w domu. Nie wraca do szkoły” – przypomina dr Monika Nowak.
W klinikach onkologicznych i hematologicznych dziecko objęte jest opieką wielu specjalistów. Każdy z nich – zgodnie ze swoją rolą – wnosi istotny wkład w rozwój młodego pacjenta. Lekarze dbają o bezpieczeństwo i przebieg leczenia, pielęgniarki o codzienną opiekę, a nauczyciele i terapeuci zajęciowi o rozwój poznawczy, emocjonalny i społeczny.
Jak podkreśla dr Monika Nowak, niezwykle ważne jest, aby choroba nie zatrzymała rozwoju dziecka. Nawet w trakcie chemioterapii, leczenia sterydami czy długotrwałej hospitalizacji warto motywować dziecko do aktywności umysłowej. Liczenie, czytanie, rozmowy o filmach, praca z tekstem czy rozwiązywanie zadań pozwalają „bombardować mózg bodźcami”, dzięki czemu zachowuje on sprawność i gotowość do dalszej nauki.
Dlaczego kontynuacja nauki jest tak ważna?
Kontynuacja edukacji w czasie leczenia pełni kilka kluczowych funkcji. Po pierwsze, pozwala dziecku zachować tożsamość ucznia. Szkoła jest jednym z najważniejszych światów dziecka – obok rodziny i rówieśników. Oderwanie od niej na wiele miesięcy może prowadzić do lęku, poczucia wykluczenia i obniżonej samooceny.
Po drugie, utrzymanie aktywności poznawczej sprawia, że powrót do szkoły macierzystej po zakończeniu leczenia jest znacznie łatwiejszy. Jak zauważa dr Monika Nowak, dziecko, które przez cały okres leczenia miało kontakt z nauką, z lekturami, filmami i nauczycielami, wraca do klasy z mniejszym lękiem i mniejszymi zaległościami.
Po trzecie, edukacja jest silnym czynnikiem motywującym. Dziecko, które słyszy od wychowawcy i rówieśników: „czekamy na Ciebie”, „Twoje miejsce jest w klasie”, ma większą motywację do walki z chorobą i do powrotu do codziennego życia.
Rola szkoły przyszpitalnej
Szkoła przyszpitalna jest jednym z kluczowych filarów wsparcia edukacyjnego dziecka chorego onkologicznie. W okresie długotrwałej hospitalizacji przejmuje odpowiedzialność za podtrzymywanie roli ucznia, ciągłości nauki oraz poczucia normalności i sensu w codzienności dziecka.
Jak wskazuje dr Monika Nowak, wielomiesięczny pobyt w szpitalu stanowi istotne zakłócenie w biografii dziecka, dlatego zadaniem szkoły przyszpitalnej jest ograniczenie tego „wyłączenia” z życia edukacyjnego i społecznego do minimum. Zajęcia są realizowane w odniesieniu do programu szkoły macierzystej – na tych samych podręcznikach – z dostosowaniem zakresu do stanu zdrowia, możliwości dziecka oraz zaleceń lekarza prowadzącego.
Szkoła przyszpitalna dokumentuje postępy ucznia, wystawia oceny i może stanowić podstawę klasyfikacji oraz promocji do kolejnej klasy. W praktyce możliwe są różne rozwiązania organizacyjne: czasem promuje szkoła przyszpitalna, a czasem szkoła macierzysta, uznając, że dziecko pozostaje jej uczniem przez cały okres leczenia.
Istotne znaczenie ma bieżąca, formalna i merytoryczna współpraca między szkołą przyszpitalną a macierzystą. Zwykle wyznaczany jest wychowawca lub koordynator, który ustala z dyrekcją i nauczycielami program, podręczniki oraz zasady oceniania. Nawet przy istnieniu regulacji prawnych kluczowe są sprawna komunikacja i porozumienie stron.
Poza funkcją dydaktyczną szkoła przyszpitalna pełni także rolę motywacyjną i emocjonalną: krótkie, regularne zajęcia wspierają sprawność poznawczą, a kontakt z rówieśnikami w podobnej sytuacji tworzy bezpieczną przestrzeń relacji. Istotne jest również zaangażowanie rodziców, którzy dopilnowują ustaleń formalnych – m.in. tego, która szkoła będzie promować dziecko oraz jak będą uznawane oceny – aby edukacja pozostała integralnym elementem procesu leczenia i powrotu do codzienności.
„Warto jest także zastanowić się i wspomnieć nauczycielowi, jaką pomoc poza takim oficjalnym przepływem informacji między szkołą przyszpitalną a szkołą macierzystą chcielibyśmy uzyskać. Najczęściej jest tak, że ludzie są chętni do utrzymania kontaktu, do wsparcia, ale nie zawsze wiedzą, co będzie nam potrzebne i w jaki sposób się zachować. Dlatego też można poprosić nauczyciela o różne działania. O to, żeby w jakiś sposób przedstawił nam możliwości, aby na przykład co jakiś czas dostarczał tematy, karty pracy, które robią inne dzieci, tak żebyśmy mniej więcej wiedzieli, jak toczy się życie szkoły. Jeśli jest taka możliwość, to naprawdę warto, żeby dziecko utrzymywało też wirtualny kontakt z rówieśnikami z klasy” – radzi dr Nowak.
Wsparcie nauczycieli i terapeutyczna rola twórczości
Obok edukacji szkolnej ogromną rolę odgrywają zajęcia terapeutyczne i kreatywne. Dr Monika Nowak, jako pedagog prowadzący zajęcia terapeutyczne, zwraca uwagę, że twórczość pozwala dziecku nie tylko zagospodarować monotonny czas pobytu w klinice, ale również wyrażać emocje i budować poczucie wolności.
Dziecko poprzez rysunek, malowanie czy inne formy ekspresji może pokazać to, czego nie potrafi jeszcze nazwać słowami. Obraz staje się narzędziem komunikacji – opowieścią o lękach, potrzebach, postrzeganiu choroby i samego siebie. To niezwykle cenne wsparcie emocjonalne, które uzupełnia edukację poznawczą.
Twórcze działania sprawiają również, że wspomnienia ze szpitala nie są wyłącznie związane z cierpieniem. Dziecko może później opowiadać rówieśnikom, że szpital był miejscem, gdzie tworzyło, bawiło się i rozwijało swoje talenty.
Rola szkoły macierzystej i wychowawcy
Szkoła macierzysta oraz wychowawca klasy odgrywają ważną rolę w życiu dziecka chorego onkologicznie. Wychowawca – jako osoba sprawująca opiekę wychowawczą nad uczniem i klasą – może realnie wpłynąć na to, czy dziecko w trakcie długiego leczenia zachowa poczucie przynależności do swojej społeczności szkolnej.
Na początku choroby priorytetem jest szybkie nawiązanie kontaktu rodzica z wychowawcą i poinformowanie szkoły o sytuacji zdrowotnej dziecka. Taka rozmowa porządkuje kwestie formalne związane z nieobecnością, a równocześnie pozwala zaplanować adekwatne wsparcie. Szkoła często chce pomagać, ale potrzebuje jasnych wskazówek – dlatego precyzyjne komunikowanie potrzeb przez rodziców ma fundamentalne znaczenie.
Istotnym obszarem działań wychowawcy jest utrzymanie relacji rówieśniczych i zorganizowanie bezpiecznych form kontaktu dziecka z klasą (np. kartki, listy, wiadomości, rozmowy online). Takie gesty mają wysoką wartość emocjonalną, zmniejszają poczucie izolacji i wzmacniają przekaz, że dziecko nadal jest ważną częścią zespołu klasowego. Równolegle wychowawca może przygotować klasę na długą nieobecność, a następnie na powrót ucznia, w zakresie ustalonym z rodzicami, co pomaga ograniczyć lęk, dystans i nieporozumienia.
„Rolą nauczyciela byłoby przygotowanie klasy, chociażby poprzez przekazanie uczniom informacji, oczywiście takich, na które wyrażą zgodę rodzice, że ich koleżanka/kolega jest chory, może go nie być przez dłuższy czas, że fajnie by było, gdybyśmy o nim pamiętali, gdybyśmy coś miłego dla niego zrobili. Takie działanie, kiedy szkoła w jakiś sposób kontaktuje się z dzieckiem, zwłaszcza jego rówieśnicy, zmniejsza ryzyko lęku u chorego dziecko przed przyszłością. Dziecko nie wie, w jakim stanie wróci do szkoły, jak będzie wyglądało. Boi się, że wróci niejako do obcych ludzi, że nie będzie umiało się odnaleźć. Boi się też tego, że nikt nie będzie chciał z nim utrzymywać kontaktu. I po prostu, kiedy dziecko chociaż cząstkowo/fragmentarycznie wie, co tam się w klasie dzieje, że ktoś o nim myśli, ktoś o nim pamięta, to czuje się bezpieczniejsze” – tłumaczy dr Nowak.
Szkoła macierzysta może również wspierać ciągłość edukacji poprzez kontakt z nauczycielami – także zdalnie, np. w formie konsultacji lub udziału w wybranych lekcjach. Dzięki temu dziecko ma poczucie realizowania podobnego materiału, może uzupełniać zaległości i utrzymuje więź ze środowiskiem szkolnym. Jak zauważa dr Monika Nowak, brak kontaktu ze szkołą bywa jednym ze źródeł niepokoju dla dziecka i rodziny, natomiast systematyczne podtrzymywanie relacji znacząco ułatwia późniejszy powrót do szkoły i codzienności po leczeniu.
Doświadczenia z okresu pandemii pokazały, że lekcje online mogą być cennym narzędziem także dla dzieci przebywających w szpitalu. Dziecko może – nawet z wyłączoną kamerą – uczestniczyć w wybranych zajęciach, godzinach wychowawczych czy klasowych wydarzeniach. Taki kontakt daje poczucie przynależności i normalności. Dziecko wie, co dzieje się w klasie, a klasa pamięta o nim. To fundament bezpiecznego powrotu po zakończeniu leczenia.
Nauczanie indywidualne – o czym warto pamiętać?
Nauczanie indywidualne stanowi jedną z kluczowych form wsparcia edukacyjnego dla dziecka chorego onkologicznie, szczególnie gdy leczenie jest długotrwałe, intensywne i wymaga izolacji.
Procedura przyznania nauczania indywidualnego opiera się na współpracy kilku osób i instytucji. Podstawą jest zaświadczenie od lekarza prowadzącego potwierdzające diagnozę i stan zdrowia dziecka oraz konieczność długoterminowego leczenia. Powinna się znaleźć na nim informacja o czasie trwania nauczania – nie krótszym niż 30 dni i nie dłuższym niż do końca bieżącego roku szkolnego.
Nierzadko dołączana jest też opinia psychologa lub pedagoga z oddziału albo szkoły. Z kompletem dokumentów rodzic zgłasza się do poradni psychologiczno-pedagogicznej, która po analizie wydaje orzeczenie o potrzebie nauczania indywidualnego w ciągu 14 dni od złożenia wniosku.
„W przypadku dziecka chorego przewlekle lub onkologicznie, gdy rodzic wie, że nie wróci ono do szkoły zbyt prędko, warto jak najszybciej zadzwonić do Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej, której podlega szkoła i dopytać, co jest dla nich niezbędne. Każda poradnia może się trochę różnić szczegółami organizacyjnymi, np. my potrzebujemy opinii ze szkoły macierzystej o dotychczasowym funkcjonowaniu ucznia, zwłaszcza jeśli wcześniej u nas nie był, a stan zdrowia nie pozwala na przeprowadzenie badań” – wyjaśnia Barbara Romańczuk, pedagog z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Knurowie.
Z perspektywy organizacyjnej kluczowe jest szybkie rozpoczęcie procesu, ponieważ przekłada się to na większy spokój po stronie rodziny i dziecka. Nauczanie indywidualne pozwala zaplanować edukację elastycznie, adekwatnie do zmiennego samopoczucia i możliwości dziecka, bez presji natychmiastowego powrotu do szkoły.
Zajęcia mogą odbywać się w formule bezpośredniej (np. w domu, jeśli stan zdrowia na to pozwala) lub zdalnej (np. w trakcie kolejnego pobytu w szpitalu czy przy obniżonej odporności). Dla części uczniów kontakt bezpośredni stanowi większe wsparcie, ale najważniejsze, by rytm nauki został podtrzymany, ponieważ daje poczucie sprawczości oraz ułatwia późniejszy powrót do szkoły.
„Wydając orzeczenie o potrzebie nauczania indywidualnego dopisuję, żeby w miarę możliwości, o ile stan zdrowia dziecka na to pozwala, pozwolić mu na kontakt z dziećmi z klasy oraz udział w uroczystościach szkolnych lub klasowych” – podkreśla Barbara Romańczuk.
Decyzje dotyczące intensywności nauczania powinny być na bieżąco konsultowane z lekarzem prowadzącym, przy dobrej komunikacji w układzie: lekarz–rodzic–dziecko.
Rodzeństwo chorego dziecka – często zapomniani uczniowie
Choroba nowotworowa jednego dziecka wpływa na funkcjonowanie całej rodziny, w tym również na rodzeństwo, które bardzo często pozostaje w cieniu wydarzeń związanych z leczeniem. Zdrowe rodzeństwo mierzy się z lękiem o życie brata lub siostry, tęsknotą za rodzicem przebywającym w szpitalu oraz poczuciem bycia mniej ważnym. Mogą pojawiać się także trudne emocje, takie jak złość czy zazdrość o uwagę dorosłych, które są naturalną reakcją na długotrwały stres i destabilizację życia rodzinnego.
Jak zauważa dr Monika Nowak, w rodzinach dotkniętych chorobą nowotworową naturalnie zmieniają się priorytety – zdrowie chorego dziecka wysuwa się na pierwszy plan, a sprawy szkolne rodzeństwa schodzą na dalszy, co nie wynika z braku troski, lecz z ogromnego obciążenia rodziców.
Te przeżycia często przekładają się na funkcjonowanie szkolne. Zdrowe rodzeństwo może mieć trudności z koncentracją, zapamiętywaniem i nauką, a także problemy z zachowaniem lub wycofaniem emocjonalnym.
„Bardzo mała szansa, że te wszystkie uczucia nie przełożą się po prostu na zachowanie dziecka i na jego sytuację szkolną. Może mieć problemy z koncentracją, problemy z zapamiętywaniem czy uwagą. Poza tym może mieć problemy z zachowaniem, problemy z agresją. To jest bardzo typowe, zwłaszcza dla młodszego dziecka, że nie radzi sobie z napięciem, które cały czas odczuwa w domu, bo ciężko o to, żeby tego napięcia tam nie było. Często też traci codzienny rytm oraz rytuały, stąd w jego życie, jak i całej rodziny wdziera się niepewność jutra” – wyjaśnia dr Nowak.
Dlatego niezwykle ważne jest, aby rodzice poinformowali szkołę zdrowego dziecka o sytuacji rodzinnej i poprosili o wsparcie. Wychowawca, przy wsparciu pedagoga lub psychologa, może pomóc dziecku lepiej poradzić sobie z emocjami oraz trudnościami szkolnymi. Już sama uważność, rozmowa czy wyrozumiałość ze strony nauczycieli mogą znacząco poprawić dobrostan dziecka i pomóc mu zachować stabilność emocjonalną w tym trudnym okresie.
Wsparcie edukacyjne dziecka chorego onkologicznie nie jest dodatkiem do leczenia – jest jego integralną częścią. Kontynuacja nauki, kontakt ze szkołą, twórczość i relacje rówieśnicze pomagają dziecku zachować poczucie sensu, tożsamości i motywacji. Jak pokazują doświadczenia opisane przez dr Monikę Nowak, kluczem do sukcesu jest współpraca: rodziców, szkoły macierzystej, szkoły przyszpitalnej oraz zespołu medycznego. Im wcześniej ten system wsparcia zostanie uruchomiony, tym większa szansa, że dziecko przejdzie przez chorobę z mniejszym lękiem i z większymi zasobami na przyszłość.