“Regularna i odpowiednio dobrana aktywność fizyczna to klucz do utrzymania sprawności i samodzielności dla pacjentów z hemofilią, szczególnie tych z artropatią” - tłumaczy mgr Tomasz Marciniak, fizjoterapeuta i autor ćwiczeń w poradniku wideo. Materiały stanowią odpowiedź na potrzeby dorosłych pacjentów z hemofilią, u których z powodu braku leczenia profilaktycznego w dzieciństwie oraz częstych wylewów dostawowych, rozwija się artropatia hemofilowa – przewlekłe schorzenie powodujące ból, ograniczenie ruchomości, a nawet niepełnosprawność.

Z tekstu dowiesz się:

• Artropatia hemofilowa to przewlekłe schorzenie rozwijające się u dorosłych pacjentów z hemofilią z powodu częstych wylewów dostawowych, prowadzących do bólu, ograniczenia ruchomości, a nawet niepełnosprawności.
• Regularne i odpowiednio dobrane ćwiczenia fizyczne są kluczowe dla utrzymania sprawności i samodzielności pacjentów z hemofilią, zmniejszając ból, poprawiając mobilność i nastrój.
• W ramach kampanii „Jeden Krok. Wielkie Możliwości” powstała seria darmowych wideo poradników z zestawami ćwiczeń, skierowanych do pacjentów z hemofilią, szczególnie tych z artropatią. Przygotowane materiały video są gotowym narzędziem do samodzielnego wykorzystania w domu.

Hemofilia: od ograniczeń do nadziei na aktywne życie

Hemofilia to rzadka choroba genetyczna, dotykająca głównie mężczyzn. Należy do wrodzonych skaz krwotocznych, a jej istotą jest wrodzony brak lub niedobór czynników krzepnięcia krwi. Bez nich krew nie krzepnie prawidłowo, co prowadzi do przedłużonych krwawień wewnętrznych i zewnętrznych (nawet po niewielkich urazach), a także do krwawień spontanicznych. Najbardziej niebezpieczne są krwawienia wewnętrzne do mięśni i stawów, które nieleczone lub leczone nieprawidłowo, prowadzą do niepełnosprawności.

Przez wiele lat leczenie hemofilii opierało się głównie na doraźnym podawaniu leku w przypadku krwawienia. Wówczas hemofilia oznaczała życie pełne ograniczeń. W ostatnich dekadach nastąpiła znacząca zmiana w podejściu do leczenia hemofilii. Obecnie standardem leczenia, zgodnym z zaleceniami Światowej Federacji Hemofilii (ang. WFH, World Federation of Hemophilia), jest profilaktyka krwawień, której celem jest zapobieganie krwawieniom^[1]. Polega ona na regularnym podawaniu pacjentom leku hemostatycznego: tj. czynnika krzepnięcia krwi (jest to tzw. leczenie substytucyjne) lub przeciwciała bispecyficznego (leczenie niesubstytucyjne). Dzięki profilaktyce znacznie zmniejszyła się częstotliwość i intensywność krwawień u pacjentów. W Polsce od 2008 roku działa program leczenia profilaktycznego dla dzieci, co pozwoliło młodym pacjentom uniknąć wielu wylewów i związanych z nimi powikłań. Niestety u dorosłych pacjentów, mających za sobą liczne krwawienia do stawów, rozwija się jedno z najczęstszych powikłań hemofilii - artropatia hemofilowa.

Artropatia hemofilowa jest jednym z najistotniejszych problemów klinicznych u pacjentów z hemofilią. Krwawienia dostawowe prowadzą do stopniowego ograniczenia ruchów, uszkodzenia chrząstki i deformacji stawów, zaników mięśniowych, powodując przewlekły ból, a w konsekwencji znaczne ograniczenie ruchomości i niepełnosprawności. Najczęściej dotknięte są duże stawy, takie jak stawy kolanowe, łokciowe i skokowe.

Fizjoterapia – integralna część kompleksowej opieki

Dla pacjentów z hemofilią, szczególnie osób dorosłych z artropatią hemofilową, regularne ćwiczenia z fizjoterapeutą są kluczowe. Aktywność fizyczna stanowi integralną część kompleksowej opieki i ma na celu przede wszystkim zmniejszenie bólu i stanu zapalnego, wzmocnienie mięśni i poprawę ruchomości. Regularne ćwiczenia pozwalają pacjentom na utrzymanie jak największej samodzielności, co ma ogromny wpływ na ich samopoczucie psychiczne i społeczne.

“W obliczu postępów w leczeniu hemofilii, niezbędne jest również wzmocnienie świadomości na temat znaczenia rehabilitacji i fizjoterapii. Poprzez interdyscyplinarne podejście, łączące indywidualnie dobraną terapię wraz z regularną i dostosowaną do potrzeb fizjoterapią, możemy zapewnić pacjentom z hemofilią aktywne życie, minimalizując wpływ choroby na ich codzienne funkcjonowanie” – mówi prof. dr hab. n. med. Tomasz Urasiński z Kliniki Pediatrii i Hemato-Onkologii Dziecięcej Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie.

Wideo poradniki to odpowiedź na potrzeby pacjentów, dla których ćwiczenia fizjoterapeutyczne stanowią podstawę w dążeniu do utrzymywania sprawności fizycznej oraz lepszego samopoczucia. Seria składa się z 7 nagrań wideo, dedykowanych m.in.: poprawie ruchomości stawów, stabilizacji mięśni głębokich, wzmacnianiu, rozciąganiu, a także stabilizacji ciała. Ćwiczenia są dostosowane do tempa i możliwości pacjentów dorosłych. Nagrania zostały przygotowane pod okiem mgr. Tomasza Marciniaka, fizjoterapeuty specjalizującego się w pracy z pacjentami ze skazami krwotocznymi.

“Regularna i odpowiednio dobrana aktywność fizyczna to klucz do utrzymania sprawności i samodzielności dla pacjentów z hemofilią, szczególnie tych z artropatią” - tłumaczy mgr Tomasz Marciniak, fizjoterapeuta i autor ćwiczeń w poradniku wideo. “Zależało nam na stworzeniu przyjaznego narzędzia, które wesprze pacjentów z hemofilią w aktywnym dbaniu o zdrowie swoich stawów na co dzień, bez konieczności wychodzenia z domu. Wierzę, że systematyczne wykonywanie ćwiczeń pomoże im zmniejszyć ból, poprawić mobilność i nastrój” - dodaje.

Jak skorzystać z wideo poradników?

Poradniki wideo są dostępne bezpłatnie, na stronie www kampanii Jeden Krok. Wielkie Możliwości (www.krokdlahemofilii.pl). Przygotowany materiał jest narzędziem do samodzielnego wykorzystania w warunkach domowych. Stanowi wsparcie procesu rehabilitacyjnego oraz codziennej aktywności fizycznej. Z materiału mogą korzystać również osoby zdrowe, które chcą mieć realny wpływ na sprawność swojego ciała.

***

Jeden Krok. Wielkie Możliwości to kampania edukacyjna, mająca na celu wsparcie osób chorujących na hemofilię, ich rodzin oraz bliskich. Intencją organizatorów kampanii jest upowszechnienie wiedzy na temat hemofilii. U podstaw kampanii leży przekonanie, że zapewnienie właściwej opieki i możliwość personalizacji terapii może znacząco podnieść jakość i komfort życia osób z hemofilią.

Kampanię swoim patronatem objęły: Polskie Towarzystwo Hematologii i Onkologii Dziecięcej, Sekcja Pielęgniarska Polskiego Towarzystwa Hematologii i Onkologii Dziecięcej, Grupa ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, Krajowe Forum na Rzecz Chorób Rzadkich ORPHAN, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.