Fundacja Gajusz działa już prawie 30 lat. Jak to wszystko się rozpoczęło?

Fundacja Gajusz pomaga od 1998 roku. Narodziła się na dziecięcym oddziale onkologicznym, gdzie niedługo po urodzeniu trafił syn naszej założycielki i prezeski, Gajusz. Był w bardzo ciężkim stanie. Lekarze zaczęli przygotowywać mamę na śmierć dziecka; mówili, że powinna przygotować starsze rodzeństwo do pożegnania z maleńkim synkiem. Nasza założycielka, Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, czuła się zagubiona, ponieważ w latach 90. na oddziałach onkologicznych nie było psychologów, a lekarze mieli mało czasu dla pacjentów.

Obok boksu Gajusza umierała samotnie dziewczynka, mała Paulinka, wychowanka domu dziecka. Nikogo przy niej nie było. Pielęgniarki wchodziły do niej tylko raz na jakiś czas, a ta dziewczynka bardzo cierpiała, płakała i nie było nikogo, kto mógłby ją utulić. Rodzice innych małych pacjentów też nie mogli tego zrobić, bo to stanowiłoby bezpośrednie zagrożenie dla życia ich chorych dzieci, poprzez bakterie czy wirusy. Tisa nie zgodziła się na taki stan rzeczy i zawarła pakt z siłą najwyższą, z Bogiem. Ten pakt brzmiał mniej więcej tak: „Uratuj mojego syna, a ja zadbam, żeby żadne dziecko nie chorowało samotnie”.

Po tym jak Tisa wypowiedziała te słowa, kolejne wyniki badań przyszły prawidłowe. Lekarze w to nie wierzyli. Powiedzieli: „Wie pani, cuda to się nie zdarzają, powtarzamy te badania”. I kolejne wyniki również były dobre. Nie wiemy, jak doszło do tego, że choroba się cofnęła, ale się cofnęła. Gajusz ma dzisiaj prawie 30 lat, jest zupełnie zdrowym, dorosłym mężczyzną, pracuje jako prawnik. A Tisa Żawrocka-Kwiatkowska dotrzymała słowa. Niecały rok po wypisie ze szpitala otrzymała dokumenty rejestrujące Fundację Gajusz.

(fot. Fundacja Gajusz)

Jak rozwijały się formy pomocy i w jaki sposób obecnie Fundacja Gajusz wspiera chore dzieci?

Jest kilka form pomocy. Jako, że wszystko rozpoczęło się na oddziale onkologii dziecięcej, to tam zaczęli przychodzić pierwsi wolontariusze Fundacji Gajusz. Cel był taki, żeby wspierać samotne dzieci. Na szczęście okazało się, że tych samotnych dzieci nie ma aż tak dużo. Ten przypadek Paulinki, która leżała obok Gajusza, był odosobniony, ale wciąż były dzieci, które chciały po prostu być dziećmi. Chciały się bawić, czerpać ze świata, rozwijać się. A wiadomo - były i nadal są w tym szpitalu „uwięzione”. Są w czterech ścianach, bo dotknęła je choroba. Dlatego my od tych 27 lat wnosimy na dziecięcą onkologię powiew dzieciństwa w postaci zabaw plastycznych, muzykoterapii. Jest też lalka terapeutyczna Edek, która mówi, że jest małym pacjentem i dzięki temu 3-4-letnie maluchy zaczynają się Edkowi zwierzać.

Przede wszystkim jednak, ważna jest profesjonalna pomoc psychologiczna. Zatrudniamy zespół psychologów, który codziennie na oddziale onkologicznym jest dostępny dla całych rodzin. To szczególnie ważne, bo gdy choruje dziecko, to choruje cała rodzina. To rodzic daje dziecku poczucie bezpieczeństwa, więc pomoc psychologiczna zwykle dotyczy rodziców. Oczywiście, jeśli chorują dzieci starsze, nastolatki, to też są objęte opieką psychologiczną. Fundacja Gajusz ma takie podejście, że obejmujemy opieką cały system rodzinny. W tej chwili mamy rocznie pod opieką około tysiąca dzieci. Co oznacza, że jest to również tysiąc ich rodzin, więc naszych podopiecznych można liczyć w kilku tysiącach. I choć zaczęło się na onkologii, to absolutnie się na niej nie skończyło.

Od 20 lat prowadzimy hospicjum domowe. To jest taka forma opieki, w której do domu małego pacjenta, nieuleczalnie chorego, przyjeżdża lekarz, pielęgniarka, fizjoterapeuta, psycholog, na życzenie może też pojawić się ksiądz. Chodzi o to, że w momencie, kiedy medycyna nic już dla dziecka nie może zrobić, czyli nie wyleczy jego choroby, trzeba zadbać o jakość życia do ostatniej chwili. I to hospicjum domowe w pierwszym czasie swojego działania rzeczywiście miało sporo pacjentów onkologicznych. Natomiast to był przypadek, dlatego że w hospicjach domowych pacjenci onkologiczni stanowią bardzo niewielką część pacjentów. W hospicjach dla dzieci głównie mamy do czynienia z chorobami neurologicznymi, genetycznymi. To są takie dzieci, które urodziły się chore, czyli na przykład rodzice wiedzieli już w ciąży, że dziecko się urodzi chore albo też choroba ich zaskoczyła. Są choroby genetyczne, które można wykryć już nawet w okresie płodowym.

Myślę, że to jest ważne, by to podkreślić, ponieważ słowo „hospicjum” powszechnie kojarzy się z chorobą onkologiczną. Tak rzeczywiście jest w przypadku hospicjów dla dorosłych. Tam chorzy onkologicznie stanowią większość, natomiast zupełnie to nie jest prawdziwe dla hospicjów dziecięcych.

Dlaczego to dla nas ważne? Czasami dostajemy pytania, czy można odwiedzić dzieci i z nimi porozmawiać. Odpowiedź brzmi: Niestety nie, bo większość naszych pacjentów nie mówi, nie chodzi, niektórzy nie widzą bądź nie słyszą.

Oprócz hospicjum domowego prowadzimy też hospicjum stacjonarne, co jest formą opieki całodobowej, po prostu tworzymy dom dla dzieci nieuleczalnie chorych, bo przy części, a nawet większości z tych dzieci, nie ma rodziców. Zrzekli się praw albo zachowali prawa, ale mieszkają daleko i rzadko odwiedzają swoje dzieci, więc my jesteśmy dla nich całym światem. Ciocie i wujkowie, bo tak mówimy o profesjonalnych opiekunach medycznych, wykonują przy dziecku wszystkie te czynności, które robią rodzice. Rano budzą, ubierają, wychodzą na spacer, czytają książki, podają leki, wieczorem kąpią. Są oczywiście też profesjonaliści typu fizjoterapeuta. Mamy pedagoga specjalnego, który rozwija dzieci na miarę ich możliwości. Na przykład jak dziecko nie słyszy, to jest terapia światłem. Gdy nie widzi, stosujemy terapię przez dźwięk. Bo z naszej perspektywy dzieciństwo, nawet najkrótsze, zasługuje na czułość, troskę i na rozwój taki, jaki dla danego dziecka jest możliwy. Myślę, że najbardziej spektakularnym przykładem jest to, że nasze dzieci chodzą do szkoły, a może właściwie odwrotnie, od 3 lat szkoła przychodzi do naszych dzieci. Przez cały tydzień mają prowadzone lekcje z tym, że oczywiście nie są to zwyczajne lekcje, tutaj nie ma tabliczki mnożenia, ale jest właśnie na przykład rozwijanie muzyczne dzieci, tak żeby ten rozwój postępował na miarę możliwości.

Jak rozmawiać z dziećmi, które są chore nieuleczalnie? W jaki sposób komunikować się z tymi, które nie kontaktują się werbalnie?

Przy dzieciach, które nie mają kontaktu werbalnego ze światem, czyli takich, które mają kontakt tylko emocjonalny, najważniejsza jest czuła obecność. Chodzi o to, żeby być blisko, żeby docierać do dziecka w taki sposób, jaki ono lubi i jaki jest dostępny. Czyli jeżeli wiemy, że dziecko nie słyszy czy nie widzi, to nie podchodzimy do niego w sposób gwałtowny, bo się wystraszy.

Mamy wytyczne na każdym łóżeczku, pięknie napisane, np. „Książę Igorek lubi, jak podchodzisz do jego łóżeczka wolniutko, bo najpierw czuje powiew powietrza. Później dotknij go po stópce, żeby wiedział, że już jesteś. Nachyl się i szepcz mu coś czule do ucha, by czuł wibracje twojego głosu”.

Chodzi o czułą obecność i bycie dla dziecka w całości tu i teraz. My mamy w procedurach opieki obowiązkowe godziny tulenia. Każdy opiekun ma przypisane konkretne swoje dzieci i przeznacza dla każdego określony czas tulenia w ciągu dnia, to jest czas tylko jeden na jeden dla tego dziecka, tak żeby ono się poczuło najważniejsze na świecie. Te dzieci mają różne choroby. Niektóre trafiały do nas po przemocy, czyli urodziły się zdrowe, ale w wyniku pobicia stały się nieuleczalnie chore. Trzeba je wyjątkowo traktować, bo one najpierw potrzebują odzyskać zaufanie do świata. Podobnie dzieci, które miesiącami leżały w szpitalu. Każde dziecko potrzebuje indywidualnego podejścia, więc w miarę jego możliwości dla każdego mamy jakieś szczególne przepisy, drogi postępowania.

Jeżeli w rodzinie pojawia się ciężka, nieuleczalna czy długotrwała choroba dziecka, to z perspektywy rodziny najczęściej przewija się pragnienie, żeby pozostać z nią w kontakcie. Słyszymy od rodzin z naszego hospicjum domowego, że jak zapadła diagnoza, to nagle znajomi przestali dzwonić, ponieważ nie wiedzą, co powiedzieć. A ta mama, której rzeczywistość się zmieniła i jest całą dobę przy łóżeczku swojego dziecka, potrzebuje kontaktu, potrzebuje wiedzieć, że ktoś o niej pamięta, że jest ważna. Tymczasem ludzie często zaczynają się wycofywać.

Skąd może wynikać takie dystansowanie się ludzi? Strach? Wstyd?

Myślę, że ze strachu, z poczucia „Nie wiem, jak ją zagadać, więc nie zadzwonię”. Czyli tutaj nie ma złych intencji, po prostu jest lęk, co ja mogę powiedzieć? Odezwać się warto, z uważnością, by nie popełnić błędu, że dzwonimy i np. płaczemy przez telefon, a ci ludzie mają dość swoich łez. To nie tędy droga. Te mamy, ojcowie często mówią: „Ja po prostu chcę, żeby ktoś zadzwonił i mi poopowiadał o swoim zwyczajnym życiu”. Więc jak ktoś zadzwoni poplotkować, żeby poopowiadać, co się dzieje i gdzie był, to to jest powiew normalności, którą ci rodzice mają zachwianą.

Opieka nad śmiertelnie chorym dzieckiem to jest wyzwanie dla całej rodziny. Ona zmienia rzeczywistość wszystkich, ponieważ już nie mogą swobodnie, spontanicznie wyskoczyć do ZOO. Mama nie może się umówić z koleżanką o dowolnej porze, bo opiekuje się śmiertelnie chorym dzieckiem i to nie jest takie proste, by znaleźć zastępstwo, gdyż trzeba się na takiej opiece troszkę poznać. Nie każdy czuje się na siłach, żeby zostawać z dzieckiem, które np. krztusi się własną śliną.

(fot. Fundacja Gajusz)

Z jakimi wyzwaniami mierzy się opieka hospicyjna?

Jednym z wyzwań jest właśnie brak profesjonalnej opieki wytchnieniowej – stąd nasza petycja do Ministerstwa Zdrowa. Hasło brzmi: „Dość opieki bez wytchnienia”. Właśnie uruchomiliśmy ją na naszej stronie internetowej. Postulujemy, żeby rodzicom, którzy 24 godziny na dobę czuwają nad swoimi dziećmi, zapewnić pomoc profesjonalisty, który będzie przyjeżdżał do domu i ich odciążał. W tej chwili w ramach hospicjum domowego rodzice mają zagwarantowaną opiekę lekarza, pielęgniarki, fizjoterapeuty, psychologa i to jest jak najbardziej w porządku, bo dzięki temu nie muszą być w szpitalu, tylko są w swoim domu, przyjeżdżają medycy, którzy im pomagają.

Ale czasem ta mama czy tata potrzebują pójść do lekarza, na jakąś imprezę rodzinną albo zwyczajnie wyjechać na weekend. A okazuje się, że nie ma kto zostać z dzieckiem. A nie każde dziecko może wyjechać z rodzicami. Dla niektórych transport jest po prostu niemożliwy. Więc chcemy zadbać o opiekę wytchnieniową. Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia, żeby do rozporządzenia o opiece paliatywnej nad dziećmi dopisać opiekuna medycznego wytchnieniowego, czyli taką osobę, która będzie w stanie zastąpić rodzica przy łóżeczku, która jest wykwalifikowana: np. umie podać tlen, jeśli jest taka potrzeba. Zwyczajna osoba niestety nie pomoże i obecnie dostępne formy opieki wytchnieniowej po prostu są dla rodziców dzieci z hospicjum niewystarczające. Więc ta nasza petycja „Dość opieki bez wytchnienia” mówi o tym, że ci rodzice naprawdę czasami nie mogą złapać oddechu, ponieważ są niemalże uwiązani przy łóżeczku. Tego brakuje organizacyjnie w hospicjum domowym.

W hospicjum stacjonarnym organizacyjnie brakuje tego, że w świetle prawa, hospicja stacjonarne dla dzieci nie istnieją, mimo że jest już ich w Polsce sześć. Rozporządzenie tego nie przewiduje dlatego, że gdy ono powstawało, to rzeczywiście nie było żadnego hospicjum stacjonarnego dla dzieci. Natomiast pojawiła się taka potrzeba, są dzieci, które nie mają warunków, żeby mieszkać w swoim domu. Funkcjonujemy jak hospicjum dla dorosłych, dlatego na przykład jesteśmy zobligowani posiadać na wyposażeniu kule i balkoniki. Nie muszę mówić, że nasze dzieci z nich nie korzystają, prawda? To są niedopatrzenia prawne. Byliśmy w tej sprawie w Senacie. Prawie półtora roku temu obiecano interwencję. Na zmianę rozporządzenia czekamy od trzech lat i nic...

Jest też trzeci rodzaj hospicjum dla dzieci. To jest hospicjum perinatalne. Jest to hospicjum dla rodzin, które już w trakcie ciąży dowiadują się, że ich dziecko urodzi się nieuleczalnie chore. Może umrze w brzuchu mamy, może przyjdzie na świat i będzie żyło minuty, może miesiące. Jest to oczywiście zależne od diagnozy. Największym problemem w hospicjach perinatalnych jest to, że lekarze nie wystawiają skierowania, mimo że to jest pakiet opieki NFZ-u, bezpłatny dla pacjenta. Natomiast lekarze nie są do tego zobligowani. Niektórzy mówią: „A bo ja nie wiem, gdzie jest najbliższe hospicjum”, inni mówią: „A ja nie chcę odsyłać do hospicjum, bo boję się, że...”. Prawdopodobnie tylko około połowa pacjentek otrzymuje takie skierowanie. Dlaczego to jest takie ważne? Dlatego, że jak taka diagnoza pada, to najczęściej rodzina w ogóle nie wie, co ma zrobić. Siada przed komputerem, zaczyna googlować, ale to lekarz, a nie doktor Google, powinien pomagać w takiej sytuacji.

Zmagamy się więc z niedociągnięciami prawnymi.

Druga sprawa, o której warto wspomnieć, to za niskie finansowanie. My każdego roku do naszych trzech hospicjów dokładamy mniej więcej 2 miliony złotych. Nasze roczne wydatki wynoszą około 18 milionów złotych, więc choć te dwa to jest oczywiście dużo, Fundacja Gajusz je zbierze. Ale już mniejsza fundacja nie jest w stanie dofinansowywać ok. 30% kosztów do kontraktu z NFZ-em. Nie pokrywa on całości opieki nad dzieckiem śmiertelnie chorym, więc pozostaje albo ograniczanie świadczeń, a to przecież nie o to chodzi, albo właśnie bazowanie na dobroczynności ludzi czy firm.

Oczywiście cały sektor takiej pomocy dziecku, jego rodzinie, to są usługi, przecież my nic nie produkujemy. Czyli potrzebujemy pieniędzy na wynagrodzenia specjalistów.

Zatrudniamy w tej chwili 180 osób. To są lekarze, pielęgniarki, opiekunowie dziecięcy, psycholodzy, terapeuci itp. Potrzebujemy 18 milionów złotych, żeby temu tysiącowi dzieci zapewnić profesjonalną opiekę i mówiąc wprost wypłacić wynagrodzenia. Często się ludziom wydaje, że w fundacjach pracują wolontariusze. No nie. Żaden opiekun nie będzie pracował w trybie dwunastogodzinnych zmian przez 365 dni wolontaryjnie. My po prostu tworzymy dom. Za prąd też trzeba zapłacić.

Począwszy od drobiazgów, ale skończywszy na tym, że np. jak nasze dziecko z hospicjum musi iść do szpitala, to nasz pracownik jedzie z nim. Ale wtedy ono jest wypisywane z naszego hospicjum, bo NFZ nie zapłaci przecież za podwójną opiekę medyczną. Mimo braku finansowania zapewniamy w szpitalu 24-godzinną opiekę, bo zastępujemy rodzica. Ale czy mogłoby być inaczej? Mielibyśmy zostawić śmiertelnie chore dziecko samo? Dlatego właśnie tutaj cała nadzieja w darczyńcach.

Wśród programów pomocy Fundacji Gajusz widnieje program pomocy „OKNO”. W opisie tego programu można wyczytać, że jest przeznaczony dla dzieci, które przeszły nowotwór i jest to swego rodzaju pomoc w powrocie do życia sprzed choroby. Jak to działa w praktyce?

Mniej więcej 80% nowotworów dziecięcych jest uleczalna. Tylko to nie znaczy, że choroba zniknęła i nie pozostawiła śladów. Niektórzy mają szczęście, że rzeczywiście w miarę organizm sobie poradził, ale psychika zawsze ucierpi. To są często całe tygodnie, miesiące w szpitalu, w izolacji. Dzieci nagle zaczynają tęsknić za szkołą, bo nie mogą do niej chodzić i wydawało im się do tej pory, że ta szkoła jest okropna, a teraz po prostu zwyczajnie tęsknią za nią, za kolegami, a są odcięci od świata. Więc te tygodnie, miesiące, a czasami nawet lata na oddziale onkologicznym, potrafią zupełnie wywrócić życie całej rodziny do góry nogami.

Warto też wspomnieć o rodzeństwie, które zostaje z drugim rodzicem, z babcią, z dziadkiem, to też odbija się na psychice tych dzieci. One się czują opuszczone, nagle ich potrzeby nie są ważne, bo potrzeby chorego brata czy siostry wchodzą na pierwszy plan rodzinny.

Dlatego mamy dwa programy. Jeden polega na wspieraniu rodzeństwa dzieci chorych, głównie chorych onkologicznie. Drugi to wspomniany Program OKNO.

Pomysł powstał, gdy zauważyliśmy wspólnie z rodzicami, że jak zostają wypisani ze szpitala, to powrót do normalności wcale nie jest prosty. A jednocześnie nie ma takiego NFZ-owego zapewnienia, że jesteś wypisany ze szpitala i od razu masz zagwarantowaną pomoc psychologiczną. Wszyscy podlegamy tym samym zasadom, czyli trzeba by się zapisać w kolejkę do NFZ-u, do psychologa. Wiadomo, że to nie będzie od razu. Więc my dajemy taką możliwość, żeby dołączyć do naszego Programu OKNO. Rodziny mają zapewnione wsparcie terapeutyczne, co dwa tygodnie spotykają się z psychologiem, animatorami, którzy prowadzą terapię. Czy przez sztukę, czy przez po prostu relaks, ponieważ trzeba tym rodzinom pokazać, jak sobie radzić z nagromadzonymi przez czas leczenia emocjami.

To, co często widzimy, to, że się ponownie bardzo skraca, tak mówiąc kolokwialnie, pępowina między rodzicami a dzieckiem. Ponieważ wystąpiło zagrożenie życia, rodzice niczym lew i lwica walczyli o zdrowie i życie swojego dziecka. Więc oni teraz nie są w stanie na przykład pozwolić dziecku pójść na beztroski spacer z kolegą czy z koleżanką. Często rodzice nie wyobrażają sobie puścić dzieci na kolonie. Dlatego organizujemy w ramach Programu OKNO specjalne terapeutyczne kolonie, gdzie rodzice wyjeżdżają z dziećmi, ale dzieci mieszkają osobno i rodzice osobno. Dzięki temu dziecko wreszcie dostaje trochę swobody i normalnie uczestniczy w zajęciach z innymi dziećmi, też zdrowymi, bo łączymy dzieci nasze po chorobie z zupełnie zdrowymi dziećmi, które są na turnusach kolonijnych w specjalnym ośrodku kolonijnym „Na Zamku”. Oni się tam przemieniają w rycerzy albo w magów, w zależności od tematu kolonii, a jednocześnie rodzice mają ich tak troszeczkę na oku, a my dla tych rodziców organizujemy zajęcia terapeutyczne. Oni też mają taką swoją wewnętrzną grupę wsparcia, rozmawiają o swoich lękach, które są całkowicie naturalne. Na miejscu jest też lekarz. I to jest właściwie kluczowe dla rodziców: „Okej, moje dziecko będzie na koloniach i tam będzie lekarz, a ja jeszcze będę blisko, to dobra, jedziemy”. W żadnym innym wypadku oni nie jadą na wypoczynek, bo po prostu zwyczajnie się boją, że coś się zadzieje i nie będzie żadnego specjalisty w okolicy, który będzie umiał zareagować.

W webinarze, wrzuconym na kanał YouTube Fundacji Gajusz, poruszany jest ważny temat „zamykania się w zbroi” – sytuacji, gdy bliski osoby chorej zamyka się w sobie, nie potrafi odpocząć, zregenerować swojej kondycji psychicznej.

Tak, to jedna z opcji radzenia sobie ze stresem, że uciekamy od życia. Te wyjazdy kolonijne w ramach Programu OKNO są kluczowym elementem terapeutycznym dla rodziców. Dlatego postanowiliśmy każdą edycję zaczynać i kończyć wspólnym wyjazdem. Program działa w ten sposób, że gdy dziecko jest wypisywane ze szpitala np. w kwietniu, to od czerwca rozpoczyna udział w OKNIE i najpierw rodzina wyjeżdża na kolonie terapeutyczne. Wtedy nasz psycholog ma szansę poobserwować, jak funkcjonują. Całe dni jesteśmy razem, więc tutaj widać dużo więcej niż podczas zwykłych spotkań. Po koloniach wchodzimy w rok szkolny i dwa razy w miesiącu dochodzi do takich spotkań zabawowo-terapeutycznych. Po roku, podczas wakacji, jedziemy na tzw. kolonie domykające. Wtedy jest zupełnie inna dynamika, bo wszyscy już się znają, przez cały rok współpracowali, dzieciaki są już mocno zżyte, więc te domykające kolonie to taka celebracja wspólnie osiągniętych celów.

Te wyjazdy są kluczowym elementem programu. Chcemy zacząć i skończyć wspólnym wyjazdem, tak żeby ten proces terapeutyczny się otworzył i zamknął. Nasze podejście dobrze podsumowuje zdanie wypowiedziane przez jedną z mam kilkanaście lat temu: „Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina”. Nie ma innej opcji. Jak mamy w rodzinie chorego dziadka czy babcię, to też to dotyka systemu rodzinnego. W przypadku dziecka to jest szczególnie dotkliwe, bo po prostu nie tak powinno być. Gdy wiemy, że dziecko umrze przed dziadkami czy rodzicami, to bardzo dotyka emocjonalnie całą rodzinę.

(fot. Fundacja Gajusz)