Wizyty kontrolne i dalsza obserwacja 

Wizyty kontrolne i dalsza obserwacja po zakończeniu leczenia onkologicznego są niezwykle istotne – to nie tylko rutynowy obowiązek, ale realne narzędzie służące ochronie zdrowia dziecka. Ich głównym celem jest jak najwcześniejsze wykrycie ewentualnego nawrotu choroby, ale także monitorowanie ogólnego stanu zdrowia, rozwoju fizycznego i psychicznego dziecka oraz możliwych skutków ubocznych przebytego leczenia. 

Na początku – w pierwszych miesiącach po zakończeniu terapii – kontrole odbywają się zwykle co 4 do 12 tygodni. W miarę upływu czasu i utrzymywania się dobrych wyników, częstotliwość wizyt jest stopniowo zmniejszana – do jednej wizyty co 3–6 miesięcy, a następnie raz w roku. W niektórych przypadkach nadzór może trwać przez kilkanaście lat, szczególnie gdy leczenie obejmowało agresywną chemioterapię, radioterapię lub przeszczep szpiku. Zakres badań kontrolnych może się różnić w zależności od rodzaju nowotworu, przebiegu leczenia i indywidualnych potrzeb dziecka. Najczęściej obejmuje: 

• badania krwi – morfologię, parametry wątrobowe, nerkowe, markery nowotworowe,
• badania obrazowe – USG jamy brzusznej, RTG klatki piersiowej, tomografię komputerową (TK) lub rezonans magnetyczny (MRI),
• konsultacje specjalistyczne – z onkologiem, endokrynologiem, kardiologiem, neurologiem czy psychologiem dziecięcym,
• ocenę rozwoju fizycznego – pomiary wzrostu, masy ciała, ocena dojrzewania płciowego,
• badania kontrolne narządów, które mogły zostać uszkodzone przez leczenie – np. badania słuchu po leczeniu ototoksycznym, kontrolę funkcji serca po antracyklinach. 

Wszystkie badania zlecone przez lekarza prowadzącego są omawiane podczas następnej wizyty kontrolnej. Natomiast jeśli pomiędzy wizytami, z powodu niepokoju rodziców, dziecko zostanie poddane dodatkowemu badaniu morfologii krwi, zachęcamy do skorzystania z kalkulatora morfologii , który może pomóc w interpretacji najistotniejszych parametrów badania. 

Dla wielu rodzin te wizyty niosą ze sobą mieszane emocje – z jednej strony dają poczucie bezpieczeństwa i kontroli, z drugiej – mogą budzić lęk przed złymi wiadomościami. To naturalne, że zarówno dziecko, jak i rodzice mogą czuć się spięci, niespokojni lub przytłoczeni w dniach poprzedzających kontrolę. Dobrze jest uprzedzać dziecko o tym, co będzie się działo, tłumaczyć sens badań i odpowiadać na pytania. Warto stworzyć rytuał wspólnego przygotowania się do wizyty – spakowania rzeczy, omówienia pytań do lekarza, a po kontroli zaplanować coś miłego, co pomoże rozładować napięcie. Jeśli lęk staje się silny, utrudnia sen, koncentrację lub funkcjonowanie dziecka, warto skonsultować się z psychologiem dziecięcym. Pomoc specjalisty może obejmować rozmowę, techniki relaksacyjne, wsparcie dla rodziców oraz naukę radzenia sobie z trudnymi emocjami. W wielu szpitalach i poradniach psycholodzy są dostępni bezpłatnie w ramach opieki onkologicznej także po zakończeniu aktywnego leczenia. 

Długoterminowe skutki leczenia 

Zakończenie leczenia onkologicznego to ogromna ulga i symboliczny powrót do „normalności”. Jednak nawet po wyzdrowieniu dziecko pozostaje pod szczególną opieką, ponieważ niektóre skutki intensywnej terapii mogą ujawniać się dopiero po miesiącach, a nawet latach od zakończenia leczenia. Te tzw. „skutki późne” lub „skutki długoterminowe” (ang. late effects) mogą dotyczyć zarówno ciała, jak i psychiki, dlatego ważna jest świadomość rodziców oraz regularna kontrola stanu zdrowia dziecka. 

Leczenie nowotworów u dzieci, choć skuteczne, często jest bardzo obciążające dla organizmu rozwijającego się młodego człowieka. Chemioterapia, radioterapia, przeszczepy szpiku czy zabiegi chirurgiczne mogą wpływać na wzrost i rozwój fizyczny. Niektóre dzieci rosną wolniej, mają niższy wzrost końcowy, zaburzenia proporcji ciała czy trudności z przybieraniem na wadze. Leczenie może również zakłócać funkcjonowanie układu hormonalnego – prowadząc do problemów z tarczycą, opóźnionego lub przedwczesnego dojrzewania, a w przyszłości – trudności z płodnością, szczególnie u dzieci leczonych na początku dojrzewania płciowego. Ich potrzeby zostały uwzględnione w realizowanym od czerwca 2024 r. programie leczenia niepłodności za pomocą metody in vitro. Dzięki niemu możliwe jest zabezpieczenie płodności pacjentów od wieku dojrzewania do 40 r.ż. Polega ono na pobraniu (i przechowywaniu do późniejszego wykorzystania) komórek jajowych lub plemników przed rozpoczęciem lub na samym początku leczenia onkologicznego. 

Szczególnej uwagi wymaga również serce – niektóre leki, zwłaszcza antracykliny (np. doksorubicyna), mogą uszkadzać mięsień sercowy, co nie zawsze daje objawy od razu. Dlatego dzieci po takim leczeniu są objęte kontrolą kardiologiczną – wykonuje się m.in. EKG i echo serca. Inne możliwe skutki późne to uszkodzenia wątroby, płuc, problemy neurologiczne (np. obniżona koncentracja, pamięć, tzw. „chemobrain”), a także zmniejszona odporność. Niektóre leki stosowane w chemioterapii mogą powodować problemy z nerkami. Jeśli dziecko je przyjmowało, lekarz zleci badania, takie jak GFR, aby od czasu do czasu sprawdzać stan nerek. U dzieci, których nerki funkcjonują prawidłowo po zakończeniu leczenia, zazwyczaj nie występują problemy w przyszłości. 

Problemy ze słuchem po leczeniu nowotworu są rzadkie, ale mogą wystąpić w przypadku niektórych leków i po radioterapii głowy w okolicy ucha. Cisplatyna jest lekiem, który najczęściej powoduje upośledzenie słuchu (tj. częściową głuchotę). Powoduje to szczególne trudności w słyszeniu wysokich dźwięków i może być wykryte za pomocą czułych testów słuchu. Rzadko jest to na tyle poważne, aby było zauważalne przez pacjenta, jego rodzinę lub przyjaciół, ponieważ zwykle nie ma to wpływu na niższe dźwięki używane podczas mówienia. 

Nie można też zapominać o aspektach emocjonalnych. Dziecko, które przeszło ciężką chorobę, może zmagać się z lękiem, obniżonym nastrojem, trudnościami w kontaktach rówieśniczych, obniżoną samooceną czy trudnością z adaptacją w szkole. Im starsze dziecko, tym bardziej może świadomie przeżywać swoje doświadczenia – również z opóźnieniem, np. po kilku miesiącach od zakończenia leczenia. Wsparcie psychologiczne jest w takich sytuacjach nie tylko pomocne, ale często konieczne. 

Aby odpowiednio reagować na ewentualne powikłania, warto prowadzić „dziennik zdrowia dziecka” – zeszyt, segregator lub plik cyfrowy zawierający historię leczenia, wypisy ze szpitala, wyniki badań, informacje o zastosowanych lekach, konsultacjach specjalistycznych i zaleceniach. To cenne źródło wiedzy – zarówno dla rodziców, jak i lekarzy, którzy będą opiekować się dzieckiem w kolejnych latach. 

Rodzice powinni regularnie rozmawiać z lekarzami prowadzącymi i pytać o plan badań kontrolnych, potencjalne ryzyko powikłań oraz możliwości ich monitorowania. Część placówek oferuje tzw. „kliniki follow-up” – specjalistyczne poradnie dla dzieci po leczeniu onkologicznym, gdzie pacjent otrzymuje kompleksową opiekę z uwzględnieniem możliwych skutków późnych. 

Powrót do codzienności 

Powrót do codziennego życia po zakończeniu leczenia onkologicznego to nie mniej istotny etap zdrowienia niż sama terapia. To czas, w którym dziecko i cała rodzina zaczynają odzyskiwać rytm sprzed choroby – choć często w nowej rzeczywistości, pełnej zmian i nowych wyzwań. Kluczowe jest, by ten proces przebiegał stopniowo i w zgodzie z możliwościami fizycznymi, emocjonalnymi oraz społecznymi dziecka.

Ważnym krokiem jest przywrócenie rutyny dnia – powrót do wstawania o regularnej porze, wspólnych posiłków, obowiązków domowych, a także planowania aktywności popołudniowych. Taki rytm daje dziecku poczucie bezpieczeństwa i przewidywalności, co jest szczególnie ważne po długim okresie intensywnego leczenia i częstych zmian. Warto wspólnie ustalać plan dnia, uwzględniając czas na odpoczynek, zabawę, naukę i spotkania z innymi – ale bez nadmiernego obciążania. 

Relacje z rówieśnikami bywają trudne po dłuższej nieobecności – dzieci mogą czuć się „inne”, odstające, mniej sprawne fizycznie lub emocjonalnie zamknięte. Warto wspierać dziecko w budowaniu kontaktów – zachęcać do zaproszenia koleżanki czy kolegi, zapisać je na zajęcia, które wcześniej sprawiały mu radość, lub uczestniczyć w wydarzeniach integracyjnych organizowanych przez szkołę czy lokalne organizacje. Należy jednak pamiętać, że każde dziecko ma swój własny rytm – niektóre z entuzjazmem wracają do rówieśników, inne potrzebują więcej czasu i zachęty. 

Powrót do szkoły i zajęć pozalekcyjnych to często moment symboliczny – dziecko znów staje się częścią grupy, wraca do nauki, ma szansę rozwijać swoje zainteresowania i budować poczucie sprawczości. Warto przygotować dziecko na ten etap – omówić, czego może się spodziewać, porozmawiać z nauczycielami o potrzebnym wsparciu i dostosowaniach. Dobrze jest też uprzedzić klasę o powrocie dziecka i – jeśli ono wyrazi zgodę – opowiedzieć o przebytym leczeniu w sposób zrozumiały i budujący empatię. 

Nie należy zapominać o wsparciu emocjonalnym. Dziecko może odczuwać lęk, niepewność, obniżoną samoocenę – szczególnie jeśli jego wygląd się zmienił (np. w wyniku blizn, utraty włosów, zmiany masy ciała). W takich sytuacjach pomoc psychologa dziecięcego może być kluczowa. Specjalista pomoże dziecku oswoić się z nowym wizerunkiem, odbudować poczucie własnej wartości, nauczyć się wyrażać emocje i radzić sobie ze stresem. Może także wspierać rodzinę w komunikacji i lepszym rozumieniu potrzeb dziecka. 

Powrót do codzienności nie musi oznaczać życia „takiego samego jak wcześniej”. To raczej nowy etap, w którym rodzina uczy się funkcjonować z nowym bagażem doświadczeń, ale też z nową siłą i wrażliwością. Każdy, nawet najmniejszy krok – jak pójście na spacer, rozmowa z przyjacielem czy wspólny wieczór filmowy – to ważny element budowania na nowo życia po chorobie. I warto te kroki celebrować. Rodzina również potrzebuje czasu, by „oduczyć się” życia w stanie ciągłej gotowości i lęku. Warto tworzyć nowe rytuały rodzinne, planować drobne przyjemności, a także wspólnie rozmawiać o przyszłości – nie tylko tej związanej z chorobą, ale także o marzeniach, planach i codziennych sprawach. Powrót do codzienności to proces – i choć wymaga cierpliwości, przynosi ogromną satysfakcję i poczucie odzyskanej normalności.

Zakończenie Złotego Września

Wczoraj przypadł ostatni dzień Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci, kończymy więc tegoroczną podróż po Złotej drodze. Diagnoza nowotworu u dziecka to jedno z najtrudniejszych doświadczeń, z jakimi może zmierzyć się rodzina. W jednej chwili świat zmienia się całkowicie – pojawia się lęk, niepewność, ogrom informacji i konieczność podejmowania trudnych decyzji. To wyzwanie, które dotyka nie tylko chorego dziecka, ale również jego rodziców, rodzeństwo, dziadków, nauczycieli i przyjaciół. 

Dzięki ogromnemu postępowi w medycynie, zaangażowaniu zespołów lekarzy, pielęgniarek, psychologów, nauczycieli i wolontariuszy, a także wsparciu ze strony fundacji, instytucji i innych rodzin, które przeszły podobną drogę – leczenie dziecięcych nowotworów staje się coraz skuteczniejsze, bardziej zindywidualizowane i pełne nadziei. Coraz więcej dzieci wraca do zdrowia, szkoły, rówieśników i swoich marzeń. 

Rodzicu, nie musisz wszystkiego wiedzieć od razu. Nie musisz radzić sobie samodzielnie. Warto prosić o pomoc, pytać, dzielić się emocjami i korzystać z dostępnych form wsparcia – zarówno tych medycznych, jak i psychologicznych, edukacyjnych czy socjalnych. Każdy ma prawo do chwil słabości, zmęczenia, niepewności – ale również do troski, zrozumienia i empatii. 

Pamiętaj – na Złotej drodze nie jesteś sam! 

 

Artykuł powstał we współpracy z Fundacją DKMS i Fundacją Carita