Dzieci reagują na chorobę w bardzo różnorodny sposób – ich emocje są często silne, a zachowania nieprzewidywalne. Mogą odczuwać strach, smutek, złość, dezorientację lub wycofanie się z kontaktów z otoczeniem. Inne dzieci z kolei reagują nadmierną aktywnością, rozdrażnieniem czy nawet agresją, które są formą odreagowania stresu. Każda z tych reakcji jest naturalna i wymaga akceptacji oraz cierpliwego podejścia. 

Również rodzice przeżywają intensywne emocje, takie jak: szok, poczucie winy, bezradność, niepokój o przyszłość, a czasem zaprzeczenie lub złość. To zupełnie normalne. Można złościć się na personel szpitala za poddanie dziecka testom i leczeniu. Można czuć złość, że trzeba radzić sobie z niepewnością i nieznanym światem szpitali, lekarzy i pielęgniarek. Niektórzy ludzie są nawet źli na swoje dziecko, ponieważ to jego choroba powoduje tak wiele problemów w rodzinie. Na dłuższą metę jest to niepokojące i może wymagać specjalistycznej pomocy, ale takie myśli też się pojawiają. Rodzice mogą też czuć złość na siebie nawzajem, zwłaszcza jeśli mają różne sposoby na radzenie sobie z chorobą dziecka. Na przykład, jeden może chcieć dużo o niej rozmawiać, a drugi może po prostu chcieć jak najwięcej żyć normalnym życiem. Można również czuć złość na rodzinę lub przyjaciół, którzy robią bezmyślne uwagi lub są zbyt zajęci, by udzielić wsparcia. Można też czuć się sfrustrowanym ludźmi, którzy unikają kontaktu w takiej sytuacji, ponieważ nie wiedzą, co powiedzieć.

Własny stres i lęk rodziców mogą wpływać na relację z dzieckiem, dlatego tak ważne jest, aby również oni otrzymali odpowiednie wsparcie emocjonalne. Zachowanie spokoju i okazywanie troski – nawet jeśli wewnętrznie rodzic czuje niepokój – daje dziecku sygnał, że jest bezpieczne i nie jest samo. Dziecko bardzo uważnie obserwuje dorosłych i z ich postawy czerpie wzorce – dlatego warto zadbać o własne emocje, korzystając z pomocy psychologa lub rozmów z zaufanymi osobami. 

Jak rozmawiać z dzieckiem o leczeniu i zmianach wyglądu 

Szczera rozmowa z dzieckiem o tym, co się z nim dzieje, jest podstawą zaufania i buduje poczucie bezpieczeństwa. Należy mówić w sposób dostosowany do wieku i rozwoju emocjonalnego dziecka, unikać medycznego żargonu, ale nie zatajać prawdy. Dzieci, nawet te najmłodsze, wyczuwają napięcia i niepokój – warto więc otwarcie, ale spokojnie wyjaśniać, co się dzieje, dlaczego dziecko potrzebuje leczenia i jakie mogą być jego skutki uboczne. Niektóre dzieci mogą nie zadawać pytań, ale nie oznacza to, że nie chcą wiedzieć, co się dzieje. Mogą być przestraszone i niepewne wielu rzeczy. Inne mogą nawet zastanawiać się, czy zrobiły coś złego i dlatego mają nowotwór. Młodsze dzieci mogą bać się rozłąki z rodzicami. Ważne jest, aby zapewnić je, że każda rozłąka jest tylko tymczasowa. Starsze dzieci mogą bardziej obawiać się bólu. Pomocne może być wyjaśnienie, że dostępne są dobre środki przeciwbólowe, które pomogą kontrolować ból. Lekarze i pielęgniarki chętnie wyjaśnią więcej na ten temat i pomogą uspokoić dziecko.

Ważne jest, aby uprzedzać dziecko o możliwych zmianach wyglądu – jak np. utrata włosów, bladość czy zmiany masy ciała – i zapewnić, że są one przejściowe oraz wynikają z działania leków mających mu pomóc. Dobrze, by dziecko wiedziało, że nie traci włosów „bo jest chore”, ale dlatego, że leki mocno działają na różne komórki – zarówno nowotworowe, jak i te odpowiedzialne za rośnięcie włosów. Jeśli dziecko tego potrzebuje, wspólne wybieranie czapki, chusty lub peruki może pomóc dziecku odzyskać poczucie kontroli i godności. W Polsce istnieje możliwość refundacji peruki – Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) przewiduje dofinansowanie w wysokości do 250 zł (kod refundacji M.47). Aby skorzystać z tej formy wsparcia, należy uzyskać zlecenie od lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, np. onkologa lub dermatologa, a następnie zrealizować je w sklepie medycznym lub salonie perukarskim mającym umowę z NFZ. Jeśli koszt peruki przekracza refundowaną kwotę, rodzic dopłaca różnicę. Warto zapytać personel medyczny lub psychologa w szpitalu o dostępne formy wsparcia – niektóre fundacje i organizacje pacjenckie oferują dodatkowe dofinansowania lub peruki bezpłatne dla dzieci i młodzieży.

Część dzieci może odmówić zakrywania głowy, uznając je za niepotrzebne ukrywanie choroby. W tej sytuacji podczas wychodzenia na dwór nawet przy lekko słonecznej pogodzie, należy pamiętać o posmarowaniu głowy kremem z filtrem SPF. W drogeriach są dostępne także kremy dla dzieci chroniące twarz przed wiatrem i mrozem. Można ich śmiało użyć na całą głowę, jeśli dzień jest wietrzny. Z kolei latem i zimą można założyć stare nakrycia głowy, które nie będą kojarzyć się dziecku jedynie z chorobą.

Pomocne w oswajaniu dziecka z leczeniem mogą być również książki i bajki terapeutyczne, które tłumaczą trudne tematy językiem zrozumiałym dla dziecka. Opowieści innych dzieci, które przeszły podobne doświadczenia, mogą dodać otuchy i poczucia wspólnoty. Warto też pamiętać, że każde dziecko reaguje inaczej – niektóre chcą dużo wiedzieć, inne wolą zajęcia, które pozwolą im „zapomnieć” o chorobie. Najważniejsze jest bycie obok i gotowość do rozmowy w każdej chwili, gdy dziecko jej potrzebuje.

Rola psychologa i psychoonkologa 

Psycholog dziecięcy lub psychoonkolog to nieocenione wsparcie – zarówno dla dziecka, jak i dla całej rodziny. Obecność specjalisty podczas leczenia onkologicznego może wyraźnie poprawić jakość życia małego pacjenta oraz ułatwić rodzinie przejście przez trudny czas choroby. Psycholog pomaga dziecku zrozumieć, co się z nim dzieje, nazwać i wyrazić emocje, zredukować lęk oraz lepiej radzić sobie z bólem, zmęczeniem, izolacją od rówieśników czy zmianami w wyglądzie i codziennym funkcjonowaniu. Dziecko może korzystać z różnych form wsparcia psychologicznego – indywidualnych spotkań z terapeutą, zajęć grupowych lub terapii integracyjnych, które pomagają budować relacje, wzmacniać poczucie wartości i rozwijać mechanizmy radzenia sobie ze stresem. Terapia często odbywa się w formie zabawy, rysunku, opowieści lub ćwiczeń ruchowych – dzięki czemu jest dostosowana do wieku i możliwości emocjonalnych dziecka. 

Równie ważne jest wsparcie psychologa dla rodziców i opiekunów. Diagnoza nowotworu u dziecka to ogromne obciążenie psychiczne – często towarzyszy jej szok, niedowierzanie, poczucie winy, lęk o życie dziecka oraz przeciążenie codziennymi obowiązkami. Specjalista pomaga zrozumieć własne emocje, nauczyć się reagować w trudnych sytuacjach, a także budować zdrową i dającą wsparcie komunikację w rodzinie. W niektórych szpitalach dostępne są grupy wsparcia dla rodziców, gdzie można podzielić się doświadczeniem i uzyskać wsparcie od innych rodzin przechodzących przez podobne wyzwania. 

Psychologowie onkologiczni są częścią zespołów terapeutycznych w wielu szpitalach dziecięcych i oddziałach onkologicznych – ich pomoc jest zazwyczaj dostępna bezpłatnie w ramach leczenia. Warto z niej korzystać nie tylko wtedy, gdy pojawią się trudności, ale także profilaktycznie – aby wzmocnić odporność psychiczną całej rodziny i lepiej przygotować się na kolejne etapy leczenia. 

Wsparcie dla rodzeństwa 

Bracia i siostry dziecka chorego na nowotwór mogą odczuwać wszystkie lub wiele z tych samych uczuć i emocji, co rodzice. Przytłoczeni stresem i działaniem dorośli, szczególnie w pierwszych dniach i tygodniach leczenia, mogą nieświadomie odsuwać się emocjonalnie od zdrowych dzieci. Dlatego bardzo ważne jest pamiętanie, że rodzeństwo chorego dziecka również przeżywa trudne i często sprzeczne emocje – poza lękiem o chorą siostrę lub brata, może czuć się pomijane, zazdrosne, przestraszone, a niekiedy także winne, że to nie ono zachorowało. Dzieci często nie rozumieją, dlaczego cała uwaga dorosłych skupia się na bracie czy siostrze i mogą interpretować to jako brak miłości lub odrzucenie. 

Dlatego tak ważne jest, aby rodzice i opiekunowie nie zapominali o potrzebach zdrowych dzieci – emocjonalnych, rozwojowych i codziennych. Warto znaleźć czas na wspólne aktywności – choćby krótkie rozmowy, wspólne czytanie przed snem, spacer czy zabawę – które pokażą dziecku, że nadal jest ważne i kochane. Niezwykle pomocne jest także stworzenie przestrzeni, w której rodzeństwo może mówić o swoich uczuciach – również tych trudnych, jak złość, zazdrość czy smutek – bez lęku przed oceną. Warto wyjaśniać sytuację w sposób dostosowany do wieku dziecka, unikając zbyt szczegółowych lub przerażających opisów, ale nie pozostawiając go w niewiedzy. 

Symboliczne zaangażowanie rodzeństwa w opiekę nad chorym dzieckiem – np. wykonanie rysunku, przygotowanie ulubionej zabawki, pomoc w pakowaniu rzeczy do szpitala – może wzmocnić poczucie wspólnoty i dać dziecku poczucie sprawczości. Dobrze jednak zadbać, by nie nakładać na nie zbyt dużej odpowiedzialności czy oczekiwań emocjonalnych – jego rolą nie jest „bycie dzielnym” czy „wsparciem dla rodziców”, lecz przeżycie tej sytuacji we własnym tempie i bez presji. 

Wiele sióstr i braci ukrywa swoje uczucia, aby nie martwić rodziców. Często miejscem, w którym rodzeństwo może pokazać, jak się czuje, jest szkoła. Mogą np. wycofać się i stać się bardzo ciche lub odwrotnie – mieć wybuchy złości, płaczu, przeszkadzać w klasie i buntować się wobec nauczycieli albo kłócić się i wszczynać bójki. Niektóre dzieci otrzymują niższe oceny niż zwykle i mają zaległości w nauce, zdarzają się także wagary. Zawsze warto poinformować wychowawców lub dyrekcję szkół dzieci o tym, że u ich brata lub siostry zdiagnozowano nowotwór. Można poprosić placówkę o pomoc i wsparcie dla tych dzieci. Nauczyciele zrozumieją, że uczucia mogą być wyrażane poprzez zachowanie w szkole, gdy będą świadomi stresu, z jakim boryka się rodzina.

Jeśli rodzeństwo ma wyraźne trudności z poradzeniem sobie z sytuacją, dobrze jest porozmawiać o tym z personelem szpitala, takim jak psycholog czy psychoonkolog. W niektórych szpitalach oraz fundacjach działają grupy wsparcia i warsztaty dedykowane zdrowemu rodzeństwu dzieci onkologicznie chorych. Są to miejsca, gdzie dzieci mogą spotkać rówieśników w podobnej sytuacji, porozmawiać, wyrazić emocje i uzyskać profesjonalne wsparcie psychologiczne. Warto zapytać personel medyczny lub psychologa w szpitalu, czy istnieje taka możliwość oraz jak można z niej skorzystać. 

Wsparcie dla rodziców: grupy wsparcia i psychoterapia

Rodzice dzieci z chorobą nowotworową mierzą się z ogromnym stresem emocjonalnym, psychicznym i fizycznym. Diagnoza nowotworu u dziecka to wydarzenie, które często burzy dotychczasowy porządek życia – wywołuje strach, poczucie bezradności, chaos organizacyjny i emocjonalne przeciążenie. Dlatego tak ważne jest, by opiekunowie nie pozostawali sami z tym ciężarem. Wsparcie zewnętrzne nie tylko pomaga przetrwać ten trudny czas, ale może też znacząco poprawić funkcjonowanie całej rodziny. 

Zrozumiałe jest, że kiedy człowiek czuje się nieszczęśliwy, może chcieć unikać spotkań z przyjaciółmi i udziału w aktywnościach towarzyskich. Jednak, o ile jest na to siła i czas, warto utrzymywać kontakty z rodziną i przyjaciółmi. Kontynuacja hobby, choćby w minimalnym wymiarze, również może pomóc w utrzymaniu równowagi emocjonalnej. 

Rodzicom często trudno jest wyrazić swój smutek i obawy wobec siebie nawzajem, w wyniku czego tłumią swoje uczucia, stają się spięci i kłócą się częściej niż zwykle. Różni ludzie mają różne sposoby na radzenie sobie ze stresem i to, co pomaga jednemu, może drażnić drugiego. Warto starać się rozmawiać ze sobą tak otwarcie, jak to tylko możliwe, i okazywać wsparcie i cierpliwość najbardziej, jak się tylko potrafi. Również dziadkowie i bliscy krewni często reagują podobnie do rodziców i mogą mieć trudności z radzeniem sobie z niektórymi z tych samych emocji. Zazwyczaj warto przekazać im dokładne informacje o tym, co się dzieje i, jeśli to możliwe, poprosić o pomoc i wsparcie.

Pomocne mogą być grupy wsparcia dla rodziców, organizowane przez fundacje i stowarzyszenie, szpitale dziecięce czy ośrodki zdrowia psychicznego. Spotkania te dają możliwość rozmowy z innymi rodzicami będącymi w podobnej sytuacji – dzielenia się doświadczeniami, zadawania pytań, ale też zwykłego „bycia wysłuchanym” przez osoby, które rozumieją, co się czuje. Grupy takie często prowadzone są przez psychologów lub psychoonkologów i łączą elementy wsparcia emocjonalnego z praktycznymi poradami. 

W przypadku silnych objawów lęku, depresji, wypalenia emocjonalnego czy trudności w funkcjonowaniu rodziny, warto rozważyć psychoterapię indywidualną lub rodzinną. Psychoterapeuta może pomóc zrozumieć i uporządkować emocje, nauczyć się technik radzenia sobie ze stresem i lękiem, odbudować poczucie wpływu oraz poprawić komunikację wewnątrz rodziny. W wielu ośrodkach onkologii dziecięcej psychologowie są dostępni bezpłatnie, a w razie potrzeby można również skorzystać z pomocy psychoterapeutów prywatnie lub w ramach NFZ. 

Pomoc społeczna

Niektórzy rodzice mogą także uzyskać wsparcie materialne i socjalne, które łagodzi skutki finansowe związane z leczeniem dziecka. W Polsce dostępne są m.in.: 

• zasiłek pielęgnacyjny, który przysługuje na dziecko wymagające stałej opieki,
• świadczenie pielęgnacyjne dla rodzica rezygnującego z pracy, by sprawować opiekę nad chorym dzieckiem,
• zasiłek opiekuńczy wypłacany przez ZUS w przypadku konieczności sprawowania krótkoterminowej opieki,
• fundusze celowe od fundacji wspierających dzieci chore na raka, które mogą pomóc w pokryciu kosztów dojazdów, zakwaterowania, leków nierefundowanych czy rehabilitacji,
• pomoc socjalna oferowana przez szpitale, ośrodki pomocy społecznej (OPS) lub MOPS, w tym paczki żywnościowe, środki higieniczne czy dofinansowanie zakupu sprzętu pomocniczego. 

Warto poprosić personel medyczny, pracownika socjalnego w szpitalu lub fundację współpracującą z oddziałem o informację, z jakiego wsparcia można skorzystać i jak złożyć odpowiednie wnioski.

Pamiętaj – troska o własne zdrowie psychiczne i fizyczne to nie egoizm, lecz warunek konieczny, by skutecznie wspierać dziecko w walce z chorobą. Dziecko czuje, jeśli rodzic jest spokojny, obecny i dostępny emocjonalnie. Dlatego warto korzystać z dostępnych form pomocy i nie bać się prosić o wsparcie – to inwestycja w dobro całej rodziny.