Czym są Europejskie Standardy Opieki?

To wspólny dokument lekarzy, pielęgniarek, psychologów i organizacji pacjentów. Określa, jak powinna wyglądać nowoczesna opieka nad dzieckiem chorym na nowotwór – od diagnozy aż po życie po zakończonym leczeniu. To nie tylko teoria – to praktyczne wskazówki dla szpitali i państw, jak dbać o chore dzieci i ich rodziny.

Co się zmieni?

• Szybka diagnoza i nowoczesne leczenie – dzieci mają prawo do badań w najlepszych ośrodkach i dostępu do leków, nawet jeśli są stosowane „off-label”.
• Wsparcie psychologiczne – każda rodzina powinna mieć dostęp do psychologa, pedagoga, a dziecko do zajęć szkolnych w szpitalu.
• Leczenie wspierające i paliatywne – ważne jest leczenie bólu, nudności i powikłań, a także rozmowa o tym, czego naprawdę chce rodzina.
• Życie po chorobie – dzieci, które pokonały chorobę, potrzebują kontroli lekarskich i wsparcia, by wrócić do szkoły, pracy i normalnego życia.
• Współpraca międzynarodowa – jeśli leczenie nie jest dostępne w kraju, dzieci powinny mieć prawo do terapii w innych państwach.

Dlaczego to takie ważne?

Nowotwory dziecięce są rzadkie, ale uderzają w całe rodziny. Różnice w dostępie do terapii między krajami sprawiają, że szanse na wyleczenie nie zawsze są równe. Nowe standardy mają to zmienić – wyrównać szanse, zwiększyć przeżywalność i poprawić jakość życia dzieci i ich rodzin.

Kogo dotyczą te standardy?

• Rodziców i dzieci – aby wiedzieli, czego mogą oczekiwać i czego się domagać.
• Lekarzy i pielęgniarek – aby wiedzieli, jak prowadzić leczenie zgodnie z najnowszą wiedzą.
• Polityków i systemów ochrony zdrowia – aby planować wsparcie i finansowanie.

Nowe Europejskie Standardy Opieki to nadzieja i konkretna pomoc. Dzięki nim każde dziecko z chorobą nowotworową ma prawo do leczenia na najwyższym poziomie, a rodzina do wsparcia i informacji. To wspólna praca lekarzy i pacjentów, aby żadne dziecko w Europie nie było pozostawione samo sobie podczas leczenia onkologicznego.

Zachęcamy do zapoznania się z Europejskimi Standardami Opieki. 

Wersja PDF do pobrania dostępna jest tutaj.