Eksperci podkreślają, że od kondycji psychicznej rodziców chorego dziecka w dużej mierze zależy przebieg jego leczenia. W rozmowie z naszym portalem mówi o tym prof. Tomasz Urasiński z Kliniki Pediatrii, Hemato-Onkologii i Gastroenterologii w Szczecinie:
„Obecność rodziców ma kapitalne znaczenie dla zdrowienia dzieci. One inaczej odbierają nasze wszelkiego rodzaju działania medyczne. (…). Rodzic staje się członkiem zespołu leczącego”.
Zresztą to nie opinia tylko ekspertów, o czym przekonywał nas Oskar, były pacjent katowickiej kliniki onkologii dziecięcej, w rozmowie: „Miałem zarąbiste dzieciństwo w szpitalu”.
„Rodzice martwią się tym co będzie dalej. Myślę, że ważne jest to, żeby żyć chwilą i tym, co jest tu i teraz, a nie wybiegać za bardzo w przyszłość. (…) Z dzieckiem warto rozmawiać, adekwatnie do jego wieku. Mówić o tych problemach i próbować pomóc je rozumieć. Począwszy od takich codziennych rozmów w szpitalu; że coś może zaboleć lub być niekomfortowe”…
Kiedy jednak rodzice przychodzą z dzieckiem na oddział, często sami potrzebują troski i wsparcia – tu i teraz, o czym mówiła nam Ania Pisowicz, mama chorego przed laty Patryka. Całą wypowiedź można przeczytać tutaj.
„Będąc na oddziale słyszałam, jak rodzice zadawali samym sobie pytania: „Jak to? Dlaczego nasze dziecko”? Ja też miałam chwile załamania i zwątpienia”.
Odpowiedzią na tę potrzebę jest Segregator Onkorodzica
To baza wiedzy zawarta na stronach portalowych w pigułce, przekazywana rodzicom w momencie przyjścia na oddział. Segregator Onkorodzica pomaga rodzicowi po diagnozie onkologicznej dziecka oswoić się z nową, trudną dla niego sytuacją.
Zwracała na to uwagę podczas naszej ostatniej wizyty w klinice Pediatrii Onkologii i Hematologii Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku, kierująca nią dr Małgorzata Sawicka Żukowska:
„Taki Segregator stworzony przez rodziców, którzy mają za sobą już tę najcięższą drogę, jest czymś wyjątkowym i do tego praktycznym. Dlatego, że nikt lepiej od nich nie wie co powinno się w nim znaleźć i jak pomóc drugiemu człowiekowi znajdującemu się w maksymalnym kryzysie, spowodowanym chorobą swojego dziecka”.
Ostatnie półtora roku to niemal co miesięczne spotkania i rozmowy z opiekunami dzieci leczonych w klinikach onkologii i hematologii dziecięcych w całej Polsce. Byliśmy już w 15 klinikach, gdzie przekazaliśmy rodzicom blisko 1,5 tysiąca Segregatorów Onkorodzica.
Webinary
Kontynuujemy nasz cykl webinarów, bo to nie częsta możliwość, by móc bezpośrednio zadawać pytania lekarzom kierującym oddziałami, rehabilitantom, dietetykom czy tak jak ostatnio „Cioci od zadań specjalnych”. W 23 już webinarze pielegniarka oddziałowa Agnieszka Maik, w niezwykle ciepły i przyjazny sposób, opowiadała o tym jak opiekuje się dziećmi, wspiera rodziców, a czasem… robi na oddziale gofry! Zobacz koniecznie nagranie z tego spotkania.
Wcześniejszy webinar dotyczył roli odżywiania w procesie leczenia. Można obejrzeć go tutaj. W sposób szczegółowy o konieczności dopasowania diety do potrzeb małych pacjentów opowiadały prof. Katarzyna Drabko, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Dziecięcej w Lublinie, wraz ze swoją zastępczynią dr hab. n. med. Joanną Zawitkowską oraz dietetyczką dr n. med Moniką Ziętarska z kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii UCK w Gdańsku.
Wywiady
Rozmowy z lekarzami i pielęgniarkami, które publikujemy na portalowych stronach, za każdym razem utwierdzają nas w przekonaniu, że leczone przez nich dzieci są w najlepszych, fachowych rękach.
O niezwykłych inicjatywach opowiadała nam m.in. dr Małgorzata Sawicka-Żukowska z Kliniki w Białymstoku. Całą rozmowę można przeczytać tutaj.
„Jeżeli ktoś mnie pyta „jak to w ogóle się dzieje, że to się dzieje”, to ja zawsze odpowiadam, że to zawsze zaczyna się od pacjenta”.
Chcemy, by rodzice, którzy są stałymi bywalcami klinik, poznali swoich lekarzy także z innej strony. O ich inspiracjach i motywacjach w codziennej pracy, rozwijaniu badań medycznych, trosce o dzieci, zaangażowaniu – piszemy w specjalnie przygotowanych wywiadach.
Wiedzę i doświadczenie czerpiemy z rozmów z rodzicami. Wsłuchując się w ich potrzeby, planujemy już kolejne przedsięwzięcia, które realizować będziemy w 5. roku naszej działalności.
Dziękujemy, że jesteście z nami!
Ewa Majewska
Adrian Urbanek