• W Polsce działa 20 ośrodków onkologii dziecięcej. Wszystkie zapewniają kompleksową opiekę, a nowi pacjenci nie czekają w kolejkach do świadczeń.
• Trwają prace nad stworzeniem Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, kompleksowej bazy danych o wszystkich aspektach chorób onkologicznych u dzieci w Polsce, wielokrotnie bardziej rozbudowanej w porównaniu z tym, co oferuje Krajowy Rejestr Nowotworów.
• Ministerstwo Zdrowia zleciło także opracowanie modelu Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej, która będzie ważnym uzupełnieniem Krajowej Sieci Onkologicznej i Krajowej Sieci Hematologicznej.

Nowotwory u dzieci. "Mamy do 1,2 tys. nowych rozpoznań rocznie"

"Onkologia dziecięca to zupełnie inna dyscyplina niż onkologia dorosłych. To obszar chorób rzadkich z wyleczalnością powyżej 80 proc., a zatem znacznie lepszą niż u dorosłych" - mówił prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej na posiedzeniu sejmowej Podkomisji stałej ds. onkologii dotyczącym systemu opieki w onkologii i hematologii dziecięcej.  

"Najlepsze wyniki osiągane są obecnie w ostrej białaczce limfoblastycznej, gdzie dochodzimy już do 90 proc. wyleczeń, przy czym ostre białaczki dziecięce mają w Polsce średnią wyleczalność lepszą niż wynosi średnia europejska. To jedyny taki typ nowotworu w całej onkologii w Polsce" - dodał.

Jak wskazywał ekspert, ok. 10 proc. pacjentów pediatrycznych ma predyspozycje do zachorowania związane z występowaniem rodzinnym nowotworu. Zapadalność w onkologii dziecięcej to 1 przypadek na ok. 7 tys. dzieci rocznie lub 1 na 600 dzieci w wieku od 0 do 18 lat. Najczęstsze nowotwory wieku dziecięcego to białaczki, guzy mózgu i chłoniaki.

"W dziecięcej populacji polskiej liczącej obecnie ok. 7 mln osób mamy ok. 1,1 tys.-1,2 tys. nowych rozpoznań rocznie, co stanowi 0,8 proc. całej onkologii. Liczba rozpoznań pozostaje na tym samym poziomie, choć populacja dziecięca zmniejszyła się w ciągu ostatnich 25 lat o 30 proc. To oznacza, że liczba zachorowań rośnie" - zauważył konsultant krajowy.

"Nowotwory dziecięce leczymy w Polsce tak samo jak w Europie"

"Nowotwory to u dzieci druga co do częstości przyczyna zgonów, zaraz po wypadkach. Jednak dziecko, które udaje się wyleczyć z choroby nowotworowej, ma potencjalnie przed sobą 60-70 lat życia. Jak widać, jest o co walczyć" - zaznaczył.

Jak wyjaśniał prof. Styczyński, organizacja dziecięcej opieki onkologicznej opiera się w Polsce o zasadę "jeden ośrodek na województwo", choć istnieją pewne wyjątki, np. w Mazowieckiem ośrodki są 3, a w Śląskiem - 2. Z kolei nie ma ich w najmniejszych regionach: lubuskim i opolskim.

"W Zielonej Górze powstała wprawdzie taka jednostka, ale ma ona problemy z obsadą kadrową. W sumie ośrodków onkologii dziecięcej, głównie uniwersyteckich, mamy w kraju 20. Wszystkie zapewniają kompleksową opiekę, wykonywane są w nich również transplantacje komórkowe, co zabezpiecza potrzeby wszystkich dzieci w kraju. Co ważne, nowi pacjenci nie czekają w kolejkach do świadczeń" - podkreślał ekspert.

Jak mówił, we wszystkich ośrodkach postępowanie prowadzone jest według takich samych standardów diagnostyczno-terapeutycznych, tj. według protokołów międzynarodowych, co oznacza, że dzieci w Warszawie, Bydgoszczy, Szczecinie, Berlinie czy Rzymie są leczone tak samo. W każdym ośrodku powołani są koordynatorzy koordynujący leczenie dla danego nowotworu w Polsce, a jednocześnie kontaktujący się z ośrodkami za granicą.

"Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej jest wartością dodaną"

Prof. Styczyński zwrócił uwagę na potrzebę stworzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej (ROiHD). Jak wskazywał, pacjenci pediatryczni onkologiczni i hematologiczni są wprawdzie raportowani do Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN), ale Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej jest wartością dodaną.

"Powinien być raczej określany jako kompleksowa baza danych o wszystkich aspektach chorób onkologicznych u dzieci w Polsce, wielokrotnie bardziej rozbudowaną w porównaniu z tym, co oferuje KRN. Planem Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD) oraz konsultanta krajowego jest połączenie tego, czym dysponujemy, tj. obu baz, i sformalizowanie pod względem prawnym. Dzięki ustawie o jakości PTOHD mogłoby prowadzić taką połączoną bazę wiedzy" - wyjaśniał prof. Styczyński.

"W pierwszym etapie zakładamy rejestr 6 nowotworów dziecięcych, stanowiący kompletny zbiór informacji. Na dalszym etapie chcemy go rozbudować dla wszystkich nowotworów. Warto zauważyć, że baza danych istnieje już od 30 lat, ale nieformalnie, jest ponadto rozczłonkowana. Obecnie wymaga scalenia, ulepszenia i wyższego poziomu danych" - podkreślał.

Jak mówił konsultant krajowy, Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej umożliwi kontrolę jakości w zakresie skuteczności i bezpieczeństwa leczenia oraz diagnozowania i wykrywania nowotworów. Pomoże też określać wszelkie wskaźniki i mierniki istotne dla pacjenta i dla całego społeczeństwa. Dzięki niemu można będzie tworzyć wytyczne, zalecenia i rekomendacje. Będzie też stanowił bazę naukową.

"Potrzebujemy sieci, ale nie tylko"

"Uważamy również, że konieczne jest powołanie Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej, która zresztą, podobnie jak rejestr, de facto istnieje, i podobnie jak on wymaga sformalizowania. Będzie ona ważnym uzupełnieniem Krajowej Sieci Onkologicznej i Krajowej Sieci Hematologicznej, które są dedykowane dorosłym pacjentom. Ministerstwo Zdrowia zleciło już zresztą opracowanie takiego modelu" - zaznaczył prof. Styczyński.

Odniósł się również do innych potrzeb onkologii i hematologii dziecięcej.

"Konieczny jest program jakości w onkologii dziecięcej, w szczególności z weryfikacją patomorfologiczną, który istniał zresztą do 2021 r. w Narodowym Programie Zwalczania Chorób Nowotworowych. Czekamy również na pełne finansowanie badań molekularnych w onkologii dziecięcej, co wielokrotnie obiecywano czy to z Funduszu Medycznego, czy w ramach 3 mld zł przeznaczonych na onkologię dziecięcą, psychiatrię i choroby rzadkie" - wymieniał

"Potrzebne jest zabezpieczenie protonoterapii dla dzieci w znieczuleniu ogólnym, tymczasem kwestia ta pozostaje od dawna bez rozwiązania. Potrzebujemy ponadto finansowania intensywnej rehabilitacji w trakcie hospitalizacji już od momentu rozpoznania nowotworu" - dodał konsultant krajowy.

Jak zapewniła Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia, do 2026 r. ma zostać wprowadzony efektywny model organizacyjny w opiece nad pacjentami z nowotworami wieku dziecięcego. Wdrożone mają być także rozwiązania systemowe dedykowane opiece w momencie przejścia z okresu wieku dziecięcego do wieku dorosłego. Zadania te realizuje Departament Lecznictwa w MZ.

"Jeśli natomiast chodzi o Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej, uzyskał on akceptację ministra zdrowia. Analizy dotyczące połączenia jeszcze trwają, podobnie jak prace nad nowelizacją rozporządzenia" - mówiła Janiszewska-Kajka.

Źródło: rynekzdrowia.pl