Siłą Kampanii Złotego Września jest łączenie pacjentów, ich rodzin, lekarzy i zespołów medycznych, jak również całych społeczności w celu wyleczenia nowotworów u dzieci.

–  Inicjatywa Złotego Września została zapoczątkowana w 2012 roku przez prezydenta USA Baracka Obamę, a rozpowszechniły ją międzynarodowe organizacje zajmujące się dziećmi z chorobami nowotworowymi. Chodzi o uświadomienie społeczeństwu, że dzieci mogą zachorować na nowotwory, a także edukowanie na temat konieczności ich wczesnego rozpoznawania. Jest ona skierowana do rodziców, nauczycieli, przedszkoli, szkół, wszystkich instytucji organizujących zajęcia dla dzieci i młodzieży oraz dla całego pionu opieki medycznej. Im wcześniej nowotwór jest rozpoznany, tym większa szansa na wyleczenie – mówi prof. Jan Styczyński, krajowy konsultant w dziedzinie hematologii dziecięcej.

Od wczesnego rozpoznania nowotworu zależy szansa na wyleczenie, dlatego ważne jest szerzenie świadomości w społeczeństwie na temat niepokojących objawów. Akcja jest prowadzona na całym świecie; również w Polsce coraz więcej miast, klinik hematologii i onkologii dziecięcej, stowarzyszeń, szkół i całych społeczności włącza się w propagowanie wiedzy, a także we wsparcie dzieci chorujących na nowotwory i ich rodzin.

 – Najważniejszym celem jest edukacja, stąd tak różnorodne wydarzenia: artystyczne, plenerowe, sportowe, a oprócz tego seminaria i wykłady, podczas których mówimy, jakie są nowotwory u dzieci, jakimi objawami się charakteryzują, jak możemy je diagnozować i leczyć, jak również gdzie można szukać pomocy, jakie badania diagnostyczne powinien zlecić lekarz rodzinny, jaka jest „ścieżka” od wystąpienia objawów do przyjęcia dziecka do oddziału hematologicznego i onkologicznego. Edukujemy rodziców i opiekunów, ale też lekarzy rodzinnych – mówi prof. Katarzyna Derwich, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UM w Poznaniu, redaktor naczelna portalu onkologia-dziecięca.pl.

Niepokojące objawy, na które trzeba zwrócić uwagę

Pierwsze objawy nowotworów u dzieci nie są typowe, ważne jednak, żeby iść do lekarza, jeśli pojawia się jakiekolwiek podejrzenie i wykluczyć chorobę nowotworową. Nie można czekać, gdyż postęp choroby u dzieci jest bardzo szybki.

– Większość wczesnych objawów nowotworów u dzieci jest bardzo niecharakterystyczna. Dla ułatwienia, zaproponowałbym wszystkim rodzicom i lekarzom korzystanie z akronimu „ONKOLOGIA”, gdzie każda z liter oznacza konkretne objawy. „O” jak obrzęk (w znaczeniu guz); „N” jak nudności, wymioty, biegunki; „K” jak krwawienia, zmiany krwotoczne na skórze; „O” jak osłabienie; „L” jak leukokoria (biały odblask z oczu); „O” jak obniżenie masy ciała; „G” jak gorączka; „I” jak infekcja, zakażenia; „A” jak alarmujący ból, w szczególności ból głowy. Te objawy mogą występować przy wielu różnych chorobach, jeżeli jednak występuje więcej niż jeden objaw, to koniecznie trzeba się zgłosić do lekarza. To również konieczne, gdy pojawia się np. guzek, silny ból głowy, zmiany krwotoczne (siniaki) – zaznacza prof. Styczyński.

Nie muszą one oznaczać choroby nowotworowej, ale trzeba skonsultować się z lekarzem, który ją wykluczy.

   W Polsce są dobre wyniki leczenia

Wyniki leczenia nowotworów u dzieci w Polsce są bardzo dobre, na poziomie europejskiej średniej, a w przypadku ostrej białaczki limfoblastycznej nawet lepsze.

 – W tej chwili wyleczalność nowotworów dziecięcych w krajach wysoko rozwiniętych w Europie (w tym w Polsce) wynosi 83%. W Polsce mamy bardzo dobrą wyleczalność białaczek u dzieci – 87%, czyli wyżej niż średnia europejska. To jedyny taki nowotwór w Polsce – dodaje prof. Styczyński, podkreślając, że im wcześniejsze rozpoznanie i wdrożenie leczenia, tym lepsze rokowanie dziecka.

Bardzo ważne jest również to, że dzięki m.in. takim akcjom jak Złoty Wrzesień, nowotwory u dzieci są obecnie rozpoznawane zwykle we wcześniejszych stadiach niż jeszcze kilka-kilkanaście lat temu. Nadal jednak nie zawsze, dlatego ważne jest edukowanie na ten temat.

– Zależy nam na tym, żeby oswoić społeczeństwo z tym, że u dzieci zdarzają się nowotwory, można je leczyć, a wyniki leczenia są bardzo obiecujące: to jest ogromna wartość – podkreśla prof. Katarzyna Derwich. – 83 proc. wyleczalności to średnia, jednak nie jest to 100 procent, a walczymy o każde dziecko, o każde życie. Poza tym jest kilka nowotworów (w tym niektóre guzy mózgu), gdzie wyleczalność jest dużo niższa, dlatego staramy się, by poprawiały się również metody diagnostyki i leczenia – dodaje prof. Styczyński.

Wsparcie dla dzieci, rodzeństwa, rodziców i opiekunów

Nieocenioną pomocą są grupy i stowarzyszenia wspierające rodziny, jak Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie, które od ponad 30 lat obejmuje opieką dzieci z chorobami krwi i chorobami nowotworowymi leczone w Klinice Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej UM w Lublinie, a także ich rodzeństwo i rodziców.

 – Dzieci często spędzają w szpitalu wiele miesięcy, chcemy, by czuły się cały czas dziećmi, staramy się stworzyć im jak najlepsze warunki na oddziale. Zdobyliśmy środki od darczyńców na nowe wyposażenie oddziału, odnowiony został taras, który nazwaliśmy „Wakacje od Choroby Nowotworowej”. Są na nim motywy morza, gór, jezior, lasu, by stworzyć wakacyjny klimat, organizowaliśmy na nim latem zabawy dla dzieci, a wieczorami zajęcia fitness dla mam. Prowadzimy też projekt „Gwiazdy na rzecz dzieci”: zapraszamy na oddział znanych aktorów, sportowców, piosenkarzy. Dzieci w szpitalu nie mogą iść do kina, na mecz czy koncert; chcemy, by to wszystko „przyszło do nich”, ale też, żeby one mogły pochwalić się rówieśnikom, że u nich też dzieje się coś ciekawego. Chcemy, żeby miały coś dobrego do opowiedzenia rówieśnikom, gdy wyjdą ze szpitala – mówi Anna Kulik, koordynatorka Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie.

Wszystkie te działania udaje się zrealizować dzięki wsparciu zaprzyjaźnionych firm i sponsorów. – Wiele firm nam pomaga, bez nich to wszystko by się nie udało. Moja córka spędziła w szpitalu 10 miesięcy po przeszczepie, dlatego dobrze znam potrzeby dzieci i rodziców; wiem, jak wygląda życie na oddziale. Dzieci spędzają w szpitalu długi czas, dlatego chcielibyśmy, by był dla nich w pewnym sensie namiastką domu – dodaje Anna Kulik.

Potrzebna jeszcze lepsza diagnostyka, leczenie i rozwój ośrodków

Dobre wyniki leczenia nowotworów dziecięcych w Polsce to m.in. zasługa dobrej organizacji, dzięki istniejącej od lat nieformalnej „sieci” ośrodków hematologicznych i onkologicznych. Niezależnie od tego, w jakim miejscu Polski mieszka dziecko, u którego zostanie zdiagnozowany nowotwór, ma ono szasnę na takie samo leczenie: w ośrodku blisko miejsca zamieszkania lub w ośrodku specjalizującym się w danym nowotworze.

Nadal są jednak też wyzwania i rzeczy, które wymagają zmian. – Złoty Wrzesień ma uświadomić, że diagnostyka i leczenie chorób nowotworowych wymagają ogromnych nakładów finansowych. Chcemy głośno o tym mówić, dotrzeć do osób i instytucji, które są w stanie wesprzeć badania naukowe, niezbędne, by onkologia i hematologia dziecięca mogła się rozwijać. Potrzebne są kolejne innowacyjne terapie dostępne dla pacjentów – podkreśla prof. Derwich.

Leczenie nowotworów w coraz większym stopniu powinno być leczeniem personalizowanym, dopasowanym do pacjenta, zwłaszcza gdy zdarza się wznowa, dlatego konieczne jest wykonywanie badań molekularnych.

W ostatnich latach wiele ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej zostało zmodernizowanych, ale wciąż nie wszystkie, a otoczenie, w jakim przebywa dziecko, ma również wpływ na efekty terapii.

 – Cały czas trzeba dbać o to, by starszy sprzęt wymieniać na nowy; a mniej nowoczesny – na bardziej nowoczesny. Największe wyzwania na dziś to jednak wsparcie badań genetycznych, molekularnych: bez tego nie ma w zasadzie nowoczesnego leczenia. Kolejna rzecz to szybkie wprowadzanie innowacyjnych terapii celowanych – zaznacza prof. Derwich.

Działać wspólnie

Obchody Złotego Września w tym roku odbywają się w wielu miastach Polski. W Lublinie akcje trwały przez cały wrzesień: działa strona internetowa zlotywrzesien.pl, a na facebookowym profilu są stale zamieszczane informacje na temat prowadzonych akcji. O nowotworach dziecięcych i ich diagnozowaniu można było usłyszeć m.in. podczas tradycyjnego Biegu Koziołka, były też bannery na stadionach, a 21 września przed meczem piłkarek ręcznych MKS Lublin dzieci, które mają za sobą leczenie nowotworowe, wprowadzały piłkarki na parkiet. W jednej ze szkół dzieci zorganizowały kiermasz pieczonych ciast, a zebrane pieniądze zostały przeznaczone na potrzeby kliniki onkologii i hematologii dziecięcej w Lublinie.

– Kulminacją naszych akcji w Lublinie będzie piknik rodzinny, który odbędzie się 29 września. W samo południe spod Trybunału Koronnego w kierunku błoni pod Zamkiem wyruszy Złoty Marsz, a potem na błoniach obędzie się piknik rodzinny z szeregiem atrakcji. Będzie można m.in. wziąć udział w biciu rekordu skakania w gumę, spróbować swoich sił w zawodach hobby horse, w warsztatach bębniarskich, stać się konstruktorem podczas warsztatów lego, nauczyć się i wspólnie z artystami zaśpiewać hymn Złotego Września. Wszystkich gości, którzy odwiedzą nas na błoniach, zapraszamy do udziału w zawodach sportowych, animacjach dla dzieci, gwarantujemy dobrą zabawę oraz sporą dawkę wiedzy medycznej. Na stoiskach naszych medycznych partnerów będzie można zmierzyć ciśnienie, poziom cukru, sprawdzić skład ciała, porozmawiać o profilaktyce – mówi Katarzyna Wysokińska z portalu onkologia-dziecieca.pl, która wraz ze Stowarzyszeniem na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi, jest organizatorem Złotego Września w Lublinie.

Podczas imprezy na scenie wystąpią artyści, m.in. Dariusz Tokarzewski, Kasia Bujakiewicz, Sylwia Lasok, Monika Kowalczyk-Wąsak, wokaliści studia Blue Art Krystyny Cugowskiej, a także dzieci z dwujęzycznego przedszkola Motylek i tancerze szkoły Dance Flow.

 – O nowotworach staramy się mówić przekazując, że może to być historia z dobrym zakończeniem, jeśli wcześnie i szybko się reaguje. Nasz przekaz jest pozytywny: nowotwory dziecięce często są wyleczalne, trzeba jednak wcześnie je wykryć i szybko rozpocząć leczenie, a w Polsce są ośrodki, które prężnie działają, eksperci mają wiedzę i możliwości leczenia podobne jak w innych krajach, nie trzeba szukać pomocy za granicą – dodaje Katarzyna Wysokińska.

Organizatorzy chcą kontynuować działania edukacyjne przez cały rok, wychodząc z informacjami do szkół, przedszkoli. – Złoty Wrzesień ma zjednoczyć społeczność na rzecz walki z chorobą nowotworową wieku dziecięcego. Jeśli będziemy działać wspólnie w tak szerokim gremium, to jesteśmy w stanie mieć wpływ na życie i zdrowie pacjentów, by nikt nie był osamotniony w zmaganiu się z chorobą nowotworową – zaznacza prof. Katarzyna Derwich.