„...BO WIEDZA POMAGA”

Podczas choroby nowotworowej dziecka rodzice wkraczają w nieznany świat, który próbują zrozumieć. Ogrom informacji dostępny w sieci powoduje jednak szum i dezorientację. Trudności sprawia język medyczny i terminologia, które często utrudniają poruszanie się wśród specjalistycznych publikacji. Kierując się motto „...bo wiedza pomaga”, dostarcza rodzicom wiedzy rzetelnej, zweryfikowanej i podanej w przystępnej formie. Chcą, dzięki tej wiedzy, pomagać przejść rodzicowi ze stanu zagubienia, czasem bezsilności, w postawę działania i wspierania dziecka w powrocie do zdrowia.

BAZA WIEDZY

Portal zawiera szereg ważnych, uporządkowanych i zweryfikowanych informacji, których najczęściej poszukują rodzice: z zakresu profilaktyki chorób nowotworowych u dzieci, czynników ryzyka, badań, jakie warto wykonywać, objawów. Rodzic znajdzie na Portalu listy ośrodków specjalistycznych i poradni czy np. dane kontaktowe konsultantów wojewódzkich. Ważnym elementem jest opis rodzajów nowotworów dziecięcych, wraz z diagnostyką, objawami i leczeniem.

Na Portalu sporo miejsca poświęcono różnym metodom i formom wsparcia, zarówno dla samego dziecka, jak i jego opiekunów.

Tak o Portalu mówi prof. dr hab. med. Wojciech Młynarski, Kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi:

„Spytany o wrażenia po odwiedzeniu portalu, mogę tylko powiedzieć: – Nie traćcie czasu na Dr Google, korzystajcie z onkorodzice.pl. Jeśli ktoś chce uzyskać prawdziwą wiedzę na temat chorób nowotworowych u dzieci przekazywaną zrozumiałym dla każdego językiem, przygotowaną przez rodziców, którzy sami zmagali się z chorobą dziecka, powinien garściami czerpać z onkorodzice.pl. Tu znajdzie się najnowsze i wiarygodne informacje ze świata onkologii dziecięcej przygotowane przez rodziców we współpracy z ekspertami medycznymi z zakresu onkologii i hematologii”.

WEBINARY – to co nas wyróżnia

Współpraca z ekspertami w dziedzinie onkologii dziecięcej najbardziej widoczna jest w realizacji projektu webinarów. Podczas wyjątkowego spotkania „online” rodziców ze specjalistami, z którymi na co dzień nie mogliby porozmawiać, Ci na żywo odpowiadają na pytania. Webinary dostępne są później na stronie Portalu i stanowią kompendium wiedzy na tematy istotne z punktu widzenia opiekuna chorego dziecka.

Tematyka webinarów to odpowiedzi na najbardziej istotne pytania z zakresu: guzów mózgu u dzieci, białaczek i chłoniaków, psychoonkologii, diety onkodziecka, ale również takich, jak przygotowanie domu na powrót dziecka po leczeniu czy spędzaniu czasu wolnego.

Na pytania rodziców odpowiadali między innymi:

• prof. dr hab. n. med. Tomasz Szczepański – Kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej ŚUM, Przewodniczący Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej,
• Anna Sala – psycholożka, arteterapeutka,
• Małgorzata Sitarz – koordynatorka ds. arteterapii Fundacji ISKIERKA,
• prof. dr hab. n. med. Marek Mandera – Kierownik Kliniki Neurochirurgii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach,
• prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski – Kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi,
• dr n. med. Agnieszka Mizia-Malarz – Kierownik Oddziału Onkologii, Hematologii i Chemioterapii GCZD, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach,
• dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz, prof. UML – Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, Psycholog w Klinice Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej UM w Lublinie, Kierownik Katedry i Zakładu Psychologii UM w Lublinie,
• prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński – Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii w Collegium Medicum w Bydgoszczy,
• prof. dr hab. n. med. Maryna Krawczuk-Rybak – Przewodnicząca Polskiej Pediatrycznej Grupy Odległych Następstw Leczenia Przeciwnowotworowego PTOHD, kierownik Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej UM w Białymstoku,
• Katarzyna Stankow – dietetyk, doradca żywieniowy, autorka poradników żywieniowych JedzOnko,
• Grzegorz Błażewicz – Zastępca Rzecznika Praw Pacjenta,
• prof. dr hab. n. med. Krzysztof Kałwak – Kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu – Ponadregionalnego Centrum Onkologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei” oraz kierownik Banku Komórek Krwiotwórczych tej Kliniki,
• dr n. med. Marzanna Chojnacka – Koordynator Centrum Radioterapii Nowotworów Wieku Dziecięcego w NIO-PIB w Warszawie przy ul. Wawelskiej, specjalista radioterapii onkologicznej dzieci,
• prof. dr hab. n. med. Sylwia Kołtan – Konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, specjalista pediatrii i immunologii klinicznej w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum UMK, Szpital Uniwersytecki w Bydgoszczy,
• mgr Małgorzata Bereza-Stanisławska – psycholog, pracuje z podopiecznymi Fundacji ISKIERKA oraz ich rodzinami, autorka projektu ONKOPORADNIK, certyfikowany psychoterapeuta poznawczo-behawioralny,
• dr n. med. Agata Pastorczak – pediatra specjalizująca się w genetyce klinicznej, adiunkt Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii oraz pracownik Poradni Genetyki Klinicznej, Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, zaangażowana w diagnostykę w Centralnym Laboratorium Badań Genetycznych w Onkologii Dziecięcej „OncoLab”,
• mgr Paulina Byrdziak – Pracownia Fizykoterapii, Kinezyterapii i Masażu Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach, fizjoterapeutka pracująca na oddziale onkologii dziecięcej,
• dr hab. med. Szymon Skoczeń, prof. UJ – Kierownik Klinik Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytet Jagielloński-Collegium Medicum, Instytut Pediatrii, Kraków
• dr n. med. Katarzyna Musioł – pediatra, onkolog, hematolog dziecięcy, ordynator pediatrii w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 3 w Rybniku,
• dr hab. n. med. Ninela Irga-Jaworska – Kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Gdański Uniwersytet Medyczny,
• dr n. med. Adrianna Mulewska – Oddział Hematologii Dziecięcej UCK w Gdańsku,
• Ania Buchacz – survivor, mentor, psychoonkolog, założycielka i prezes Fundacji Pani Ani,
• Boguś Janiszewski – autor książki „O, Choroba”, książek popularnonaukowych dla dzieci i młodzieży, nauczyciel,
• Max Skorwider – autor książki „O, Choroba”, prof. UAP w Poznaniu, ilustrator, plakacista, artysta wizualny.

Rozmowy ze wszystkim naszymi gośćmi dostępne są na stronie internetowej i kanale YouTube.

SEGREGATOR ONKORODZICA – chcemy być blisko

Portal tworzony jest przez onkorodziców dla onkorodziców. Redaktor naczelną portalu jest onkomama, Ewa Majewska, która na co dzień prowadzi grupy wsparcia w mediach społecznościowych, a patronem jest Fundacja Iskierka, która wspiera rodziny dzieci chorych onkologicznie. To właśnie ten codzienny kontakt z rodzicami i wsłuchiwanie się w ich potrzeby zainspirował do zaprojektowania i wprowadzania na dziecięce oddziały onkologiczne SEGREGATORA ONKORODZICA. Dla rodziców dzieci, które właśnie otrzymały diagnozę, pierwsze dni na oddziale wzbudzają poczucie niepewności i zagubienia, potęgowane przez nieznajomość choroby i procesu leczenia. Odpowiedzią portalu na potrzebę wsparcia merytorycznego i organizacyjnego jest właśnie to narzędzie: osobisty planer, który porządkuje informacje dotyczące leczenia i pobytu dziecka w szpitalu; rodzice/opiekunowie znajdą tam karty do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów oraz plany dni i tygodni pobytu dziecka w szpitalu wraz z miejscem na dokumentację medyczną.

„Pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu, że dziecko ma nowotwór są niezwykle ciężkie. My, rodzice czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek, jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie dla siebie i najbliższej rodziny. SEGREGATOR ma w tym pomóc”– mówi redaktorka naczelna portalu onkorodzice.pl Ewa Majewska.

Pierwszych kilkaset SEGREGATORÓW dotarło już do rodziców w Katowicach, Zabrzu czy Rzeszowie, kolejne trafią również na inne odziały w Polsce. Segregator to jednak narzędzie nie tylko dla rodziców:

„Informacje, które zawarte są w tym segregatorze pomogą nam lekarzom w komunikacji z rodzicami. Rozmowa na temat diagnozy, leczenia i rokowania wymaga od nas przekazania rodzicom bardzo wielu informacji i trudnych pojęć. Mija wiele czasu, zanim rodzic przyswoi i poukłada sobie te informacje. Segregator oraz zamieszczone tam odnośniki do rzetelnej wiedzy na portalu onkorodzice.pl. pomogą rodzicom w ich zrozumieniu i usystematyzowaniu” – komentuje inicjatywę dr hab. n. med. Agnieszka Mizia-Malarz, kierująca Oddziałem Onkologii, Hematologii i Chemioterapii w Górnośląskim centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.

WSPÓŁPRACA Z ORGANIZACJAMI

Bez nich Portal nie spełniałby swojej roli. Bo to miejsce, w którym zamieszczane są informacje o tym, co dzieje się lokalnie. A lokalnie, w szpitalach dziecięcych i na oddziałach wsparcia udzielają właśnie one i o tym Portal chce pisać dla rodziców w całej Polsce.

Na stronie portalu rodzice znajdą informacje o tym, co robią: Fundacja ISKIERKA, Fundacja Pani Ani, Stowarzyszenie Koliber, Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę, Fundacja z Pompą – Pomóż Dzieciom z Białaczką, Fundacja Krwinka, Fundacja Gdy Liczy się Czas, FUNDACJA HEROSI, Fundacja Glioma-Center im. Hani Magiery, Fundacja Nasze Dzieci, NaRzeczDzieci.pl, Fundacja ZOBACZ MNIE, Dzieciaki Chojraki, Guzy mózgu u dzieci, Wsparcie Neuroblastoma, Dziecięca ostra białaczka limfoblastyczna ALL, AML, chłoniak NHL/LBL/Burkitt, onkologia-dziecieca.pl, Fundacja KIDS Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali, Fundacja DKMS.

ROZWIJAJĄ SIĘ

W ciągu ostatnich 3 lat portal przygotował 21 webinarów, współpracuje z 19 organizacjami pacjentów. W ciągu tylko ostatniego roku patronował kilku wydarzeniom o ogólnopolskim zasięgu, które organizowały zarówno instytucje, jak i fundacje, przygotował kolejne webinary i, co dla nich najważniejsze, dotarł do kolejnych onkorodziców, którzy szukają rzetelnej i sprawdzonej wiedzy na temat leczenia i wsparcia w chorobie nowotworowej dziecka.