Złoty Wrzesień – miesiąc świadomości nowotworów dziecięcych – w zasadzie powinien trwać przez cały rok. Czy wiedza na temat objawów nowotworów dziecięcych wśród rodziców i społeczeństwa jest wystarczająca?

Nowotwory dziecięce – w stosunku do liczby zachorowań na nowotwory u dorosłych – to choroby rzadkie. Są jednak na tyle brzemienne w skutkach, że wczesne rozpoznanie jest ogromnie ważne. Dlatego bardzo istotna jest na ten temat wiedza w społeczeństwie, wśród rodziców, a także wśród lekarzy rodzinnych i pediatrów, gdyż to do nich trafiają rodzice z objawami, które mogą sugerować nowotwór u dziecka. Uczymy naszych studentów medycyny ogólnych zasad onkologii i hematologii dziecięcej, stanowi to jednak niewielki odsetek wiedzy, jaką otrzymują w czasie studiów medycznych. Staramy się jednak nauczyć ich podstawowej zasady: jeśli dziecko ma niepokojące objawy, które układają się w jakąś jednostkę chorobową, wdrażamy leczenie, ale jeśli po kilku dniach czy tygodniach nie widać poprawy, to jest to sygnał, że konieczna jest zmiana myślenia diagnostycznego. Podstawą jest kontrolna morfologia z rozmazem oraz wykonanie USG.

Jeśli chodzi o rodziców, to wiedza jest bardzo ważna, zdarza się jednak, że każdy objaw chorobowy u dziecka kojarzy im się z nowotworem. Pojawia się wtedy nadmierny lęk o dziecko, nadmierne szukanie chorób, co również nie jest dobre. Rodzic powinien pamiętać, że jeśli jakieś objawy wzbudzają jego niepokój, to zawsze warto skonsultować się z pediatrą czy lekarzem rodzinnym. Ważne jest też, żeby lekarz znał dziecko, oglądał je także, gdy jest zdrowe – po to są też np. wizyty bilansowe, szczepienne.

W okresie epidemii COVID-19 rozpoznania nowotworów zdarzały się w dużo późniejszych stadiach. A jak jest obecnie?

Myślę, że ten problem w mniejszym stopniu dotyczył dzieci, być może dlatego, że czujność wobec dziecka zawsze jest większa. Mam za to wrażenie, że pandemia pokazała, jak ważne są oddziały onkologiczne dla dzieci; w okresie pandemii w szpitalu można było zamknąć praktycznie wszystkie oddziały, poza onkologią i hematologią, oddziałami zabiegowymi i intensywną terapią.

Czy dziś trafiają do onkologów dzieci w zaawansowanych stadiach, kiedy można było nowotwór wykryć wcześniej?

Tak też się zdarza. Problem z opóźnieniem rozpoznań jest problemem na całym świecie. Trafiają do nas dzieci w różnych stadiach, także w bardzo zaawansowanych, na szczęście jednak coraz częściej nowotwory są diagnozowane wcześnie. W medycynie jest jednak tak, że zarówno pacjent, jak lekarz muszą mieć „szczęście”, żeby chorobę wcześnie rozpoznać. Nowotwory u dzieci zwykle zaczynają się podstępnie, powoli; nie dają bardzo ostrych, charakterystycznych objawów. Często naśladują objawy zwykłych chorób dziecięcych. Alarmujące objawy zwykle pojawiają się, gdy nowotwór jest już zaawansowany. Dlatego czujność, profilaktyka i wiedza są najważniejsze. Staramy się uświadamiać, dlaczego tak istotne są badania przesiewowe, jak np. USG jamy brzusznej. Dobrze byłoby, gdyby takie badanie można było wykonać u każdego dziecka raz w roku.

Gdy porównać wyniki leczenia u dzieci z wynikami u dorosłych, to u dzieci są znacznie lepsze. Czy one nadal się poprawiają? Jak wygląda w Polsce dostęp do nowoczesnej diagnostyki i leczenia?

Byłam świadkiem ogromnej poprawy wyników leczenia. Gdy zaczynałam pracę, udawało się wyleczyć z choroby nowotworowej 30-40 proc. dzieci. Obecnie nastąpił ogromny postęp w diagnostyce i terapii z personalizacją leczenia; to zasługa m.in. badań molekularnych, genetycznych, poszukiwania celów molekularnych leczenia. W Polsce używamy takich samych protokołów leczniczych, jakie są stosowane na całym świecie. Współpracujemy z najlepszymi ośrodkami europejskimi i amerykańskimi, co daje ogromną możliwość poprawy skuteczności leczenia.

Np. wczesne postaci guza Wilmsa, chłoniaka Hodgkina są wyleczalne w około 95 proc. przypadków. Generalnie coraz lepiej leczymy chłoniaki, ostre białaczki (tu jest ponad 90 proc. wyleczeń). Są jednak też nowotwory z gorszym efektami terapii, np. mięsaki tkanek miękkich czy guzy ośrodkowego układu nerwowego. Każdy nowotwór, który w chwili rozpoznania jest już rozsiany, ma gorsze rokowanie. Dzięki temu, że udało się wprowadzić nowe metody leczenia, jak immunoterapia, leczenie celowane, możemy leczyć pacjentów, którzy jeszcze kilkanaście lat temu byliby zdyskwalifikowani z intensywnego leczenia. Teraz jesteśmy w stanie część z nich wyleczyć, części istotnie przedłużyć życie. Dziś mamy dużą grupę pacjentów, których możemy skutecznie leczyć kolejnymi liniami terapii. Nawet jeśli nie możemy doprowadzić do wyleczenia, to udaje nam się spowodować, że choroba nowotworowa „zwalnia”, stając się coraz częściej chorobą przewlekłą. Postęp w onkologii dziecięcej jest ogromny.

80 proc. dzieci można wyleczyć z choroby nowotworowej, jednak obecnie coraz częściej podnosi się temat długotrwałego monitorowania po wyleczeniu. Dlaczego to jest tak ważne?

Kiedyś większość dzieci chorych na nowotwory nie dożywała lat, w których mogły pojawić się objawy późnych powikłań. Przy tak dużej poprawie leczenia większość dzieci żyje tak długo, jak ich zdrowi rówieśnicy. Innymi słowy, gdy dziecko zachoruje na nowotwór w wieku 4-5 lat, to przed nim jest jeszcze 70-80 lat życia. Wydłużenie okresu życia spowodowało, że zaczęto obserwować objawy powiązane z leczeniem w dzieciństwie choroby nowotworowej. Te spostrzeżenia spowodowały, że zaczęto analizować, które elementy choroby i leczenia przeciwnowotworowego mogą powodować określone skutki w długoterminowej obserwacji. Obecnie rozwój onkologii dziecięcej jest ukierunkowany nie tylko na wyleczenie nowotworu, ale też na to, by leczenie było jak najmniej toksyczne. Mamy więc dziś podwójny cel: nie wystarczy pacjenta wyleczyć, trzeba go leczyć w taki sposób, by zapewnić zdrowie i dobrą jakość życia w przyszłości.

Czy dzieci wyleczone z nowotworu powinny być dalej obserwowane w poradniach dla dorosłych?

Problem ozdrowieńców po leczeniu w dzieciństwie choroby nowotworowej w Polsce jest związany – jak to określamy – z PESEL-em, czyli ze strukturą opieki zdrowotnej w Polsce, która bardzo wyraźnie rozdziela opiekę dla dzieci i opiekę dla dorosłych. Jako pediatrzy i onkolodzy dziecięcy możemy opiekować się pacjentami do 18. roku życia; wiemy, jaki rodzaj leczenia może spowodować określone konsekwencje. Mamy opracowane standardy opieki tzw. follow up, w zależności od diagnozy, wieku, w jakim dziecko było leczone i rodzaju terapii.

Problem zaczyna się po 18. roku życia?

Największy problem mamy z nastolatkami i młodymi dorosłymi – jest on związany zarówno z odmiennym przebiegiem choroby nowotworowej, jak i ze zmianą sposobu opieki medycznej. Poradnie onkologiczne dla dorosłych zajmują się raczej diagnostyką i leczeniem dorosłych, a nie pacjentami po wyleczeniu. Kolejnym wyzwaniem jest to, że za dziecko do 18. roku w sprawach zdrowia w pewien sposób „myśli” rodzic. Po 18. roku życia młody człowiek musi wziąć sprawy w swoje ręce. Powinien mieć świadomość, jakie ma zagrożenia w związku z przebytym leczeniem i być wyedukowany pod kątem nadzoru nad swoim zdrowiem. Ten proces „przejścia” jest najtrudniejszy – zarówno w kwestiach zmiany mentalności ozdrowieńca, jak i opanowania przez niego problemów logistycznych.

Do tej pory młode osoby po leczeniu trafiały pod opiekę lekarza rodzinnego, który ma bardzo wielu pacjentów z różnymi problemami zdrowotnymi. Nagle pojawiała się u niego osoba z nowej grupy ryzyka – ozdrowieniec po przebytej w dzieciństwie chorobie nowotworowej. Nie zawsze lekarz rodzinny ma pełną wiedzę, jak postępować w takich przypadkach, jakie problemy zdrowotne może mieć taki pacjent.

Na świecie zostało utworzonych wiele klinik zajmujących się ozdrowieńcami po wyleczeniu choroby nowotworowej. Coraz więcej krajów otwiera się też na taką opiekę dla dorosłych, gdyż dorosły, który zachorował na nowotwór w wieku 20-30 lat, również ma przed sobą wiele lat życia i wymaga innego sposobu postępowania, innej profilaktyki. Próbujemy aktualnie zorganizować w Polsce system, który będzie zawierał „opiekę po leczeniu onkologicznym w dzieciństwie”, ale musi ona być dostrzeżona, wyceniona i opłacona przez NFZ. Wtedy pacjent miałby szansę na właściwą opiekę specjalistyczną, gdy będzie to konieczne.

Zorganizowanie takiej opieki to wyzwanie na najbliższe lata?

Pracujemy nad stworzeniem takiego systemu. Opracowaliśmy już standardy postępowania u ozdrowieńców po leczeniu różnych rodzajów nowotworów, jesteśmy w trakcie wypracowywania zasad opieki nad ozdrowieńcami. Kluczowe jest to, żeby dziecko przechodzące pod opiekę dla dorosłych, miało wiedzę, na co chorowało i czym było leczone. To zadanie dla lekarzy onkologów dziecięcych, którzy kończą opiekę nad dzieckiem po leczeniu onkologicznym. Pacjent powinien otrzymać tzw. „paszport ozdrowieńca”, czyli podsumowanie leczenia – tak, by nie przychodził do „dorosłej medycyny” z plikiem 20 dokumentów, ale z najważniejszymi informacjami na temat historii medycznej i potencjalnych zagrożeń w wieku dorosłym. We współpracy z ośrodkami w całej Polsce, chcemy stworzyć wystandaryzowany wzór takiego podsumowania leczenia. Chcemy, by każdy pacjent otrzymał podsumowanie leczenia – w którym będzie zapisane, czy miał zabieg chirurgiczny, czy otrzymał radioterapię, chemioterapię, czy były powikłania – a także informację, w jakiej znajduje się grupie ryzyka wystąpienia późnych powikłań i jak powinien być monitorowany, by tego rodzaju późne powikłanie szybko zauważyć i podjąć leczenie. Myślę, że już niedługo uda nam się zakończyć prace nad takim dokumentem.

Staramy się zainteresować tym problemem Ministerstwo Zdrowia i NFZ; pokazać, że lepiej jest stosować profilaktykę i wcześniej wykrywać niż leczyć późne powikłania. To będzie zysk nie tylko dla pacjenta, ale też dla systemu ochrony zdrowia. To tak samo jak w przypadku nowotworów: gdy są w zaawansowanym stadium, to leczenie jest trudniejsze, a koszty zdecydowanie większe.

Tworzymy też bazę danych: rejestr naszych pacjentów – ogólnopolski rejestr nowotworów dziecięcych, który później przejdzie w „bazę danych ozdrowieńców”. Każdy pacjent otrzyma podsumowanie leczenia, plan dalszego działania; a dane te będą zapisane w rejestrze nowotworów dziecięcych. To ważne, ponieważ ci sami pacjenci, leczeni tym samym protokołem, nie muszą mieć tych samych późnych objawów niepożądanych. Wiele zależy np. od podatności genetycznych na rozwój niepożądanych następstw leczenia. Chcemy też wspierać rozwój badań, które podpowiedzą, jaka grupa dzieci i młodzieży jest np. w grupie większego ryzyka rozwoju późnych powikłań. Być może powinna ona być inaczej leczona niż ich rówieśnicy z tym samym rozpoznaniem, ale bez tej predyspozycji. Jak widać, w onkologii dziecięcej jest jeszcze wiele do zrobienia.

Rozmawiała: Katarzyna Pinkosz