Pobyt w szpitalu może być przerażający, zwłaszcza na początku. To zupełnie nowy świat pełen obcych ludzi, nieznanych miejsc i niekomfortowych procedur medycznych. Nic dziwnego, że niektóre dzieci lub rodzice czują się bezradni wobec tego, co ich spotkało. Niezależnie od odczuwanego poczucia braku kontroli nad sytuacją ważne jest, aby w możliwie najlepszy sposób wspierać dziecko w tych trudnych przejściach.

Zapoznanie z oddziałem szpitalnym

Leczenie choroby nowotworowej dziecka wiąże się z długimi pobytami w oddziale onkologicznym, dlatego dobrze jest jak najszybciej poznać strukturę tego oddziału i całego szpitala. W ten sposób będziesz w stanie lepiej pomóc dziecku, skupiając się na jego aktualnych problemach i potrzebach. Ważne jest, abyś wiedział, jakie są zasady działania oddziału onkologicznego, które pomieszczenia/ strefy przeznaczone są wyłącznie dla personelu, a które dla pacjentów i opiekunów. Powinieneś wiedzieć, gdzie są toalety przeznaczone dla odwiedzających, gdzie kuchnia oddziałowa, z której mogą korzystać rodzice itp. Istotne jest zapoznanie się z zaleceniami dietetycznymi Twojego dziecka, by wiedzieć, czy możesz mu przynieść do szpitala ulubione potrawy. Jeśli w pobliżu są jakieś automaty z przekąskami i napojami albo stołówka – możliwe będzie dostarczenie Twojemu dziecku czegoś, na co ma aktualnie ochotę (o ile będzie to zgodne z jego zaleceniami dietetycznymi). Pamiętaj, że Ty również musisz się dobrze odżywiać – musisz mieć siły, aby wspierać dziecko w walce z chorobą nowotworową. Powinieneś poznać personel oddziału onkologicznego i jego rolę w opiece nad dzieckiem, między innymi dlatego, by wiedzieć, z kim rozmawiać na temat aktualnego stanu dziecka i jego dalszego leczenia, kogo prosić o pomoc w nagłych sytuacjach, a kto może być wsparciem psychologicznym dla chorego. Możesz spróbować włączyć się w proces leczenia – spytaj, czego personel medyczny oczekuje od rodziców chorych dzieci i jaką opiekę zapewni dziecku podczas Twojej nieobecności. Dzieci zwykle chcą, aby rodzice byli jak najczęściej obecni przy nich w szpitalu, bo daje im to większe poczucie bezpieczeństwa. Jeśli nie możesz być cały czas z dzieckiem, zadbaj, by miało możliwość stałego kontaktu z Tobą, np. przez telefon komórkowy lub za pomocą komunikatora internetowego.

Pomóż personelowi oddziału onkologicznego poznać Twoje dziecko

Każdy z nas jest inny. To ważne, aby podczas pobytu w oddziale onkologicznym, o ile będzie to możliwe, Twoje dziecko mogło „być sobą”. Dlatego już w pierwszych dniach poinformuj personel oddziału o upodobaniach dziecka dotyczących codziennych czynności. Być może część z nich uda się spełnić także w szpitalu. Jeśli Twoje dziecko boi się czegoś, np. ciemności, hałasów, itp., również warto o tym powiadomić personel. Weź do szpitala przedmioty, które są dla Twojego dziecka ważne, na przykład ulubione zabawki lub kocyk. To pomoże mu oswoić się z nowym miejscem i szybciej zaadaptować do nowej sytuacji.

Postaraj się, aby Twoje dziecko poczuło się jak w domu

Dzieci w każdym wieku będą czuć się bardziej komfortowo, jeśli postaramy się stworzyć im poczucie normalnego życia w zatłoczonym, hałaśliwym szpitalu. To oczywiście nie będzie do końca możliwe, ale trzeba próbować! Spróbuj zachowywać te same rytuały dotyczące jedzenia, spania czy kąpieli (tu również ważne jest, aby zabrać z domu ulubione przedmioty, pluszaki, poduszeczki, kocyki itp.). Pozwól dziecku ubierać się we własne ubrania, niekoniecznie tylko piżamy. Dobrze sprawdzą się dresy czy inna wygodna odzież – taka, jaką lubi dziecko. O ile to możliwe, postarajcie się razem „udekorować” salę chorych, na której leży dziecko. Dobrze jest powiesić na ścianach obrazki, plakaty czy zdjęcia przyniesione z domu. Może koleżanki i koledzy z klasy czy grupy przedszkolnej przygotują dla niego jakąś pracę, którą można również umieścić na ścianie? Podobnie jak w domu, musisz określić jasne, konsekwentne, odpowiednie do wieku oczekiwania dotyczące zachowania. Dziecko czuje się pewniej, kiedy ma wyraźnie określone zasady. Oczywiście możesz być elastyczny, gdy dziecko czuje się chore lub cierpi. Ważne jest, aby szanować uczucia dziecka i reagować na to, jak się czuje.

Aktywizuj dziecko

Znajdź sposoby na aktywność fizyczną w szpitalu. Spróbuj wymyślać jakieś gry lub zabawy zachęcające do ruchu. Poruszanie się, pomoże dziecku poczuć się lepiej i sprawi, że choć na chwilę przestanie myśleć o chorobie. Większa aktywność fizyczna w ciągu dnia poprawia również jakość snu w nocy. Pamiętaj, że dzieci w każdym wieku mają prawo do swoich odczuć. Twoim zadaniem jest zapewnienie dziecku bezpiecznego sposobu wyrażania emocji, zwłaszcza złości. Tym sposobem może być właśnie aktywność fizyczna.

Pozwól dziecku być sobą

Pobyt w szpitalu nie oznacza zniewolenia. Nawet w tych trudnych warunkach, można zaoferować dziecku wybór w wielu kwestiach. Niezależnie od tego, czy chodzi o kolor piżamy czy rodzaj przekąski, wybór pozwala odzyskać poczucie kontroli nad własnym życiem i zmniejszyć lęk. Dzięki temu, dziecko będzie lepiej współpracować i poddawać się koniecznym ograniczeniom. Nawet małe dzieci mogą podejmować decyzje dotyczące tego, w co się ubrać, co zjeść czy jak ozdobić salę szpitalną.

Poznajcie inne dzieci leczone na oddziale

Wiele oddziałów onkologicznych ma świetlice lub inne miejsca, w których leczone dzieci mogą przebywać razem. Czasami organizowane są specjalne wydarzenia, których celem jest uatrakcyjnienie pobytu na oddziale. Niektóre mają nawet miejsce przeznaczone dla dzieci na zewnątrz oddziału, na terenie szpitala. To może być bardzo ważne, zwłaszcza dla nastolatków, jeżeli będą mogli spotykać się z rówieśnikami przechodzącymi podobne leczenie.

Uzbrój się w cierpliwość

Oczekiwanie jest trudnym doświadczeniem. Niestety w trakcie postępowania leczniczego jest wiele momentów, które wymagają czasu. Trzeba czekać na wyniki badań, na poprawę parametrów hematologicznych, na zakończenie leczenia. Postaraj się przygotować na takie momenty. Zabierz ze sobą książkę, puzzle lub coś dla siebie i dziecka. Spróbuj wykorzystać ten czas, robiąc coś konstruktywnego.

Nocowanie w szpitalu przy łóżku dziecka

Trudno o dobry wypoczynek, gdy Twoje dziecko walczy z chorobą nowotworową. Ale odpowiedni odpoczynek i komfortowy sen może wpływać na to, jak radzisz sobie z chorobą dziecka na co dzień. Dlatego postaraj się w nocy odpocząć na tyle, na ile jest to możliwe w obecnej sytuacji. Zadbaj o wygodny materac, śpiwór lub koc do przykrycia. Staraj się wypracować rutynę wieczornych czynności – ułatwi Ci to zasypianie w nietypowych warunkach oddziału onkologicznego. Wykonywanie tych samych kroków wieczorem przed pójściem spać, np. wyłączenie sprzętów elektronicznych, przebranie się w piżamę lub dres, pozwala łatwiej usnąć. Unikaj zbyt dużej dawki kofeiny i jedzenia wieczorem. Pomocne może być również wyjście na krótki spacer i zaczerpnięcie świeżego powietrza.

Twój zestaw szpitalny

Może się tak zdarzyć, że będziesz musiał pilnie jechać z dzieckiem do szpitala, np. gdy zagorączkuje. Nie będziesz mieć wtedy czasu na przygotowanie zestawu szpitalnego – rzeczy niezbędnych podczas hospitalizacji. Przygotuj taki zestaw wcześniej i miej go zawsze w pobliżu.

 

Powyższe materiały przygotowane zostały w ramach Programu „Wielkopolska Onkologia Dziecięca – Wielkopolski Program Profilaktyczny w Zakresie Onkologii Dziecięcej”

Więcej informacji o projekcie również w publikacji: „Wiele dobrego w Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Poznaniu”