• Do Rzecznika Praw Pacjenta (RPP) od lat trafiają skargi i prośby rodziców dzieci przewlekle chorych, którzy wskazują na problemy z przejściem nastolatków z ambulatoryjnej opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych. Dlatego podjęliśmy temat - mówi Joanna Niewiadomska.
• W ramach prac zespołu przy RPP opracowane zostały rekomendacje dla ministra zdrowia, dotyczące wdrożenia procedury "przejścia" do systemu. Ich pozytywna ocena przez AOTMiT dotyczy jednak na razie tylko młodych pacjentów onkologicznych - wyjaśnia.
• Przejście młodego pacjenta z cukrzycą, ale też każdą inną chorobą przewlekłą, z opieki pediatrycznej pod opiekę dla dorosłych, powinno być skoordynowane i koordynację tę powinien finansować NFZ - ocenia prof. Agnieszka Szadkowska.
• Mamy nadzieję, że Plan dla Chorób Rzadkich stworzy mechanizmy współpracy pediatrów i internistów, bo muszą mieć one umocowanie nie tyle w kontaktach osobistych, ile w systemie - wskazuje prof. Piotr Socha.

"Młodzi pacjenci byli pozostawiani sami sobie, brakowało ciągłości leczenia"

"Do Rzecznika Praw Pacjenta (RPP) od kilku lat trafiają skargi i prośby rodziców dzieci przewlekle chorych, którzy wskazują na problemy z przejściem nastolatków z ambulatoryjnej opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych" – mówiła podczas debaty w ramach konferencji Zdrowie Dziecka 2023 Joanna Niewiadomska z Departamentu Współpracy Biura Rzecznika Praw Pacjenta.

"Młodzi pacjenci byli pozostawiani sami sobie, brakowało ciągłości i kompleksowości leczenia, od początku rozpoczynano też procedurę diagnostyczną. Dlatego podjęliśmy temat wdrożenia procedury „przejścia” do systemu opieki zdrowotnej" – wyjaśniła.

Jak wskazywała, został powołany zespół złożony z przedstawicieli organizacji pacjenckich oraz prawników, o opinię zwrócono się również do ekspertów medycznych. W ramach prac zespołu opracowane zostały rekomendacje dla ministra zdrowia, dotyczące wdrożenia tej procedury do systemu.

"Po wysłaniu rekomendacji do MZ otrzymaliśmy odpowiedź, że zostały one przekazane do oceny przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT). Kolejna odpowiedź dotyczyła rekomendacji Agencji, która pozytywnie oceniła wdrożenie procedury "przejścia", z tym, że dotyczy to na razie jedynie młodych pacjentów onkologicznych. To oczywiście cieszy, ale będziemy robić wszystko, aby z czasem procedura ta objęła wszystkie grupy dzieci przewlekle chorych" – zapowiedziała Joanna Niewiadomska.

"Przejście do opieki dla dorosłych powinno być skoordynowane"

Jak przypomniała prof. Agnieszka Szadkowska, kierownik Kliniki Pediatrii, Diabetologii, Endokrynologii i Nefrologii, Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, w zaleceniach Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego (PTD) od 11. lat widnieje aneks dotyczący przekazywania młodych pacjentów z opieki pediatrycznej do opieki dla osób dorosłych.

"Chcielibyśmy, aby młodzi pacjenci z chorobami przewlekłymi, np. z cukrzycą, czy chorobą nerek, mogli być leczeni w poradniach pediatrycznych nieco dłużej, aby okres przejścia pod opiekę dla dorosłych miał miejsce pomiędzy 16. a 21. rokiem życia, co zapewnia pewną elastyczność i możliwość dostosowania do indywidualnej sytuacji. Byłoby to zdecydowanie lepsze od sztywnego ustalenia, że do 18. r.ż. leczy poradnia dla dzieci, a po 18. r.ż. – dla dorosłych" – zaznaczyła ekspertka.

Jak mówiła, w przypadku cukrzycy lekarze, którzy dobrze się w tym środowisku znają, starają się przekazywać chorych sobie nawzajem. Funkcjonuje też karta przekazania pacjenta do poradni dla dorosłych wraz z dokładnymi instrukcjami, co musi się w niej znaleźć. W zaleceniach PTD znajduje się ponadto zapis o koordynatorze, który powinien towarzyszyć pacjentowi w czasie przejścia.

"Przy takiej liczbie zatrudnionych osób, jaką mamy obecnie w systemie, realizacja tego zapisu nie jest jednak możliwa. Dodatkowo w ciągu ostatnich 40. lat zachorowalność na cukrzycę wzrosła 10-krotnie i obecnie choruje już jedno na każde 200 dzieci. To pokazuje skalę problemu. Uważamy jednak, że przejście młodego pacjenta z cukrzycą, ale też każdą inną chorobą przewlekłą, z opieki pediatrycznej pod opiekę dla dorosłych, powinno być skoordynowane i koordynację tę powinien finansować NFZ" – podkreślała prof. Szadkowska.

Co z chorobami rzadkimi?

Do innego wyzwania, jakim są choroby rzadkie, odniósł się z kolei prof. Piotr Socha z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

"Chorobami rzadkimi z definicji zajmuje się wąska grupa ekspertów, więc rozdrobnienie opieki w skali kraju nie jest możliwe, podobnie zresztą jak jej zbytnia centralizacja. Trzeba znaleźć rozwiązanie pośrednie" – wskazywał ekspert.

"W przypadku np. choroby Wilsona wiemy oczywiście, gdzie skierować pacjenta, ale samo skierowanie to nie wszystko. Nie mamy dobrze rozwiniętego systemu opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi i Polska nie jest tu wyjątkiem, bo tak jest też w wielu innych krajach. W systemie opieki na pierwszym miejscu są oczywiście ośrodki eksperckie, ale ważne jest jeszcze wsparcie psychologiczne, ponieważ u nastoletnich pacjentów z chorobą Wilsona często rozwija się depresja. Bywa, że potrzebne jest również wsparcie socjalne" – wyjaśniał prof. Socha.

"Z naszego doświadczenia wynika też, że młodzi chorzy nie powinni być nieodwracalnie "odcinani" od opieki pediatrycznej. W okresie przejściowym powinni mieć możliwość korzystania zarówno z niej, jak i z opieki dla dorosłych. Pediatra i internista powinni zatem ze sobą współpracować. Lekarze organizują się na bazie swoich osobistych kontaktów, ale ten zakres musi mieć umocowanie w systemie. Mam nadzieję, że Plan dla Chorób Rzadkich stworzy takie mechanizmy. Pytanie, czy uwzględnione zostanie wsparcie psychologów i pielęgniarek środowiskowych, bo będzie ono bardzo potrzebne" – mówił ekspert.

Wizyta adaptacyjna. "Jest już precedens"

Jak zauważył Przemysław Marszałek, członek zarządu Fundacji MATIO, ojciec dziecka chorego na mukowiscydozę, w kwestii "przejścia" powstało już
wiele rekomendacji, a jedna z nich dotyczy tzw. wizyty adaptacyjnej młodego pacjenta u lekarza dla dorosłych, która mogłaby mieć miejsce już od 16. roku życia.

"W koszyku świadczeń gwarantowanych jest już wizyta adaptacyjna dla dzieci u stomatologa, więc precedens istnieje" – przypomniał.

"Mamy nadzieję, że ten styk opieki pediatrycznej i opieki dla dorosłych doczeka się w końcu rozwiązań systemowych" – podkreślił Przemysław Marszałek.

Przedruk z: rynekzdrowia.pl