• Co roku mamy w Polsce ok. 1 200 rozpoznań nowotworów u dzieci. 60-70 proc. ozdrowieńców z nowotworu leczonego w wieku dziecięcym będzie mierzyło się z późnymi konsekwencjami leczenia choroby nowotworowej - mówi Anna Apel, prezes Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.
• Takich osób przybywa, a kwestia ta rodzi wiele wyzwań i staje się obecnie obszarem wymagającym pilnych działań systemowych. Nasza Fundacja podjęła się opracowania projektu Długofalowej Opieki Ozdrowieńczej, którego celem jest wprowadzenie kompleksowego wsparcia ozdrowieńców - informuje.
• Chcemy go osiągnąć poprzez utworzenie wirtualnej kliniki długofalowej opieki ozdrowieńczej oraz sieć regionalnych placówek, które będą przyjmowały ozdrowieńców - wyjaśnia.

Nowotwory u dzieci. "Opieka nad ozdrowieńcami rodzi liczne wyzwania"

"Medycyna odnosi coraz większe sukcesy w leczeniu dzieci z chorobami nowotworowymi. Szacuje się, że 80 proc. tych pacjentów, a w przypadku niektórych nowotworów nawet blisko 90 proc., uzyska status ozdrowieńca. Oznacza to, że każdego roku przybywa w Polsce 200-300 takich osób, a w Europie jest ich już ponad 500 tys. Ich wsparcie staje się obecnie w naszym kraju obszarem wymagającym pilnych działań systemowych" - mówiła na konferencji "Zdrowie Dziecka 2023" dr n. ekon. Anna Apel, prezes działającej od 32 lat Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.

Jak podkreślała, to rodzi konkretne wyzwania, z którymi musimy się zmierzyć, a które nie pojawiają się na razie zbyt często w debacie publicznej.

"Jeśli chodzi o kwestie natury medycznej, należy mieć świadomość, że 60-70 proc. ozdrowieńców z nowotworu leczonego w wieku dziecięcym będzie mierzyło się z późnymi konsekwencjami leczenia choroby nowotworowej. Po ukończeniu 35. roku życia wzrośnie u nich ryzyko zachorowania na kolejny nowotwór, a po przekroczeniu 50. roku życia ryzyko np. takich problemów zdrowotnych, jak powikłania wielonarządowe" - wymieniała.

Jak zauważyła, drugą grupą wyzwań są problemy psychospołeczne. Długi okres leczenia powoduje, że dziecko mierzy się z izolacją społeczną. Na obniżenie poczucia własnej wartości wpływają też fizyczne oznaki leczenia w postaci blizn czy amputacji. Długie leczenie wpływa ponadto na regres rozwojowy i trudności w nauce, a następnie – w znalezieniu pracy.

Dodała, że kolejną grupą wyzwań są te systemowe. Wśród samych ozdrowieńców brakuje świadomości, że pięć lat bez nowotworu nie jest równoznaczne z życiem wolnym od choroby i że konieczność kontroli będzie musiała im towarzyszyć przez cały czas.

Kolejnym wyzwaniem jest przejście spod opieki onkologicznej pediatrycznej pod opiekę dla dorosłych. W NSO ten temat się pojawił, nie został jednak zaadresowany zakres opieki długoterminowej, która w przypadku ozdrowieńców ma charakter kluczowy, ponieważ w jej ramach mogliby kontynuować kontrolę medyczną w czasie, jaki jest w przypadku każdego z nich niezbędny.

"Obecnie ozdrowieńcy mają problem ze znalezieniem specjalistów, którzy chcieliby się tego zadania podjąć. Podopieczni naszej Fundacji przekazują nam, że ośmiu na dziesięciu lekarzy odmawia im konsultacji, bo nie wie, w jaki sposób ich prowadzić. Wyzwaniem jest również rozproszenie terytorialne. Zdarza się, że ozdrowieńca konsultuje kardiolog z Warszawy, endokrynolog z Krakowa i ginekolog ze Szczecina, co generuje ogromne koszty po stronie pacjenta, nie licząc stresu i straty czasu" - wyjaśnia Anna Apel.

Jak mówi, brakuje też bazy danych - ogólnopolskiego rejestru nowotworów dziecięcych. Oznacza to, że lekarze konsultujący ozdrowieńców nie mają dostępu do danych medycznych: nie wiedzą jakie leki i według jakich protokołów przyjmowało dziecko, a w konsekwencji – na jakie późne efekty jest ono narażone.

Długofalowa Opieka Ozdrowieńcza. Wirtualna klinika i sieć ośrodków regionalnych

"Dlatego nasza Fundacja podjęła się opracowania projektu Długofalowej Opieki Ozdrowieńczej, którego celem jest wprowadzenie kompleksowego wsparcia ozdrowieńców. Chcemy go osiągnąć poprzez utworzenie wirtualnej kliniki długofalowej opieki ozdrowieńczej. Miałaby się ona zajmować wyznaczaniem standardów opieki ozdrowieńczej, w zależności od typu nowotworu i od protokołów medycznych, według których leczony był pacjent" - wskazuje prezes Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.

Dodaje, że kolejnym zadaniem kliniki będzie edukowanie i podnoszenie świadomości ozdrowieńców i ich rodzin, ale także lekarzy specjalistów. Klinika będzie również miała za zadanie stworzenie i utrzymanie bazy danych. Będą w niej zapisywane protokoły medyczne, według których leczone były dzieci, adnotacje na temat bieżących kontroli zdrowia i stanu psychospołecznego ozdrowieńca. W przyszłości w zakres działań kliniki powinny trafić także badania nad późnymi efektami leczenia nowotworów u dzieci, co da szansę na poprawę profilaktyki.

"Aby klinika mogła efektywnie działać, niezbędne są regionalne placówki, które będą przyjmowały ozdrowieńców. Muszą one zatrudniać wielu różnych specjalistów oraz dysponować odpowiednim sprzętem. Mam nadzieję, że uda nam się wdrożyć model opieki, w którym ozdrowieniec przychodzi do takiej placówki, lekarz prowadzący kieruje go na badania specjalistyczne, w tym konsultację psychologiczną, a następnie omawia z nim wyniki badań. Tak wygląda model austriacki, który wydaje się nam najbardziej racjonalny" - mówi Anna Apel.

"Należy też zwrócić uwagę, że część świadczeń, z których powinni korzystać ozdrowieńcy, jest obecnie częściowo refundowana przez NFZ, ale nie w ramach długofalowej opieki ozdrowieńczej. Wypada mieć nadzieję, że taki koszyk również powstanie" - dodaje.

NPZChN wygasł. "Opieka ozdrowieńcza musi odnaleźć się w NSO i KSO"

Jak przypomniał prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, w Polsce mamy rocznie ok. 1 200 nowych rozpoznań chorób nowotworowych u dzieci. W latach 2006-2021 obowiązywał Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych (NPZChN), który dotyczył także pacjentów pediatrycznych – w jego ramach funkcjonował program oceny jakości życia i stanu zdrowia dzieci i młodzieży po zakończonym leczeniu przeciwnowotworowym.

Do jego szczegółowych celów należała:

• ocena epidemiologiczna występowania odległych następstw leczenia przeciwnowotworowego,
• redukcja stopnia ciężkości odległych następstw poprzez wczesną diagnostykę schorzeń powstałych w wyniku tego leczenia,
• zmniejszenie odległych kosztów leczenia działań niepożądanych po złożonej terapii
• oraz edukacja młodych pacjentów i ich rodzin na temat odległych następstw terapii i możliwości ich profilaktyki.

Jak wskazywał ekspert, NPZChN wygasł, a jego miejsce zajęła Narodowa Strategia Onkologiczna (NSO) i Krajowa Sieć Onkologiczna (KSO), w której ten obszar musi się teraz odnaleźć.

"Wraz z grupą ekspertów opracowaliśmy w ramach ministerialnego zespołu propozycje do NSO w postaci zaleceń dotyczących sprawnego przejścia pacjentów pediatrycznych, po ukończeniu 18. r.ż., pod opiekę onkologów i hematologów leczących dorosłych oraz zapewnienia właściwego monitorowania po zakończeniu leczenia" - mówił prof. Styczyński.

"Wskazujemy m.in., że pacjenci, którzy zachorowali na nowotwór jako dzieci, pozostają pod kontrolą ośrodka pediatrycznego maksymalnie do ukończenia 24. roku życia, a następnie przechodzą pod opiekę regionalnych ośrodków koordynujących w KSO. W przypadku nawrotu choroby po 18. roku życia pacjent przechodzi pod opiekę ośrodka dla dorosłych. Proponujemy również powołanie konsyliów wielospecjalistycznych z udziałem m.in. onkologów i hematologów dziecięcych" - wymieniał konsultant krajowy.

"Konieczne jest wprowadzenie świadczenia: monitorowanie opieki odległej po zakończonym leczeniu przeciwnowotworowym oraz poradni monitorowania długoterminowych efektów leczenia w wieku dziecięcym. Należy też powołać konsylia wielospecjalistyczne późnych powikłań. Niezbędne jest ponadto wprowadzenie świadczenia wsparcia psychoonkologicznego. Każdy z tych punktów wynika z realnych potrzeb" - podkreślał ekspert.

Źródło: rynekzdrowia.pl