Marek Gnusowski: Na początku był szok, którego nie można porównać z niczym, co do tej pory przeżyłem. Uderzenie w podstawy wszystkiego, co znałem. W rodzinę, w miłość, poczucie bezpieczeństwa. Wcześniej nasze życie wyglądało stabilnie. Jesteśmy rodziną „dwa plus dwa”. Nie mieliśmy większych kłopotów, jakichś bardzo trudnych doświadczeń. Wszystko spokojnie się toczyło. Na chorobę Ady nie byliśmy gotowi. Trudno być na to gotowym.

Dominika Klimek: I w pewnym momencie pojawiły się zwiastuny tego, że Ada jest chora.

Byliśmy wtedy na wakacjach. Pierwsze objawy, które zaobserwowaliśmy, pojawiły się 2-3 tygodnie przed diagnozą. Początkowo myśleliśmy, że to może przez zbyt wysokie temperatury. Ada zaczęła lekko powłóczyć nogą. Potem zaczęła słabnąć. Ona była zawsze bardzo energicznym dzieckiem, a zaczęła pokładać się na dywanie. Po pewnym czasie przyszły wymioty, kilka razy dziennie. To bardzo nas zaniepokoiło. Poszliśmy do lekarza. Pierwszym kierunkiem diagnozy były problemy żołądkowe, ale Ada z każdym dniem czuła się coraz gorzej. W końcu tomografia głowy pokazała, co się dzieje. Wtedy zaczęła się nasza historia onkologiczna. To są momenty, których się nie zapomina.

Słyszałam od niektórych osób, że człowiek, nawet po wielu latach, potrafi dokładnie pamiętać, co jadł, jak był ubrany, jaka była pogoda.

Tak, jestem w stanie ten dzień opisać idealnie, co do minuty. Z kim rozmawiałem, kiedy, która była godzina, do kogo zadzwoniłem jako pierwszego. W środę nastąpiło wykrycie, w czwartek byliśmy już w Warszawie. Operacja miała być w poniedziałek. Weekend spędziliśmy w szpitalu, czekając. Na oddziale mógł być tylko jeden rodzic, więc zmienialiśmy się z żoną. To były bardzo trudne dni, dokładnie pamiętam emocje, które nam wtedy towarzyszyły.

Jak odnaleźliście się w tej sytuacji? Skąd wiedzieliście, co robić?

W takiej sytuacji nie bardzo wiedzieliśmy, co robić. Nie bardzo też mieliśmy wybór. Nie mieliśmy na nic wpływu, akceptowaliśmy to, co się dzieje. Wiedzieliśmy, że operacja musi być jak najszybciej, bo bez niej za tydzień czy dwa nie będzie naszego dziecka. Robiliśmy więc to, co było trzeba.

Są osoby, które w takiej chwili mają trudność w tym, żeby zadzwonić do rodziny, przyjaciół, znajomych. Są też takie, które potrzebują kontaktu z bliskimi. Gdzie na tym spektrum byliście wy?

I Marysia, i ja jesteśmy raczej otwarci w kontaktach z ludźmi. Jestem bardzo blisko związany z moimi rodzicami, dlatego najpierw zadzwoniłem do nich. Potem napisałem SMS-y do najbliższych przyjaciół. Mieliśmy otwarte podejście do ludzi, od początku informowaliśmy i włączaliśmy najbliższych. To nam bardzo pomogło. Wiedzieliśmy, że bliscy są z nami i to dawało nam dużo siły. Ada z Marysią leciały samolotem do Warszawy, więc byłem pytany, czy jestem w stanie sam jechać, czy mnie tam zawieźć. Te pierwsze oferty pomocy pojawiły się bardzo szybko.

Na waszej facebookowej grupie wsparcia pisałeś w jednym z postów o tym, że na początku choroby dziecka pojawiają się u rodzicu dwa tryby – tryb szoku i tryb walki. Czy mógłbyś o nich opowiedzieć?

Tryb szoku polegał na tym, że byłem w sytuacji, w której czułem się kompletnie bezradny. Nie miałem na nic wpływu. To było trudne dla mnie jako ojca. Rola społeczna ojca wymaga, żeby zapewniał bezpieczeństwo i stabilność rodzinie. Natomiast nagle znalazłem się w sytuacji, w której nic ode mnie nie zależy. Nie mogę nic zrobić. Nawet gdybym chciał poruszyć cokolwiek, kogokolwiek, to i tak nie mam na to wpływu. Niczego nie jestem w stanie przyspieszyć, nic nie mogę zaproponować. To jest bardzo trudne, najtrudniejsze na tym etapie. Z perspektywy czasu oceniam, że im szybciej ten tryb się kończy, tym lepiej.

Kolejny tryb, tryb walki, rozpoczął się na oddziale onkologii. Trafiliśmy tam po około dziesięciu dniach na oddziale neurochirurgii. Po kilku rozmowach z lekarzami, z psychologiem, z przyjaciółmi, z rodziną, zdałem sobie sprawę, że po pierwsze, nasze życie już nigdy nie będzie takie samo. Po drugie, nasza walka będzie trwała bardzo długo. To nie jest sytuacja, którą da się rozwiązać w tydzień czy w miesiąc. Będzie trwała kilka lat, a tak naprawdę już zawsze. W trybie walki zmieniły się moje priorytety. Ograniczyłem na tym etapie do niezbędnego minimum swoje obowiązki zawodowe. Pewne rzeczy przestają cię w ogóle interesować, zmienia ci się perspektywa. Trwa walka o uratowanie twojego dziecka i to jest najważniejsze dla ciebie w tym momencie. Przechodzisz w tryb maksymalnego skupienia, żeby zrobić wszystko, co pomoże osiągnąć cel.

Wspomniałeś, że moment trafienia na oddział onkologii był ważny, graniczny. Dlaczego?

Oba oddziały: i neurochirurgia, i onkologia, to nie są łatwe miejsca z punktu widzenia człowieka, który wcześniej nie miał nic wspólnego z chorobami dzieci. Nagle zobaczyłem zupełnie inny świat. Świat, który jest skrajnie trudny, w którym nigdy nie chciałbym być. Ale nagle stajesz częścią tego świata, bo on dotyczy twojego dziecka. I musisz się w tym świecie odnaleźć. Nie interesowałem się dziecięcą onkologią, zanim Ada nie zachorowała, ale moja żona często wspierała różne akcje i pomagała chorym dzieciom. Wchodząc na onkologię, mówiła, że kojarzy niektórych pacjentów z Internetu, z aukcji. I my dołączyliśmy do tego grona. Na początku czułem się tam obco i potrzebowałem czasu, żeby się z tym oswoić.

Czy tych przełomowych momentów było więcej?

Pierwszym przełomowym momentem była informacja o tym, jaka jest diagnoza. Drugim momentem było trafienie na oddział neurochirurgii i rozmowa z lekarzem, który operował Adę. Wtedy oceniałem, że ta rozmowa była… radykalna. Teraz bardzo ją doceniam. Pozwoliła mi uświadomić sobie, że tylko metoda "krok po kroku" jest dobra w tej sytuacji, że nie można niczego planować i niczego wyprzedzać. Kolejnym przełomowym momentem było wejście na oddział onkologii dziecięcej. I potem przejście do trybu walki. Te cztery chwile ustawiły cały sposób mojego dalszego myślenia, dalszego postępowania. Dały mi też zrozumienie tego, co nas czeka.

Nie, przepraszam… był jeszcze jeden trudny moment. Moment uświadomienia sobie, że życie mojego dziecka już nie będzie takie samo jak wcześniej. Że nie ma powrotu do tego, co było. Pogodzenie się z tym długo mi zajęło. Bo możesz sobie spróbować ułożyć życie na nowo, ale czasu nie cofniesz. To, co było kiedyś, po prostu nigdy nie wróci. Żyjesz w nowej rzeczywistości.

Brzmi, jakby zupełnie zmienił się wasz sposób funkcjonowania.

Zmiana polegała na tym, że stał się ważny tylko jeden cel, czyli żeby tę walkę prowadzić i żeby ją wygrywać. Wszystko zostało temu podporządkowane. Musieliśmy być ciągle gotowi i dostosowywać się do sytuacji. Szybko nauczyliśmy się być bardzo elastyczni. Spadają wyniki krwi, to musimy być gotowi do drogi za parę minut. Wsiadamy, jedziemy. Wydaje mi się, że w miarę dobrze sprawdziliśmy się jako rodzina w tej logistyce. Wszyscy rozumieli, jakie są zadania. Dziewczyny muszą jechać, okej, zostajemy z synem, mamy takie zadania. I nauczyliśmy się z tym żyć. Stało się to naszą normalnością. Oczywiście, kiedy mogliśmy, staraliśmy się próbować żyć w miarę "normalnie", jak wcześniej, chociażby po to, żeby ta sytuacja nie wpłynęła negatywnie na naszego syna. Wychodziliśmy gdzieś razem, planowaliśmy wspólne aktywności. Staraliśmy się pokazywać, że mimo, że Ada jest bardzo chora i ma swoje ograniczenia, to jest nadal wiele rzeczy, które możemy robić wspólnie.

fot. Marek Gnusowski

A jak było z pracą? Rozumiem, że w obliczu choroby zmieniają się priorytety. Z drugiej strony – z czegoś trzeba się też utrzymać.

Pracuję naukowo, więc miałem pewną swobodę w układaniu swoich zadań. Kiedy miałem możliwość, pracowałem, a kiedy danego dnia nie mogłem czegoś zrobić, później to nadrabiałem. Wtedy też był okres pandemii, wiele rzeczy odbywało się zdalnie, co było ułatwieniem. W pracy dostałem pełne zrozumienie. Nie tylko takie instytucjonalne, ale też po prostu ludzkie, od kolegów, przełożonych. Wiele osób mówiło o chęci pomocy, zastąpienia mnie w różnych zadaniach, jeśli byłoby trzeba, nawet pomocy w obowiązkach domowych. I wiem, że nie były to tylko deklaracje, tylko naprawdę ludzie byli gotowi pomagać i pomagali.

Jak choroba Ady wpłynęła na was jako rodzinę, na wasze relacje?

Przez pierwszych kilka tygodni byliśmy w Warszawie we troje: Ada, ja i Marysia. To na pewno było bardzo trudne dla naszego syna, który miał wtedy 4 lata. Mieszkał z babcią i z ciocią, ale bez rodziców, bez siostry. Nie bardzo rozumiał, dlaczego nas nie ma, dlaczego nie możemy do niego przyjechać. Po pewnym czasie Ada zdecydowała, że chce być w szpitalu tylko z mamą. Wtedy przejąłem opiekę nad synem i utrzymywanie domu. Bywało, że nasza rozłąka trwała nawet kilka tygodni. Wcześniej to Ada miała silniejszą więź ze mną, a młodszy syn z żoną. Rozdzielenie odwróciło proporcje w naszych relacjach. Emocjonalnie bardzo związaliśmy się z synem.

Nasza historia pokazuje też, że rola ojca, nawet jeżeli nie zawsze jest on na oddziale z dzieckiem, jest ważna. Zadbanie o resztę rodziny, o dom. Znamy historie, w których jeden rodzic odchodzi, gdy choruje dziecko. Znamy historie mam, które nie miały partnera, same wychowywały dzieci – z jednym były w szpitalu, drugie zostawało w domu. Ogrom tych wyzwań jest niewyobrażalny. My, jako stabilna rodzina z dwójką partnerów, mieliśmy relatywnie łatwiej. Każde z nas mogło działać na innym polu. Oboje z żoną mamy też prawo jazdy, co było ułatwieniem, bo Ada musiała dojeżdżać z Poznania do Warszawy bardzo często, nieraz nawet trzy razy w tygodniu. Gdy tylko jedno z rodziców ma prawo jazdy, wszystkie wyjazdy na badania, na zabiegi, spoczywają na nim. Jasne, gdy przechodzisz do trybu walki, to nic innego się nie liczy. Ale z drugiej strony, jeżeli w pracy powiesz, że przez najbliższe dwa lata będziesz tak nieprzewidywalnym pracownikiem, może pojawić się problem. Nam na szczęście udało się to wszystko ułożyć.

Rozłąka, o której wspomniałeś, brzmi jak trudny czas.

Najdłuższy okres, gdy byliśmy z synem zupełnie sami, trwał 6 tygodni. Wtedy też dużo się działo w związku z COVID-em, mieliśmy dwie kwarantanny. Ale dostaliśmy pomoc od wielu osób: rodziny, przyjaciół, znajomych, od rodziców innych dzieci ze szkoły Ady. Gdy byliśmy zamknięci na kwarantannie, pytano nas, czy nie potrzebujemy zakupów, czy może przywieźć nam obiad. Dzięki temu wsparciu było dużo łatwiej. Ale stres związany z naświetleniami, które wtedy miała Ada, tym, jakie ubytki pozostawią, był ogromny. Tak jak tęsknota za dziewczynami.

Jak to było, kiedy po takim czasie znów się zobaczyliście?

To było bardzo symboliczne, bo po dziewczyny pojechałem do Warszawy 23 grudnia. Zrobiły nam najlepszy prezent na Święta. Udało im się przejść całą radioterapię, nie złapać COVID-a, wszystko złożyło się dokładnie tak, żeby wróciły do domu dzień przed Gwiazdką. To była podwójna radość. I ogromna ulga. Wszyscy byli bardzo stęsknieni. Ada spędzała całe miesiące w szpitalu, więc dla niej bycie w domu, z rodzicami, z bratem, też było istotne. Tym bardziej, że po tygodniu miała mieć następną chemię.

Czy Twoja bliższa relacja z synem utrzymała się?

Tak. Z Adą też oczywiście mamy bardzo dobre relacje, ale z synem mocno się związaliśmy. W ogóle, powiedziałbym, że jako rodzina jesteśmy teraz mocniejsi. Wiadomo, że temat choroby Ady cały czas jest. To jest niestety czwarty stopień złośliwości, przyszłość jest niepewna. Ale im silniejsza rodzina, tym silniejsze dziecko onkologiczne. Jeśli w rodzinie relacje są dobre, ciepłe, pełne miłości, to się po prostu wszystkim łatwiej walczy.

Wspomniałeś o silnej rodzinie. Skąd brałeś swoją siłę? 

Oczywiście, były trudne momenty, płacz. Ale dostaliśmy ogromne wsparcie od rodziny, przyjaciół, od ludzi, których nawet nie znałem albo ludzi, z którymi przez wiele lat nie miałem kontaktu, a teraz się do mnie odezwali. Moja siła w dużej mierze brała się stąd, że wiedziałem, że mam wsparcie wśród innych osób. Naprawdę je czułem. Bardzo dużo siły dawała nam też nasza facebookowa grupa wsparcia. Podam przykład: dziewczynom trzeba coś przewieźć z Poznania do Warszawy. Pytam na grupie: czy ktoś jedzie do stolicy? W ciągu 5-10 minut dostaję odpowiedź: tak, jedziemy, zawieziemy co trzeba.

Czyli stworzenie tej grupy okazało się dobrą decyzją?

Tak, ale to też było bardzo trudne. Długo biliśmy się z myślami. Pierwsza trudna decyzja dotyczyła tego, czy grupę w ogóle zakładać. I ja, i moja żona zawsze mieliśmy bardziej dyskretne podejście do dzielenia się swoim życiem w social mediach, a tu mieliśmy się w pełni otworzyć ze swoją sytuacją. A drugą bardzo trudną decyzją było założenie zbiórki. Dużo osób nas namawiało: „pozwólcie sobie pomóc w każdym wymiarze, również tym finansowym”. „Naprawdę, zróbcie to”, przekonywali. I zdecydowaliśmy się, choć proszenie o pomoc było naprawdę trudne. To były dwa przełomowe momenty. Natomiast z perspektywy czasu ta grupa stała się czymś, co mnie napędzało i napędza do dzisiaj. Jeżeli mamy jakieś badania kontrolne, umieszczamy na grupie informacje. Widzimy, że jest mnóstwo ludzi, którzy nam bardzo dobrze życzą. To dla nas wiele znaczy.

Czego obawialiście się w stworzeniu tej grupy? Publicznego pisania o chorobie?

Tak. Piszesz o swoim dziecku, pokazujesz prywatne zdjęcia. My już na samym początku zdecydowaliśmy, że jeżeli będziemy pokazywali jakieś zdjęcia Ady, to będą to zdjęcia, na których ona dobrze wygląda, uśmiecha się. Chcieliśmy pokazywać ją w lepszych momentach, nie tych najtrudniejszych. Myślę, że to byłoby zbyt intymne. Ada w ogóle jest bardzo uśmiechnięta. Zawsze taka była. W czasie choroby też chcieliśmy, żeby miała jak najwięcej powodów do uśmiechu, nawet jeżeli ten uśmiech przychodził jej ciężko. Ktoś nawet zapytał mnie kiedyś w czasie rozmowy, że jeśli Ada tak wygląda na zdjęciach, to chyba już jest zdrowa. A to było w trakcie chemii, przed radioterapią, więc to zupełnie nie była prawda. Możliwe, że i w naszej rozmowie, i na zdjęciach, pokazuję trochę zbyt „słodki” obraz tego, co przechodziliśmy. Taki, który nie do końca jest zgodny z rzeczywistością. Może nie chcę wracać do tych trudnych momentów sam przed sobą? Może podświadomie staram się wracać do tych jaśniejszych stron? Mieliśmy pełne spektrum doświadczeń, też tych bardzo trudnych. Ale mimo wszystko w tej grupie wsparcia starałem się zawsze pokazać taki obraz, że Ada walczy, że jest bardzo dzielna.

fot. Marek Gnusowski, https://zrzutka.pl/9a3rr8

Gdy czytałam posty, byłam pod wrażeniem, jak szczerze pisaliście o przemyśleniach i uczuciach.

Nad tymi postami nie myślałem długo. Pisałem je w dwie, trzy minuty. I były szczere. Płynęły prosto z naszego serca, z tego, co się w danym momencie działo. Dzięki temu może ludzie czuli, że to jest prawdziwa historia.

Wspomniałeś wcześniej o spotkaniu z psychologiem. Często korzystałeś z jego wsparcia? 

Mnie akurat wystarczyła jedna rozmowa, z panią psycholog w Centrum Zdrowia Dziecka. Ale to jest kwestia indywidualna; niektórzy w ogóle nie potrzebują takiego wsparcia, inni potrzebują wielu spotkań. Dzięki tej rozmowie uświadomiłem sobie, że życie toczy się dalej i że my po prostu jesteśmy Adzie potrzebni. Żeby Ada była mocna, muszą być mocni rodzice. Nie możemy być słabi, bo to się odbije na zdrowiu naszego dziecka. Ale w tym wszystkim potrzebowałem też kogoś, kto da mi troszeczkę optymizmu. Pokaże, że okej, to jest czwarty stopień, bardzo trudna sytuacja, ale są ludzie, którzy z tego wychodzą i to jest możliwe. Że są ludzie, którym się udało. Takie przykłady pomagają. Wtedy mocniej wierzysz, że osiągniesz cel. Będąc na oddziale onkologii, rozmawiając z rodzinami, których historie są trudne, obserwując ogrom ludzkich tragedii, można popaść w bardzo czarne myślenie, dlatego wierzyłem, że szukanie pozytywnych historii jest istotne.

Jak odnajdujecie się w obecnej sytuacji, kiedy Ada już zakończyła i radioterapię, i chemioterapię? Od niektórych rodziców słyszałam, że to trudny moment.

Ostatnia chemia podtrzymująca była dwa miesiące temu, ale nasze życie nigdy nie będzie takie samo. Cały czas jest ta ogromna niepewność. Ogromny strach. Podam przykład: czekaliśmy na wynik rezonansu, żona dzwoniła do lekarki, lekarka przeprosiła nas i poprosiła, żebyśmy zadzwonili za 5 minut. Moja żona wyczuła w jej głosie niepokój. Przez tych kilka minut, zanim znowu zadzwoniliśmy, wróciliśmy emocjonalnie do stresu takiego, jak pierwszego dnia. Wtedy też lekarka powiedziała: przepraszam, zaproszę państwa za 10 minut, więc musieliśmy zaczekać na korytarzu, a moja żona widziała w jej spojrzeniu coś, co sprawiło, że poczuliśmy, że dzieje się coś złego. Jeżeli pojawia się jakikolwiek, nawet minimalny niepokój, to wracamy mimowolnie do tamtych pierwszych dni. Dlatego nie możemy czuć się jakoś bardzo stabilnie czy pewnie. Cieszymy się każdym dniem, każdą chwilą. I po prostu robimy, co trzeba. Ada się teraz bardzo intensywnie rehabilituje, cały czas jeździmy na kontrole. Powoli wraca też do szkoły, a czas choroby Ady pokazał, że mamy "najwspanialszą szkołę na świecie". Takiego leczenia nie można skończyć zupełnie w tym znaczeniu, że ono znika. Ono z naszej przeszłości i przyszłości nigdy nie zniknie.

Zwłaszcza że istnieje ryzyko późniejszych zdrowotnych konsekwencji.

Tak, i to jest bardzo trudne. Czasem są nawet rzeczy, których po Adzie nie widać, więc niektórzy nie zdają sobie z nich sprawy. Ujawniają je dopiero wyniki badań, takich jak audiologiczne czy endokrynologiczne. I te konsekwencje są bardzo poważne. Do tego masz świadomość, że inne mogą się jeszcze pojawić.

Słyszę tu dużo niepewności. Jak sobie z nią radzisz?

Nie wiem. Ja w ogóle mało się nad sobą zastanawiam. Robimy swoje, żyjemy z dnia na dzień. Staramy się zapewniać naszym dzieciom taki sposób życia, jaki był przed chorobą i starać się jak najmniej o niej myśleć. Cały czas przejmować się, zamartwiać – to nie jest chyba dobra droga. Tak jak już mówiłem wcześniej: silna rodzina to silne dziecko. W pewnym momencie poczułem też, że potrzebuję stanąć na nogi. Okej, otrzymaliśmy pomoc od ludzi, ale muszę móc też liczyć na siebie. Dlatego w pewnym momencie, gdy Marysia była często z Adą w szpitalu, na ile mogłem, rzuciłem się w wir pracy. Oczywiście jej zakres nie był taki jak wcześniej, ale myślę, że to był kolejny moment, w którym poczułem, że muszę dać radę jako ojciec.

Czy przez chorobę Ady zmieniłeś się właśnie jako ojciec, jako rodzic?

Na pewno. Zmieniłem się jako człowiek, więc też jako rodzic. Jako człowiek mam dużo więcej empatii i staram się nikogo nie oceniać. Stałem się też bardziej asertywny, bo zobaczyłem, co jest tak naprawdę ważne. Łatwiej mi powiedzieć "nie" w niektórych sytuacjach. Czuję, że mam grubszą skórę, bo wiem, co jest naprawdę istotne, szczególnie gdy obserwuję, o jakie drobnostki niektórzy potrafią się czasami kłócić. Jako rodzic staram się pokazywać więcej miłości swoim dzieciom. Mam też trochę więcej cierpliwości. I wiem, że trzeba celebrować każdą chwilę. Dzięki temu zmienia się absolutnie wszystko. Zaczyna się zwracać uwagę na to, co jest najważniejsze. Nigdy nie chciałbym znaleźć się w tym świecie, gdybym nie musiał. Mówię to otwarcie. Ale jak już raz do niego trafisz, do tej onkologicznej rodziny, to zawsze już z nią zostajesz. Nigdy nie powiem: "było, minęło, nie chcę do tego wracać". Z niektórymi rodzicami na oddziale jesteś blisko jak z rodziną, bo to są doświadczenia, które, moim zdaniem, łączą na zawsze.

Choć wyobrażam sobie, że można chcieć się też trochę odciąć, nie chcieć wracać do złych wspomnień.

Tak, ale jeżeli ktoś by do mnie napisał, że jest w podobnej sytuacji, a ja bym coś wiedział, mógłbym podpowiedzieć, coś ułatwić, to bym to zrobił. Dzięki temu wszystkiemu, co przeszliśmy, mamy z żoną dużo doświadczeń i wiedzy, którą się możemy dzielić i przez to wspierać innych rodziców. Dlatego też, jeżeli ktoś, kto przeczyta ten wywiad, chciałby ze mną porozmawiać – jestem do dyspozycji. Bo świat onkologii to absolutnie nie jest różowy świat. To nie jest fajne miejsce, w którym ktokolwiek chciałby być. Ale jak już w nim jesteś, to próbujesz się w nim odnaleźć. Nie ma innego wyjścia.

Na koniec chciałbym podziękować i wyrazić ogromną wdzięczność wszystkim, którzy nas wspierali i nadal wspierają. Ogromne podziękowania kieruję również do personelu medycznego sprawującego opiekę nad Adą. Wszystkim tym osobom wyrażam dozgonną wdzięczność.

fot. Marek Gnusowski