Konferencja została otwarta wystąpieniem dr Anny Apel, prezesa zarządu Fundacji "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową", pod tytułem "Projekt zmian w opiece nad dziećmi z chorobami nowotworowymi". W swojej wypowiedzi dr Apel przedstawiła informacje na temat wyzwań, z którymi mierzą się ozdrowieńcy - związane są one zarówno z aspektami medycznymi czy systemowymi, jak i konsekwencjami psychospołecznymi. Następnie zaprezentowany został Program Długofalowej Opieki Ozdrowieńczej. Ma on na celu wprowadzenie kompleksowego i holistycznego wsparcia ozdrowieńców przez stworzenie wirtualnej kliniki realizującej następujące zadania:
- wyznaczanie standardów opieki ozdrowieńczej w zależności od typu nowotworu, na które chorowało dziecko oraz od tego wg jakich protokołów medycznych było leczone;
- edukacja i świadomość ozdrowieńców, ich rodzin, lekarzy specjalistów;
- stworzenie i utrzymanie bazy danych hope for survivors;
- rozpoczęcie badań na temat "późnych efektów";
- stworzenie placówek regionalnych.
Dr Anna Apel podkreśliła konieczność współdziałania sektorów, organizacji kampanii edukacyjnych oraz prowadzenia profilaktyki wtórnej.
Wśród licznych wystąpień warto zwrócić uwagę na debatę zatytułowaną: "Długoterminowa opieka nad ozdrowieńcami po leczeniu przeciw nowotworowym", w której brały udział prof. dr hab. n. med. Katarzyna Muszyńskia-Rosłan z Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, Przewodnicząca Polskiej Pediatrycznej Grupy d/s Odległych Następstw Leczenia Przeciwnowotworowego, prof. dr hab. n. med. Katarzyna Derwich z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, prof. dr hab. n. med. Bernarda Kazanowska z Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu im. Piastów Śląskich we Wrocławiu, patron zespołu wsparcia psychospołecznego w Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową oraz prof. dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz z Zakładu Psychologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. Debata rozpoczęła się od nagrania wypowiedzi prof. dr. hab. n. med. Jana Styczyńskiego, krajowego konsultanta w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. Rozmowa miała na celu przedstawienie celów projektu, różnic między leczeniem chorób nowotworowych u dzieci i u dorosłych, wpływu leczenia onkologicznego na późniejsze funkcjonowanie ozdrowieńców, trudności psychologicznych w okresie dojrzewania osób przeżywających chorobę nowotworową i metod postępowania terapeutycznego nastoletnich chorych, proponowanych rozwiązań pomocnych we wprowadzeniu projektu oraz pomocy ozdrowieńcom.
Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem konferencji.
