Leczenie ma wiele etapów

"Nie znamy czynników, które prowadzą do powstania neuroblastomy" — tłumaczy dr Aleksandra Wieczorek z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. - "Nowotwór ten rozwija się z komórek pozostałych z okresu przed narodzeniem dziecka. Komórka, zamiast rozwijać się w prawidłową komórkę nerwową czy komórkę zwojową, zaczyna zachowywać się agresywnie. Ale nadal nie wiemy, dlaczego".

W Polsce co roku diagnozuje się 70 pacjentów z neuroblastomą. U niektórych dzieci wystarczy sam zabieg lub mało intensywna chemioterapia. U innych komórki neuroblastomy same zaczynają obumierać, a pacjent samoistnie zdrowieje. Ale u połowy dzieci rozwija się neuroblastoma wysokiego ryzyka, ta, o której lekarze mówią, że spędza sen z powiek. Którą trzeba leczyć najbardziej intensywnie. Proces ten składa się z kilku etapów. Wśród metod są chemioterapia, operacyjne usunięcie guza, radioterapia, megachemioterapia z autoprzeszczepem, immunoterapia, chemoimmunoterapia. W 2002 roku grupa SIOPEN, do której należą najlepsze europejskie szpitale, ustaliła wspólny, dokładny protokół leczenia. Dlatego nie ma znaczenia, czy pacjent trafi do szpitala w Berlinie, Oslo, Krakowie czy Madrycie - wszędzie będzie leczony tak samo, w całej Europie, według zaleceń grupy SIOPEN, specjalistów zajmujących się leczeniem neuroblastomy. Podobny schemat stosują też amerykańskie szpitale, zrzeszone w grupie COG. Neuroblastoma może być nieprzewidywalna i agresywna. Może dobrze zareagować pod wpływem chemii, dać się usunąć operacyjnie, a potem po okresie remisji wrócić ze zdwojoną siłą. Następuje wznowa. Dlatego, gdy tylko pacjent dojdzie do siebie po jednym etapie leczenia, to znak, że przyszedł czas na następny. Każdy kolejny ma zminimalizować ryzyko, że choroba wróci.

Olek cały „świecił”

Weronika lubi wiedzieć wszystko, chce znać wszystkie scenariusze. Gdy leczenie jeszcze trwało, już dopytywała, co gdy będzie wznowa. — Jestem realistką, a neuroblastoma to nieobliczalna choroba — mówi. — Jak przetrawię i przeanalizuję, jest mi łatwiej. Gdy jej syn, Olek, miał 3 lata, pojawiło się u niego podejrzenie nowotworu złośliwego. Badania pokazały, że szpik chłopca był zajęty w 90%. Z każdym dniem lekarka przychodziła z coraz gorszymi wiadomościami. Olek dostał chemię, nie było na co czekać. — „Świecił” od głowy, mostek, kręgosłup, nogi, ręce. Cały świecił — wspomina Weronika. W badaniu „świecą się”, czyli wykazują wychwyt specyficznego znacznika, części ciała zajęte przez neuroblastomę.

Weronika długo nie mogła pogodzić się z diagnozą. Szóstego lipca chłopiec wstał z bólem nóg; wielu rodziców dokładnie pamięta takie daty. Tego się nie zapomina, mówią. Półtora miesiąca później lekarze już wiedzieli, że to neuroblastoma. Z okresu diagnozy Weronika pamięta niewiele. Szok, stres, urywki wydarzeń. Gdy pierwszy raz w jednym zdaniu padły słowa „onkologia” i „Olek”. Gdy chłopca nogi bolały tak bardzo, że prawie przestał chodzić. Płakał. Kilka tygodni wcześniej biegał po dworze. Trzeba wziąć to „na klatę”, pomyślała. Przeć do przodu, przez kolejne etapy. Znajomi mówili jej, że jest silna. — A miałam wyjście? — pyta. — Nie miałam. Nikt nie zapytał, czy chcę. Tak było i tyle. Wszystko inne zeszło na dalszy plan: nowy samochód, większe mieszkanie. Weronika przestała spotykać się ze znajomymi z dawnych lat. Trudno jej było słuchać o ich problemach: kłótni z szefem, infekcji dziecka. Co to za problemy, myślała.

Jeden z drugim się trzyma

Dzieci biegają, mamy rozmawiają, śmieją się — tak Weronika pamięta pierwsze chwile na oddziale onkologicznym. — Człowiek wyobrażał sobie, że na onkologii wszyscy siedzą w kącie i płaczą. Przeżyłam szok — wspomina. — Ja, jak Olek zachorował, to nie wiedziałam, czy mam prawo się śmiać. Myślałam, że nic nie powinno mnie rozbawić czy cieszyć, skoro moje dziecko jest tak chore. Czułam, że mi nie wypada.

— Początki są najgorsze, ale pojawiają się nawet dobre momenty — mówi Monika, mama Janka. — Człowiek cały czas zdołowany nie chodził. Może być trudno sobie wyobrazić, że jak to, śmiać się w szpitalu, robić kawały. Ale to jest życie.

Po ciężkim dniu czasem rodzic zaśnie natychmiast. Innym razem czuwa. Kroplówka się wyłączy, piszczy, trzeba zawołać pielęgniarkę. Gdy zapiszczy u innego dziecka, a jego rodzic mocniej śpi, zawoła się za niego. Jeden drugiemu pomaga. Przypilnuje dziecka, zrobi zakupy. Nie wszyscy mają na miejscu rodziny. Dlatego jeden z drugim musi się trzymać. Leczenie trwa za długo, żeby nie być od siebie zależnym. W Poznaniu rodzice mogą korzystać z kuchni. Od rana pomieszczenie wypełnia się zapachem rosołu. Dziś jedna mama gotuje, jutro kolejna. Zupy wystarczy dla dzieci na cały dzień. Rosół to jedyne danie, które dzieci na onkologii jedzą chętnie. Nic innego im nie smakuje. Bywało, że Janek oprócz rosołu jadł tylko żelki. Później tylko serki i banany. Gdy jedna rzecz mu zasmakowała, jadł ją przez miesiąc, non stop. Reszta była niesmaczna. Ulubiony jogurt smakował metalem albo zupełnie nie miał smaku. Niektóre dzieci przez chemię nie chcą jeść zupełnie nic. Dlatego rodzice starają się dogadzać. Chodzą do sklepu, gotują. Gdy dziecko nagle ma ochotę na owsiankę, po 15 minutach wracają z parującą miseczką. W wolnej chwili przeglądają internetowe onko-fora. Rozmawiają. Mierzą temperaturę. Czasem czytają książki. Idą do szpitalnego baru. Jak dziecko zaśnie, wychodzą na chwilę na dwór. Obchód rano, kroplówka jedna, druga, jedzenie, spanie. I tak płyną dni.

Onkorodzina

— Codziennie jeździłam do szpitala sto dwadzieścia kilometrów — opowiada Monika. — Wozili mnie tata lub siostra. Ja nie byłam w stanie prowadzić. Jechałam, bo jechałam, ale nie myślałam, co robię. To trwało miesiąc czasu. Czy było ciężko? Każdy ma ciężko. Człowiek dostał takiego kopa, że musiał mieć siłę. W szpitalu byliśmy na zmianę z mężem. Córka była bardzo mała, więc ja spałam z nią w domu, a mąż na oddziale. W ciągu dnia się zmienialiśmy: on spędzał czas z nią, a ja szłam do szpitala. To by było nie do udźwignięcia dla jednej osoby. Gdy Janek leczył się w Krakowie, wynajęli tam mieszkanie, półtora kilometra od szpitala. — Chodziłam w tę i z powrotem, z wózkiem, ze wszystkim. Gdy Jasiek gorączkował i wołał mnie, to nawet o dziewiątej wieczorem pakowałam Maryśkę do wózka i leciałyśmy do niego. Później przyszła pandemia. Monika wraz z mężem musieli się rozdzielić. On w szpitalu, ona poza, donosiła na oddział jedzenie i wyprane ubrania. Widywali się jedynie przez okno.

Weronikę i jej rodzinę też rozdzieliła pandemia: — Ja z Olkiem w szpitalu, całymi tygodniami, bez odwiedzin. Rodziną stali się rodzice i dzieci z oddziału. Na siódmym piętrze nawet mówiliśmy o sobie: onkorodzina. Nikt z zewnątrz, kto tego nie przeżył, nawet mój mąż, nie jest w stanie zrozumieć więzi, które się między nami narodziły. Rodzic innego chorego dziecka wie, co to znaczy, że są spadki, albo że płytki gorzej, że będzie przetaczany. To nasza onkologiczna normalność, codzienność, niezrozumiała dla innych.

„Nowi” najpierw poznają osoby z pokoju. U kogo jaka diagnoza, jakie leczenie. Większość rodziców jest otwarta, podpowiada, doradza, próbuje pomóc. Dzieci też się zaprzyjaźniają. Syn Moniki bardzo polubił dziewczynkę z oddziału, Amelkę. Cieszył się, gdy słyszał, że wraca do szpitala i będzie mógł się z nią zobaczyć. — Onkologia to była jedna wielka rodzina — mówi Monika. — Wszyscy razem gotują, razem siedzą, rozmawiają do nocy. Jak z kimś mieszkasz przez trzy miesiące, to się czujesz, jakbyś już w domu była. Przychodzą nowi, to ze starymi mówisz: o, są następni. Oczywiście, są też tacy, co zamkną się w sobie, siedzą sami. Ale samemu jest bardzo trudno. My na oddziale rozmawialiśmy ze wszystkimi, ale też nie chcieliśmy za dużo wiedzieć. Każdy przypadek jest inny. U jednych leczenie stoi w miejscu, u drugich działa. Jednym się guz zmniejszy, innym nie. Nie chcieliśmy się pocieszać, ale też nie dołować. Bo gdy u kogoś już jest źle, a Twoje dziecko choruje na to samo, to ciężko rozmawiać. Gdy byliśmy na oddziale już parę miesięcy, jedno z dzieci zmarło. Przeżyłam to po raz pierwszy. Dziś się dziecko widzi, jutro go nie ma. To jest uderzenie nie do opisania.

Weronika: — Trzeba to jakoś przetrwać. Do powikłań, nieprzespanych nocy da się przyzwyczaić, ale do tego nie. Chciałoby się, żeby cierpienie tych dzieci i ich trud nie poszedł na marne.

Koniec wszystkiego, co znamy

Zaczęło się niepozornie. Kamil trochę bardziej marudził przy jedzeniu. Czasem płakał, gdy Anna stawiała przed nim miskę z jedzeniem. Rzucił talerzykiem. Czy u półtoraroczniaka to coś znaczy, zastanawiała się. Może to bunt dwulatka? Chłopiec trochę mniej się ruszał, wolał bawić się przy stoliku, wiec z mężem, Pawłem, zamówili nowy, ładny, kolorowy. Nie zdążyli go rozpakować. Na spacerach Kamil czasami płakał, nie podobało mu się, chciał wracać. Znowu myślała, czy to coś znaczy? Dziecko czasem może stanąć na środku drogi i powiedzieć: nie idę, chcę na ręce. Był wieczór, kiedy nie mógł zasnąć. Ania objęła go. Wyczuła palcem na szyi małą gulkę. Następnego dnia pojechali do lekarza. Ruszył proces diagnozowania. Wielka, powolna machina. Badania krwi. Próby wątrobowe. USG brzucha. Krok po kroku, badanie za badaniem. Na USG chłopiec płakał, wyrywał się, więc zaraz po badaniu Anna zabrała go z gabinetu. Paweł został porozmawiać z lekarką. Było ciepłe lato. Anna trzymała Kamila na rękach. Czekała. — Poczułam, że to koniec wszystkiego, co znamy — wspomina. — Jeszcze nie wiedziałam, że chodzi o nowotwór, ale już czułam, że jest źle.

Lekarka powiedziała Pawłowi, że na USG już nie widać narządów, zupełnie zasłoniły je węzły chłonne, tak bardzo powiększone. Powiedziała, że dzieje się coś bardzo poważnego. Najbliższych znajomych poinformowali o chorobie dopiero po kilku dniach. Tak jakby nie mówiąc o diagnozie, mogli jeszcze jej zapobiec. Jakby jeszcze nie była realna. Musieli poukładać sobie wszystko w głowie. Zrozumieć, co się właśnie stało.

Takiej diagnozy się nie spodziewałam

Neuroblastoma to trudny do wykrycia nowotwór. Daje dużo nietypowych objawów: bóle kości, pleców, gorączka, zaburzenia połykania, zasinienie wokół oczu. Lekarzom rodzinnym trudno połączyć je ze sobą, wydają się nie mieć ze sobą związku. — Guzy mogą też długo rosnąć bezobjawowo, nic nie uciskając — tłumaczy dr Wieczorek. — W jamie brzusznej mają dużo miejsca. Co więcej, u dziecka objętość guza może się podwoić w trzy tygodnie. Dlatego nie zawsze można wykryć nowotwór wcześnie, małe zmiany mogą nie być wyczuwalne w zwykłym badaniu. I mogą rosnąć dramatycznie szybko.

U Janka jednym z objawów była gorączka. Wyglądało to na anginę, dostał antybiotyk. Gorączki ustały. Po paru dniach zaczął kuleć. Był obolały. Cały czas chciał, żeby Monika brała go na ręce. Kolejna diagnoza: zapalenie stawu biodrowego. Niedługo później doszły bóle szyi. Może to przewianie, nadwyrężenie, zastanawiali się lekarze. W diagnozie mógłby pomóc rezonans głowy, ale trwał sezon wakacyjny i brakowało anestezjologów dziecięcych. Doszły problemy z brzuchem — bóle, niestrawność. Więc może refluks? Kolejne badania, kolejne dni. Wróciła gorączka, ale przecież chłopiec leczył się na zapalenie stawu. Rodzice zbijali temperaturę, ona uporczywie wracała. Więc może to upały? Za oknem było ponad 30 stopni. Janek słabł. Nie chciał jeść, nie chciał pić. Gorączkował już dwa tygodnie. Wizyty na SORach, skierowania, badania, szpitale w Zielonej Górze, Międzyrzeczu, Świebodzinie, Poznaniu. Nic nie znaleziono. Lekarze podejrzewali boreliozę, potem chorobę stawów. Wszystko wykluczyli. Janka obejrzał neurolog, onkolog, chirurg, każdy specjalista z oddziału dziecięcego. Skierowali go na rezonans brzucha. W brzuchu Janka był guz, przy nerce. Duży, mierzył dziesięć centymetrów. Więcej guzów było wokół kręgosłupa, cały opleciony był kuleczkami neuroblastomy. Nowotwór zajął też kości, zajął szpik, głowę, płuca. — Takiej diagnozy się nie spodziewałam — lekarka powiedziała Monice. — Proszę się nastawić na najgorsze.

Janek chemię znosił ciężko, schudł dwa kilo. Leżał obolały, zwracał żółcią, bo nie chciał jeść. Po jednym z kolejnych USG okazało się, że guz zaczął się rozpadać. Od tej pory z cyklu na cykl było coraz lepiej. Guz zmniejszył się na tyle, że można go było usunąć. Operacja miała trwać dwie, trzy godziny. Trwała osiem. Monika: — Lekarze mówili, że jak otworzyli Janka, to się przeżegnali. Na badaniach nie widać było, że jest tak źle. Ale operacja się udała. Potem znowu chemia, zabiegi, naświetlania, autoprzeszczep. I ta niepewność. Niby jest dobrze, a tu nagle powikłania. Trzeba dłużej zostać w szpitalu. A zamknąć dziecko na trzy miesiące, żeby nawet nie wyszło na balkon, to bardzo ciężko. Mam klatki przed oczami, urywki jak z filmu. Wejście na oddział. Widok czyjegoś dziecka w złym stanie. Operacje Janka. Te ciężkie momenty się pamięta. Nie chciałoby się, ale i tak się pamięta. Na początku nie mogłam nawet rozmawiać o chorobie dziecka. Gdy przyjechała telewizja lokalna, żeby nagrać reportaż, siedziałam tylko i beczałam, bo nie widziałam żadnego rozwiązania. Oni mówili, że dobrze, że tak to wyszło. Lepiej dla reportażu, jak są łzy.

— Wtedy nie mieszkałam nawet w domu. Dom mi się kojarzył z diagnozą, z Jankiem. Ja go wszędzie widziałam. Wszystko mi się naraz przypominało. Nie mogłam tam wytrzymać. Wyprowadziłam się do mamy. Jak Janek mógł już wyjść ze szpitala, to wróciłam. Potem, jak się człowiek oswoi, to staje na nogi. Odhacza jeden etap leczenia, idzie na drugi. Trudno sobie to wyobrazić, trzeba to przeżyć. Można nie spać trzy noce, można spać na podłodze, wszystko się przetrwa. Żeby tylko było dobrze. Monika przetrwała między innymi, gdy Janek był na OIOM-ie po operacji. Rodzice nie mogli przy nim spać, spędzić z nim dłużej niż godzinę dziennie. W niektóre dni mogli do chłopca jedynie zadzwonić. — Gdy go przywieźli na salę chirurgii, miał żal, że go zostawiliśmy. Leżał na OIOM-ie cztery doby. Na chirurgii mogli być już razem. Zbliżała się noc. Chłopiec był podłączony pod aparaturę. Spał. Monika nagle usłyszała ciągły pisk. Na monitorze pojawiła się pozioma kreska. Natychmiast się zerwała, pobiegła do pielęgniarki. Krzyczała, niech pani przyjdzie, kreski lecą, on chyba jest nieprzytomny.

— Pani się nie przejmuje — uspokoiła pielęgniarka. Uderzyła otwartą ręką w monitor. — Już jest dobrze, to trzeba walnąć. Sprzęt czasem nie styka.

Nazbierali milion i im mało

Jednym z etapów leczenia Janka była immunoterapia. Dziś finansowana przez Ministerstwo, w 2018 jeszcze nierefundowana. — Lekarka powiedziała, że potrzeba dwustu tysięcy — wspomina Monika. — Pomyślałam, że pozbiera się po rodzinie, kredyt weźmie. Damy radę. A potem usłyszałam, że to dwieście tysięcy euro. Szczęka mi opadła. Kiedy mamy nazbierać te pieniądze, jak ciągle siedzimy w szpitalu? Na uzbieranie kwoty mieli dwa miesiące. Udało im się w dwa tygodnie. Monika uważa, że to dlatego, że to pierwsza tak duża zbiórka w ich miejscowości. Zaangażowało się mnóstwo ludzi, wysoko licytowali nawet drobne fanty. Rękawice bokserskie szły za 25 tysięcy.

Weronice w zbiórce pomogła szwagierka i kilka innych osób. — Potrzebowaliśmy siedmiuset tysięcy złotych. To nie jest tak, że samo się zbiera, to jest ogrom pracy. Trzeba udostępniać, zachęcać do licytacji. Niektórzy zbierają dwa lata i się nie udaje. Stan zdrowia dziecka się pogarsza, a zbiórka stoi w miejscu.

Ciężko prosić o pieniądze, mówią onkorodzice. Pierwsze sto tysięcy jakoś idzie. Znajomi, rodzina, znajomi znajomych. Ale później zaczynają się problemy, gdy o pieniądze trzeba prosić obcych. W trakcie leczenia Janka okazało się, że milion nie wystarczy. Na szczęście powoli startowała refundacja, udało się z niej opłacić trzy cykle leczenia. Gdyby nie to, Monika z mężem musieliby zakładać nową zbiórkę. — To by dopiero o nas głośno było — mówi. — Nazbierali milion i jeszcze im mało. A już po jednej zbiórce bywało im ciężko. Niektórzy na zakupach zaglądali Monice w koszyk. Czy nie kupuje nic drogiego, nic niepotrzebnego? Gdy w sieci udostępniła zdjęcie, na którym Janek je żelki, słyszała, że to dobrobyt, że na żelki stać. Od innych, że żelki niezdrowe, że nie dba o dziecko. Ubrań lub większych sprzętów nie kupowała w swojej miejscowości. Bała się komentarzy. — Jak pojechałam do przychodni rejestrować dzieci, to usłyszałam, o, pani celebrytka — mówi. — To jest małe miasto. Jakbym poszła gdzieś wystrojona, to mogłyby być teksty, że wzięłam pieniądze z fundacji.

Gdy jadą na leczenie na drugi koniec Polski, dalej cisną się w piątkę w swoim starym samochodzie. Nie chcą zmieniać na nowszy. — Ludzie powiedzą, że sobie z fundacji samochód kupiliśmy. A ja nie chciałabym tych pieniędzy, nie chciałabym tej pomocy i nie chciałabym tej choroby. Ja to mogę każdemu oddać. Niektórzy myślą: milion nazbierali. My za każdą złotówkę musieliśmy przedstawić fakturę. Człowiek nie chciał się dorobić, tylko dziecko uratować. Dziś, 5 lat po diagnozie Janka, zbiórki na leczenie pierwszej linii lub leczenie wznowy neuroblastomy nie są potrzebne. Koszty pokrywa NFZ i procedura Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Fundusze rodzic będzie musiał zebrać jedynie, gdy zdecyduje się na niestandardową metodę, np. w ramach zagranicznych badań klinicznych.

Półtora roku, jak będzie dobrze

— Niektórzy mówią, że z momentu diagnozy nie pamiętają nic. Ja pamiętam wszystko — opowiada Anna. — Pamiętam nawet, co jedliśmy tego dnia na obiad. Paweł jeszcze mówił do mnie, jak ty może coś jeść, jak ty jesteś w stanie coś przełknąć. A ja jadłam z nerwów. Przed nimi było kilka dni badań. Rezonans. Biopsja. Kilka tomografii. Choroba postępowała z dnia na dzień. Wykryto przerzuty do kości, od stóp do szyi. Lekarze zasugerowali wyjazd do Warszawy. — Był wrzesień. Mama powiedziała mi, Ania, weź jeszcze zimowe kurtki. O czym ty mówisz, zdziwiłam się. Weź kurtki, powtórzyła, nie wiadomo, ile tam zostaniecie. I przydały się. Nie wróciliśmy do Świąt.

Do Warszawy przyjechali w piątek, tuż przed weekendem. Anna: — Lekarka, taki dobry człowiek, przyjęła nas na sam koniec dnia pracy. Usiadła z nami, żeby porozmawiać. Dopiero wtedy zaczęliśmy mieć pojęcie, co my tam robimy. Po drugiej chemii guz na szyi Kamila zaczął się zmniejszać. Jesienią, po czwartej, chłopiec czuł się na tyle dobrze, że mógł wyjść na trzy dni ze szpitala. Boże Narodzenie całą rodziną spędzili w domu. Siostra Pawła zawiesiła napis „Welcome home” - witajcie w domu. Kupiła małą choinkę. Wiosną, przez miesiąc mogli odpoczywać od leczenia. — Kamil odbił ze wszystkim. Z jedzeniem, z zabawą. Włoski zaczęły mu odrastać. To był dobry moment. Pod koniec tamtego roku, kilkanaście miesięcy od diagnozy, badania pokazały, że Kamil jest w remisji. — Jak ktoś mnie pyta z nowych, ile trwa leczenie, to zawsze mówię: nie patrzcie na to — tłumaczy Anna. — Półtora roku jak będzie dobrze. Mniej? Nie ma opcji.

Przez ten czas nic innego się w życiu nie działo, tylko leczenie. Więc kiedy usłyszeliśmy, że na razie koniec, musieliśmy jakoś ułożyć sobie życie.

Pułapka czekania

 — Gdy przychodzi dzień, że kończy się leczenie, lekarze nie podają już żadnej chemii ani nic, to człowiek jest przerażony, mimo że dziecko jest w remisji — mówi Monika. — Boi się, że zostaje sam. Jak jest chemia, to wiadomo, że się walczy, że idzie ku dobremu. Bez tego nie wiadomo co myśleć.

Weronika: — Gdy dziecko jest w szpitalu i wszystko idzie, jak powinno, człowiek czuje się bezpieczniej. Gdy skończyło się leczenie i wyjeżdżaliśmy z Warszawy, pomyślałam, jak pierdzielę, i co teraz? Jak to wszystko będzie wyglądało? Jak sobie życie zorganizować?

Łatwo wtedy wpaść w pułapkę czekania. Badanie, czekanie na wyniki, 6 tygodni do kolejnego badania. I tak w kółko. Monika: — Czekanie jest okropne. Gdy jedziemy na badania i widzę, że Janek biega, bawi się, to myślę sobie: no co złego może być, będzie dobrze. Ale potem przychodzi myśl, że nic nie wiadomo. Dobro bije się ze złem. Na badaniach najpierw podają znacznik, drugiego dnia jest odczyt. Janek wjeżdża w maszynę, która analizuje każdy fragment ciała. Nogi, uda, biodra, brzuch, klatka piersiowa, głowa. Liczę sekundy. Wpatruję się w ekran. Potem myślę sobie: nie patrz, bo jak coś zobaczysz… Głowa mi lata w jedną i w drugą. Patrzę, nie patrzę. Boże, czy będzie dobrze, czy źle. A są też takie badania, że na wyniki czeka się tydzień. I dopóki Ci ich nie przeczytają, nie powiedzą, że jest okej, to napięcie nie odpuszcza nawet na chwilę.

Monice teraz wystarczy, że lekarz powie, że jest jak poprzednio. Widać zmiany, ale jest stabilnie. Monika już wie, że gdy jest „stabilnie”, da się żyć.

Nabawić się na zaś

Neuroblastoma jest nieprzewidywalna, łatwo nie odpuszcza. Potrafi zaskoczyć wznową, brutalnie skończyć okres remisji. Anna pamięta dzień, kiedy Kamil wstał rano i zwymiotował, czwarty raz w jednym tygodniu. I dziwnie na nią patrzył. Miała nadzieję, że to refluks, trzymała się tej myśli. Zobaczymy, mówiła lekarka. Skierowała na dalsze badania. — Tomografia głowy? — dziwił się Paweł. — Po co tomografia głowy? Dzień po tomografii Kamil obudził się bez wymiotów. Biegał, skakał, tańczył, jak najzdrowsze dziecko na oddziale. Jakby chciał się nabawić na zaś. — Tego dnia przyszła nasza pani doktor — opowiada Anna. — Z daleka widziałam, jak idzie, jeszcze na końcu odcinka B. Już wtedy po niej widziałam. Widziałam, że coś się dzieje. Siedzieli z Pawłem na stołówce. Kamil bawił się na świetlicy, w sali obok. Lekarka zaprosiła do gabinetu, ale nie mogli już wytrzymać. — Już mówi pani tutaj — denerwowali się. Było źle. Wznowa w mózgu, bardzo rzadka. Dwa guzy - jeden sześć centymetrów, drugi cztery. Anna: — Dużo nie trzeba w internecie czytać, żeby wiedzieć, że to nie rokuje. Że szanse są prawie żadne.

Internet mówił jedno, ale lekarze nie poddali się. Zoperowali chłopca, guzy udało się usunąć, choć operacja była bardzo skomplikowana. Anna wspomina, że lekarz następnego powiedział: to była tragedia, co tam się działo w jego głowie. Rodzice nie wiedzieli, czy Kamil będzie chodził, mówił. Czy nie ma uszkodzenia mózgu, którego nie da się odwrócić. Więc gdy chłopiec po powrocie z operacji poprosił o włączenie ulubionej bajki, Blaze’a, Ania rozpłakała się ze szczęścia. — To znaczyło, że w jego głowie było wszystko w porządku. Miał zapuchnięte oczy, nic nie widział, ale słuchał sobie swojego Blaze’a. Z czasem okazało się, że Kamil wszystkich poznaje, rusza rękami, nogami. Nie zdziwił się, że znów nie ma włosów, że znowu ma szwy. Po dwóch tygodniach wyszedł na plac zabaw.

— Na opatrunek zakładałam mu leciutką czapkę — wspomina Ania. — Niesamowite, jak szybko dzieci się regenerują po leczeniu.

Nowe tropy

Dla pierwszej linii leczenia, tej po pierwszej diagnozie choroby, protokół jasno określa kolejne etapy. Trudniej jest przy wznowach. Wtedy trzeba zdać się na wiedzę i intuicję poszczególnych lekarzy. Specjaliści się konsultują, mailują, dzwonią do siebie nawzajem. Dowiadują się, co jeszcze można zrobić. Berlin może kontaktować się z Krakowem, Kraków z Madrytem. Lekarz nie zostaje sam z własnym zdaniem. Ale przypadek Kamila był trudny. Chłopiec dostał już wszystkie sprawdzone metody leczenia dostępne w Polsce i na świecie. Ryzyko wznowy wciąż było wysokie. Anna dowiedziała się, że w Nowym Jorku lekarze są w trakcie obiecujących badań. Dzieci w tamtejszej klinice dostawały nowy lek. Jego skuteczność jeszcze nie była potwierdzona, ale u części badanych pacjentów choroba nie wróciła. Anna i Paweł postanowili spróbować.

W leczeniu neuroblastomy do tej pory było kilka ważnych przełomów. Pierwszy nastąpił w 1999 roku. Badanie wykazało, że autoprzeszczep znacznie zwiększa szansę na przeżycie bez wznowy choroby. Poprawił dwuletnie przeżycia z 20% do 40%. To był olbrzymi skok. Kolejnym przełomem była immunoterapia. Granica z 40% skoczyła do 60%. Jednym z najnowszych jest chemoimmunoterapia. W badaniach udowodniono, że pomaga. Ale ile cykli dokładnie? Lepiej 5 czy 6? A może 10 lub 30? Tego jeszcze nie wiadomo, potrzeba badań. Co rusz pojawiają się nowe tropy, nowe pomysły. Może więcej radioterapii, może zmodyfikować immunoterapię. Jedni lekarze pracują nad podwójnym przeszczepem, inni nad szczepionkami. — Ale żeby potwierdzić skuteczność tych metod, potrzeba jeszcze wielu międzynarodowych badań, w których siły połączy wiele klinik — mówi dr Wieczorek. — W różnych metodach jesteśmy jeszcze na etapie eksperymentów. Na przykład szczepionki: mam nadzieję, że to jest przyszłość, ale jest jeszcze za mało danych, żebym z czystym sumieniem mogła powiedzieć, że działają. Nie wiem, czy działają — to jedyna uczciwa odpowiedź.

Nowe metody przekonują niektórych rodziców do wyjazdów. Monika: — Jak ktoś da nadzieję, to się pojedzie wszędzie. Ja bym sobie nie wybaczyła, gdybym nie próbowała do końca.

Weronika: — Nie ukrywam, przy wznowie też myśleliśmy, żeby jechać za granicę. Tyle się nasłuchaliśmy, że dzieciom, które nie miały szans, za granicą się udało. Ale to jest loteria. Nie wiadomo, co zadziała na dane dziecko.

Anna: — Jest grono rodziców, którzy wyczerpują tu możliwości leczenia. Ale nie dlatego, że tu leczenie jest złe, że czegoś mu brakuje. Tylko czasami choroba jest oporna. Wtedy rodzice próbują wyjechać i szukać czegoś innego. Tak było u nas. W prawie każdym miejscu na świecie zaproponowano by nam dokładnie to samo: chemia, operacja. A w tej klinice Stanach był jeszcze jeden dodatkowy lek. Wiedzieliśmy, że i tak mamy tak małe szanse. To było jedyne, czego mogliśmy spróbować. Kamil w klinice w Indianapolis nie przeszedł całego leczenia. Po pierwszej dawce zostało przerwane, bardzo pogorszyły się wyniki krwi. Lekarze uznali, że jedna musi wystarczyć, to wszystko, co mogą zrobić. Chłopiec wrócił do Polski. Wyniki badań dalej były złe. Lekarze powiedzieli, że potrzeba czasu, żeby płytki krwi się odbudowały. — I one się odbudowały — mówi Anna. — Kamil też się odbudował.

Zabawa na onkologii

— Na co Olek jest chory? — dopytywał brat. Weronika wyjaśniała: ciało składa się z komórek, minikropeczek. Jedna zrobiła się zła i z niej zrobiło się więcej złych. Rozmawiali o tym, dlaczego wypadają włosy. Weronika pocieszała Olka, że odrosną, pytała, jaką będzie chciał mieć fryzurę. Mówiła, że to wszystko minie. — Ale o śmierci mu nie mówiłam — mówi Weronika. — I cieszę się, że nigdy mnie o nią nie zapytał. Nie wiem, jak się o tym rozmawia. Olek na początku pobytu w szpitalu pytał kiedy wróci do domu. Później przestał. Dla wielu dzieci szpital staje się ważnym miejscem. Domem i przedszkolem w jednym. Niektóre, gdy z niego wyjeżdżają, płaczą i tęsknią. Kamil, gdy wracał na oddział, podekscytowany zajmował ulubione miejsce w pokoju. Wiedział, co gdzie jest, świetlicę znał jak własną kieszeń. Nawet gdy przyjeżdżał tylko na badania, chciał choć przez chwilę pobawić się na onkologii. Gdy dzieci na oddziale czują się źle, cały dzień leżą w łóżku. Ale jak tylko przychodzi lepsze samopoczucie, już ich nie ma. Bawią się, układają puzzle, biegają, a rodzic biega za nimi. Takie radosne momenty uwieczniała mama Ani. Często miała w rękach kamerę. Nagrywała, a potem montowała krótkie filmy. Podkładała wesołe piosenki. Ale Ania przyznaje, że nagrania są trochę oszukane. Nie ma na nich łez i rozpaczy. — Może dzięki temu nie wspomina się tego wszystkiego tak strasznie źle — mówi. — Pamięta się, że były też dobre chwile.

Żal do brata

— Jezu, pobiją się, już ich słyszę. Weronika ma rację, rozlega się płacz. Idzie do pokoju naprzeciwko uspokoić chłopców, po chwili wraca. — Gdy pytam ich, czy się kochają, to mówią, że tak — wzdycha. — Ale kłócą się o głupoty, jak to dzieci. Leży naklejka, dwa miesiące nikt się nią nie interesuje. Nagle jeden bierze, drugi chce dokładnie taką samą. Za chwilę się już ganiają, biją, a następnego dnia chcą w łóżku razem spać. Przed chorobą bracia byli ze sobą bardzo zżyci. Tęsknili za sobą, gdy podczas leczenia mieszkali osobno. Ale później działo się między nimi coraz gorzej. Antek miał pięć lat. Był zły, że mamy ciągle nie ma, że jest z Olkiem. Mówił, że go nienawidzi, że chce, żeby go nie było. Uważał, że to przez Olka mama nagle zniknęła z jego życia. Gdy się widzieli, nie chciał się z nim bawić. Nauczycielka z przedszkola zasugerowała spotkanie z psychologiem, bo wśród innych dzieci też odreagowywał emocje. Tymczasem Olek oddalił się od taty. Traktował go jak obcego człowieka. — Mężowi było bardzo przykro, kiedy słyszał, że Olek go nie kocha. Ale to z rozłąki. Olek miał 3 lata, jak wyjechaliśmy z domu na wiele tygodni. Teraz jest lepiej, i z podejściem Antka do Olka, i Olka do męża. Ale to był kiepski czas dla nas wszystkich.

Brakuje dzieciństwa

Gdy siedzimy z Moniką w salonie, Janek często do nas dołącza. Rysuje samochody i ślimaki, pokazuje, co wyczarował w kuchni, bawi się ze świnką morską. Monika mówi, że nie interesuje go nauka. — Jemu brakuje dzieciństwa. Teraz robił to, co mógłby robić przez 6 lat. Uważa, że jeszcze ma czas. Próbują razem siadać do lekcji, bo Janek ma zaległości. Nie uczył się w przedszkolu cyferek ani literek, bo do przedszkola nie chodził wcale. Nie bawił się z innymi dziećmi na placu zabaw, nie szedł z nimi do sklepu po gumę do żucia. — Jego świat to rodzice, szpital i dom. A w domu często leżał, nie miał siły na zabawę. Było jak w szpitalu, tylko bez kabli. Jakby Ciebie zamknęli na kilka lat w domu, też musiałabyś nadrobić. Człowiek musi gdzieś iść, zobaczyć, czegoś się dowiedzieć.

Pedagog szkolny nie jest tak wyrozumiały. Mówi, że Janek jest leniwy, że nie chce się uczyć. Monika mówi, że jeszcze się będzie uczył, tylko potrzebuje więcej czasu. Dziś lubi się bawić traktorami, jeździć na rowerze. Jeździ dopiero od dwóch lat, wcześniej nie miał siły. Teraz godzinami mógłby spędzać czas na dworze. Jest niewysoki, bardzo szczupły. Kamil też jest trochę niższy od rówieśników. Blizna na jego głowie jest ukryta pod lekko potarganymi włosami. Portu, który służył do podania leku do głowy, również nie widać. Jak ktoś się nie przyjrzy, nie zauważy. Od czterech lat port nie był potrzebny. Kamil ćwiczy na wf-ie, ale nie jest typem sportowca. Nie skakał na trzepakach jak rówieśnicy, nie biegał po murkach. Ale chodzi na basen, gra w szachy. Gdy chodził do przedszkola, Anna martwiła się, że sobie nie poradzi. Ale psycholog z przedszkola uspokajała. Mówiła, że nie widać różnicy między nim a kolegami. Że to w niej siedzi strach.

Tu i teraz

Onkorodziny od diagnozy neuroblastomy zaczynają żyć chwilą. Żyją tak nawet później, w remisji. Jak chcą iść na rowery wodne, idą teraz, nie za tydzień, nie za miesiąc. Na urlopy jeżdżą spontanicznie i na krótko. Weronika z mężem i dziećmi - maksymalnie na trzy, cztery dni. Czasem na mniej niż dobę. Jak wtedy, gdy pojechali nad morze. Wyruszyli z domu o 17, o tej samej godzinie następnego dnia byli z powrotem, bo Olek zaczął gorączkować. — Byliśmy nad morzem? Byliśmy. Pobawiliśmy się chwilę na plaży. Wróciliśmy, co było zrobić. Gorączka lub ból to dla rodziców alarm, nawet jeśli neuroblastoma nie daje o sobie znać od miesięcy, nawet lat. Gdy Olek wstał z obolałymi nogami, Weronika od razu pomyślała: przerzuty. Zadzwoniła do Warszawy. Okazało się, że to przez COVID. — Chyba już zawsze tak będzie. Całe życie na bombie.

Od kiedy Kamil zakończył leczenie, u Ani nie było dnia, kiedy fizycznie czułaby się dobrze. Zawsze coś jest nie tak - spięcia mięśni, kołatanie serca. Stały niepokój. Z beztroski - ciągła troska. Do codzienności i pracy wróciła. Ale do dawnego spokoju już nie. Monika z nerwów miewa mdłości. Kilka tygodni temu Janka zaczęły boleć nogi. Zamarła. Do Krakowa dzwoniła kilka razy. Tymczasem apteczny test wykazał grypę. — Z tyłu głowy zawsze jest myśl, że może to przyszło najgorsze. — mówi. — Budzisz się rano i już się zastanawiasz, czy wstanie zdrowy. Czy coś będzie nie tak. Nie ma dnia, żeby o tym nie pomyśleć. Spaliła ubrania, w których Jasiek chodził na oddziale. Nie chciała ich oglądać. Z chorobą kojarzyły jej się nawet zabawki. Z dawnych czasów został jedynie materac, z którym jeździła do szpitala.

Weronika czasem jedzie do rodziców, żeby odpocząć myślami od choroby. Bez dzieci. Musi się zresetować. W domu, zwłaszcza przy wznowie, cały czas czyta o leczeniu. Jak, gdzie, co jeśli się nie uda. — Wciąż mam z tyłu głowy, że wszystko może się zdarzyć — mówi. — Nawet jak słyszę, że jest koniec leczenia, to nie wierzę. Po zakończeniu pierwszego leczenia starała się uwierzyć. Razem z mężem kupili bilety do Stanów Zjednoczonych. Olek miał w tamtejszej klinice dostać szczepionkę. Przyszła wiosna, lato. Nadrabiali stracony czas. Chodzili na plac zabaw, jeździli na wycieczki. Dzieciństwo w trybie przyspieszonym. — Ale długo to nie potrwało, Olek miał wznowę — mówi Weronika. — Dziś wiem, że nie mam na to wszystko wpływu. Ale też nie mogę usiąść, siedzieć i czekać. Dlatego żyjemy dniem dzisiejszym. Cieszymy się, że dzisiaj jest dobrze.

Monika potwierdza: — Człowiek się cieszy z tego co jest, oby gorzej nie było. Co już łez zostało wylanych, to starczy. Więcej się chyba nie da.

Część nie do wymazania

Anna: — Kiedyś nie myślałam, że coś złego może się wydarzyć, szczególnie dzieciom. Były problemy, jak u każdego, ale mieliśmy radosne życie. Po pierwszym leczeniu też byliśmy pełni nadziei. Udało się, myśleliśmy. Po wznowie było inaczej. Już raz świętowali, a choroba wróciła. Więc przestali myśleć o przyszłości. Przyszłość przecież może runąć jeszcze raz. Długo trwało, zanim doszło do nich, że mogą odważyć się planować. Nie żyć od badania do badania. Zmiana podejścia jest trudna. Nawet jeśli dziecko jest w remisji, nie ma żadnych objawów, a po pewnym czasie zostaje uznane za wyleczone, wielu rodziców nie opuszcza poczucie, że choroba wciąż nad nimi krąży. Nawet jeśli lekarz powie: proszę Państwa, już jest w porządku. Szukają swoich sposobów na spokój. Niektórzy odcinają się od onkospołeczności, gdy dziecko kończy leczenie. Dostrzega to Weronika: — Przez te dwa i pół roku, jak się leczymy, dużo dzieci odeszło, ale dużo też się wyleczyło. Tylko ich nie widać. Rodzic chce się odciąć, nie udziela się już w internecie. Rozmawiałam z jednym profesorem, powiedziałam mu, że tych wznów jest chyba więcej niż wyleczonych dzieci. A on odpowiedział, że nieprawda. Tylko ci rodzice znikają, bo dzieci już są zdrowe, a oni chcą zapomnieć. Relacje Weroniki z innymi rodzicami też się rozluźniły. Za dużo historii, emocji, trudnych decyzji. Stara się tylko przyjechać na oddział, przejść z Olkiem leczenie i wrócić do domu.

Anna wybrała inną ścieżkę: — Nie chcę się odciąć. To jest część mnie, nie do wymazania. Na Facebooku stworzyła grupę wsparcia. Mówi, że to dla niej forma terapii. Rodzice pytają tam, z jakim lekarzem warto się skontaktować, padają rady. Ktoś inny pisze post: kto będzie na przeciwciałach w marcu, z kim się widzimy? Jej mąż mniej się angażuje. Nie chce dalej żyć neuroblastomą. — Ja tego potrzebowałam — tłumaczy Anna. — Nie myślę, że było, minęło i nas to już nie dotyczy. To już zawsze będzie nas dotyczyło. Moja koleżanka z oddziału, której synek zmarł, zawsze mówiła, że z tego pociągu się nie wysiada. Niektóre dzieci, z którymi leczył się Kamil, dalej walczą ze wznowami. Co chwilę dowiaduję się, że ktoś ze znajomych wrócił na oddział. Czasem po roku, czasem po półtora. Jak w jakimś błędnym kole. Zapytałam naszą lekarkę, jak to jest, że u Kamila nic się nie dzieje. Ona powiedziała, że nie wie, ale najwyraźniej jesteśmy poza tym kołem.

Anna ma świadomość, że nie pozna dokładnej odpowiedzi. Nie dowie się, czy to przez dobrą chemię, leczenie w Stanach, precyzyjne wycięcie guza czy niesamowite szczęście. — Każdy z tych elementów musiał dobrze zadziałać — mówi. — A to nie takie częste, u niektórych dzieci ze wznowami w mózgu choroba szybko postępuje i dziecka nie udaje się uratować. U nas było inaczej. Choroba może wrócić, wiadomo, ale… na ten moment… wygląda na to, że… — Anna zaczyna, ale urywa, jakby nie chciała zapeszyć. — Wygląda na to, że chyba jest w porządku. Jest taki wyjazd, do którego lubi sięgać pamięcią. Gdy Kamil miał rok, pojechali zimą na Teneryfę. Chłopiec uczył się tam chodzić. Beztroskie wakacje z rocznym synkiem, pół roku przed diagnozą. Kilka tygodni temu udało im się pojechać w to samo miejsce. Wrócili tam, gdzie po raz ostatni przed chorobą było dobrze.

Jak będzie?

Cześć, co tam, dokąd idziesz - zagadywali kiedyś Weronikę sąsiedzi. Już po pierwszej wizycie w szpitalu trudnej było rozmawiać. Niezręcznie. O co zapytać onkomamę? Jak się mają? A co jeśli rodzic wybuchnie płaczem? — Byliśmy tylko na dzień dobry — mówi Weronika. — Każdemu było przykro i nie wiedział, co powiedzieć, spuszczał głowę. Ale zanim Olek zachorował, sama nie wiedziałabym, jak się na ich miejscu zachować. To, że Olek jest chory, nie znaczy, że nasze życie się skończyło. Chcemy normalnie porozmawiać. Byle nie padło „będzie dobrze”. Niby nic w tym zwrocie złego, ma tylko pocieszyć, ale Weronikę wkurza. Bo nie wiadomo jak będzie. — Nie lubię, jak ktoś tak mówi i koniec. Chociaż wiem, że się tak mówi, bo nie wiadomo co powiedzieć. Jak ktoś mówi „wszystkiego dobrego”, to odpowiadam: nie dziękuje. Niech już będzie tak jak jest. Oby nie było gorzej.

Na zbiórce Olka ludzie również pisali: „będzie dobrze”. Albo „dasz radę”. — Ja pierdzielę! — złości się Weronika. — Mąż też mi na początku mówił: musisz dać radę. Sam sobie daj, mówiłam. Przerywamy na chwilę. Weronika zagląda do pokoju chłopców, wysyła im całusy. Bawią się dalej, na razie bez bójki. — Dzieciaki są naprawdę silne — mówi. — Myślę, że takiego leczenia dorośli by nie przetrwali. Olek dobrze pamięta szpital, czasem go wspomina: — Jak byłem w szpitalu, to miałem robione… — zaczyna wtedy chłopiec, ale Weronika nie ciągnie tematu. Oluś, było, minęło, mówi. Nie chce, żeby dużo o tym myślał. — Olek był taki malutki, jak zaczynaliśmy — wspomina. — Czas przeleciał, nie wiadomo kiedy. Pierwszy ząb już mu wypadł, do zerówki pójdzie w przyszłym roku. Nie spodziewałam się, że to udźwignę. Czasem jest źle, a trzeba się uśmiechać do dziecka, mówić, odwracać uwagę. Ale człowiek w tej sytuacji nie ma wyjścia. Nikt się nas nie pytał, czy damy sobie radę, czy chcemy. Trzeba było ratować dziecko. Nie jestem taka sama jak przed chorobą. Zrobiłam się twardsza. Na dobre mi to wyjdzie w życiu.

 

Pani Weronika i Olek

 

      Pani Anna i Kamil