Dotyka samego pacjenta (dziecka), jak i jego rodziców, rodzeństwa, dziadków oraz innych bliskich osób. Dotychczasowe życie ulega dezorganizacji i zostaje podporządkowane chorobie. Rodzina w takiej sytuacji nazywana jest „pacjentem drugiego rzutu”. Pojawia się lęk, rozpacz, przerażenie i niepewność. Dominują naprzemiennie uczucie nadziei (to na pewno pomyłka!) i lęku o przyszłość oraz życie dziecka. Rozpoznanie choroby nowotworowej dziecka wywołuje ogromy szok i niedowierzanie. Rodzice mają poczucie winy i bezradności, zagubienia, nie są w stanie zapamiętać wszystkich informacji, są przytłoczeniu ich ilością.
Wiele zależy od tego, jak rodzice postrzegają chorobę dziecka
Proces oswajania się i adaptacji do nowej, trudnej sytuacji zależy od tego, w jaki sposób postrzegają oni chorobę. Jeśli rodzice oceniają chorobę dziecka jako krzywdę (szukają winnych, użalają się nad sobą), czy też jako karę (obwiniając siebie, żyją w poczuciu winy) bądź jako zagrożenie (oczekują najgorszego, zamartwiają się na zapas) to może to mieć wpływ na ich postawy wobec dziecka w trakcie leczenia i doprowadzać do sytuacji konfliktu (między samymi rodzicami, rodzicem a dzieckiem, rodzicem a lekarzem). Takie sytuacje są wskazaniem do pracy z psychologiem/psychoonkologiem, czasem również z duchownym. Natomiast jeśli rodzice postrzegają chorobę nowotworową dziecka w kategoriach wyzwania, oznacza to pożądaną postawę, umożliwiającą zadaniowość i szukanie rozwiązań oraz aktywne uczestniczenie w procesie leczenia swojego dziecka.
Choroba skutkuje reorganizacją dotychczasowego życia
Rodzice muszą wprowadzić reorganizację życia rodzinnego. Na front wysuwają się zmiany związane z objęciem opieką chorego dziecka, zdrowego rodzeństwa oraz rezygnacja z pracy jednego z rodziców. Zazwyczaj to mama zostaje oddelegowana do opieki nad chorym dzieckiem, natomiast tata poza tym, że ma zapewnić byt rodzinie, musi często nauczyć się prać, gotować i zajmować zdrowym rodzeństwem. Czasem zdarza się, że to ojciec zostaje na oddziale z dzieckiem, ponieważ ma niższe zarobki niż żona, co może stanowić źródło konfliktów między rodzicami. Wskazane jest, aby rodzice od czasu do czasu wymieniali się rolą opiekuna chorego dziecka, poznając specyfikę życia na oddziale: rytmu dnia, bilansów, zabiegów, rozmów medycznych.
Każdy z rodziców inaczej przeżywa chorobę dziecka
Ważne jest, aby rodzice byli uważni na siebie nawzajem, zaakceptowali fakt, że każde z nich przeżywa chorobę dziecka inaczej, wspierali się i nie obwiniali nawzajem. Jeśli rodzice traktują siebie po partnersku, traktują chorobę w kategorii wyzwania i potrafią korzystać z sieci wsparcia, to proces leczenia dziecka ma szanse przebiegać w sposób optymalny z punktu widzenia rodziny jako systemu. Natomiast rodzice, którzy koncentrują się na poszukiwaniu winnego, na negatywnych emocjach, troszczą się o chore dziecko bez stawiania mu granic, czy też w sytuacji, gdy jedno z nich poświęca całe swoje dotychczasowe życie, podczas gry drugi prawie nic nie zmienia, przyczyniają się do wystąpienia konfliktu lub nasilenia się trudności we wzajemnej komunikacji. Niestety nie wszystkim rodzicom udaje się pokonać kryzys, wówczas wzajemne obwinianie się i koncentracja na własnym cierpieniu kończy się rozpadem związku.
Zdrowi członkowie rodziny powinni angażować się w proces leczenia
Rodzeństwo, u którego brata lub siostry zdiagnozowano chorobę nowotworową, doświadcza nagłej rozłąki z jednym z rodziców, oraz silnego lęku o zdrowie chorego rodzeństwa. Nie rozumieją co się dzieje. Często są świadkami płaczu i rozmów rodziców, którzy nie tłumaczą sytuacji, chcąc pozornie w ten sposób uchronić ich przed strachem i niepokojem. Mogą silny niepokój z powodu oddzielenia od chorego rodzeństwa. Zdarza się, że zmuszone są zrezygnować z rozrywek, czasem z poczucia winy, czasem również z powodów finansowych. Mogą pojawić się u nich zaburzenia zachowania, problemy z nauką, wagarowanie, złość na rodzica sprawującego opiekę nad chorym rodzeństwem. Są to zachowania mające na celu zwrócenie uwagę rodziców i bliskiego otoczenie. Zdrowe rodzeństwo może odczuwać złość na chorego, obwiniać za to, że jest na drugim planie. Czasem zaczyna symulować zły stan zdrowia, mając przekonanie, że będzie to źródłem opieki ze strony rodziców i pozostałych zysków z bycia „chorym”, które obserwuje – brak granic, prezenty, zwolnienie z obowiązków. Ważne jest, aby rozmawiać ze zdrowym rodzeństwem o tym, co się dzieje w rodzinie, dlaczego pewne zmiany są nieuniknione i długotrwałe, angażować je na tyle w proces leczenia, na ile ma ochotę i jest na to gotowe. Nie wolno dopuszczać do sytuacji, gdy zdrowe rodzeństwo zmuszone jest do obserwowania wszystkiego z zewnątrz. Rodzic, opiekujący się chorym dzieckiem na oddziale, powinien regularnie poświęcać czas zdrowemu rodzeństwu np. poprzez rozmowy telefoniczne czy video rozmowy, w miarę możliwości wymieniać się opieką nad chorym dzieckiem, a w trakcie pobytu w domu znajdować preteksty do spędzenia czasu ze tylko zdrowym rodzeństwem (wyjście do kina, do zoo itp.).
Dziadkowie często przeżywają dużo więcej negatywnych emocji niż sami rodzice dziecka z chorobą nowotworową. Nie chcą być bierni. Jeśli tylko stan zdrowia czy sytuacja finansową im na to pozwala, wspierają w opiece dziecka chorego w trakcie hospitalizacji (przejmując czasowo nad nim opiekę), pomagają rodzicowi, który pozostał w domu w opiece nad zdrowym rodzeństwem, utrzymaniu porządku domowego, gotowaniu.
Autorka: Aleksandra Osadkowska – psychoonkolożka, psycholożka, Zespół Wsparcia Psychospołecznego Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”
Wrzesień jest światowym miesiącem świadomości nowotworów u dzieci. Ich międzynarodowym symbolem jest złota wstążka. Tegoroczna Kampania Złotej Wstążki podejmuje temat wsparcia psychospołecznego rodziny w chorobie nowotworowej dziecka, bo gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina.
Kampania Złotej Wstążki jest realizowana przez Fundację Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową we współpracy z innymi organizacjami pozarządowymi związanymi z onkologią dziecięcą: Fundacją Iskierka z Chorzowa, Fundacją Krwinka z Łodzi, Fundacją Nasze Dzieci i Fundacją Herosi z Warszawy, Fundacją Pomóż im z Białegostoku, Fundacją z Pompą z Gdańska, Stowarzyszeniem Dzieciaki Chojraki z Poznania, Stowarzyszeniem Koliber z Krakowa oraz Stowarzyszeniem Rodziców Dzieci Chorych Na Białaczkę i Inne Choroby Nowotworowe ze Szczecina, Fundacją Ronalda McDonalda z Warszawy i Fundacją Pani Ani.
Partnerami honorowymi Kampanii są Childhood Cancer International, Childhood Cancer International-Europe, NFZ i Rzecznik Praw Pacjenta, a partnerami merytorycznymi są Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Polskie Towarzystwo Psychoonkologii oraz Fundacja DKMS.
Wejdź na zlotawstazka.pl