– Kiedy dowiedziałam się, że Lenka choruje na białaczkę, mój świat się załamał. Na onkologii wylądowałyśmy z dnia na dzień i żadna z nas nie była na to przygotowana. Towarzyszył mi szok, a z rozmowy z lekarzem i psychologiem niewiele pamiętałam. Ale to, co usłyszałam od mojej siedmioletniej wówczas córki, Lenki, całkowicie mnie zaskoczyło. Powiedziała: „Mamo, ja wiem, że mam białaczkę. Ja wiem, że będę łysa. Mamo, ale ja dam popalić tej białaczce”. To dało mi siłę – tak swoje pierwsze chwile w klinice onkologicznej wspomina pani Sandra Cesarz, mama Leny Winiarskiej, która toczy walkę z ostrą białaczką limfoblastyczną typu B.

Lada moment minie rok, odkąd przekroczyły próg szpitala. Rok, który wypełniły badania, zabiegi, przepłakane bezsenne noce. Do tego całkowita izolacja wynikająca z pandemii, tęsknota za bliskimi. Trudno było sobie poradzić ze stresem, niepewnością i obezwładniającym lękiem. Czy moje dziecko wyzdrowieje? Kiedy wrócimy do domu? Czy nowotwór nie zaatakuje znowu? Wokół tych myśli, emocji i pytań koncentruje się świat większości mam, które towarzyszą swoim dzieciom w walce z chorobą onkologiczną.

Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina

Choroba nowotworowa dziecka powoduje fundamentalne zmiany w funkcjonowaniu całej rodziny. Zwłaszcza w życiu mam. Ich świat zmienia się diametralnie, „staje na głowie”. Świadomość choroby, jej trudnego leczenia, ciągła walka o lepsze jutro dla chorego dziecka znacząco wpływa na obniżenie jakości życia OnkoMamy.

– Często całkowicie zapomina ona o sobie i swoich potrzebach, a jej nadrzędnym celem jest wyłącznie pomoc dziecku – mówi Daniela Winnicka, kierowniczka terapii pedagogicznej w zespole Wsparcia Psychospołecznego Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową". – Mama dziecka chorego na nowotwór w swoim oddaniu i trosce zapomina, że wciąż jest kobietą, żoną, partnerką, przyjaciółką.

Zazwyczaj także ze względu na wielomiesięczne czy kilkuletnie leczenie musi zrezygnować z pracy, przeżyć długą rozłąkę z bliskimi, pozostałymi dziećmi i swoim środowiskiem.

– Wtedy zaczyna się dla niej prawdziwy rollercoaster. Bo choroba nowotworowa trwa zwykle od kilkunastu miesięcy do kilku lat – mówi Joanna Kupis, specjalistka ds. społecznego wsparcia rodziny w Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. – W sumie obojgu rodzicom przysługuje wyłącznie 60 dni zasiłku opiekuńczego, niezależnie ile posiadają dzieci. To zdecydowanie za mało, żeby przejść cały proces leczenia onkologicznego dziecka. Dlatego zwykle jeden z rodziców jest zmuszony zrezygnować z aktywności zawodowej. Ponieważ leczenie nowotworu jest kosztowne, a w Polsce statystycznie wciąż wyższe wynagrodzenia otrzymują mężczyźni, najczęściej decydują się na ten krok mamy. To z kolei może powodować problemy finansowe, a w przyszłości również problemy z powrotem na rynek pracy – dodaje ekspertka.

Życie do góry nogami

– Zanim Hania zachorowała, pracowałam w GOPSIE, piekłam artystyczne torty, byłam strażaczką w Ochotniczej Straży Pożarnej, działałam w Radzie Sołeckiej i Kole Gospodyń Wiejskich. Moje życie było bardzo aktywne społecznie – wspomina pani Sylwia Buła, mama pięcioletniej Hani, która walczy z mięsakiem Ewinga. – Oprócz tego zaczęłam studia na kierunku praca socjalna. Diagnoza wywróciła nasze życie do góry nogami. Czwarty semestr studiów zaliczyłam zdalnie ze szpitalnej sali, a moje życie społeczne i rodzinne z realu przeniosło się do sieci. Z Hubertem, bratem Hani, odrabiamy lekcje i uczymy się wierszyków przy pomocy kamerki i komunikatora internetowego.

W domu zwykle są na dwa, góra trzy dni. To wystarcza, by zrobić szybkie pranie i spakować się na nowo, ale to za mało czasu, żeby nacieszyć się rodziną. Pani Sylwia, jak większość OnkoMam, żyje na walizkach, bo leczenie córki odbywa się w dwóch klinikach. Rodzina w przerwach między kolejnymi dawkami chemii nie oddala się daleko od domu. Wyniki pacjentki zawsze mogą się pogorszyć i trzeba będzie pilnie jechać do szpitala.

– To bardzo trudne – wzdycha pani Sylwia. – Ale taka codzienność potrwa jeszcze wiele miesięcy. Musimy uzbroić się w cierpliwość i mieć nadzieję, że wkrótce nastąpi całkowite wyleczenie. I nasze życie wróci na dawne tory.

Błąd systemu czyli brak wsparcia psychospołecznego

Mamy, które przebywają z dziećmi we wrocławskiej Klinice „Przylądek Nadziei”, mogą liczyć na profesjonalną pomoc Zespołu Wsparcia Psychospołecznego złożonego z psychologów, pedagogów i terapeutów Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. To nie jest jednak standardem. Zwykle rodzice muszą więc liczyć na samych siebie.

– Mamy lub ojcowie innych dzieci z oddziału, którzy trafili do kliniki przed nami to niezastąpieni przewodnicy – podkreśla pani Joanna Kocniowska, mama Gosi, która zachorowała na chłoniaka limfoblastycznego T-komórkowego. – Przygotowują na kolejne etapy leczenia, służą radą i dodają otuchy. Na onkologii rodzą się prawdziwe przyjaźnie. Z niektórymi rodzicami jesteśmy jak rodzina. Od leczenia minęło już kilka lat, a ja w telefonie mam Mamę Gosi, Mamę Nadii, Mamę Izy. Niektórych dzieci już z nami nie ma, ale my wciąż się przyjaźnimy. Nie wiem, co bym bez nich zrobiła.

Mama Ma Siłę!

Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową" od ponad 30 lat wspiera dzieci i nastolatków chorych onkologicznie oraz ich bliskich. Refunduje leki i rehabilitację, otacza podopiecznych i ich bliskich opieką psychospołeczną, wspiera badania naukowe w dziedzinie onkologii dziecięcej. To właśnie z inicjatywy Fundacji powstała klinika „Przylądek Nadziei” – największy i najnowocześniejszy ośrodek przeszczepowy w Polsce.

W Dniu Mamy Fundacja inicjuje kampanię społeczną pod hasłem „Mama Ma Siłę!", by zwrócić uwagę na olbrzymią determinację i wysiłek, jaki wkładają OnkoMamy w towarzyszenie swoim dzieciom podczas leczenia i zdrowienia. Zapominają o sobie, koncentrując siły i zasoby na swoich dzieciach. A przecież one także potrzebują odpoczynku, wsparcia i chwili oddechu.

– Kiedy choruje dziecko, tak naprawdę choruje cała rodzina – podkreśla Anna Apel, prezeska zarządu Fundacji „Na ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. – Z dnia na dzień zmienia się życie każdego z jej członków, często na wiele lat. Dlatego zapewniamy wszechstronne wsparcie całej rodzinie, w tym mamom, które na co dzień towarzyszą swoim dzieciom w walce o zdrowie i życie, ale też starają się najlepiej jak potrafią dać wsparcie i obecność pozostałym członkom rodziny. Kampanią „Mama Ma Siłę" chcemy zwrócić uwagę na wyzwania, z jakimi mierzą się mamy chorych dzieci, dać im należne uznanie. Każdy z nas może im pomóc. Liczą się nawet małe gesty – odrobienie lekcji, zrobienie zakupów, zabawa z dzieckiem, aby mama miała czas wzmocnić siebie, choć na chwilę stanąć z powrotem na nogi.

Fundacja wraz z partnerem kampanii, TIM SA chce podarować mamom z kliniki onkologicznej „Przylądek Nadziei" czas na chwilę odpoczynku i wytchnienia – w postaci zajęć relaksacyjnych i wellbeingowych.

– Pomaganie w ważnych społecznie sprawach mamy w naszym organizacyjnym DNA. Cieszymy się, że możemy mieć udział w pomocy dzieciom chorym onkologicznie, a podopiecznych Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” wspieramy od wielu lat. Dlaczego zatem mielibyśmy zapomnieć o ich mamach? Możliwość włączenia się w tę akcję to dla nas zaszczyt! – podkreśla Krzysztof Folta, Prezes Zarządu TIM S.A.

Prezenty dla mam w „Przylądku Nadziei" podarowały firmy, które chcą w ten sposób okazać swój szacunek i podziw dla ich codziennego trudu: Pharma C Food oraz MODIVO SA. Kampanię mogą wesprzeć także darczyńcy indywidualni.

Dołącz do zbiórki i wesprzyj OnkoMamy!

Akcja viralowa

W mediach społecznościowych na znak solidarności z OnkoMamami, których życie „stanęło na głowie”, liderzy opinii opublikują swoje zdjęcie do góry nogami, oznaczając je hasztagami #StanąćNaNogi i #MamaMaSiłę.

Źródło: Informacja prasowa