„Masz białaczkę” 

Takie słowa usłyszałam we wrześniu 2020 roku. Dokładnie rok i miesiąc później rozpoczęłam wyczekiwane studia ekonomiczne. Równo rok zajęło mi pokonanie choroby, jaką jest ostra białaczka limfoblastyczna. Zacznijmy jednak od początku, czyli od cudownie zapowiadających się najdłuższych wakacji w życiu – tych zaraz po napisaniu matury. Egzaminy dojrzałości przebiegły pomyślnie, jako szczęśliwa posiadaczka prawa jazdy rozglądałam się również za pierwszym samochodem, na studniówce poznałam wspaniałego chłopaka, a brat zaproponował mi naukę projektowania aplikacji dla jego firmy, co nie ukrywam, bardzo mnie interesowało. To wszystko brzmi trochę jak happy end filmu dla nastolatek, ale tak wyglądała wtedy moja rzeczywistość, która w bardzo brutalny sposób została zniszczona.

Początek 

Zaczęło się wprawdzie niewinnie, bo pewnego sierpniowego dnia dostałam wysokiej gorączki, do której po pewnym czasie doszedł ucisk w okolicy mostka. Żyjąc w czasie pandemii oraz posiadając takie objawy, zostałam natychmiastowo zdiagnozowana telefonicznie, a diagnoza ta brzmiała nie inaczej jak: COVID-19. Jednakże ból z każdym dniem okropnie się nasilał, a gorączka nie schodziła poniżej 38 stopni. Gdy otrzymałam wyniki badania krwi od lekarza rodzinnego, doktor przerażony kazał mi natychmiast udać się do szpitala. Panicznie bałam się tego miejsca, nie chciałam, żeby mama wzywała karetkę, bo wiedziałam, że z powodu panujących obostrzeń spędzę tam sama dwa tygodnie, a przecież chłopak zaraz wróci z wakacji i muszę się z nim zobaczyć! Koniec końców nie widziałam go 5 miesięcy, a wtedy te dwa tygodnie wydawały mi się wiecznością. Zostałam położona na oddziale gastroenterologii i hepatologii.

Wstępne diagnozy wskazywały na różnego typu zapalenia wątroby. Dokładnie pamiętam tamte upalne dni w szpitalu, w sali z której nie mogłam wychodzić i to, jak niecierpliwie wyczekiwałam kolejnych i kolejnych wyników coraz to innych badań, aby w końcu usłyszeć, że nic poważnego się nie dzieje i mogę wrócić do domu. Był to czas, kiedy pojawiały się wyniki matur i wszyscy znajomi żyli tylko tym, na jakie studia się dostaną i gdzie później złożyć dokumenty. Ja natomiast leżałam na łóżku szpitalnym, w okropnym zaduchu, bojąc się, że nigdy już nie dostanę wypisu do domu. Decyzję o kierunku, który będę studiować podejmowałam w szpitalu, również wszystkie potrzebne dokumenty podpisywałam zaraz po jednym z pierwszych razy, kiedy straciłam przytomność. 

Po miesiącu spędzonym w tej upalnej sali, kiedy kompetencje lekarzy z dziedziny gastroenterologii i hepatologii powoli się kończyły, miałam zostać wysłana na badanie szpiku kostnego do innego szpitala. Pierwszy raz w życiu usłyszałam wtedy o takim zabiegu jakim jest biopsja szpiku. Oczywiście wypytywałam lekarzy i pielęgniarki o zabieg, czy boli, jak wygląda i po co właściwie jest on wykonywany.

Mój stan nie był wtedy najlepszy, cały miesiąc męczyły mnie gorączki, które schodziły na 30 minut, żeby zaraz znowu podnieść się do ponad 39 stopni. Mój organizm był odwodniony, nafaszerowany sterydami, aby poprawić wyniki krwi i ogólny stan, jednak czułam się coraz gorzej psychicznie i fizycznie. Wydawało mi się, że okropnie przytyłam, na oddziale nie było lustra, więc przeglądałam się w szybie, czy udaje mi się utrzymać dobrą formę (chociaż szczerze w to wątpiłam patrząc na wielkość i jakość szpitalnych racji żywieniowych), jednak w rzeczywistości chudłam. Z mamą udało mi się zobaczyć parę razy podczas tego miesięcznego pobytu w szpitalu. Wydaje mi się, że ten okres niewiedzy, kiedy z każdym nowym objawem choroby musiałam sobie radzić sama, kiedy patrzyłam na bezradność lekarzy w stosunku do mojego przypadku, był dla mnie najtrudniejszy.

Po wykonaniu pierwszej biopsji w moim życiu, doktor prowadzący poinformował mnie, że zostanę przeniesiona do innego szpitala i oddana w dobre ręce pewnej Pani doktor. Pamiętam dzień, w którym zostałam przewieziona karetką do mojego „drugiego domu”, jak się później okazało. Ratownicy medyczni zawieźli mnie na noszach do rejestracji Poradni Hematologicznej. Jadąc długimi korytarzami nowego, wielkiego szpitala czytałam tylko napisy na drzwiach gabinetów, a brzmiały one: „Gabinet Chemioterapii”, „Krajowy Bank Dawców Szpiku”, „Nowotwory Krwi”. Zastanawiałam się co ja tu robię, dlaczego przywieźli mnie w takie miejsce, przecież ja mam tylko problem z wątrobą. Nie docierało do mnie w najmniejszym stopniu, że któryś z tych napisów mógłby mnie dotyczyć. Nawet wjeżdżając później na Oddział Hematologiczny, widząc kobiety bez włosów, nie dopuszczałam do siebie myśli o nowotworze. Doskonale wiedziałam o nowotworach, moja babcia przecież chorowała, w ilu filmach bohaterowie się z nimi zmagają, ale ja? Ja nie mogę mieć nowotworu, przecież to nie jest możliwe. A jednak.

Potwierdzenie wstępnej diagnozy trwało tydzień. Na początku września Pani doktor powiedziała „Madzia, masz białaczkę”. Moja reakcja? Żadna spektakularna. Pojawiły się łzy w oczach, ale wciąż nie rozumiałam jeszcze, co to tak naprawdę znaczy „chemia” i „białaczka”. Ta niewiedza nie trwała długo, ponieważ ilość komórek nowotworowych była bardzo wysoka. Natychmiast rozpoczęło się leczenie.

Hematologia 

Jestem osobą, która lubi wiedzieć i szykować się na najgorsze, dlatego moja doktor oraz panie pielęgniarki regularnie były zasypywanie pytaniami. Jednak żadna z tych osób, mimo tak bliskich relacji z pacjentami, nie potrafiła zaspokoić mojej ciekawości. Tutaj przyszła mi z pomocą młoda dziewczyna, która również zmagała się z nowotworem krwi. Powiedziała mi, że jesteśmy tu, by walczyć i ona wierzy w to, że tę walkę da się wygrać. To ona pokazała mi jak wygląda życie na oddziale, jak się tu odnaleźć i „przeżyć”. W taki sposób zyskałam moją oddziałową koleżankę, która zrobiła mi moje ostatnie zdjęcie w długich włosach, a następnie zaplotła warkoczyki i włosy zostały zgolone na zero. Wiadomo że dla dziewczyny w młodym wieku wygląd ma znaczenie, dlatego jestem z siebie poniekąd dumna, że podjęłam taką drastyczną decyzję, a nie czekałam, aż włosy zaczną wychodzić garściami na skutek przebytych chemioterapii.

Dni na oddziale były trudne. Podczas pierwszej chemii nie wiedziałam, jakie znaczenie ma sport dla pacjenta onkologicznego. Przekonałam się o tym, że warto ćwiczyć i spacerować dopiero przy pierwszym wyjściu do domu, kiedy pełna radości wychodząc z oddziału postawiłam krok na schodach i moje nogi się zapadły. Na następne chemie brałam ze sobą matę do ćwiczeń i prowadziłam trening rozpisany przez mojego chłopaka. Starałam się regularnie ćwiczyć, mimo że na oddziale nie było do tego warunków. Na szczęście Pani psycholog udostępniała mi swój gabinet po godzinach pracy. Bardzo ciężko było się również pogodzić z samotnością. Na oddziale przeszczepowym każdy pacjent był zamknięty w swoim pokoju i nie mógł wychodzić na korytarz. Na takim oddziale spędziłam dwa miesiące.

Pomimo że fizycznie byłam w sali sama, to cały czas czuwał przy mnie mój chłopak, codziennie rozmawialiśmy przez telefon długimi godzinami, ale bywało też tak, że on zajmował się, np. nauką, a ja w tym czasie spałam, regenerując organizm po chemii. Jednak nasze telefony cały czas były na połączeniu, aby czuć obecność tej drugiej osoby. Dzięki niemu chwile samotności skurczyły się do minimum. Jedzenie na hematologii, mimo że lepsze niż w poprzednim szpitalu, wciąż było średnio zjadliwe. Dodatkowo dieta dla pacjentów podczas chemioterapii jest bardzo uboga. Dlatego ogromnie jestem wdzięczna mojej mamie, chłopakowi i znajomym, którzy organizowali się, aby dostarczyć mi ciepłe posiłki na oddział, w innym przypadku schudłabym dużo więcej niż 8 kg. Odwiedziny na oddziale były niemożliwe, co spowodowane było szalejącym wirusem COVID-19. Pacjenci onkologiczni z obniżoną odpornością byli jednymi z najbardziej narażonych na zakażenia, dlatego rygor sanitarny musiał pozostać zachowany. Z chłopakiem i mamą widziałam się kilka razy przez szklane drzwi. Mogliśmy do siebie pomachać i porozmawiać przez telefon, w tym samym czasie oglądając się przez szybę. Pamiętam dzień, w którym mój brat przyszedł za szybę mnie zobaczyć – łysą i ważącą połowę tego co normalnie. Uśmiechnął się, ale miał łzy w oczach. Ja również miałam, widząc jak choroba mnie zjada. Moja Pani doktor powiedziała, że wraz z innymi lekarzami zrobi wszystko, abym wróciła do pełnego zdrowia.

Jedyną szansą był przeszczep szpiku, dlatego rozpoczęły się poszukiwania mojego genetycznego bliźniaka. Pomimo akcji DKMS we współpracy z wrocławskim Departamentem Edukacji zainicjowanej przez przyjaciół mamy oraz Urząd Miejski Wrocławia, podczas której udało się zarejestrować około 300 dawców szpiku dla mnie – dawcą okazał się być właśnie mój brat, Maciek. Na oddziale między zabiegami i kroplówkami, których ilości nie jestem w stanie zliczyć bywały też chwile, które ciepło wspominam. To tam poznałam mojego kolejnego onkologicznego znajomego. Okazał się nim być chłopak w moim wieku, również po maturze, również z planami na studia, które musiał odłożyć na bok i skupić się na walce o życie. Był bardzo inteligentny i oczytany, świetnie się z nim rozmawiało, czasami nawet zapomniałam, że znajdujemy się na onkologii. W ciągu dnia się poznawaliśmy, a wieczorami oglądaliśmy filmy na korytarzu. Pewnego wieczoru jedna z pielęgniarek otworzyła nam salę zabiegową, gdzie mogliśmy w spokoju obejrzeć film, pośmiać się i zjeść chrupki kukurydziane. W naszej ówczesnej codzienności było tyle bólu i smutku, że ta godzina spędzona w takiej beztrosce na oddziale hematologicznym na długo zapadła w mojej pamięci.

Nowe życie 

Gdy odbyłam pomyślnie 3 cykle chemioterapii, przyszedł czas na przeszczep szpiku. Mój brat zagościł na oddziale na kilka dni w celu pomnożenia komórek macierzystych i ich pobrania. Dzwoniliśmy do siebie i machaliśmy przez okno.

Z jednej strony cieszyłam się, że ktoś z mojej rodziny może na własne oczy zobaczyć i na własnej skórze doświadczyć chociaż namiastkę tego, z czym borykają się pacjenci onkologiczni, a z drugiej strony mu współczułam. Przygotowywana przez kolejny miesiąc kroplówkami z chemią oraz radioterapią w końcu byłam gotowa na przeszczep.

Pół roku przygotowań, aby móc podłączyć mnie do kroplówki z życiodajnym preparatem. Cała procedura trwała ok. 30 minut. Przeszczep odbył się 23 grudnia, dzień przed Bożym Narodzeniem, które spędziłam w szpitalu. Do domu wyszłam 16 stycznia. Pani doktor oddając mnie w ręce mamy powiedziała „oddaję pani zdrową córkę”. Obie z mamą zapamiętałyśmy ten moment na całe nasze życie.

Powrót do domu był dla mnie jednym z najszczęśliwszych dni w życiu. Oczywiście nie było od razu tak przyjemnie i łatwo, jak przed chorobą. Wciąż musiałam stosować bardzo okrojoną specjalistyczną dietę, regularnie ćwiczyć, rehabilitować się i dbać o zdrowie psychiczne oraz zażywać niewyobrażalne ilości lekarstw. Ogromną pomocą okazał się wówczas polecony nam przez przyjaciół mamy ONKOFUNDUSZ prowadzony przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych, przekazujący 100% zebranych środków swoim podopiecznym, dzięki któremu udało się nam udźwignąć ciężar wydatków związanych leczeniem i rehabilitacją. Były chwile, kiedy bałam się zostawać sama w domu i wymagałam 24-godzinnej opieki, ponieważ dalej potrafiły mnie nawiedzać gorączki, bóle kolan, problemy z układem pokarmowym. Jednak powolutku, małymi kroczkami doszłam tu, gdzie jestem dzisiaj.

A jestem zdrową studentką ekonomii, w formie lepszej niż sprzed choroby, z odrastającymi włosami, szczęśliwą i zakochaną po uszy. Za każdym razem, kiedy ktoś rozmawia ze mną na temat choroby, powtarzam, że było to dla mnie po prostu kolejne wyzwanie w życiu, pewien etap, który musiał się skończyć. Nie dopuszczałam do siebie innych myśli. Chciałabym, aby myślał tak każdy, komu życie rzuci kłody pod nogi. Nie ważne, czy to w trakcie, czy po chorobie, po prostu żyj i trwaj!

Artykuł pochodzi z Głosu Pacjenta Onkologicznego Nr 4/2021. Całość w formacie PDF mogą pobrać Państwo tutaj.

Źródło: Głos Pacjenta Onkologicznego