Konferencja będzie składać się z dwóch części:

  • studenckiej sesji wystąpień dot. opisów przypadków rzadkich schorzeń w formie prezentacji multimedialnych,
  • sesji wystąpień osób chorych na choroby rzadkie i przedstawicieli stowarzyszeń pacjenckich wspierających chorych na tego typu schorzenia. Osoby zainteresowane podzieleniem się swoją historią zachęcamy do kontaktu drogą mailową w celu ustalenia szczegółów: genetykamedyczna.sknump@gmail.com.

Spotkanie z Niespotykanymi ma szczególne znaczenie także dla całej Polski. Poprzez szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich możemy pomóc niejednej osobie – dając wsparcie i życzliwość, a przede wszystkim zrozumienie nieznanego. Rokrocznie wydarzenia konferencji na Facebooku angażują nawet 100 tysięcy odbiorców.

Link do wydarzenia na Facebooku: Spotkanie z Niespotykanymi – III Poznański Dzień Chorób Rzadkich

Portal Onkologia-Dziecięca.pl objął wydarzenie patronatem medialnym.

Patronat naukowy nad konferencją objęła prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, Krajowa Konsultantka w dziedzinie genetyki klinicznej, specjalistka genetyki klinicznej oraz laboratoryjnej genetyki medycznej, Kierowniczka Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, założycielka Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych (PRWWR), członka EUROCAT i największego tego typu rejestru w UE; członkini licznych międzynarodowych i krajowych zespołów ekspertów, komitetów redakcyjnych czasopism oraz członkini Zespołu ds. Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. 

Źródło: Studenckie Koło Naukowe Genetyki Medycznej