Szanowni Państwo,

Choroba nowotworowa u dziecka jest trudnym doświadczeniem zarówno dla samego chorego, jak i rodziców, szczególnie w momencie jej diagnozy. To prawdziwy informacyjny cios dla rodziców, ale również często przysłowiowy „koniec świata” dla wielu pacjentów. Dlatego tak ważne i kluczowe dla optymalnej opieki i właściwego wsparcia chorego jest otoczenie go opieką wielospecjalistyczną lekarzy, pielęgniarek, psychologów, fizjoterapeutów, rehabilitantów, dietetyków, pracowników socjalnych, nauczycieli i osoby duchownej. W zasadzie pomoc ta powinna być skierowana równolegle zarówno do rodziców (opiekunów prawnych) jak i pacjentów.

Rodzicom na początku bardzo często towarzyszy poczucie osamotnienia, zagubienia i dezinformacji. Trudności w przystosowaniu się do nowej, szpitalnej codzienności występują w początkowym etapie, później procesy adaptacyjne rodziców i pacjentów przebiegają coraz lepiej. W usprawnianiu procesów adaptacyjnych pomocne może okazać się przyjazne otoczenie, możliwość rozmowy, wysłuchania, udzielenia merytorycznych wiadomości odnośnie do samej choroby, jej przebiegu, diagnozy i leczenia, a także rokowania.

Stąd w ręce naszych pacjentów z nowo rozpoznaną ostrą białaczką limfoblastyczną, a przede wszystkim ich rodziców oddajemy  poradnik informacyjny, w którym znajdują się najważniejsze informacje na temat ostrej białaczki limfoblastycznej (ang. acute lymphoblastic leukemia, ALL), metod diagnostycznych, zasad leczenia oraz najczęstszych powikłań chemioterapii. W poradniku znalazły się również zalecenia odnośnie do aspektów żywieniowych w ALL, opracowane zgodnie z aktualnym stanem wiedzy i porządkujące olbrzymią liczbę informacji na ten temat. Wiadomo, że odpowiedni sposób żywienia stanowi jeden z ważnych aspektów wspomagających leczenie onkologiczne. Spora grupa chorych na nowotwory dzieci zmaga się z postępującą utratą masy ciała, zaburzeniami łaknienia, nudnościami i wymiotami oraz ryzykiem rozwoju zespołu wyniszczenia nowotworowego. Rzetelna wiedza w tym zakresie nie jest szeroko rozpowszechniona wśród chorych, którzy poszukując informacji, znajdują sprzeczne i różnorodne zalecenia. Poszerzenie wiedzy w tym zakresie pozwoli wpłynąć na poprawę stanu odżywienia chorych, zwiększyć tolerancję na zastosowane leczenie przeciwnowotworowe i polepszyć jakość życia.

Wychodząc naprzeciw oczekiwaniom rodziców, autorzy opracowania przygotowali także słowniczek pojęć medycznych, który w sposób przystępny wyjaśnia znaczenie często niezrozumiałego specjalistycznego nazewnictwa padającego z ust personelu medycznego. W poradniku znalazły się także odpowiedzi na najczęściej zadawane przez rodziców pytania oraz aktualne informacje prawno-socjalne na temat zasiłków i możliwości wsparcia finansowego dla dzieci dotkniętych chorobą nowotworową. Rodzice uzyskają również niezbędną wiedzę na temat organizacji niosących pomoc pacjentom z ALL i ich rodzinom, odpowiedź na pytanie, gdzie szukać pomocy, jak uzyskać dodatek pielęgnacyjny, zasiłek i świadczenia z pomocy społecznej.

Ponadto w tym „niezbędniku” informacyjnym podjęto temat pomocy i wsparcia psychologicznego, dietetycznego, rehabilitacyjnego, do kogo i kiedy zwrócić się o pomoc. Rodzice i opiekunowie prawni znajdą również informacje i dane kontaktowe na temat organizacji propacjenckich działających przy Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. 

Podsumowując, chciałabym zwrócić uwagę na bardzo ważny aspekt, że każdy z nas, w obliczu nowej i nieznanej sytuacji, poszukuje w naturalny sposób informacji. Nie jest jednak bez znaczenia, gdzie szukamy informacji i w jaki sposób z niej korzystamy. Musimy pamiętać, że im bardziej jesteśmy zdenerwowani i przestraszeni, tym łatwiej bezrefleksyjnie i bezkrytycznie uwierzyć, że każda informacja na temat nowotworu u dziecka jest wartościowa i prawdziwa. A często tak nie jest. Stąd pomysł opracowania i przygotowania broszury informacyjnej, którą rodzic otrzyma na początku drogi onkologicznej swojego dziecka wydał nam się cenny i unikatowy.

Został przygotowany przez grono ekspertów, a mianowicie lekarzy z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Poznaniu, prawników, przy ogromnym wsparciu rodziców dzieci wyleczonych z choroby nowotworowej działających w Stowarzyszeniu Dzieciaki-Chojraki, którzy zechcieli podzielić się swoim doświadczeniem. 

Warto przypomnieć, że tylko rzetelna wiedza daje poczucie kontroli nad zdarzeniami, wprowadza ład w myślenie i nasze działania. Pozwala rozwinąć pozytywne nastawienie do leczenia. Jak dowodzą liczne obserwacje, wiedza na temat istoty choroby i objawów ubocznych leczenia, właściwe zrozumienie poszczególnych jej etapów i kolejności realizowanej terapii, pozwala Rodzicom i pacjentom dokładniej stosować się do zaleceń lekarskich i wpływa ostatecznie na lepszy końcowy wynik leczenia. Podejście ze zrozumieniem do istoty problemu, wiedza na temat potencjalnych niekorzystnych zdarzeń, które mogą mieć miejsce w trakcie leczenia, jest gwarantem wewnętrznej równowagi psychicznej, zapewnia lepsze nastawienie psychiczne do leczenia, co pozwala mieć nadzieję na lepszy końcowy wynik przeprowadzonej terapii.

Relacja rodzica i pacjenta z lekarzem onkologiem jest zasadniczą częścią opieki. Wierzę, że informacje zawarte w broszurze pozwolą rodzicom lepiej formułować pytania, lepiej przedyskutować wszystkie problemy. Musimy pamiętać, że jasność, uczciwość i komunikatywność jest kluczem do sukcesu współpracy na linii rodzic-pacjent-lekarz.

Jestem głęboko przekonana, że broszura informacyjna, którą oddajemy do rąk rodziców dzieci chorych na ALL pomoże pacjentom i ich rodzinom w niełatwej sytuacji choroby onkologicznej. Każda choroba, a szczególnie choroba nowotworowa dziecka wymaga od niego i jego rodziców ogromnej siły i determinacji, stąd nieustanna potrzeba wsparcia i pomocy w zrozumieniu ich problemów. Wierzę, że mając dostęp do rzetelnych informacji i mądrych porad, można odnaleźć własny sposób, dzięki któremu droga do pełni zdrowia stanie się łatwiejsza i trwalsza.

Gratuluję wszystkim osobom zaangażowanym w ten projekt – lekarzom KOHiTP, Stowarzyszeniu Dzieciaki-Chojraki oraz firmie Servier – przede wszystkim pomysłu, determinacji w działaniu i dziękuję za przygotowanie materiałów, które z pewnością staną się cenną pomocą dla rodziców i dzieci z ALL. Przede wszystkim dziękuję Państwu za chęć dzielenia się swoją wiedzą oraz możliwościami z osobami wymagającymi wsparcia.

Z życzeniami zdrowia, w pełnym jego rozumieniu i wymiarze – fizycznym, psychicznym i społecznym,

Katarzyna Derwich