Idea Hospicjum Domowego dla Dzieci jest oparta na założeniu, że dziecko przewlekle czy nieuleczalnie chore powinno, w miarę możności, przebywać w warunkach domowych – wyjaśnia dr Małgorzata Stolarska, pediatra i onkolog dziecięcy, konsultant medyczny Hospicjum, z najdłuższym stażem w zespole medycznym. Podstawowa różnica między hospicjum dla dorosłych a hospicjum dla dzieci jest taka, że w tym drugim przeważają liczebnie pacjenci z innymi chorobami niż choroby nowotworowe. Te ostatnie u dzieci populacyjnie występują bardzo rzadko i w większości są uleczalne. Jednak ok. 20% wszystkich pacjentów, którymi opiekuje się hospicjum, stanowią dzieci w nieuleczalnej fazie choroby nowotworowej. Nowotwory dziecięce są bardzo dynamiczne w przebiegu. W fazie, gdy leczenie ostatniej linii okazuje się nieskuteczne, opieka trwa od kilku godzin czy dni, maksymalnie do dwóch – trzech miesięcy, rzadko dłużej. Zdecydowaną większość będących pod opieką Hospicjum Domowego dla Dzieci stanowią pacjenci z uszkodzeniami ośrodkowego układu nerwowego (OUN) w przebiegu różnego rodzaju wad wrodzonych, uwarunkowanych genetycznie chorób metabolicznych lub aberracji chromosomalnych, jak zespół Edwardsa czy Patau (opieka nad tymi dziećmi często jest bardzo długa, trwa miesiące i lata) – jednym słowem dzieci z chorobą nieuleczalną, w której nie ma leczenia przyczynowego i która kończy się śmiercią. Niektórzy pacjenci mają bardzo ciężkie uszkodzenia OUN bądź w wyniku porodu (mózgowe prażenie mózgowe) bądź na skutek stanów zapalnych lub urazu. Nawet jeśli nie był on spowodowany chorobą postępującą, to przyniósł konsekwencje na tyle ciężkie, że dzieci te wymagają stałego doglądania, a ich stan może w każdej chwili ulec dramatycznemu pogorszeniu. Pacjenci z różnego rodzaju wrodzonymi zespołami genetycznymi, jak wspomniane już - zespół Edwardsa czy zespół Patau - często są odżywiani przez gastrostomię, mają założone rurki tracheostomijne, wymagają tlenoterapii, odsysania wydzieliny z dróg oddechowych, mają padaczkę, ciężkie niedowłady spastyczne bądź wiotkie – są z reguły leżący i potrzebują opieki 24 godziny na dobę rodziców i wsparcia właśnie w postaci opieki hospicyjnej.

Łódzkie hospicjum ma pod opieką ok. 35-40 takich pacjentów w domach. Na pełnym etacie jest dwóch lekarzy i kilku, tak jak dr Stolarska, pracujących gdzie indziej i współpracujących z hospicjum. Aktualnie w sumie jest ich pięcioro. Zależnie od tego, ile czasu mogą poświęcić, opiekują się kilkorgiem pacjentów, spotykają się, dyżurują. Zgodnie z wymogami NFZ, pacjent objęty pod opieką hospicyjną musi mieć przynajmniej dwa razy w tygodniu wizytę pielęgniarską i przynajmniej dwa razy w miesiącu wizytę lekarską. Poza tym funkcjonują dyżury telefoniczne (lekarza i pielęgniarki dyżurnej). Hospicjum „stoi pielęgniarkami”, które mają wiele zadań i najbliższy kontakt z pacjentem.

Gdy stan dziecka się pogarsza i jest potrzebna wizyta interwencyjna - lekarska czy pielęgniarska - jest ona możliwa o każdej porze dnia i nocy. Opieka hospicyjna jest holistyczna, obejmuje nie tylko sferę czysto fizyczną, ale praktycznie każdą sferę życiową. W hospicjum pracują także rehabilitanci, pracownicy socjalni, psycholog. Pod opieką pozostają całe rodziny: chore dziecko, jego rodzeństwo i rodzice. Tym ostatnim bywa bardzo trudno, zarówno finansowo, jak psychicznie. W momencie pogorszenia się stanu dziecka, kładzie się nacisk na znoszenie bólu w każdym zakresie na tyle, na ile jest to możliwe – mówi dr Stolarska. - Gdy zaś przychodzi moment umierania - to uważam, podkreśla - że najlepsze miejsce dla dziecka jest w domu. Ale różnie to bywa. Szczególnie u pacjentów długoterminowych rodzice nie zawsze są w stanie udźwignąć sytuację i decyzję o hospitalizacji lub o pozostawieniu dziecka w domu podejmują w ostatniej chwili. Na ogół hospitalizacja nie zdarza się pacjentom nowotworowym, gdy odchodzą, kończy się część opieki lekarsko-pielęgniarska, opieka hospicyjna zmienia swój charakter, ale się nie kończy. W okresie żałoby rodziny nadal mają możliwość korzystania z grupy wsparcia, z opieki psychologicznej. Rodzice pozostają w kontakcie z hospicjum, jeśli tego chcą. Najtrudniejsi, wymagający wiele uwagi są pacjenci nowotworowi. Zwykle, szczególnie w ostatnim okresie choroby, wizyty u nich odbywają się codziennie, a nawet dwa razy dziennie, w miarę potrzeby i w każdej chwili. Rodziny na odejście dziecka są przygotowywane na tyle, na ile w ogóle można się przygotować do śmierci dziecka, mają zapewnione wizyty psychologa, księdza. Cały potrzebny sprzęt do opieki nad dzieckiem – tlen, łóżko, pompy do podaży leków - dostarcza hospicjum. Wszystko, w tym podaż leków, jest przez nie nadzorowana.

Zasada w opiece domowej jest taka, że dojazd do pacjenta nie powinien być dłuższy niż dwie godziny, czyli odległość nie powinna przekraczać 100 km. I tak się składa, że Łódź leży po środku województwa, tak że pracownicy hospicjum praktycznie docierają wszędzie. Tylko miejscowości koło Pajęczna leżą w odległości wykraczającej ponad przewidzianą przepisem. Ponieważ stąd jest bliżej do Częstochowy niż do Łodzi, czasami pacjenci łódzcy są przekazywani do sąsiedniego województwa, zależnie od sytuacji, a głównie od oceny możliwości ośrodka częstochowskiego - tłumaczy pani doktor.

Hospicjum Stacjonarne dla Dzieci powstało w 2013 r. Podobnych do tego łódzkiego w Polsce jest kilka. Zapotrzebowanie na opiekę hospicyjną stacjonarną dla dzieci jest z reguły mniejsze.

W tej placówce jest ok. 12 miejsc. Najczęściej są to pacjenci, którzy w domu być nie mogą - z powodu biedy, chorób rodziców, niejasnej sytuacji prawnej. Kilku przebywa tu na stałe. Nie wszyscy są stricte hospicyjni, to poniekąd „szara strefa”. Dla dzieci nie ma bowiem czegoś takiego, jak Zespół Opieki Leczniczej (ZOL), gdzie dorośli pacjenci leżący, z przewlekłymi chorobami, mogą mieć opiekę zarówno domową, jak stacjonarną, a de facto jest pewna grupa pacjentów pediatrycznych na tyle chora, że podstawowa opieka zdrowotna sobie z nimi nie radzi. Ponadto w Hospicjum Stacjonarnym nie tylko choroba ma znaczenie, ale i sytuacja dziecka, dlatego jest tam grupa pacjentów praktycznie na stałe. Przyjmowani są też pod opiekę Hospicjum Stacjonarnego w trybie wyręczającym pacjenci Hospicjum Domowego, gdy z jakichś powodów rodzina okresowo nie może się nimi zająć z powodu choroby, różnych życiowych sytuacji. Tu zajmują się nimi ludzie, którzy znają ich problemy, ich choroby, i wiedzą, jak się nimi zająć. Dzięki temu rodzice zyskali poczucie bezpieczeństwa, wiedząc, że w razie, gdyby zdarzyło się coś nagłego, ich dzieci nie zostaną bez opieki.

Od 2014 r. Fundacja Gajusz uruchomiła działające przy Hospicjum Domowym Hospicjum Perinatalne (prowadzone przez dr n. med. Aleksandrę Korzeniewską-Eksterowicz), niosące pomoc rodzinom, w których u matki w trakcie ciąży rozpoznano tzw. wadę letalną płodu. Bez względu na zastosowane leczenie, nie dają one szansy na przeżycie dziecka, często prowadzą do wewnątrzmacicznego obumarcia płodu lub zgonu dziecka w stosunkowo krótkim okresie po urodzeniu. Mowa tu m.in. o nieprawidłowościach chromosomowych, takich jak np. trisomia 13 (zespół Patau), trisomia 18 (zespół Edwardsa), o zespołach wad wrodzonych, o wadach wrodzonych poszczególnych narządów lub układów (jak np. agenezja nerek czy bezczaszkowie). Hospicjum zapewnia ciągłą, kompleksową pomoc od momentu diagnozy, przez całą ciążę, do porodu, a dzieci, które rodzą się żywe, obejmuje całodobową opieką hospicjum domowego lub stacjonarnego.

Hospicjum Perinatalne (obecnie finansowane przez NFZ) nie istnieje fizycznie, jest w pewnym sensie instytucją. Rodzice, którzy z różnych powodów chcą kontynuować ciążę obciążoną wadą letalną i tym samym pozwolić chorobie dziecka toczyć się jej naturalnym biegiem, mają do dyspozycji przez okres ciąży i porodu pozostawanie matki jego pod opieką. Zapewnia ono pomoc psychologiczną i dostarcza wiedzę o chorobie rozpoznanej u dziecka, organizuje kontakt z innymi matkami w podobnej sytuacji, konsultacje u specjalistów, mające za zadanie upewnić rodziców o faktycznym istnieniu ciężkiej wady u dziecka. W porodzie, zaplanowanym we współpracy z Oddziałem Ginekologicznym i Położniczym, mogą uczestniczyć oboje rodzice, pracownicy Hospicjum, matka korzysta ze specjalnego pokoju. Stwarza się rodzicom warunki i czas, by mogli nowo narodzone dziecko przywitać, otoczyć bliskością, miłością, poczuć się rodzicami. - W zależności od tego, czy dziecko się rodzi żywe czy nie (nie podejmuje się nadmiernych czynności dla ratowania życia, nie podłącza do respiratora, nie wykonuje się żadnych procedur przedłużających życie), jest możliwość ochrzczenia go, wykonania zdjęć na pamiątkę, pożegnania się z nim. Jeśli rodzi się żywe i żyje, zapadają decyzje, czy trafia ono do Hospicjum Stacjonarnego (czasem przejściowo, by rodzice nauczyli się nim opiekować), czy do Hospicjum Domowego. Zależy nam na tym – mówi dr Stolarska - żeby wszystkie dzieci z rozpoznaniem wady letalnej były tu kierowane, a ich rodzice byli w pełni świadomi konsekwencji skorzystania z możliwych dróg. Ich decyzje, zwłaszcza decyzja matki, są zawsze indywidualne, niestety na ogół, ograniczone czasem na ich podjęcie – od diagnozy do decyzji – co dalej. Choć przy dzisiejszych możliwościach diagnostycznych szansa jest znikoma, to często rodzice mają nadzieję, że może okaże się, że dziecko nie jest chore, medycyna nie jest przecież nieomylna... Nie zawsze dochodzi do porodu, część ciąż obumiera, ale zawsze jest żałoba.

Doktor Stolarska zajmuje się pacjentami onkologicznymi. Na szczęście większość pacjentów z chorobą nowotworową zdrowieje. Gdy choroba jest oporna na leczenie i staje się nieuleczalna, opiekuje się nimi w Hospicjum. Nawet jeśli nie jest ich lekarzem prowadzącym, co wynika z tego, że nie jest do końca dyspozycyjna, szczególnie dla pacjentów daleko mieszkających, to i tak do nich jeździ. Dyżuruje w Hospicjum Domowym – zgodnie z rozkładem dyżurów albo z doraźnej potrzeby. Kiedyś miała różne dylematy na temat łączenia pracy w Klinice i w Hospicjum – opowiada - szukała różnych opracowań na temat opieki paliatywnej w chorobach nowotworowych u dzieci. Trafiła kiedyś na ankietę dotyczącą zadowolenia rodziców z opieki paliatywnej, jaką otrzymywali w ostatnim okresie życia dziecka, w której na pytanie, czego w niej najbardziej brakowało – odpowiedziano: brakowało kontaktu z lekarzem onkologiem. Teraz w imieniu onkologów dziecięcych to nadrabia. Najczęściej bowiem jest tak, że kiedy onkolog uznaje, że choroba jest nieuleczalna, przekazuje dziecko do hospicjum. I nawet jeśli się interesuje jego dalszym losem, to i tak jest to dla niego łatwiejsze, bo siłą rzeczy odsuwa się od niego.

 - Z moimi pacjentami jestem do końca - bez względu na to, jaki ten koniec jest. Przyjeżdżam do nich do domu wielokrotnie. Jako w tym zespole najbardziej doświadczony lekarz prowadzący w zakresie onkologii dziecięcej pomagam kolegom, koordynuję leczenie objawowe. Czasami ludziom z zewnątrz trudno jest uwierzyć, jak wiele można zrobić dla tych dzieci, jak w warunkach domowych da się prowadzić zaawansowane leczenie przeciwbólowe, oczywiście przy wielkim zaangażowaniu pielęgniarek, odwiedzających pacjenta naprawdę często, podłączających mu leki, współpracujących z mamą, z członkami rodziny. W mojej pracy w Klinice mi to bardzo pomaga. Pamiętam czasy, kiedy nie było hospicjum, kiedy ci pacjenci umierali na oddziale, albo wypisywało się ich do domu w nicość, ze świadomością, że rodzina znikąd nie może się spodziewać pomocy. I to było bardzo trudne. Przez te 15 ostatnich lat mam jednak przekonanie, że robimy dla tych pacjentów wszystko, co możliwe. Nie jest prawdą, że da się całkowicie wyeliminować cierpienie. I nie chodzi tu o ból fizyczny, ale o fakt choroby, o relacje z rodziną, o przygotowanie do odejścia, o pożegnanie, o omawiane scenariusze rozstania - to wszystko się wiąże z cierpieniem psychicznym.

Praca w hospicjum jest obciążająca – podsumowuje dr Stolarska, aczkolwiek, paradoksalnie, daje bardzo dużo satysfakcji. Co wynika z przekonania, że naprawdę zostało zrobione wszystko, co możliwe, że dziecko odeszło we własnym łóżku, w obecności swoich rodziców, że jego rodzina nie była pozostawiona sama sobie. Czekający ją czas żałoby jest skrajnie trudny. Uczestniczenie w tym wszystkim i wpływ na to, żeby było do zniesienia, jest najtrudniejsze dla wszystkich uczestniczących w dramacie śmierci dziecka stron. Rodzice muszą się zmierzyć ze śmiercią potomka, a rodzina i lekarze z przyzwoleniem na to odejście. Wszyscy zdają egzamin z macierzyństwa, z mądrej miłości do dziecka. Także egzamin z mądrości lekarza. Medycyna bowiem nie jest wszechmocna. Nie można wyleczyć wszystkich. Zanim się zacznie pracować w dziedzinie medycyny paliatywnej, trzeba przepracować temat tego, że śmierć istnieje, że jest nieodłączną częścią życia. Każdego trzeba ratować i zrobić wszystko, co jest możliwe, żeby go wyleczyć, ale gdy medycyna okazuje się bezradna – odpuścić. Lekarz onkolog powinien dbać o to, żeby wszystkiego dopilnować, wykorzystać wszystkie ścieżki. Ale w pewnym momencie powinien się zastanowić, co jest dla pacjenta ważniejsze w tym momencie, jakie są korzyści z dalszej terapii, a jakie są straty. I z chwilą, kiedy ta szala zaczyna się przechylać ku stratom, musi znaleźć moment i siłę w sobie, żeby odpuścić. Łatwiej jest być lekarzem leczącym uporczywie do końca, ale to nie przynosi satysfakcji, a w razie niepowodzenia, generuje poczucie klęski. I złość – że tyle się zrobiło, takim się było bohaterskim, walczącym medykiem, i nic to nie dało. Jeśli się potrafi w odpowiednim momencie wziąć pod uwagę uczucia chorego, jakość jego życia, jego potrzeby i oczekiwania, i to, co może mu przynieść dalsze leczenie – objawy uboczne, cierpienie powodowane następną linią nieskutecznej chemioterapii. Jeśli lekarz potrafi to udźwignąć, zatrzymać daremne starania o utrzymanie życia dziecka, bardzo często przeżywa potem moment refleksji, że to było dobre pociągnięcie.  - Czasami słyszę – jak to? Przestajemy go leczyć? Skoro jest w tak dobry stanie?  - opowiada dr Stolarska. - Właśnie dlatego – wykorzystajmy to, niech ma czas na bycie z rodziną, na zabawę, spełnienie małych marzeń, nie odbierajmy mu tego w zamian za szpital i bezproduktywne procedury.  Wszystko ma swój czas, i trzeba umieć to wyczuć.

Lekarze Fundacji Gajusz są głównie pediatrami lub są w trakcie specjalizacji z pediatrii. Doktor była Stolarska pierwszym lekarzem, który tu zaczął pracować. Razem z nią zaczął pracę hospicyjną dr Łukasz Przysło, wówczas bezpośrednio po stażu (obecnie jest neurologiem w CZMP, nadal współpracującym z łódzkim Hospicjum). Nawzajem uczyli się wszystkiego, lekarka-onkolog musiała się „nauczyć” neurologii. W takim miejscu nie pracują ludzie z przypadku, tylko z zamiłowania do tej pracy, chcą tu pracować. I uczą się bardzo szybko, szybko nawiązują więzi z rodzinami chorych dzieci – zapewnia pani doktor.