W sytuacji rozpoznania nowotworu nie ma właściwych i niewłaściwych emocji. Każdy zareaguje na diagnozę na swój własny, unikatowy sposób. Ta broszura, to zbiór pomysłów na temat tego, co można zrobić w trudnych chwilach, aby utrzymać i poprawić komfort oraz mieć kontrolę nad swoim życiem w tej trudnej sytuacji, jaką jest rozpoznanie i leczenie choroby nowotworowej. Broszura jest przeznaczona dla osób, u których rozpoznano nowotwór lub są aktualnie w trakcie jego leczenia, a także dla ich najbliższych. 

Radzenie sobie w momencie diagnozy choroby nowotworowej

Każdy zareaguje na swój sposób na diagnozę nowotworu. Jednak dla większości pacjentów – dzieci, młodzieży, a nawet dorosłych – pierwsze dni i tygodnie po rozpoznaniu są bardzo stresujące. Czasami nawet przytłaczające. Na początku trzeba poznać wiele nowych rzeczy i wiele się nauczyć. Bardzo łatwo jest w tym momencie stwierdzić, że na pewno nie podoła się temu zadaniu. Początkowo może się wydawać, że trzeba działać tak szybko, jak to możliwe. Z drugiej strony, czas spędzony w szpitalu bardzo się dłuży, można nawet mieć wrażenie, że stanął w miejscu. Wszystkie informacje, które docierają do pacjenta, jego rodziców i rodziny są nowe, obce i trudno w nie uwierzyć. Tym bardziej trudno jest na początku dostosować się do wszystkich zaleceń. Wiele osób zastanawia się na tym etapie, co zrobiło źle, gdzie popełniło błąd, którego skutkiem jest rozpoznanie choroby nowotworowej. Każdy pacjent, jego historia choroby, objawy i diagnoza, są niepowtarzalne i wyjątkowe, dlatego postępowanie lecznicze będzie różne dla różnych pacjentów, nawet jeśli mają rozpoznany ten sam rodzaj nowotworu. Dlatego pewniej i bezpieczniej będzie szukać informacji na temat swojej choroby u swojego lekarza prowadzącego, niż porównywać się z innymi pacjentami, leczonymi na oddziale z powodu tego samego rodzaju nowotworu. Wielu pacjentów uważa, że czas pomiędzy diagnozą a rozpoczęciem leczenia jest bardzo trudny, dla niektórych najgorszy w ciągu całej historii leczenia choroby nowotworowej. Jeśli masz poczucie, że czas od rozpoznania do początku leczenia bardzo się dłuży, warto zastanowić się, co można zrobić, aby łatwiej przetrwać ten etap?

1. Dobre zorganizowanie to podstawa!

Zaraz po rozpoznaniu choroby nowotworowej jest wiele rzeczy niewiadomych. Należy czekać na wyniki różnych badań, co z kolei określi indywidualny plan leczenia dla Ciebie. Warto na tym etapie zapisywać sobie istotne informacje, dostrzegane objawy, zalecenia dotyczące postępowania w trakcie pobytu w szpitalu i w domu, swoje reakcje na podawane leki, itp.

2. Zapoznaj się z oddziałem, na którym leżysz oraz jego personelem!

Leczenie choroby nowotworowej wymaga zaangażowania całego zespołu ludzi: lekarzy, pielęgniarek, rehabilitantów, psychologów, dietetyków i wielu innych. Warto na początku zorientować się, kto jest kim na oddziale, na którym się znajdujesz i czego można oczekiwać od poszczególnych osób. Pamiętaj, że oni są tutaj, aby Ci pomóc w walce z chorobą nowotworową.

3. Zbieraj informacje o swojej chorobie!

Informacje na temat chorób nowotworowych są wszędzie. Nie wszystkie są jednak wiarygodne. Łatwo jest wprowadzić się w błąd lub otrzymać sprzeczne informacje. Dlatego zawsze, o wszelkie informacje związane z chorobą, warto pytać bezpośrednio swojego lekarza lub inne osoby pracujące na oddziale. Na samym początku leczenia możesz mieć wrażenie, że ilość nowych informacji jest bardzo duża, a Ty masz sporo pytań i wątpliwości. Warto je spisywać, aby o niczym nie zapomnieć podczas rozmowy z lekarzem. Na pewno korzystasz z internetu, pamiętaj jednak, że nie wszystkie informacje, które tam znajdziesz, są prawdziwe i odnoszą się do Twojej choroby. W przypadku wątpliwości skonsultuj się z odpowiednimi osobami pracującymi na Twoim oddziale.

4. Daj sobie czas!

Kiedy coś nam się w życiu nie układa, chcemy jak najszybciej przywrócić dawny ład i porządek. W momencie rozpoznania choroby nowotworowej jest to niestety niemożliwe. Dlatego postaraj się uzbroić w cierpliwość, skupić się na sobie, na tym, co tu i teraz. Daj sobie czas na to, aby przystosować się do nowej sytuacji.

Radzenie sobie z emocjami

Informacja o diagnozie choroby nowotworowej, wiąże się z przeżywaniem bardzo silnych negatywnych emocji. Część z tych stanów emocjonalnych będzie tylko chwilowa, część z nich będzie towarzyszyć Ci przez cały czas leczenia. Trzeba pamiętać, że każdy z nas jest inny i inaczej zareaguje na informację o rozpoznaniu nowotworu.

Szok. Zwykle jest pierwszą reakcją na informację o diagnozie nowotworu. Może powodować chwilowe odrętwienie i osłupienie. Możesz czuć niezdolność do myślenia i odczuwania czegokolwiek innego. Możesz nawet mieć wrażenie, że czas się zatrzymał, a Twój dotychczasowy świat przestał zupełnie istnieć.

Zaprzeczenie. Oswojenie się z myślą, że chorujesz na nowotwór, wymaga czasu, zwłaszcza jeśli pod wpływem leków przestajesz odczuwać dotychczasowe, nieprzyjemne objawy wynikające z choroby. Zaprzeczenie jest powszechnym mechanizmem obronnym, którego nieświadomie używamy w sytuacjach, które są dla nas szczególnie bolesne. Ten stan emocjonalny mija z czasem.

Lęk i niepewność. Diagnoza choroby nowotworowej budzi strach. To normalne odczucie w takiej sytuacji. Możesz czuć, że nagle życie wymyka Ci się spod kontroli, a wszystkie plany na przyszłość właśnie legły w gruzach. Uczucie lęku pojawia się przede wszystkim zaraz po usłyszeniu diagnozy, ale może się też okresowo pojawiać w trakcie całego leczenia, a nawet po jego zakończeniu. Dla wielu osób sposobem na zmniejszenie niepokoju jest dowiedzenie się jak najwięcej o swojej chorobie i jej leczeniu.

Złość. Jest typową reakcją na zdarzenia, które wydają nam się niesprawiedliwe. Możesz czuć złość na chorobę samą w sobie, na personel medyczny, rodzinę i przyjaciół, którzy są zdrowi i nie rozumieją, przez co aktualnie przechodzisz. Czasami ludzie okazują złość w zastępstwie innych emocji, takich jak lęk czy smutek. Niektórzy z kolei uważają, że nie powinno się okazywać złości. W sytuacji, kiedy rozpoznano u Ciebie nowotwór i musisz się poddać leczeniu, złość jest zupełnie normalną reakcją. Nie musisz udawać przed całym światem, że wszystko jest w porządku, jeżeli tak naprawdę czujesz, że jest inaczej.

Poczucie winy. Niekiedy ludzie obwiniają się o to, że zachorowali, albo o to, że chorobę można było rozpoznać wcześniej. Pamiętaj, że nikt – również Ty – nie jest winny temu, że zachorowałeś.

Samotność. Leczenie choroby nowotworowej może sprawić, że będziesz się czuć bardzo samotnie. Twój kontakt z przyjaciółmi i rodziną może być przez jakiś czas ograniczony, ze względu na ryzyko infekcji. Może być też tak, że gdy spotkasz się z przyjaciółmi, ciężko będzie się Wam dogadać, bo oni nie będą rozumieli Twoich problemów związanych z chorobą i jej leczeniem.

Smutek. W trakcie leczenia choroby nowotworowej często może ogarniać Cię smutek – z powodu samej choroby, a także dlatego, że nie możesz spędzać czasu, z kim chcesz i tak, jak chcesz. Na czas leczenia będziesz musiał/a zrezygnować z uprawiania sportu czy niektórych hobby. To wszystko może dodatkowo pogarszać Twój nastrój. Smutek, to naturalna reakcja na stresujące czy denerwujące nas zdarzenia, takie jak rozpoznanie choroby nowotworowej.

Niepokój. Diagnoza nowotworu może wywołać u Ciebie niepokój. Początek leczenia bywa bardzo stresujący, dużo rzeczy może Cię martwić, a nawet przerażać. W takiej sytuacji uczucie niepokoju jest całkiem naturalne. Wielu ludzi nie potrafi sobie poradzić z tą emocją. Czasem niepokój może nawet wywoływać objawy, takie jak trudności w oddychaniu, bóle w klatce piersiowej czy problemy ze snem, które będą wymagały odrębnego leczenia.

Jak sobie radzić z emocjami towarzyszącymi chorobie nowotworowej?

Jak widzisz, jest wiele emocji, które można odczuwać w sytuacji rozpoznania nowotworu. Każdy z nas jest inny i ta sama sytuacja może wywołać zupełnie inne stany emocjonalne. Podobnie, jest wiele sposobów radzenia sobie z negatywnymi uczuciami towarzyszącymi chorobie, jednak nie wszystkie będą pomocne dla każdego. Ważne jednak, aby wiedzieć, jakie są możliwe sposoby radzenia sobie.

Personel medyczny. Jeśli czujesz, że nie radzisz sobie ze swoimi emocjami, poinformuj o tym swojego lekarza prowadzącego. W szpitalu na pewno jest psycholog, który specjalizuje się w pomaganiu osobom będącym w podobnej do Twojej sytuacji. Będzie on potrafił Cię wysłuchać, nazwać Twoje problemy i pokazać Ci sposoby wyjścia z trudnej sytuacji.

Portale społecznościowe. Wielu ludzi zwraca się o pomoc i wsparcie za pomocą portali społecznościowych. Część osób dołącza do internetowych grup zrzeszających osoby cierpiące na nowotwór. Ten sposób pomaga dzielić się wzajemnie doświadczeniami i tworzyć relacje międzyludzkie nawet bez wychodzenia z domu.

Pozytywne myślenie. W momencie rozpoznania choroby nowotworowej, wielu ludzi wokół, chcąc Cię pocieszyć, nakłania do pozytywnego myślenia. Dla części pacjentów ta strategia może okazać się pomocna, jednak dla innych myślenie pozytywne w trakcie leczenia onkologicznego wydaje się niemożliwe. Co więcej, mogą oni czuć presję otoczenia nakazującą pozytywne myślenie, co w konsekwencji doprowadzi do zamknięcia się w sobie i braku możliwości komunikowania swoich prawdziwych odczuć i lęków, związanych z nowotworem i jego leczeniem.

Rozładowanie stresu. Leczenie onkologiczne wiąże się z silnym, przewlekłym stresem, a dotychczasowe sposoby na jego opanowanie i rozładowanie napięcia mogą okazać się niewystarczające albo nieskuteczne w nowej, trudnej sytuacji. Warto jednak zastanowić się, co jeszcze możesz zrobić, aby obniżyć poziom stresu i lepiej radzić sobie w życiu. Poprawi to Twój nastrój i pomoże przywrócić kontrolę nad sytuacją.

Pisanie i inne kreatywne aktywności. Dla wielu osób spisywanie przeżywanych emocji w formie pamiętnika, dziennika czy innego rodzaju notatek jest pomocne w ich opanowaniu. Samo spisywanie wymaga nazwania przeżywanych stanów emocjonalnych, a dodatkowo pozwala spojrzeć na nie trochę „z boku”. To z kolei przyczynia się do zredukowania stresu. Formuła opisywania swoich odczuć jest całkowicie dowolna. Możesz opisywać ze szczegółami to, co czujesz, a możesz tylko notować nazwane emocje. Możesz to robić w formie prywatnego dziennika, do którego tylko Ty masz wgląd, a możesz dzielić się tymi zapiskami z innymi, np. w mediach społecznościowych. Samodzielnie rozpoznasz, która forma najbardziej Ci odpowiada. Jeśli uznasz, że dziennik emocji nie jest dla Ciebie, możesz spróbować innej formy aktywności, jak fotografia, malowanie, słuchanie muzyki, itp. Te czynności również pomogą Ci wyrazić przeżywane emocje.

Hobby i zainteresowania. Wielu pacjentów podkreśla, że bardzo istotne jest dla nich, aby w ciągu całego leczenia onkologicznego móc kontynuować uprawianie swojego hobby. Robienie czegoś, co do tej pory sprawiało Ci radość i pomagało rozładowywać stres w życiu, może nadal okazać się pomocne i być źródłem pozytywnych emocji. Dlatego, jeśli tylko leczenie na to pozwala, nie rezygnuj z dotychczasowych hobby, pomoże Ci to łatwiej przetrwać czas leczenia. Jeśli ze względu na chorobę i jej leczenie nie możesz kontynuować swoich dotychczasowych zainteresowań, może spróbujesz czegoś nowego? Być może w ten sposób odkryjesz w sobie nowe talenty i poznasz nowe aktywności, które będą dla Ciebie źródłem relaksu.

Czas z rodziną i przyjaciółmi. Mimo, iż podczas leczenia onkologicznego, zaleca się izolację od innych osób, które mogą być potencjalnym źródłem infekcji, na pewno znajdą się takie momenty, kiedy będzie można spotkać się z najbliższymi. A może podczas pobytu na oddziale poznasz nowych, ciekawych ludzi, z którymi nawiążesz bliższe, „pozaszpitalne” relacje?

Radzenie sobie ze zmianami cielesnymi

Leczenie przeciwnowotworowe może powodować zmiany w Twoim wyglądzie. To z kolei może mieć niekorzystny wpływ na Twój nastój i jakość życia. Są jednak sposoby, aby lepiej radzić sobie z tym, co dzieje się w trakcie leczenia z Twoim ciałem.

Mniej energii życiowej. Pacjenci podczas leczenia onkologicznego często odczuwają zmęczenie. Nie jest to jednak zmęczenie, które mogło towarzyszyć Ci dotychczas w życiu, a odpoczynek lub sen niekoniecznie przyniosą pełną regenerację. To wyczerpanie towarzyszące leczeniu przeciwnowotworowemu, może być naprawdę dokuczliwe w funkcjonowaniu na co dzień, co może negatywnie wpływać na Twój nastrój. Kiedy człowiek jest zmęczony, wszystko widzi w ciemnych kolorach i trudniej jest mu radzić sobie z negatywnymi emocjami. W trakcie całego leczenia onkologicznego będą dni lepsze i gorsze. To normalne. Jak sobie z tym radzić? Spróbuj spisywać, kiedy wypadają dni, w których czujesz zmęczenie – być może uda Ci się znaleźć rytm, schemat tych gorszych dni (np. w trakcie cyklu chemioterapii). W ten sposób będzie Ci łatwiej zaplanować swoją aktywność w tym czasie. W dniach, kiedy odczuwasz zmęczenie, daj sobie czas na odpoczynek. W te dni, gdy masz więcej energii do działania, zrób coś, co sprawi Ci przyjemność, wykorzystaj ten czas i energię!

Zmiany w Twoim wyglądzie. Choroba nowotworowa i jej leczenie mogą wpływać na Twój wygląd zewnętrzny. Niektórzy pacjenci przybierają na wadze, inni chudną. Chemioterapia i/lub radioterapia może spowodować, że wypadną Ci włosy. Leczenie chirurgiczne może pozostawić blizny na skórze. Niektóre zmiany będą odwracalne, inne trwałe. Twój wygląd ma ogromny wpływ na to, jak się czujesz i jakie masz poczucie własnej wartości. Jego zmiany mogą powodować, że będziesz się czuć mniej pewnie. To normalne odczucia, warto jednak spróbować poprawić swój nastrój związany z wyglądem zewnętrznym pomimo zmian, jakie w nim zajdą pod wpływem leczenia. Jeśli w trackie leczenia onkologicznego mocno przytyjesz lub schudniesz, warto skorzystać z pomocy dietetyka, który pomoże Ci dobrać zbilansowaną dietę, dostosowaną do Twoich potrzeb i ograniczeń wynikających z leczenia, a przy okazji pomoże wrócić do wagi sprzed choroby. Możesz też porozmawiać ze swoim lekarzem na temat tego, jaka aktywność fizyczna byłaby dozwolona na tym etapie leczenia, na którym aktualnie jesteś. Jeśli leczenie chirurgiczne pozostawiło trwałe blizny na Twojej skórze, pamiętaj, że są sposoby leczenia, które sprawią, że blizny będą mniej widoczne. Nawet jeśli nie będzie można zająć się tym od razu, jeszcze w trakcie leczenia onkologicznego, warto wiedzieć, że takie możliwości istnieją! Jeśli przez leczenie stracisz włosy, warto przemyśleć, czy nie chcesz zaopatrzyć się w perukę.

Senność. Sen jest ważny dla właściwej regeneracji podczas całego leczenia onkologicznego, jednak ból towarzyszący chorobie, nudności spowodowane chemioterapią oraz zamartwianie się chorobą mogą sprawić, że będziesz mieć problemy ze spaniem. Nawet jeśli będziesz spać długo, może się okazać, że wcale nie obudzisz się rano z poczuciem wypoczęcia. Pamiętaj, aby zachować odpowiednią higienę snu. Warto chodzić spać o stałej porze. Godzinę przed snem odłóż telefon komórkowy i laptopa – niemożliwe jest usnąć bezpośrednio po ich używaniu. Jeśli wieczorem nie możesz zasnąć, ogranicz drzemki w ciągu dnia.

Aktywność fizyczna i zdrowe odżywianie pomoże Ci czuć się lepiej podczas leczenia onkologicznego!

Aktywność fizyczna. Niektóre formy aktywności fizycznej można z powodzeniem uprawiać podczas całego leczenia onkologicznego. Dzięki nim będziesz mieć lepszy apetyt, mniej kłopotów ze snem i łatwiej będzie Ci rozładować stres. Jeśli przed chorobą aktywność fizyczna była częścią Twojego życia, staraj się to kontynuować podczas leczenia. Być może nie będzie można ćwiczyć tyle, co wcześniej, ale nawet niewielka aktywność fizyczna pomoże Ci poczuć się lepiej. Często pacjenci obawiają się, że aktywność fizyczna spotęguje zmęczenie. Paradoksalnie, niewielka, ale regularna aktywność fizyczna dostosowana do Twoich aktualnych możliwości, może zredukować odczuwane zmęczenie.

Zdrowa dieta. Zdrowe odżywianie jest szczególnie ważne podczas leczenia onkologicznego. Nie tylko dostarczy Ci energii do działania, ale pomoże poczuć się lepiej i mieć większą kontrolę nad swoim zdrowiem. Niestety, objawy choroby nowotworowej i skutki uboczne jej leczenia mogą powodować, że wcale nie będziesz mieć ochoty na jedzenie, a już na pewno na nic zdrowego. Pamiętaj, że to jak się odżywiasz w trakcie leczenia (i nie tylko!) ma wpływa na stan Twojego zdrowia!

Radzenie sobie po zakończeniu leczenia choroby nowotworowej

Koniec leczenia onkologicznego, to przełomowy moment w Twoim życiu. To też czas bardzo mieszanych emocji. Z jednej strony, wielka radość i ulga, że ten trudny czas jest za Tobą. Z drugiej strony, mogą pojawić się obawy o przyszłość, o to, jak dalej żyć? Czas wyjść z roli pacjenta i wrócić do swojego dawnego życia – ta zmiana może być trudna! Możesz potrzebować czasu, aby psychicznie i fizycznie poczuć gotowość na powrót do „dawnego świata”.

Emocje po zakończeniu leczenia. To normalne, że po zakończeniu leczenia będą towarzyszyć Ci różne emocje. Zwłaszcza, że zakończenie leczenia oznacza koniec pobytów w szpitalu, a więcej czasu w domu, a więc więcej czasu na przemyślenia, na zastanawianie się nad sobą. Wiele osób zaczyna odczuwać samotność i tęsknotę za dotychczasowym, „szpitalnym” życiem, za osobami, które poznały w czasie leczenia. Zwłaszcza, że w początkowym okresie możesz czuć jeszcze osłabienie i zmęczenie, tak samo jak podczas leczenia. Cierpliwości! Przyzwyczajenie się do życia na nowo wymaga czasu.

Obawa przed wznową. Wielu pacjentów zamartwia się, że nowotwór powróci. Ten strach z czasem będzie coraz mniejszy, jednak każda wizyta kontrolna, każdy nawet błahy objaw, który może sugerować nawrót, będzie potęgował lęk. Pamiętaj, że zamartwiając się, nic nie zmienisz. Jedynie regularne kontrole w poradni pomogą kontrolować Twój aktualny stan zdrowia.

Nowa normalność. Już po zakończeniu leczenia może się okazać, że choroba nowotworowa nadała Twojemu życiu nowy sens. Spojrzysz na dotychczasowe sprawy zupełnie inaczej, a może odkryjesz w sobie nowe talenty, które wcześniej były przez Ciebie niezauważane. Może się okazać, że wcale nie będziesz chcieć wracać do tego, co było przed chorobą, a nauka zdobyta podczas leczenia onkologicznego – taka jak zdrowe odżywianie, aktywność fizyczna, zainteresowania – będą początkiem Twojego nowego stylu życia. Wiele osób twierdzi, że choroba nowotworowa przewartościowała ich dotychczasowe życie. Zmieniły się priorytety i cele. Być może dla Ciebie również koniec leczenia onkologicznego będzie początkiem nowego życia? 16

 

Powyższe materiały przygotowane zostały w ramach Programu „Wielkopolska Onkologia Dziecięca – Wielkopolski Program Profilaktyczny w Zakresie Onkologii Dziecięcej”.

Osoby zainteresowane otrzymaniem wydrukowanej broszury zachęcamy do kontaktu bezpośrednio z Fundacją Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu (projekt@fundacjapomocydzieciom.com.pl).

Więcej informacji o projekcie również w publikacji: "Wiele dobrego w Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Poznaniu"