Powinniśmy wiedzieć, że dzieci też chorują na nowotwory, znać często niespecyficzne, ale potencjalnie alarmujące objawy, typy aktualnych terapii przeciwnowotworowych, poznać metody leczenia i uwierzyć we wręcz oszałamiającą skuteczność medycyny akademickiej - obecnie aż 80% dzieci potrafimy trwale wyleczyć, podczas gdy w latach 80. ten odsetek wynosił 20%!

Wrześniowa akcja dociera do różnych środowisk głównie dzięki mediom internetowym, społecznościowym, portalom pacjenckim, fundacjom dedykowanym onkologicznym chorym pediatrycznym oraz prasie - nośnikom informacji przybliżających problem, zwiększających czujność onkologiczną, mających potencjał poprawienia wczesnej wykrywalności, a wraz z nią wyleczalności pediatrycznych chorób nowotworowych. Ich lista jest naprawdę długa, a problem nierzadko na wagę dziecięcego życia czy bezcennych mniejszych skutków ubocznych terapii podjętych na wczesnym etapie zaawansowania procesu chorobowego.

Oto jak cele i metody działań podejmowanych w ramach tegorocznego wrześniowego Miesiąca Świadomości widzi prof. dr hab. n. med. Jerzy R. Kowalczyk, Kierownik Kliniki Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej, autor kursów „Nowotwory u dzieci. Epidemiologia, etiologia, wczesne objawy” oraz „Lekarz POZ w opiece nad dzieckiem z chorobą nowotworową”, umieszczonych na Medycznej Platformie Edukacyjnej, a także członek Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Formuła zaproszenia pasuje jak dwie krople wody do przesłania omawianej poniżej przez Profesora akcji Wrzesień Miesiącem Świadomości Nowotworów u Dzieci:

„W dzisiejszych czasach coraz częściej posługujemy się skuteczniejszymi, celowanymi terapiami. Rozwijająca się bardzo dynamicznie immunoterapia coraz częściej zajmuje miejsce chemioterapii. Nowe terapie komórkowe budzą jeszcze większe nadzieje na skuteczne leczenie nowotworów opornych na leczenie. Nowoczesna diagnostyka pozwala na lepsze poznanie różnorodności nowotworów i dostosowania intensywności leczenia do biologii komórki nowotworowej. Tym bardziej wielkim wyzwaniem staje się zabezpieczenie tych najnowocześniejszych i najskuteczniejszych strategii leczenia nowotworów dla polskich dzieci”.

Chcemy zwiększać świadomość w kwestii występowania chorób nowotworowych u dzieci – wyjaśnia prof. Kowalczyk. Wszyscy powinni docenić szansę, że u dzieci jesteśmy w stanie wyleczyć ponad 80% pacjentów z tym rozpoznaniem, a w niektórych typach nowotworów ten odsetek sięga nawet 90%. Ten sukces zawdzięczamy spełnieniu kilku warunków: polichemioterapii odpowiednio dobranej w zależności od biologii komórki nowotworowej (typu /podtypu nowotworu), pogłębionej diagnostyce opartej na badaniach genetyczno-molekularnych odkrywających cechy samej komórki nowotworowej, co definiuje tzw. cele molekularne, jakie można w niej zaatakować lekiem przeciw tym celom skierowanym. Terapia tzw. celowana jest ukierunkowana molekularnie na defekt różniący komórkę nowotworu od komórki zdrowej. Pozwala na zniszczenie wyłącznie komórek z defektem i oszczędzenie komórek zdrowych.

Przy okazji zogniskowania na problemie staramy się pozyskiwać sprzymierzeńców, sponsorów /fundatorów, by pomogli nam w gromadzeniu środków finansowych na stosowanie terapii jeszcze niestandardowych, ale – jak wynika z badań naukowych – u niektórych pacjentów bardzo dobrze rokujących, skutecznych, a niekiedy jedynych mogących uratować im życie, nierefundowanych jednak w ramach publicznej służby zdrowia. Skądinąd – mówi prof. Kowalczyk - żaden system ochrony zdrowia nie jest w stanie udźwignąć gigantycznych kosztów niektórych innowacyjnych terapii ukierunkowanych molekularnie, dlatego potrzebne jest wsparcie społeczne. Miesiąc Świadomości Nowotworów u Dzieci jest dobrym czasem na odwoływanie się do empatii i kieszeni sponsorów nie tylko jako dobra okazja/sposobność.  Nie tylko jest akcją, nie tylko niesie pozytywną energię, skupiając ludzi wokół istniejącego problemu, nie tylko go „edukacyjnie” nagłaśnia, ale może zadziałać jak wektor, który dostarczy newralgiczną informację o naszych potrzebach tam, gdzie mają szansę być wysłuchane - i spełnione. Co szczególnie ważne, ten wektor – dodaje profesor - niesie udokumentowane naukowo fakty, wnioski z badań klinicznych - informacje wiarygodne, legitymizowane przez specjalistów/ekspertów w dziedzinie onkologii i onkohematologii dziecięcej. Dlatego sponsorzy mogą być pewni, że ich hojność nie pójdzie na marne.

Ostatnio – mówi prof. Kowalczyk – ratunkiem dla pewnej grupy pacjentów (kilku - kilkunastu rocznie) z pierwotną opornością na chemioterapię, przede wszystkim w białaczkach i chłoniakach, dla której praktycznie nie mieliśmy dotąd żądnych możliwości leczenia – okazała się immunoterapia CAR-T-cells, zmodyfikowanymi limfocytami T ukierunkowanymi na zwalczanie konkretnego typu komórek nowotworowych u konkretnego pacjenta. Jednorazowa terapia kosztuje ok. 300 000 Euro, i jest oczywiście nierefundowana. Leczenie to podano dziecku w „Przylądku Nadziei”, także w Poznaniu przeprowadzono je u 8 pacjentów dorosłych. Właśnie teraz staramy się o grant na badania kliniczne w Agencji Badań Medycznych, by stworzyć możliwość stosowania jej u pacjentów dorosłych i pediatrycznych. W tym celu zawiązane konsorcjum kilku ośrodków w Polsce będzie zabiegać o pozyskanie tego grantu. Walczymy w ten sposób o tych kolejnych kilkanaście procent więcej wyleczalności nowotworów wieku dziecięcego – w stosunku do tych 80% - 90% - dzięki lekom ukierunkowanym molekularnie lub właśnie CAR-T cells - indywidualnie tworzonej dla danego chorego immunoterapii.

 

W kontekście poszukiwania fundatorów i osób wspierających ważne inicjatywy zwracamy się do Państwa z prośbą o udział w zbiórce Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie na remont Domu Matki i Dziecka z którego korzystać mogą rodzice podczas przeszczepu szpiku u ich dziecka oraz dzieci po przeszczepach, które przyjeżdżają na kontrolne badania lub dodatkowe zabiegi. Zdarza się, że mieszkają tam też Dawcy szpiku.

„Dom Matki i Dziecka” powstał z inicjatywy Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie, organizacji pozarządowej istniejącej od prawie 30 lat! Stowarzyszenie obejmuje opieką wszystkie dzieci, które leczone są w Klinice Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie wraz z rodzicami i zdrowym rodzeństwem.

Mieszkanie na „Dom Matki i Dziecka” zostało zakupione przez Stowarzyszenie w 2001 roku, a wykończone i wyposażone dzięki wsparciu sponsorów. Aktualnie, w trosce o zapewnienie dobrych warunków pobytu rodzinom i chorym dzieciom, podjęto decyzję o konieczności przeprowadzenia gruntownego remontu. Mieszkanie, oprócz spełniania standardów noclegowych, musi być sterylne, ponieważ przeznaczone jest przede wszystkim dla rodziców i dzieci będących w okresie okołoprzeszczepowym. Po wielu latach użytkowania, warunki w „Domu Matki i Dziecka” stały się niestety nie do zaakceptowania.

Więcej informacji na temat zbiórki  znajdą Państwo na stronie: https://zrzutka.pl/njg52p