Ich wyleczalność, w porównaniu z dorosłymi, jest wyższa – to 70-80%, a w niektórych rodzajach nowotworów ponad 90%, jednak pod warunkiem szybkiego postawienia rozpoznania, a tym samym niedopuszczenia do postępu choroby, czyli zwiększenia stopnia jej zaawansowania w postaci przerzutów odległych. Niższy stopień zaawansowania choroby pozwala na mniejszą intensywność leczenia, zwiększa istotnie szanse na wyleczenie, ograniczając zdrowotne i społeczne skutki późnego wykrywania chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży.

Jak wiadomo - postawienie prawidłowego rozpoznania zależy nie tylko od lekarzy, personelu medycznego, ale też od tzw. czujności onkologicznej - świadomości rodziców,  opiekunów i nauczycieli – świadomości, że pewne objawy obserwowane u dziecka mogą być związane z chorobą nowotworową. Dlatego właśnie WIEDZA – przekazywana w formie swoistej drabiny edukacyjnej, od ekspertów, poprzez podstawową opiekę zdrowotną, a w końcu adresowana „pod strzechy”, czyli do potencjalnych pediatrycznych onkologicznych pacjentów: dzieci, młodzieży oraz ich rodzin/opiekunów - stała się osią Projektu realizowanego w Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej II Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Projekt [1] „Wielkopolska Onkologia Dziecięca – Wielkopolski Program Profilaktyczny w Zakresie Onkologii Dziecięcej” - powstały w ramach konkursu ogłoszonego przez Urząd Marszałkowski woj. wielkopolskiego, finansowany z europejskiego funduszu społecznego w ramach Wielkopolskiego Programu Operacyjnego na lata 2014-2020 - realizuje na terenie całego województwa, Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi, od blisko 30 lat działająca przy Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej II Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu (kierownik prof. zw. dr hab. n.med. Jacek Wachowiak) – jedynej klinice o tym profilu w Wielkopolsce. Realizację Projektu rozpoczęto 1 marca 2018 r., zakończenie planowane jest na 28 lutego 2021 r.

Patronat honorowy nad częścią edukacyjną Projektu objął prof. Jacek Wachowiak. Do wyłonionego zespołu ekspertów należą klinicyści: prof. Katarzyna Derwich, dr Agnieszka Wziątek, dr Jolanta Skalska-Sadowska oraz dr  Olga Zając-Spychała, a także mgr inż. Joanna Mielecka (dietetyk). W tym gronie oraz z dodatkowym wsparciem rehabilitantów, opracowano merytorycznie i redakcyjnie broszury edukacyjne (Białaczki i chłoniaki wieku dziecięcego - poradnik dla rodziców i opiekunów. Guzy lite wieku dziecięcego - poradnik dla rodziców i opiekunów. Jak żyć ze zdiagnozowanym nowotworem? O żywieniu w chorobie nowotworowej. Kilka słów o emocjach. Integracja sensoryczna na oddziałach onkologicznych. Wsparcie neurologopedyczne. Karta pacjenta po zakończeniu choroby nowotworowej w dzieciństwie) oraz wkładki do książeczek zdrowia dziecka, a także materiały edukacyjne dla 10 edukatorów z wieloletnim doświadczeniem klinicznym: lekarzy Kliniki, onkologów hematologów, pediatrów w trakcie specjalizacji z onkologii i hematologii dziecięcej. Na bazie przygotowanych materiałów w I kwartale 2020 r. pięciu wymienionych wyżej ekspertów przeprowadziło szkolenia edukatorów, którzy aktualnie przekazują tę wiedzę dalej - lekarzom POZ, pielęgniarkom, nauczycielom, pedagogom, partnerom społecznym w trakcie szkoleń on-line.

Program szkolenia z zakresu diagnostyki nowotworów u dzieci oraz następstw leczenia chorób onkologicznych objął m.in.: typowe i niecharakterystyczne objawy występujące w nowotworach u dzieci oraz zalecane postępowanie, wybrane zaburzenia układu krwiotwórczego i chłonnego, stany naglące w onkologii dziecięcej, nowotwory wieku dziecięcego, zespoły genetyczne zwiększające ryzyko nowotworów, skrócony algorytm postepowania w przypadku stwierdzenia objawów wskazujących na podejrzenie choroby nowotworowej, skutki somatyczne i psychiczne leczenia onkologicznego u dzieci.

W zakresie programu szkolenia z zakresu komunikacji znalazły się takie zagadnienia, jak:

• komunikacja interpersonalna z dzieckiem chorym onkologicznie i jego rodziną,
• przekazywanie informacji o diagnozie i leczeniu,
• przekazywanie informacji o diagnozie i leczeniu pacjentowi pediatrycznemu,
• rozmowa z dzieckiem/nastolatkiem/rodzicem/opiekunem o zakończeniu leczenia – granice medycyny,
• granice możliwości wyleczenia, rozwiązywanie konfliktów w relacji pacjent – lekarz,
• umiejętność pracy z trudnym pacjentem – od zrozumienia do działania.

Celem głównym Programu jest ograniczenie zdrowotnych i społecznych skutków późnego wykrycia chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży z terenu woj. wielkopolskiego poprzez zwiększenie kręgu osób mających dostęp do edukacji zdrowotne, w tym korzystających z usług medycznych osób zagrożonych ubóstwem i wykluczeniem społecznym.

Autorzy Programu są przekonani, że poprawa wczesnej wykrywalności chorób nowotworowych jest możliwa poprzez podniesienie poziomu wiedzy personelu medycznego (głównie lekarzy POZ, lekarzy pierwszego kontaktu, neonatologów, pielęgniarek środowiskowych i położnych) w zakresie profilaktyki i wczesnych objawów oraz późnych powikłań leczenia, poprawę jakości życia pacjentów i ich rodzin w trakcie i po zakończeniu terapii choroby nowotworowej, przy wsparciu klinicystów oraz przedstawicieli zawodów pozamedycznych, a także poprzez propagowanie wiedzy  na temat nowotworów wieku dziecięcego wśród pracowników instytucji pomocy społecznej, psychologów, pedagogów, terapeutów, nauczycieli. Oni zaś powinni zachęcać młodzież do działań prozdrowotnych oraz zwiększać świadomość rodziców i opiekunów w kwestii wczesnych objawów chorób nowotworowych.

W Programie mogą wziąć udział wszyscy mieszkańcy woj. wielkopolskiego w wieku od 0 do 18 r. ż wraz z rodzicami/opiekunami, w tym osoby w wieku 0 do 18 r. ż. z woj. wielkopolskiego, u których nastąpiło podejrzenie nowej lub wznowy choroby nowotworowej. W Wielkopolsce dzieci i młodzież stanowią 19,20% populacji mieszkańców, co przekłada się na liczbę ok. 700 tys. potencjalnych odbiorców działań informacyjnych Programu, do tego dochodzą ich rodzice/opiekunowie, najbliższe otoczenie. Szacuje się, że działaniami wspierającymi będzie objętych ok. 300 osób (0-do 18 roku życia), u których zdiagnozowano chorobę nowotworową (w tym wznowę) oraz ich najbliższe otoczenie.

W ramach zaplanowanych trzech etapów realizacji w I etapie powstało Centrum Edukacji Zdrowotnej mające organizować i koordynować zaplanowane interwencje oraz monitorować realizację projektu, następnie dokonać ewaluacji zrealizowanych działań (współpraca z podmiotami/instytucjami działającymi w podobnym obszarze). Ta platforma współpracy służy stałej wymianie wiedzy i doświadczeń pomiędzy wszystkimi interesariuszami Programu, w tym obejmuje: organizację spotkań z przedstawicielami instytucji, podmiotów odpowiedzialnych za budowanie i wspieranie wspólnych przedsięwzięć prozdrowotnych w Wielkopolsce, podejmowanie tematyki profilaktyki chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży wspólnie z podmiotami i osobami odpowiedzialnymi za organizację ochrony zdrowia w woj. wielkopolskim.

II etap przewiduje przeprowadzenie działań informacyjno-edukacyjnych oraz szkoleniowych: szkolenia skierowane do personelu POZ oraz psychologów, nauczycieli, pracowników pomocy społecznej i organizacji pozarządowych oraz działania informacyjno-edukacyjne dla rodziców, w tym m.in. pod postacią wkładek edukacyjnych do książeczek zdrowia dziecka, spotkań edukacyjnych realizowanych przez Lokalne Punkty Edukacji Zdrowotnej czy też akcji edukacyjnych organizowanych przy okazji imprez lokalnych (np. pikników, festynów rodzinnych itp.)  co najmniej raz w roku w każdym powiecie.

III etap przewiduje działania wspomagające skierowane do dzieci chorych onkologicznie i ich najbliższego otoczenia. W miastach powiatowych województwa będą przeprowadzone szkolenia dla lekarzy rodzinnych, lekarzy pediatrów oraz pracowników POZ, a także dla personelu społecznego: psychologów, pedagogów, pracowników pomocy społecznej, pracowników edukacji, partnerów społecznych.

Dodatkowo w ramach projektu Wielkopolska Onkologia Dziecięca, przy ogromnym wsparciu oraz zaangażowaniu pracowników i wolontariuszy Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi, organizowane są regularnie akcje edukacyjne z udziałem placówek edukacyjnych, m.in. warsztaty dotyczące zdrowego trybu życia, instytucje pomocy społecznej, partnerów społecznych skierowane do rodziców/opiekunów dzieci, na temat sposobów wczesnego rozpoznawania chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży i dostępu do leczenia (spotkania z rodzicami przy okazji różnego rodzaju pikników/spotkań integracyjnych / festynów, broszury, plakaty, ulotki, wykłady i inne). Akcje edukacyjne są organizowane najczęściej za pośrednictwem stoiska informacyjnego, np. na terenie POZ lub przy okazji różnego rodzaju pikników/spotkań integracyjnych/festynów w miastach Wielkopolski. Edukatorzy udzielają informacji o Programie oraz prowadzą edukację prozdrowotną na temat objawów chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży. Działania informacyjno-edukacyjne wspiera portal internetowy oraz portale społecznościowe: facebook i instagram, służące komunikowaniu się Fundacji ze społeczeństwem, informowaniu o swoich działaniach i inicjatywach oraz udostępnianiu materiałów do pobrania.

Pierwszy i drugi etapy Projektu  (stworzenie platformy informacyjno-edukacyjnej działań administracyjnych umożliwiającej przejście do działań edukacyjno-szkoleniowych etapu drugiego, w którym opracowano i opublikowano wspomniane wyżej broszury, a także szkolenie personelu medycznego, głównie lekarzy POZ oraz pielęgniarek) z powodu sytuacji pandemii koronawirusa SARS-CoV-2 już zostały zrealizowane w formie wirtualnej (pierwotnie planowano je w formie konferencji w miastach woj. wielkopolskiego: w Pile, Koninie, Lesznie).

Wśród działań realizatorów Projektu znalazła się też poprawa jakości życia pacjentów dziecięcych z chorobami nowotworowymi w trakcie pobytu w szpitalu. W tym celu zatrudniono na Oddziałach Kliniki (dzięki środkom finansowym uzyskanym w ramach Projektu): neurologopedów, dietetyków, psychologów, rehabilitantów sensorycznych, fizjoterapeutów, doradców zawodowych, którzy codziennie wspierają wielopłaszczyznowo pacjentów oraz opiekunów poznańskiej Kliniki. Pomagając pacjentom i ich rodzinom, specjaliści ci zyskują cenne doświadczenie i wiedzę, zaś rodzice, opiekunowie oraz zdrowa młodzież  - większą świadomość i wiedzę na temat chorób nowotworowych.

Pamiętać należy, że dla chorych onkologicznie najważniejsze są działania terapeutyczne związane z wdrażanymi procedurami medycznymi, przy jednoczesnym usprawnianiu małych pacjentów prowadząc wszechstronną rehabilitację psychologiczną, fizyczną oraz społeczną. Te działania, równie ważne, co rehabilitacja fizyczna, zmniejszają psychologiczne konsekwencje leczenia onkologicznego i długotrwałej izolacji społecznej. Realizowany Projekt daje jeszcze inne możliwości wpierania rodzin dzieci chorych onkologicznie, a mianowicie finansuje koszty związane z dojazdem na badania, noclegi, badania genetyczne i szczepienia nie refundowane z NFZ.  

Podsumowując działania całego zespołu Fundacji w ramach Projektu w liczbach: udzielono do tej pory ok. 2500 porad psychologicznych, ok. 500 godzin konsultacji dietetycznych, ok. 200 spotkań z neurologopedą, ok. 2500 porad z fizjoteraupetami i specjalistami w dziedzinie integracji sensorycznej.

Przy Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu działają nieprzerwanie i niestrudzenie od kilkudziesięciu lat dwie organizacje: Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi oraz Dzieciaki-Chojraki, czyli Stowarzyszenie Wspierania Transplantacji Szpiku i Onkologii Dziecięcej, które kompleksowo wspomagają personel Kliniki, pacjentów i rodziców. Jako klinicysta na co dzień pracujący przy łóżku chorego prof. K. Derwich ma nadzieję utrzymać standard Projektu - cenną pomoc tych właśnie zatrudnionych na Oddziale psychologów, rehabilitantów, dietetyków, neurologopedów itd. Ponadto, zgodnie z umowami, za około półtora roku, najdalej za dwa lata Klinika przeprowadzi się do nowego budynku, co istotnie polepszy warunki leczenia pacjentów i pracy personelu. Poza przestronnymi salami dla chorych dzieci i rodziców, będzie sala do ćwiczeń rehabilitacyjnych, pomieszczenie dla psychologa klinicznego, dla dietetyka, sala seminaryjna, pomieszczenia socjalne dla rodziców chorych dzieci.

Aktualny pozostanie problem, jak uzyskać dalsze finansowanie wdrożonych działań korzystnych dla zdrowia i jakości życia chorych onkologicznie dzieci – co udowodniono podczas realizacji Projektu w poznańskiej Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej.

[1] Wartość projektu: 6 222 370,74 PLN, Wkład Funduszy Europejskich: 5 289 015,12 PLN
Beneficjent: Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu,
Partner: Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
Projekt omawia z-ca kierownika Kliniki ds. naukowych i dydaktycznych; z-ca lekarza kierującego Oddziałem V, prof. dr hab. n. med. Katarzyna Derwich.