Nowotwory u dzieci cechują się stosunkowo wysoką wyleczalnością, dzię­ki czemu dzieci po przebyciu choroby nowotworowej mają przed sobą potencjalnie 60-70 lat życia: 5-letnie przeżycie u dzieci dotyczy około 87% pacjentów z chłoniakami i około 80% z białaczkami.

W świetle epidemiologii i terapii chorób nowotworowych, pojawia się zatem kwestia kontynuacji opieki onko­logicznej w momencie osiągnięcia przez pacjenta pediatrycznego 18 r. ż. Populację młodzieży i młodych dorosłych (tzw. AYA – Adolescents and Young Adults) definiuje się zazwyczaj arbitral­nie jako osoby w wieku 16-29 lat.

Problem „przejścia” (ang. transition) pacjentów w wieku >18 lat z opieki me­dycznej prowadzonej przed podmioty udzielające świadczeń pediatrycznych pod opiekę poradni specjalistycznych lub oddziały udzielających świadczeń zdrowotnych osobom dorosłym dotyczy stale powiększającej się grupy dorosłych po leczeniu choroby nowotworowej w dzieciństwie. Amerykańskie Towarzystwo Medycyny Młodzieżowej (American Society for Adolescence Me-dicine) definiuje „przejście” jako celowy, zaplanowany proces skierowany na po­trzeby medyczne, psychosocjalne i edu­kacyjne młodzieży z chorobami przewlekłymi, który pozwoli na przejście od opieki pediatrycznej do systemu opieki nad osobami dorosłymi.

Problem „przejścia” w Polsce – analiza „real life”

W Polsce wobec pacjentów kończących 18 r. ż. funkcjonują 2 modele „przejścia”:

1) „Model zgody”:

a) NFZ na wniosek szpitala, ale dopiero po udzieleniu świadczenia, w większości przypadków przychyla się do prośby ośrodka pediatrycznego i wyraża zgodę na kontynuację leczenia podtrzymujące­go, zazwyczaj w trybie ambulatoryjnym, do czasu jego zakończenia,

b) wadą tego modelu jest jego biuro­kratyczność wynikająca z konieczności sporządzania dokumentacji celem uz­godnień z NFZ każdej wizyty, co wiąże się z dodatkową sprawozdawczością i wnioskowaniem do NFZ o refundację poniesionych kosztów przez szpital,

c) wiąże się to również z pewnym ryzykiem ze strony szpitala, bo jednak do końca nie wiadomo jaka będzie decyzja NFZ,

d) pomimo tych utrudnień, jest to model najczęstszy. Z reguły finansowana jest intensywna chemioterapia w szpitalu wg protokołów pediatrycznych, jeśli leczenie rozpoczęto w oddziale he­matologii i onkologii dziecięcej przed ukończeniem przez pacjenta 18 r. ż.

2) „Model braku zgody”:

a) powołując się na zasady ustalone przez NFZ, szpital nie wyraża zgody na leczenie pacjenta w jednostce pediatrycznej po ukończeniu przez niego 18 r. ż.,

b) proces przejścia przebiega łatwiej, jeśli zarówno ośrodek pediatryczny, jak i internistyczny znajdują się w tym samym szpitalu, trudniej, jeśli w różnych. Możliwe są również „przejścia” do ośrodka w innym mieście, ale jest to kwestia indywidualnych uzgodnień, uwzględniających preferencje pacjenta.

Propozycje rozwiązań

Propozycje usprawnienia procesu przejścia pacjenta pediatrycznego do ośrodka internistycznego muszą uw­zględniać aktualną sytuację prawną i obowiązujący system opieki zdrowot­nej w Polsce. Istnieją dwie możliwości poprawienia tego procesu. Pierwsza, związana jest z utworzeniem oddziałów dla młodzieży i młodych dorosłych (typu AYA) lub oddziałów „obserwacyjnych” – monitorujących pacjentów po zakończonym leczeniu onkologicznym, pod kątem jakości życia i występowa­nia powikłań późnych. Druga możliwość to wprowadzenie zmian polegają­cych na bliskiej współpracy opartej na wspólnych spotkaniach pediatryczno-internistycznych oraz wspólnych kon­sultacjach pacjentów po osiągnięciu 16 r. ż. Propozycje takich zadań przed­stawiono w tab. 1. To również nie jest rozwiązanie bezkosztowe, co wynika z dodatkowego kosztu czasu pracy personelu medycznego. Jest jednak znacznie tańsze i opiera się głównie na zmianach w organizacji pracy. Propozy­cje tych zmian są w pełni osadzone w polskiej rzeczywistości i możliwe do wprowadzenia.

Tab. 1. Propozycje zmian i zadań usprawniających proces przejścia pacjenta pediatrycznego do ośrodka hematologicznego (internistycznego)

Grupy osób decyzyjnych	Zadanie
Ośrodki pediatryczne i internistyczne	współpraca podmiotów leczniczych, konsultacje pomiędzy lekarzami prowadzącymi leczenie w ośrodku dla dzieci i lekarzami ośrodka przejmującego pacjenta, pielęgniarki: edukacja pacjenta.
Onkolodzy i hematolodzy dziecięcy	współpraca z internistami (kontakt, konsultacja), pisemne planowanie przekazania pacjenta z wyprzedzeniem co najmniej 3-miesięcznym, przy konieczności przekazania pacjenta: dokładna epikryza, dokładny przebieg leczenia, przekazanie aktualnego protokołu terapeutycznego (uwzględniającego stosowane leki i ich dawki), wprowadzenie dla pacjenta karty informacyjnej o charakterze „paszportu ozdrowieńca”.
Onkolodzy	okresowe spotkania z onkologami i hematologami dziecięcymi, wspólne konsylia lub konsultacje pacjentów po ukończeniu 16 r. ż.
NFZ	przesunięcie granicy wieku opieki w ośrodkach pediatrycznych do np. 21 r. ż.
Towarzystwa naukowe	wspólne opracowywanie zasad postępowania.

W procesie przekazywania pacjenta ważna jest również jego edukacja, która powinna być dostosowana do trzech etapów opieki medycznej wyznaczonych przez: rozpoczęcie terapii onko­logicznej, zakończenie terapii onkolog­icznej i okres 2-5 lat po zakończeniu terapii, gdy mogą pojawić się pierwsze objawy odległe. W ten proces edukacji powinni być włączeni zarówno lekarze jak i pielęgniarki, ale także nauczyciele i psycholog. Dużą rolę mogą tu także odegrać organizacje pożytku publiczne­go mające na celu wspieranie pacjentów hematoonkologicznych. Procesowi edu­kacji pacjenta mogą służyć poradnik dla pacjenta lub „paszport ozdrowieńca”, czyli dokument o charakterze zbioru informacji i rekomendacji dla pacjenta, a także lekarzy POZ i innych specjalistów. Niezależnie od konkretnej formy, istotne jest, aby pacjentowi przekazać pisemne streszczenie leczenia, które może być papierową wersją tego, co zawiera elektroniczny „paszport ozdrowieńca”, czyli: pełną diagnozę, wszyst­kie daty, wszystkie leki o skumulowanych dawkach, całą radioterapię z frak­cjonowaniem i całkowitą dawką w Gy, w tym na narządy ryzyka i niezbędne działania następcze w oparciu o istnie­jące wytyczne.

W odniesieniu do 3 grup pacjentów włączonych w proces przejścia, propozycje optymalnych rozwiązań przedstawiono w tabeli.

Tab. 2. Postępowanie z pacjentami w zależności od rozpoznania rodzaju choroby nowotworowej i fazy leczenia onkologicznego

Pacjenci	Postępowanie
Ostre białaczki, chłoniaki i inne nowotwory złośliwe leczone intensywną/długotrwałą chemioterapią	dokończenie terapii w ośrodku pediatrycznym (konieczna decyzja NFZ i akceptacja szpitala).
Przewlekła białaczka szpikowa (i inne choroby wymagające terapii ciągłej)	rozpoczęcie przekazywania z wielomiesięcznym wyprzedzeniem i wcześniejszymi konsultacjami hematologicznymi.
Po zakończonym leczeniu onkologicznym	kompleksowa opieka w ośrodku pediatrycznym do 5 lat od momentu zakończenia terapii onkologicznej (konieczna decyzja NFZ i akceptacja szpitala), powołanie poradni/oddziałów monitorowania pacjentów po zakończonym leczeniu onkologicznym (konieczna decyzja na poziomie sytemu ochrony zdrowia), kompleksowa opieka w ośrodku internistycznym, opieka prowadzona przez lekarza POZ

Odrębną sytuacją jest wystąpienie wznowy choroby nowotworowej u pacjenta pełnoletniego będącego jeszcze pod opieką ośrodka pediatrycznego. Taka sytuacja powinna być traktowana analogicznie jak nowe rozpoznanie choroby nowotworowej, wymagające roz­poczęcia terapii onkologicznej w trybie natychmiastowym w oddziale dla dorosłych (ang. crisis-oriented transition). Wskazane jest przekazanie zasadniczych informacji o pacjencie do ośrodka onkologii i hematologii dziecięcej, w którym pacjent był wcześniej leczony.

Podsumowując, proces przechodzenia pacjentów leczonych w okresie dziecięcym pod opiekę hematologów internistycznych wymaga koordynacji, najlepiej w formie zinstytucjonalizowanej. Pozwoli to z jednej strony uzyskać optymalną opiekę ozdrowieńcom z choroby nowotworowej, a z drugiej strony dostarczy informacji na temat skuteczności i późnych powikłań leczenia.

Źródło: https://www.pkopo.pl/