Biblioteczka

Leczenie choroby nowotworowej u dziecka to nie tylko wiele procedur medycznych, badań i leków, ale również proces, w którym cała rodzina musi na nowo ułożyć swoją codzienność i zmierzyć się z emocjami, których wcześniej mogła nie doświadczać. W ramach kampanii „Złoty Wrzesień” przyglądamy się roli psychologa w tym procesie: jak pomaga rodzicom zrozumieć własne reakcje, jak przygotowuje dziecko do pobytu w szpitalu i kiedy warto sięgnąć po dodatkowe wsparcie. O trudnościach, z jakimi mierzą się dzieci i ich bliscy, opowiada psycholog dr n. med. Martyna Domańska.

Zazwyczaj diagnoza choroby nowotworowej pojawia się w życiu dziecka i jego rodziny nagle, dzieląc ich dotychczasowy świat na przestrzeń domową oraz szpitalną. Długotrwała hospitalizacja i izolacja nakładają na młodych pacjentów konieczność adaptacji do nieznanego otoczenia i trudnych procedur medycznych. Obecność pedagogów i terapeutów z materiałami twórczymi wprowadza bezcenny element normalności – pozwala dziecku na moment wyjść z roli chorego pacjenta i ponownie poczuć się po prostu sobą.

Pierwsza informacja o podejrzeniu lub rozpoznaniu choroby nowotworowej u dziecka może całkowicie zmienić codzienność całej rodziny. Z okazji „Złotego Września” warto przypomnieć, że rodzice nie muszą od razu rozumieć wszystkich informacji ani samodzielnie mierzyć się z lękiem, niepewnością i natłokiem emocji. Rozmowa z onkologiem oraz całym zespołem medycznym jest początkiem procesu, w którym jest miejsce na pytania, wątpliwości i potrzebę ponownego wyjaśniania kolejnych etapów diagnostyki i leczenia. Do tych rozmów można i warto wracać zawsze wtedy, gdy pojawia się potrzeba lepszego zrozumienia sytuacji lub uzyskania dodatkowego wsparcia.

Niedokrwistość nie zawsze wynika z niedoboru żelaza. Może być związana również ze zbyt małą ilością kwasu foliowego albo z przewlekłym stanem zapalnym, który ogranicza dostępność żelaza dla szpiku. Choć oba rodzaje anemii powstają w odmienny sposób, wymagają ustalenia przyczyny i odpowiednio dobranego leczenia. Wyjaśniamy, jakie objawy i nieprawidłowości w badaniach mogą im towarzyszyć oraz dlaczego przed rozpoczęciem suplementacji kwasu foliowego należy sprawdzić poziom witaminy B12.

Diagnoza nowotworu u dziecka to moment, w którym świat każdej rodziny na chwilę się zatrzymuje. Pojawia się lęk, dezorientacja oraz mnóstwo pytań, na które trudno znaleźć proste odpowiedzi. Wśród chorób onkologicznych wieku dziecięcego szczególną grupę stanowią mięsaki tkanek miękkich (ang. Childhood Soft Tissue Sarcoma).

Niedokrwistość, inaczej anemia, nie jest konkretną jednostką chorobową, ale objawem informującym nas o zaburzeniach wytwarzania krwinek czerwonych albo utracie krwi i powinna skłonić do pilnego pogłębienia diagnostyki.

Wielu rodziców zapytanych, jakie są ich priorytety, uwzględni w odpowiedzi zdrowie swoich dzieci. Czujność i uważna obserwacja są nierozerwalnie związane z rodzicielstwem – szczególnie w jego początkowym okresie. Nierzadko stajemy przed sytuacjami, które budzą nasz niepokój: nawracające krwawienia z nosa, siniaki pojawiające się „znikąd” czy przedłużające się krwawienia po skaleczeniach. Czy to „taka uroda”, czy sygnał ostrzegawczy organizmu?

Rzadkie niedobory czynników krzepnięcia to grupa skaz osoczowych, które potrafią zaskakiwać – zarówno lekarzy, jak i samych pacjentów. Ich przebieg bywa nieprzewidywalny: u jednej osoby niewielki deficyt może prowadzić do poważnych krwawień, u innej – nawet znaczne obniżenie aktywności czynnika nie daje żadnych objawów. W tej części cyklu przyglądamy się bliżej niedoborom czynników XI, V, VII i XII – schorzeniom rzadkim, często niedodiagnozowanym i wymagającym indywidualnego podejścia. 

Jedna z najbardziej znanych skaz osoczowych, choroba królów, rozsławiona przez słynną carską rodzinę Romanowów. Hemofilia, bo o niej mowa, dzieli się na dwa typy: hemofilię typu A i typu B. Hemofilia, zarówno typu A, jak i B jest chorobą wrodzoną, uwarunkowaną genetycznie. Geny, które kodują czynniki krzepnięcia zlokalizowane są na chromosomie płciowym X.

Diagnoza guza mózgu u dziecka to moment, który wywraca codzienność całej rodziny. Pojawiają się strach, chaos i pytania, na które nieraz trudno znaleźć rzetelne odpowiedzi. Z myślą o rodzicach w takiej sytuacji powstała kolejna z cyklu „Nowotwory wieku dziecięcego” broszura pt. „Guz mózgu u dziecka – co dalej?”. To praktyczny, empatyczny przewodnik, który krok po kroku prowadzi przez kolejne etapy badań, leczenia i życia codziennego z chorobą.

Każdy rodzic zna to uczucie niepokoju, gdy u dziecka pojawia się niewielki guzek pod skórą. Czy to nic groźnego? A może wymaga pilnej wizyty u lekarza? Odpowiedzi na te pytania znajdziesz w broszurze pt. "Powiększone węzły chłonne u dzieci", opracowanej przed dr n. med. Małgorzatę Miturę-Lesiuk. To praktyczny przewodnik, który w prosty i zrozumiały sposób wyjaśnia, czym są węzły chłonne, jakie są przyczyny ich powiększenia i kiedy należy zareagować.

„Wiktor w Onkokrainie” autorstwa Joanny Błaszczyk to pełna przygód podróż 2-letniego chłopca przez szpitalne korytarze, liczne badania i procedury medyczne. To opowieść o przełamywaniu lęków, doświadczaniu niezrozumiałego i upartego dążenia do celu. To drogowskaz zarówno dla dzieci, które, być może w tej chwili, stawiają swoje pierwsze kroki na oddziale onkologicznym, jak i ich rodziców stale towarzyszących im w tej trudnej wędrówce.

Zapraszamy do zapoznania się z broszurą autorstwa lek. Anny Badowskiej, dr n. med. Elżbiety Latos-Grażyńskiej i dr. n. med. Grzegorza Dobaczewskiego pt. "Zdrowe stawy w hemofilii. Profilaktyka rehabilitacją".

„Perełka i magiczne pudełko” jest wzruszającą mozaiką marzeń, zarówno magicznych, jak i tych pozornie najzwyklejszych. Dotyka świata dziecięcej wyobraźni i cudowności, dotkliwie zarysowanego dojrzałym spojrzeniem, logiką i szpitalną codziennością.

Zgodnie z zapowiedzią o powstaniu nowej serii wydawniczej "Nowotwory wieku dziecięcego" dziś przedstawiamy pierwsze polskie opracowanie dotyczące jednego z najczęstszych nowotworów litych u dzieci - neuroblastoma. Celem przewodnika pt. „Neuroblastoma. Informacje i wsparcie dla rodziców oraz opiekunów dzieci z chorobą nowotworową” jest pomoc rodzicom i opiekunom w zrozumieniu, na co choruje ich dziecko.

Leczenie onkologiczne może mieć wpływ na różne narządy i układy w organizmie, w tym na nerki. Dlatego ważne jest, aby po leczeniu onkologicznym dziecko miało odpowiednią dietę, która wspomoże zdrowie i funkcjonowanie nerek.

Zapraszamy do zapoznania się z broszurą autorstwa mgr. Przemysława Kaczmarka i mgr Pauliny Trojan-Kaczmarek Fizjoterapia pacjentów onkologicznych w wieku do 2 lat stworzonej w ramach projektu „Wielkopolska Onkologia Dziecięca – Wielkopolski Program Profilaktyczny w zakresie onkologii dziecięcej” realizowanego od 1 marca 2018 r. przez Fundację Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi we współpracy ze Szpitalem Klinicznym im. Karola Jonschera w Poznaniu w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego województwa wielkopolskiego na lata 2014-2020.

„Tkaczka chmur” Katarzyny Jackowskiej-Enemuo z ilustracjami Marianny Sztymy to opowieść o żałobie oraz o towarzyszących jej smutku, złości i zwątpieniu. Także o tym, że należy znaleźć w sobie zaufanie do losu i zgodę na to, aby zdarzyło się to, co ma być. Nawet jeżeli wydaje nam się, że bardzo tego nie chcemy…

Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD przygotowała ebook ze zbiorem informacji dla rodziców pacjentów z histiocytozą.

W związku z dynamicznym rozwojem genetyki mamy coraz większą wiedzę o funkcjonowaniu nowotworów. Dzięki temu możemy odkrywać genetyczne podłoże rozwoju chorób nowotworowych i stosować nowoczesne rozwiązania w ich leczeniu. Przedstawiana broszura ma na celu wyjaśnienie w sposób zrozumiały i atrakcyjny terminów, z którymi możesz się zetknąć w trakcie leczenia Twojego dziecka.

Zdecydowana większość chorych trafia na oddział onkologiczny z marszu. Są nieprzygotowani na dłuższy pobyt. Bo jak się przygotować, kiedy podstępny nowotwór atakuje znienacka? Zapraszam do odbycia podróży po oddziale onkologii – pisze Dorota Kieszek, mama 5-letniego Jasia, autorka książki „Jak przetrwać na oddziale? Poradnik onkomamy". Jest to zbiór praktycznych porad, wskazówek i osobistych refleksji Doroty.