1. Organizacja ośrodków onkologii dziecięcej
Każde centrum onkologii dziecięcej powinno spełniać minimalne wymagania infrastrukturalne i kadrowe. Ośrodki muszą dysponować oddzielnymi salami dla pacjentów i rodzin, zapewniać dostęp do sal zabaw, przestrzeni dla młodzieży oraz czystych pomieszczeń (np. z filtracją HEPA) dla pacjentów w stanie ciężkiej immunosupresji. Multidyscyplinarne zespoły obejmują onkologów dziecięcych, pielęgniarki, psychologów, dietetyków, fizjoterapeutów i pracowników socjalnych.

2. Diagnostyka i leczenie
Rozpoznanie powinno być stawiane szybko, a potwierdzane w ośrodkach referencyjnych. Dzieci powinny być włączane do badań klinicznych lub leczone według najlepszych dostępnych protokołów. Zapewniono listę 66 leków przeciwnowotworowych i 5 leków wspierających, które muszą być stale dostępne. Leczenie obejmuje chemioterapię, radioterapię, chirurgię oraz przeszczepy komórek krwiotwórczych, a także dostęp do terapii innowacyjnych.

3. Opieka psychospołeczna
Psychospołeczne wsparcie jest niezbędnym elementem terapii. Powinno obejmować pomoc psychologów, pedagogów szpitalnych, terapeutów zajęciowych oraz grup wsparcia. Wsparcie psychologiczne i edukacyjne pomaga w redukcji lęku, adaptacji społecznej oraz reintegracji szkolnej. Wskazane jest monitorowanie potrzeb rodziny oraz oferowanie terapii rodzinnej.

4. Leczenie wspierające
Podstawą jest profilaktyka i leczenie powikłań leczenia onkologicznego, w tym infekcji, niedożywienia, bólu czy powikłań hematologicznych. Ważne są standardy higieny, dostęp do krwi i preparatów krwiopochodnych oraz skuteczne leczenie nudności, wymiotów i zapalenia błony śluzowej jamy ustnej. Rehabilitacja i żywienie medyczne to integralne elementy terapii.

5. Opieka paliatywna
Opieka paliatywna dziecięca to aktywna, całościowa troska o pacjenta i jego rodzinę, rozpoczynająca się od diagnozy choroby zagrażającej życiu. Powinna być wdrażana wcześnie, równolegle z leczeniem przyczynowym. Kluczowe są: łagodzenie bólu, wsparcie psychiczne, planowanie opieki i poszanowanie wyborów rodzin dotyczących miejsca opieki i śmierci.

6. Opieka nad ozdrowieńcami z choroby nowotworowej wieku dziecięcego
Dzięki postępom w leczeniu odsetek wyleczeń sięga 80–90%. Jednak ozdrowieńcy wymagają długoterminowej opieki z uwagi na ryzyko późnych powikłań, m.in. zaburzeń endokrynologicznych, kardiologicznych czy niepłodności. Każdy pacjent powinien otrzymać indywidualny plan opieki (survivorship care plan). Istotna jest także płynna tranzycja do opieki dorosłych i wsparcie psychospołeczne.

7. Rola pacjentów i organizacji pacjenckich
Pacjenci, rodzice i organizacje pacjenckie są pełnoprawnymi partnerami w procesie leczenia, badań i tworzenia polityk zdrowotnych. Ich rola obejmuje edukację, rzecznictwo, wsparcie rodzin, a także udział w badaniach klinicznych i projektach innowacyjnych. Przykładem są działania CCI Europe i SIOPE, które współtworzyły dokument.

8. Krajowa sieć ośrodków onkologii dziecięcej
Każde państwo powinno dążyć do centralizacji opieki, aby zapewnić wysoką jakość leczenia w wyspecjalizowanych centrach. Sieci współpracy krajowej i międzynarodowej pozwalają na dostęp do terapii innowacyjnych i badań klinicznych. Ważnym elementem jest certyfikacja i standaryzacja jakości ośrodków.

9. Onkologia dziecięca w wymiarze narodowym
Zaleca się tworzenie krajowych towarzystw hematoonkologii dziecięcej, krajowych planów walki z nowotworami dziecięcymi oraz rejestrów nowotworów. Współpraca organizacji pacjentów i lekarzy na poziomie krajowym umożliwia lepszą diagnostykę, planowanie leczenia i udział w międzynarodowych projektach badawczych.

10. Opieka transgraniczna i badania naukowe
Nie wszystkie terapie są dostępne w każdym kraju. Dlatego rozwijana jest sieć ERN PaedCan umożliwiająca konsultacje międzynarodowe, organizację wirtualnych konsyliów oraz dostęp do terapii w innych państwach UE. Ważna jest także współpraca badawcza i udział pacjentów w międzynarodowych badaniach klinicznych.

11. Edukacja i szkolenia w onkologii dziecięcej
Raport podkreśla konieczność systematycznego kształcenia lekarzy, pielęgniarek i innych specjalistów. Szkolenia powinny obejmować zarówno zagadnienia medyczne, jak i kompetencje komunikacyjne. Wskazane jest rozwijanie programów mentoringowych i możliwości edukacyjnych dla pacjentów, rodzin i organizacji pacjenckich.

Europejskie Standardy Opieki 2025 to dokument strategiczny, który łączy medycynę opartą na dowodach naukowych z doświadczeniami pacjentów i rodzin. Jego celem jest nie tylko ujednolicenie praktyk klinicznych, ale także stworzenie wspólnej wizji opieki, w której każde dziecko i nastolatek ma równe szanse na wyleczenie i życie w dobrej jakości. To nie tylko zbiór wytycznych, ale także apel o współpracę międzynarodową, rozwój badań oraz aktywne włączenie pacjentów i ich rodzin w proces leczenia. Dokument stanowi fundament, na którym powinna opierać się przyszłość onkologii dziecięcej w Europie.

Zachęcamy do zapoznania się z Europejskimi Standardami Opieki. 

Wersja PDF do pobrania dostępna jest tutaj.