Złoty Wrzesień: podświetlone na złoto budynki, mosty, pikniki, gry sportowe, ale przede wszystkim szerzenie edukacji na temat chorób nowotworowych u dzieci: jaki jest cel Złotego Września?

Złoty Wrzesień to kampania edukacyjna i szereg działań, które zmierzają do tego, aby podnieść świadomość społeczeństwa na temat nowotworów wieku dziecięcego. Inicjatywa została zapoczątkowana w 2012 roku przez prezydenta USA Baracka Obamę, a rozpowszechniły ją różnego rodzaju międzynarodowe organizacje zajmujące się dziećmi z chorobami nowotworowymi – naukowe, rodzicielskie, o działaniu ogólnospołecznym. Chodzi o uświadomienie społeczeństwu, że są dzieci z chorobami nowotworowymi. Ważna jest też edukacja na temat konieczności wczesnego rozpoznawania nowotworów – ona jest skierowana do wszystkich osób zajmujących się dziećmi i młodzieżą: zarówno rodziców, jak nauczycieli, do przedszkoli, szkół, wszystkich instytucji organizujących zajęcia dla dzieci i młodzieży oraz dla całego pionu opieki zdrowotnej. Im wcześniej nowotwór jest rozpoznany, tym lepsze leczenie i większa szansa na wyleczenie.

Wspomniał Pan o wzroście świadomości. Jak w tej chwili wygląda rozpoznawanie nowotworów dziecięcych? Jest szybsze? Rodzice, lekarze, nauczyciele zwracają większą uwagę na objawy, które mogą świadczyć o nowotworze?

W Polsce rocznie rozpoznaje się ok. 1100-1200 nowotworów u dzieci; ta liczba jest stała, jeśli chodzi o poszczególne lata. A jednocześnie musimy mieć świadomość, że populacja dziecięca zmniejszyła się o 25-30% w ciągu ostatnich 25-30 lat. Mieliśmy 10 milionów dzieci, a obecnie jest ich około 7 milionów. Oznacza to, że jest rozpoznawanych więcej nowotworów, w przeliczeniu na liczbę dzieci.

Jeśli chodzi o rozpoznawanie, to nie zawsze jest ono wczesne. Wynika to z kilku rzeczy. Nowotwory dziecięce rosną bardzo szybko (tak jak i dzieci) i w związku z tym często rozwijają się błyskawicznie. Druga rzecz: wiedza szybko dociera do osób w dużych miastach. Natomiast w Polsce są też małe miasteczka, wioski, gdzie ta świadomość jest trochę gorsza, a dostęp do lekarza nie jest taki oczywisty. Poza tym akcja „Złotego Września” jest prowadzona na całym świecie. Jest szereg państw słabo rozwiniętych, gdzie dostęp do lekarza jest bardzo słaby, a świadomość niewielka.

Jeśli chodzi o Polskę, to świadomość nowotworów dziecięcych jest niezła, jednak chcemy, aby była dużo lepsza, bo ciągle mamy wiele rozpoznań już w stadiach zaawansowanych.

Wyniki leczenia nowotworów dziecięcych są w Polsce bardzo dobre, jednak dzięki wczesnym rozpoznaniom mogłyby być jeszcze lepsze? 

Tu do poprawy jest kwestia wczesnego rozpoznawania, jak również możliwości terapeutycznych. To nie jest problem wyłącznie Polski. W przypadku guzów pnia mózgu obecnie nie ma żadnego skutecznego leczenia na całym świecie.

Objawy nowotworu u dzieci mogą być różne. Jakie są najważniejsze, na które rodzice powinni zwrócić uwagę?

Większość wczesnych objawów nowotworów u dzieci jest bardzo niecharakterystyczna. Jeżeli występuje więcej niż jeden, to koniecznie trzeba się zgłosić do lekarza. Dla ułatwienia, zaproponowałbym wszystkim rodzicom i lekarzom korzystanie z akronimu „ONKOLOGIA”, gdzie każda z liter oznacza konkretne objawy. „O” jak obrzęk, w znaczeniu guz; „N” jak nudności, wymioty, biegunki; „K” jak krwawienia, zmiany krwotoczne na skórze; „O” jak osłabienie; „L” jak leukokoria (biały odblask z oczu); „O” jak obniżenie masy ciała; „G” jak gorączka; „I” jak infekcja, zakażenia; „A” jak alarmujący ból, w szczególności ból głowy. 

Objawy które wymieniłem, mogą występować przy wielu różnych chorobach, ale obrzęk, czyli guz, od razu każe zadać sobie pytanie, czy to nie jest nowotwór. Jeśli mamy silny, alarmujący ból głowy, to też od razu budzi on niepokój; podobnie zmiany krwotoczne. Mimo że są to zmiany niecharakterystyczne, to wymagają interwencji lekarza.

Jako konsultant krajowy jakie widzi pan największe wyzwania przed onkologią dziecięcą? System onkologii i hematologii dziecięcej jest dobrze zorganizowany, ale co należy poprawić?

Onkologia i hematologia dziecięca w Polsce jest dobrze zorganizowana, jednak należy powiedzieć, że wiele spraw toczy się w nieformalny sposób, w oparciu o dobrą współpracę i dobrą wolę wielu ludzi. Wymaga to sformalizowania. W ostatnim okresie w onkologii dziecięcej pojawiło się kilka niepokojących zdarzeń, które wymagają naprawy; toczymy rozmowy i podejmujemy odpowiednie działania. Przestał działać ośrodek w Chorzowie, co oznacza, że mamy problemy z liczbą lekarzy i pielęgniarek. Kilka innych ośrodków również zgłasza problemy zbyt małej ilości pielęgniarek. Prawie 3 lata temu zakończono ministerialny program jakości w onkologii dziecięcej, czyli program weryfikacji badań histopatologicznych i molekularnych. Mimo wielu obietnic wciąż nie ma systemowego rozwiązania dla diagnostyki molekularnej we wszystkich nowotworach dziecięcych, a to już jest standard obowiązujący na całym świecie. Rodzice o tym wiedzą i domagają się, aby badania molekularne były wykonywane, bo dzięki temu dziecko może mieć prawidłowe, szczegółowe rozpoznanie, jak również ma szansę na lepsze możliwości leczenia. Nie w każdym ośrodku takie badanie jest dostępne.

Dlaczego nie w każdym?

Nie ma systemowego rozwiązania ze strony ministerstwa. Badania molekularne powinny być finansowanie; mówimy o kwocie 20-30 mln zł rocznie. 9 miesięcy temu cała Polska wiedziała, że ma być przyznany miliard złotych na onkologię dziecięcą; mogliśmy oczekiwać, że to się uda. Niestety, mimo spotkań z Panią Minister, wielu pism, niewiele pod tym kątem się dzieje.

Kolejna grupa spraw, to kwestie legislacyjne. Jak wspomniałem, ośrodki onkologii i hematologii dziecięcej działają na zasadzie pewnej nieformalnej współpracy i dobrej woli. Potrzebny nam jest rejestr onkologii i hematologii dziecięcej. Jesteśmy na to gotowi, mamy finansowanie, potrzebna jest tylko decyzja ze strony ministerstwa. Te prace toczyły się, ale zostały zatrzymane. Potrzebne jest też formalne i oficjalne powołanie sieci onkologii i hematologii dziecięcej. Potrzebnych jest jeszcze kilka większych inwestycji np. ośrodek protonoterapii, który byłby przygotowany na to, aby dzieci w znieczulenie ogólnym mogły być poddawane protonoterapii. Problem jest w tym, że większość dzieci, które powinny być kwalifikowane do protonoterapii to małe dzieci, u których takie leczenie można zrobić tylko w znieczuleniu ogólnym.

A jak wygląda dostęp do nowoczesnego leczenia w onkologii i hematologii dziecięcej?

Dostęp do nowoczesnych leków w Polsce mamy, ale zawsze później niż w Europie Zachodniej. Programy lekowe które dają nam możliwość zastosowania nowoczesnych leków dla naszych pacjentów, mają jednak pewnego rodzaju ograniczenia i uwarunkowania: nie zawsze można je dziecku podać. Dlatego w onkologii i hematologii dziecięcej wciąż jest jeszcze dużo do zrobienia.