Każdego roku u dzieci i młodzieży w Europie diagnozuje się ok. 35 000 nowych zachorowań na nowotwory dziecięce, w Polsce - ok. 1200. Należą one do głównych przyczyn zgonów dzieci w Europie, odpowiadają za około ¼ zgonów dzieci w wieku 5-14 lat. U dzieci z chorobą nowotworową 5-letni wskaźnik przeżycia całkowitego wynosi 83%, jednak często kosztem licznych skutków ubocznych leczenia. Poza tym nadal statystycznie jedno na pięcioro dzieci nie zostanie wyleczone. Choć dzięki nowym podejściom terapeutycznym i ulepszaniu obecnych (chemioterapia, radioterapia, immunoterapia komórkowa itp.) wyleczalność nowotworów dziecięcych jest coraz lepsza, to dla niektórych nowotworów wciąż nie ma terapii. W Polsce każdego roku nowotwór jest drugą po urazach i wypadkach przyczyną zgonów dzieci powyżej 1. roku życia.
Ideę Międzynarodowego Miesiąca Świadomości Nowotworów Wieku Dziecięcego - Złotego Września, od 2012 r. funkcjonującego w Stanach Zjednoczonych z inicjatywy Baracka Obamy, wypromowało międzynarodowe stowarzyszenie Childhood Cancer International (CCI). Stowarzyszenie zrzesza organizacje rodziców powołane by mówić o potrzebach, nadziejach, historiach i bohaterach walki z rakiem wieku dziecięcego. CCI stworzyło trzy akcje społeczne związane ze swoją misją: Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami Wieku Dziecięcego (15 lutego), Tydzień Ozdrowieńców (w czerwcu) i właśnie – Golden September.
CCI i SIOP Europe (The International Society of Paediatric Oncology Europe) w ostatnich dniach sierpnia anonsują swoje plany w związku z kampanią Złotego Września. Zapowiadają tematyczne webinaria z udziałem ekspertów. Na 23 września SIOP oraz St. Jude Children’s Research Hospital zaplanowały wspólne seminarium internetowe pt.: Priorytety, osiągnięcia i kierunki w leczeniu raka u dzieci z udziałem prezydentów SIOP (klinicystów i badaczy), a także przedstawicieli rodziców i WHO. Dyskusja ma dotyczyć międzynarodowej współpracy na rzecz postępu w leczeniu nowotworów dziecięcych, istniejących potrzeb we wszystkich regionach świata i działań, które społeczność międzynarodowa może wspólnie podjąć, by im sprostać.
W ubiegłym roku w kampanii Miesiąca Świadomości Chorób Nowotworowych u Dzieci do działań SIOP Europe, Childchood Cancer International Europe, PanCare (organizacji zrzeszających onkologów dziecięcych, środowisko akademickie, rodziców i pacjentów) dołączył Parlament Europejski. Akcję 1 września rozpoczęło oświetlenie jego siedziby w Brukseli. Na całym świecie partnerzy kampanii w geście solidarności, rozświetlili złotym światłem sławne budowle: Tower w Londynie, wieżowce w Toronto, Kuala Lumpur w Malezji czy Shenzen w Chinach. W Warszawie oświetlono Pałac Kultury, w Poznaniu Bibliotekę Raczyńskich. Także w tym roku na znak solidarności z akcją Golden September kolorem złota rozbłysną charakterystyczne budynki.
Złoto to kolor siły, odwagi i odporności! Złoto to symboliczny kolor dziecięcego raka! – podkreślają hasła SIOP. Oświetlanie pomników i budynków w kolorze złotym lub dekorowanie ich złotymi wstążkami to mocny symbol zwracający uwagę na raka u dzieci – pisze organizacja, apelując, by samorządy miast dołączały do tej inicjatywy, oświetlając lub dekorując na złoto charakterystyczne obiekty w dowolnym dniu września i powiadamiając o tym SIOP (info@siop-online.org).
W Polsce akcję Złotego Września prowadzi wiele podmiotów, przede wszystkim Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD). 23 września w Katowicach odbędzie się Mini-Sympozjum Złotego Września organizowane przez PTOHD. Zaprasza na nie prof. Tomasz Szczepański, przewodniczący Zarządu Głównego Towarzystwa, rektor Śląskiego Uniwersytetu Medycznego:
Nasi pacjenci to najdzielniejsze dzieci pod słońcem. Oni i ich Rodziny wymagają wielkiego wsparcia i o tym we wrześniu przypominamy i o to prosimy – podkreśla z okazji Golden September prof. Tomasz Szczepański. W onkologii dziecięcej osiągnęliśmy wielki postęp, ale cały czas udaje się nam wyleczyć tylko ponad 80% pacjentów. Staramy się wprowadzać najnowocześniejsze metody leczenia. Często dzieje się to dzięki wsparciu przez organizacje charytatywne, zanim metody lecznicze uzyskają rejestrację i refundację przez państwo. Jednym z najważniejszych zadań jest zwiększanie świadomości wśród lekarzy i społeczeństwa o wczesnych objawach, mogących świadczyć o chorobach nowotworowych u dzieci. Szybkie rozpoznanie to większa szansa na wyleczenie.
Od kilku lat rodziców dzieci chorych na raka wspierają internetowe portale edukacyjne poświęcone rakom pediatrycznym, jak onkologia-dziecięca.pl. Zawarta w nim rzetelna wiedza medyczna i informacje praktyczne pozwalają rodzicom działać. Przestają być oni osamotnieni w walce o zdrowie dziecka.
Wie o tym dobrze prof. Katarzyna Derwich, onkolog dziecięcy i redaktor naczelna portalu edukacyjnego onkologia-dziecięca.pl. Jak pisze:
Naturalnym odruchem każdego z nas, w obliczu nowej i nieznanej sytuacji, jest poszukiwanie informacji. Ważne jest, by je czerpać ze źródeł wiarygodnych, wartościowych i rzetelnych. Zespół portalu onkologia-dziecieca.pl swoją misję i przesłanie opiera właśnie na przekonaniu, że wiedza i świadomość społeczna są niezbędne na etapie zapobiegania i leczenia pediatrycznych chorób nowotworowych. Rozpoznawanie ich na wczesnym etapie zaawansowania poprawia rokowanie, pozwala skrócić czas trwania i zmniejszyć intensywność terapii, tym samym redukując uciążliwość objawów ubocznych i zapewniając lepszą jakość życia ozdrowieńców.
Portal prezentuje wiedzę z zakresu onkologii i hematologii dziecięcej w formie eksperckich tekstów i filmów (wywiady, wykłady, spotkania panelowe). Omawia pracę naukową i kliniczną najlepszych onkopediatrycznych ośrodków w Polsce, osiągnięcia badawcze w dziedzinie onkohematologii dziecięcej. Przybliża pracę diagnostów laboratoryjnych w onkologii dziecięcej, często generującą szybkie rozpoznanie choroby. Zbiera opinie ekspertów także w kwestiach systemowych, przybliża doniesienia z konferencji i zjazdów, komentuje możliwości wdrożenia w Polsce nowych protokołów leczenia czy innowacyjnych terapii. Merytoryczną jakość publikowanych treści gwarantuje wiedza tworzących i recenzujących je ekspertów klinicznych, naukowców towarzystw naukowych w obszarze hematologii i onkohematologii. Redaktorzy tematyczni – klinicyści - odpowiadają za teksty dotyczące hematologii i nowotworów układu chłonnego, teksty z dziedziny genetyki redaguje merytorycznie specjalistka pediatrycznej onkologicznej genetyki laboratoryjnej.
W sytuacji diagnozy raka u dziecka przede wszystkim liczy się szybkie uzyskanie pomocy medycznej, informacji, porad i wskazówek. Wiedza łatwo dostępna dzięki sprawnej funkcjonalnie formie cyfrowej pomaga rodzicom znaleźć rozwiązania, oswaja lęk o chore dziecko. Wszystko, co pomaga dziecku wyzdrowieć, przejść przez proces leczenia, zachowując choć część „beztroskiego dzieciństwa”, a jego rodzicom pozwala ten czas przetrwać – jest na wagę złota.