Pani Magda, mama Alexa, z zawodu jest lekarzem, na co dzień pracuje w Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Poznaniu. Każdego dnia w pracy walczy o życie dzieci, które chcą pokonać nowotwory. Dziś walczy o życie swojego dziecka. Początkowy szok i strach zastąpiła determinacja. Dziś rodzice Alexa robią wszystko, by ich dziecko mogło być z nimi jak najdłużej. Terapia genowa w USA to szansa na życie dla Alexa i innych dzieci z SMA. Niestety, jej koszt poraża, kosztuje 2,5 miliona dolarów, czyli ponad 9 milionów złotych. 

Gdy zaczynałam pracę na dziecięcym oddziale onkologicznym, marzyłam o tym, by pomagać tym najbardziej bezbronnym, których dotknęło ogromne nieszczęście. Nigdy nie pomyślałabym, że będę walczyć o życie także swojego dziecka… Ironia losu. Dziś synek jest w centrum naszego świata, nie ma miejsca na nic innego... Każdego dnia staram się, najlepiej jak potrafię, wypełnić plan rehabilitacji, zgodnie z instrukcjami naszych fizjoterapeutów. Alex jest malutki, ćwiczenia pomiędzy drzemkami i karmieniami nie jest proste. Synek często się niecierpliwi i płacze, ja też wtedy płaczę - z żalu, z bezsilności. Ale nie odpuszczam. To wszystko dla dobra Alexa!

W świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposobu pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Alex jest obecnie leczony Spiranzą, lekiem, który od tego roku jest refundowany i ma za zadanie spowolnić rozwój choroby. Nie wyleczy jednak chłopca. Czy działa, dowiemy się dopiero za kilka miesięcy. W USA dostępna jest niezwykle skutecznej terapii genowej, którą można stosować także w połączeniu z leczeniem i rehabilitacją. Ta terapia może uratować jego życie. Lek wszedł do użycia w maju 2019 roku. W Stanach wszystkie dzieci takie jak Alex, chorujące na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego, czyli najostrzejszą postać tej choroby, dostają właśnie tę terapię jako najskuteczniejszą.

Historię Alexa Jutrzenki oraz szczegóły dotyczące zbiórki znajdą Państwo na portalu siepomaga.pl/alex