Swoimi działaniami starają się uświadomić nie tylko społeczeństwo ale swój głos kierują również do decydentów, władz publicznych, przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego, naukowców i pracowników służby zdrowia. Tak ukierunkowane działania mają na celu przybliżenie faktów na temat wpływu tych chorób na życie pacjentów, ich potrzeb, oczekiwań i konieczności działania na ich rzecz.
Choroba rzadka w Polsce definiowana jest jako ta, która dotyka nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Znajdują się wśród nich niemal wszystkie choroby uwarunkowane genetycznie, choroby o podłożu autoimmunologicznycznym, a także choroby nowotworowe. Istnieje ok. 6 tys. chorób zaliczanych do grupy rzadkich, a naukowcy odkrywają ciągle nowe. Przyczyny wielu z nich nie są znane i nie dysponujemy lekami, które pomogłyby je zwalczyć. Wielu pacjentom i lekarzom pozostaje leczenie objawowe.
Prawie 6% polskiego społeczeństwa, czyli niemal 2,5 miliony chorych, dotkniętych jest przez rzadkie choroby, a część pacjentów pozostaje niezdiagnozowana. Chorym brakuje podstawowych informacji na temat leczenia, często muszą zrezygnować z pracy, co pogłębia poczucie społecznej izolacji, a wysokie koszty leczenia i rehabilitacji są dodatkowym obciążeniem.
Swoje symboliczne wsparcie można okazać dołączając do akcji #ShowYourRareShowYourCare - zmieniając swoje zdjęcie profilowe na portalu Facebook za pomocą stworzonej do tego nakładki. Szczegóły na profilu facebook Dzień Chorób Rzadkich i Rare Disease Day. W tym dniu warto też dzielić się informacjami na temat chorób rzadkich zwiększając świadomość na ich temat wśród swoich znajomych.
Na naszej stronie znajdą Państwo informację między innymi na temat:
Pełna lista chorób rzadkich dostępna jest na orpha.net.