Czym zajmuje się onkologia i hematologia dziecięca?
Onkologia i hematologia dziecięca to bardzo urozmaicona i wymagająca dziedzina: to dziedzina chorób rzadkich, obejmująca około 15 głównych rodzajów nowotworów plus nowotwory rzadkie. Do tego dochodzi hematologia nieonkologiczna w tym skazy krwotoczne, niedokrwistości i zaburzenia białokrwinkowe. Tym samym, jesteśmy również coraz bliżej zaburzeń odporności, zwłaszcza, gdy weźmiemy pod uwagę również przeszczepianie komórek krwiotwórczych, zarówno w chorobach nowotworowych, jak i nie-nowotworowych.
Jak wygląda organizacja opieki w zakresie onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce?
W Polsce funkcjonuje 18 ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej, po jednym na województwo, z wyjątkiem dwóch województw z największą liczbą mieszkańców i dwóch województw z najmniejszą liczbą mieszkańców. Są to prawie wyłącznie ośrodki uniwersyteckie plus dwa instytuty resortowe. Taka organizacja ukształtowała się historycznie, zgodnie z potrzebami medycznymi i społecznymi. Jest ona również zgodna z Mapami Potrzeb Zdrowotnych oraz opracowywaną Narodową Siecią Onkologii. Dodatkowo, istnieje pięć działających od co najmniej 15 lat ośrodków przeszczepiania komórek krwiotwórczych, w tym najdłużej działający, od prawie 29 lat, w Poznaniu. Wkrótce rozpocznie działalność szósty ośrodek przeszczepowy.
Jakie jest miejsce onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce?
W Polsce aktualnie diagnozujemy około 1100-1200 nowych zachorowań na choroby nowotworowe u dzieci rocznie. Różnorodność rozpoznań sprawia jednak, że jest to dziedzina bardzo złożona i skomplikowana, w związku z tym istnieje oddzielna specjalizacja. Aktualnie mamy w Polsce około 180 specjalistów onkologii i hematologii dziecięcej. Jednak część z nich jest już na emeryturze lub odeszła z onkologii i hematologii dziecięcej i zajmuje się pediatrią ogólną lub innymi dziedzinami pediatrii. To ostatnie zjawisko pokazuje, że dobre doświadczenie z onkologii i hematologii dziecięcej przydaje się z powodzeniem w szeroko rozumianej pediatrii.
A miejsce onkologii i hematologii dziecięcej w stosunku do innych dziedzin medycyny?
W praktyce codziennej onkolodzy i hematolodzy dziecięcy współpracują głównie z chirurgami dziecięcymi, immunologami, radioterapeutami i radiologami. Jednak, z racji prowadzonej wielokierunkowej diagnostyki oraz z racji powikłań po chemioterapii i radioterapii – praktycznie ze specjalistami chyba z każdej dziedziny medycyny. Ze względu na rozszerzające się wskazania i pojawiające się nowe możliwości terapii komórkowej i przeszczepiania komórek krwiotwórczych, coraz szersza współpraca z nami odbywa się z udziałem immunologów klinicznych, specjalistów chorób metabolicznych i chorób reumatologicznych. Środowisko onkologów i hematologów dziecięcych współpracuje z innymi specjalistami i towarzystwami naukowymi, takimi jak: Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów, Polskie Towarzystwo Pediatryczne, Polskie Towarzystwo Chirurgów Dziecięcych czy Polskie Towarzystwo Transplantacyjne.
Jako środowisko onkologów i hematologów dziecięcych jesteśmy dobrze współpracującym zespołem, postępującym wg tych samych międzynarodowych protokołów diagnostyczno-terapeutycznych. Zrównoważona organizacja opieki nad naszymi pacjentami w Polsce może być wzorcem opieki dla innych specjalności medycznych. Tak jesteśmy postrzegani w Ministerstwie Zdrowia, w Narodowym Funduszu Zdrowia, w opracowywanej Narodowej Sieci Onkologicznej i Mapach Potrzeb Zdrowotnych.
Jakie są sukcesy onkologii i hematologii dziecięcej?
Największym sukcesem jest wypracowany przez wiele lat system opieki nad pacjentem, który jest ugruntowany szeroko pojętą współpracą międzyośrodkową oraz jednolitością programów terapeutycznych i zasad postępowania. W absolutnej większości przypadków, pacjentów leczymy według międzynarodowych programów terapeutycznych, co w praktyce oznacza, że dziecko leczone w jakimkolwiek z tych 18 ośrodków w Polsce jest leczone tak samo jak w krajach Europy Zachodniej.
Efektem takiej strategii są wyniki leczenia - wynikające ze współpracy krajowej i międzynarodowej, jak również ogromnego zaangażowania lekarzy. W kilku chorobach nowotworowych osiągnęliśmy wyleczalność ponad 90%, a w większości innych uzyskujemy ciągły postęp. Onkolodzy leczący pacjentów dorosłych mogą nam pozazdrościć zarówno organizacji pracy jak i uzyskiwanego postępu w wyleczalności.
Jak wygląda sytuacja standardów postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w onkologii i hematologii dziecięcej?
Ciągle pracujemy nad standardami postępowania w onkologii i hematologii dziecięcej. W ostatnim numerze „Przeglądu Pediatrycznego” zostały opublikowane standardy postępowania u dzieci z białaczkami, chłoniakami, guzami litymi, w tym guzami ośrodkowego układu nerwowego, standardy leczenia wspomagającego, proponowane standardy oddziału onkologii i hematologii dziecięcej oraz standardy postępowania w zakażeniach bakteryjnych. W poprzednich latach opublikowaliśmy standardy postępowania w zakażeniach grzybiczych, standardy monitorowania terapii L-Asparaginazą oraz wspólnie z anestezjologami standardy znieczuleń i punkcji w onkologii i hematologii dziecięcej. Pracujemy nad kolejnymi standardami opieki w onkologii i hematologii dziecięcej. Niektóre standardy postępowania zostały złożone w Ministerstwie Zdrowia i po wstępnych ustaleniach mamy nadzieję, że ukażą się w formie zarządzeń ministerialnych.
Jakie wyzwania stoją przed onkologią i hematologią dziecięcą?
Główne zadania na dzień dzisiejszy to zadania organizacyjne i medyczne. Zadania organizacyjne to powstrzymanie tendencji do dzielenia istniejących ośrodków na mniejsze. Wykazano, że optymalna wielkość ośrodka onkologii i hematologii dziecięcej to co najmniej 50 nowych pacjentów onkologicznych rocznie. Większość naszych ośrodków spełnia ten warunek, z wyjątkiem populacyjnie mniejszych województw. Jednak istnienie ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej w tych mniejszych województwach jest uzasadnione z punktu widzenia odległości jaką musi pokonać pacjent, aby w razie potrzeby szybko znaleźć się w ośrodku specjalistycznym.
Zadania medyczne to zapewnienie lepszego dostępu do nowoczesnych technologii terapeutycznych, w tym do terapii celowanych z udziałem przeciwciał monoklonalnych, specyficznych inhibitorów i nowych terapii komórkowych. Należy jednak dodać, że zazwyczaj postęp w terapii wiąże się z realizowaniem akademickich niekomercyjnych badań klinicznych, w tym badań randomizowanych. Na przeszkodzie niewątpliwie stoi fakt, że wiele leków stosowanych w onkologii i hematologii dziecięcej nie jest zarejestrowana dla dzieci.
Jak wygląda sytuacja akademickich niekomercyjnych badań klinicznych?
W większości przypadków chorób nowotworowych u dzieci stosuje się terapię wielolekową. W praktyce nowe międzynarodowe programy terapeutyczne mają charakter akademickich badań klinicznych, opracowanych na podstawie poprzednich programów terapeutycznych i uwzględniających nowe wiadomości i nowe leki stosowane w ramach terapii wielolekowej. Aby doszło do dalszego postępu w terapii w onkologii i hematologii dziecięcej, w obliczu istniejących regulacji prawnych konieczna jest pomoc rządowa dla prowadzenia akademickich niekomercyjnych badań klinicznych, związanych z rejestrowaniem tych badań, ubezpieczaniem pacjentów oraz systemem rozliczania kosztów, systemem raportowania i przetwarzania danych.
Zaskakującym problemem ze strony rodziców pacjentów dzieci onkologicznych w Polsce jest niechęć do uczestnictwa w randomizowanych badaniach klinicznych. Jest to o tyle niespodziewane, że pacjenci dorośli skarżą się czasami, że nie mają dostępu do takiej możliwości. Trzeba tu pokreślić, że nie ma innej możliwości dla wprowadzania i stosowania nowych leków niż w badaniach klinicznych, a wyniki tych badań będą znane dopiero za kilka lat i dopiero wtedy będzie wiadomo, czy nowy lek jest bardziej skuteczny.
Jak przyciągnąć młodych lekarzy do tej specjalności?
Onkologia i hematologia dziecięca to dziedzina medycyny bardzo ciekawa, urozmaicona i stawiająca wyzwania. Jest to dziedzina medialna i wielu ludzi mediów dostrzega problemy dzieci onkologicznych. To jednak dziedzina trudna, w której nie zawsze odnosimy sukcesy. Ta dziedzina wciąga, ale jednocześnie ze względu na zależności psychiczne i emocjonalne, tą pracą żyje się zawsze: również w domu i na urlopie. Podobnie jak my sami, pracujący od lat w onkologii i hematologii dziecięcej, chcemy młodych lekarzy zadedykowanych tej dziedzinie, którzy mają świadomość wyboru takiej drogi zawodowej na całe życie. Taką decyzję powinno podejmować się po uzyskaniu specjalizacji z pediatrii. Przyjaźń z dzieckiem onkologicznym jest zawiązywana na całe życie. Onkolog i hematolog dziecięcy nie opuszcza swoich pacjentów.