Ewa Biernacka: Swój interaktywny żywot rozpoczyna naukowo-edukacyjna platforma wiedzy dla onkologów i hematoonkologów dziecięcych portal onkologia-dziecięca.pl. Czy jako jego redaktor naczelna zechciałaby pani doktor uchylić rąbka tajemnic – jakich ma „ojców założycieli”, jaki będzie?

Dr Katarzyna Derwich: Portal powstał z inicjatywy i uzyskał oficjalny patronat Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Skierowany jest przede wszystkim do lekarzy onkologów i hematologów dziecięcych oraz do pediatrów i lekarzy w trakcie specjalizacji. Kolejne nasze grupy docelowe to lekarze pierwszego kontaktu, mający pod opieką chorych pediatrycznych z chorobami onkohematologicznymi, oraz opiekunowie tych chorych.

Celem portalu jest przedstawianie problematyki z zakresu onkologii i hematologii dziecięcej, stanu aktualnej wiedzy medycznej na ten temat, prezentowanie najnowszych doniesień ze specjalistycznej prasy polskiej i zagranicznej, z linkami do ich źródeł, by umożliwić lekarzom dotarcie do najciekawszych pozycji bibliograficznych.

Będziemy zamieszczać schematy postępowania w leczeniu chorób hematologicznych i onkologicznych, dzielić się informacjami na temat nowości terapeutycznych, programów lekowych, publikować informacje na temat planowanych zjazdów i kongresów w obszarze naszych zainteresowań, podsumowywać przeszłe wydarzenia itd.

W zakładkach części edukacyjnej znajdą się omówienia konkretnych zagadnień z dziedziny hematologii, jak małopłytkowość, niedokrwistość, zaburzenia krzepnięcia, hematopoezy. Z zakresu onkologii m.in. nowotwory ośrodkowego układu nerwowego, guzy kości, tkanek miękkich, nerwiak zarodkowy współczulny, nowotwory nerek, wątroby, a także nowotwory rzadkie. Odrębna zakładka edukacyjna poświęcona zostanie chorobom limfoproliferacyjnym, czyli nowotworom układu krwiotwórczego – białaczkom wieku dziecięcego, ostrej białaczce limfoblastycznej, ostrej białaczce szpikowej, białaczce niemowlęcej, przewlekłej białaczce szpikowej. Będą chłoniaki – ziarnicze (chłoniak Hodgkina), nieziarnicze, zespoły mielodysplastyczne, zespoły limfoproliferacyjne, histiocytoza z komórek Langerhansa. Lista zakładek w zasadzie odwzorowuje listę klasyfikacji dziecięcych chorób hematoonkologicznych wg ICD-10, z uwzględnieniem populacyjnej częstości ich występowania i postępu wiedzy wartej prześledzenia i aktualizacji (nowe leki, procedury, rejestracje, refundacje itd.). Inna zakładka będzie poświęcona leczeniu wspomagającemu i zagadnieniom transplantacji komórek krwiotwórczych. Tematy w zakładkach będą autorskimi opracowaniami ekspertów. Będą publikowane zgodnie z założonym harmonogramem, sukcesywnie, z czasem uzupełniane o najnowsze dane.

W najbliższym czasie znajdą się w portalu informacje o wydarzeniach i wspomniane już omówienia i linki źródłowe do prasy specjalistycznej. Zamieścimy Rekomendacje opracowane i opublikowane w ostatnich latach przez Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Mamy nadzieję, że  portal będzie się rozwijał, stając się użytecznym narzędziem dla lekarzy. Gwarantem jego poziomu merytorycznego jest powołana Rada Naukowa, w składzie której znalazło się zaproszonych do współpracy wielu kierowników klinik onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce, de facto twórców onkohematologii dziecięcej, jej standardów itd. Liczę na ich udział w powstawaniu treści merytorycznych portalu, marzę też o pozyskiwaniu do współpracy lekarzy klinicystów pracujących w tym obszarze. Liczę na szeroką współpracę całego naszego środowiska medycznego. Wspólnie mamy szansę stworzyć rzetelne i aktualne narzędzie pracy - edukacyjne, intelektualne, polemiczne. Każdy z nas ma szeroką specjalistyczną wiedzę o konkretnych jednostkach chorobowych, dlatego będę prosić lekarzy reprezentujących podspecjalizacje o udostępnianie mniej znanych, ciekawych szczegółów z badań czy z praktyki klinicznej, o wzbogacanie warstwy generaliów o addenda.

E.B.: Wobec tego przedstawmy autora idei powstania portalu w takim właśnie kształcie.

K.D.: Pomysł narodził się w ubiegłym roku w trakcie spotkań zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, a jego prezes prof. Tomasz Szczepański powierzył mi funkcję redaktora naczelnego i pieczę nad stroną merytoryczną portalu.  

E.B.: Czy struktura merytoryczna portalu to dzieło Pana Profesora Szczepańskiego i Rady Naukowej?

K.D.: Tak, ale też Wydawcy, którym jest znany i ceniony w środowisku medycznym portal HEMATOONKOLOGIA.PL, którego liderem jest, mająca wielkie doświadczenie jego redaktor naczelna pani Agnieszka Giannopoulos. Czerpiemy – zwłaszcza w punkcie wyjścia – w dużej mierze z Jej wiedzy i praktyki – szukając swojej drogi. Chcielibyśmy zarazem, żeby onkologia-dziecieca.pl wypracowała swoją odrębność, by dorównała lubelskiemu portalowi jakością, by wypracowała własną markę.

E.B.: Dlaczego adresatami – w założeniu twórców portalu – mają być też lekarze pierwszego kontaktu?

K.D.: Chorymi dziećmi, na różnych etapach, opiekują się nie tylko specjaliści onkolodzy czy hematolodzy. Pierwsza pomoc udzielana często  być musi w ośrodkach bardzo odległych od placówek wysokospecjalistycznych, w miejscu zamieszkania dziecka. Dlatego trzeba wspomagać wiedzę lekarzy pediatrów pierwszego kontaktu w zakresie podstawowych zagadnień hematoonkologicznych, a dokładnie – symptomatologii, diagnostyki, kwestii praktycznych, jak np. na ile zagrażające może być dla gorączkującego dziecka w przerwie między jednym cyklem chemioterapii a drugim pozostawienie go na miejscu i leczenie w warunkach ambulatoryjnych, czy raczej należałoby je skierować na hospitalizację w trybie pilnym. Decyzje lekarza pierwszego kontaktu - pediatry bywają strategiczne w zakresie wczesnego wykrywania nowotworów. Chodzi o bezpieczeństwo pacjenta i o jak najkrótszy czas od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia rozpoznania i podjęcia leczenia w ośrodku specjalistycznym. Nowotwór rozpoznany szybko, we wczesnym stadium, ma istotnie lepsze rokowanie, to przekłada się też na mniej intensywne i krótsze leczenie, a z tym wiąże się mniejsze ryzyko powikłań zarówno wczesnych, jak i odległych. A wszystko to wpływa na dalszą poprawę wyleczalności i prognozy. To po pierwsze. A po drugie – pacjenci po zakończeniu leczenia choroby nowotworowej przez określony czas – 5 lat –wymagają i pozostają pod opieką specjalistów – onkologów, hematologów dziecięcych. Po tym okresie wyleczone dziecko wraca ponownie pod opiekę pediatry - lekarza  pierwszego kontaktu. Dlatego tak ważne jest zwrócenie tym lekarzom uwagi na najczęstsze problemy określane jako odległe objawy uboczne, które dają się zaobserwować, a które mogą wystąpić po intensywnej terapii przeciwnowotworowej, a także na sygnały wznowy choroby. Pozostaje też, na szczęście rzadki, ale jednak obecny problem opieki paliatywnej. Około 20-30% chorych będzie miało wznowę choroby, część z nich zostanie ponownie wyleczona, ale części nie potrafimy wyleczyć. Kończymy proces terapeutyczny i kierujemy pacjenta do opieki paliatywnej – optymalnie – sprawowanej w jego miejscu zamieszkania. To dla lekarzy pediatrów trudny problem, stykają się z nim rzadziej niż onkolodzy i hematolodzy dziecięcy, dlatego wymagają szkolenia w tym zakresie.

E.B.: Czy misję portalu można więc utożsamić z szeroko pojętą platformą wymiany informacji specjalistów od hematoonkologicznych chorób dziecięcych?

K.D.: Jak najbardziej – a kształt nadawać jej będzie Rada Naukowa, zasadniczo kierownicy klinik i członkowie Zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, profesorowie: Tomasz Szczepański, Wojciech Młynarski, Jerzy R. Kowalczyk, Walentyna Balwierz, Danuta Perek, Bernarda Kazanowska, Bożena Dembowska-Bagińska, Maryna Krawczuk-Rybak, Elżbieta Adamkiewicz-Drożyńska, Marzena Samardakiewicz, Jan Godziński, Michał Matysiak, Jan Styczyński, Mariusz Wysocki, Tomasz Urasiński, Jacek Wachowiak.

E.B.: Na koniec proszę opowiedzieć o swoim powołaniu na osobę prowadzącą portal.

K.D.: Od ponad 20 lat jestem związana z Kliniką Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Poznaniu, gdzie pracuję jako pediatra oraz onkolog i hematolog dziecięcy (w trakcie specjalizacji z zakresu transplantologii klinicznej), a zarazem jestem nauczycielem akademickim. Lubię pracę ze studentami, od 2006 r. jestem opiekunem Studenckiego Koła Naukowego działającego przy klinice, które regularnie w rankingach naszej uczelni zajmuje 3-4 miejsce wśród działających tu na wielu polach blisko 100 kół naukowych. Od początku istnienia jestem patronem naukowym organizowanej przez „moich” studentów Ogólnopolskiej Akademii Pediatrii, która doczekała się już 6 edycji (ostatnia na przełomie stycznia i lutego 2018 r. zgromadziła ponad 250 uczestników z wielu uczelni w Polsce). Ogólnopolska Akademia Pediatrii dedykowana jest studentom skupionym w pediatrycznych kołach naukowych w całej Polsce – w formie nie tylko wykładów, ale też warsztatów (EKG, gra kliniczna, trepanobiospja, laparoskopia, resuscytacja noworodka, endokrynologia dziecięca w badaniach) oraz zajęć w Centrum Symulacji Medycznych itd. Akademia na stałe wpisała się w kalendarz konferencji studenckich. Dodatkowo prowadzę wykłady z zakresu onkologii i hematologii dziecięcej na zebraniach szkoleniowych dla lekarzy pediatrów, lekarzy rodzinnych oraz woluntariuszy działających w ramach licznych fundacji wspierających pacjentów z chorobą nowotworową.

Myślę, że to ten edukacyjno-organizacyjny nurt mojej działalności  lekarskiej zaskarbił sobie przychylność prof. Szczepańskiego, który obsadził mnie w znanej mi roli edukatora. Choć mam doświadczenia dydaktyczne i umiejętności organizatorskie, a także miewam szczęśliwą rękę do scalania różnych inicjatyw, to prowadzenie portalu jawi mi się jako wielkie wyzwanie. Mam jednak nadzieję, że mądrość Rady Naukowej z jednej strony i energia lekarzy, na co dzień leczących małych pacjentów w całym kraju – zadziałają prawem synergii. A także, że zakładki, linki i rekordy staną się komórkami macierzystymi tkanki informacyjnej portalu, zdolnymi różnicować się w kierunku różnych specyficznych – przydatnych - funkcjonalności.

 

Afiliacja:

Dr hab. med. Katarzyna Derwich
Klinika Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej
II Katedra Pediatrii
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
ul. Szpitalna 27/33, 60-572 Poznań
E-mail: katarzyna.derwich@onkologia-dziecieca.pl